By nie żyć za kurtyną życia

Dzień Chorego na Padaczkę corocznie splata się w Polsce z Dniem Świętego Walentego, który przypada 14 lutego. Patron tego dnia, to bowiem nie tylko święty opiekun zakochanych ale również orędownik tych, którzy cierpią na padaczkę zwaną też epilepsją lub właśnie chorobą św. Walentego. Choć kult św. Walentego jest bardzo rozpowszechniony, w gruncie rzeczy niewiele fragmentów jego życiorysu mogą potwierdzić rzetelne źródła historyczne. Wiadomo, że święty Walenty żył w III w. i był kapłanem rzymskim. W czasie prześladowań chrześcijan towarzyszył męczennikom w czasie ich procesów i egzekucji. Wkrótce zresztą i jego spotkał podobny los. Został pojmany i podczas procesu próbowano bezskutecznie, za pomocą kijów, zmusić go do odstąpienia od wiary w Chrystusa. Kiedy prześladowcom nie udało się to, 14 lutego 269 roku Walentego ścięto. Jak wynika ze źródeł, jego grób już w IV w. otoczony był szczególną czcią. Nad tym grobem papież Juliusz I wybudował bazylikę pod wezwaniem św. Walentego. Stała się ona jednym z pierwszych miejsc pielgrzymkowych, a w czasie średniowiecza kult św. Walentego objął całą niemal Europę. Już wtedy był on wzywany, jako orędownik podczas ciężkich chorób, zwłaszcza nerwowych i epilepsji. W ikonografii św. Walenty przedstawiany jest najczęściej jako kapłan z kielichem w lewej ręce, a z mieczem w prawej, czasem zaś jako biskup uzdrawiający chłopca chorego na padaczkę.

W przeciwieństwie do skąpych informacji o osobie św. Walentego, dużo więcej wiemy dziś o epilepsji czyli o padaczce. Niestety, spora wiedza o chorobie nie przekłada się na sposób, w jaki traktujemy ludzi nią dotkniętych. Bywa, że są oni spychani nie tylko na margines życia zawodowego. Niezrozumiani przez własnych bliskich, w konsekwencji żyją także na peryferiach życia rodzinnego, a ich cierpienie potęguje poczucie osamotnienia i odrzucenia. I tak koło się zamyka, gdyż świadomość własnej choroby i związanych z nią ograniczeń, a zwłaszcza owo odrzucenie, może doprowadzić chorych na padaczkę do niepełnosprawności lub wywołać u nich poważne zaburzenia osobowości. Dlaczego tak się dzieje?

Składa się na to wiele czynników, spośród których niebagatelną rolę odgrywają uprzedzenia i przesądy, ale także coraz powszechniejszy dziś kult zdrowia i sprawności fizycznej. Wokół epilepsji narosło tak wiele błędnych opinii, jak wokół rzadko której choroby. Przez tysiąclecia uważana była co najmniej za chorobę wstydliwą. Do dziś zresztą zdarza się często, że chory ukrywa ją przed lekarzem, najbliższymi a nawet przed samym sobą, zaprzeczając pojawianiu się jej objawów.  Trudno się temu dziwić; gwałtowny przebieg jednego z objawów padaczki, tzw. napadu padaczkowego sprawiał, że epilepsję uważano niegdyś za objaw opętania lub utożsamiano z karą za grzechy. Zupełnie niesłusznie kojarzy się ją również z chorobami o podłożu psychicznym. Tymczasem to choroba o bardzo złożonych i zróżnicowanych uwarunkowaniach. Cechuje ją pojawianie się napadów padaczkowych, które są skutkiem przejściowych zaburzeń czynności mózgu. Podchodząc do sprawy bardzo skrótowo, można powiedzieć, że polegają one na nadmiernych, gwałtownych i samorzutnych wyładowaniach bioelektrycznych w komórkach nerwowych, których przyczyny mogą mieć bardzo różne podłoże. To czasami zaburzenie równowagi między neuroprzekaźnikami, obniżony próg pobudliwości neuronów spowodowany zaburzeniami elektrolitowymi lub zaburzenia pracy pompy sodowo-potasowej spowodowane niedoborem energii.

Padaczkę można i należy intensywnie leczyć, można także kontrolować napady, które rzeczywiście mogą być – ze względu na potencjalne skutki – dość niebezpieczne dla samego chorego a u jego otoczenia, które nie wie, jak mu pomóc – wywołują lęk i panikę. Bardzo ważne jest jak najwcześniejsze wykrycie i leczenie choroby. Współczesne leki zapewniają dużą skuteczność przy niewielkich działaniach ubocznych. Bardzo istotne jest też unikanie sytuacji, o których wiadomo, że mogą sprowokować wystąpienie napadu padaczkowego. To między innymi brak snu, alkohol, błyski świetlne na dyskotece czy przed ekranem telewizora lub monitora.

Znam kilka osób cierpiących na padaczkę. Choć różny jest czas trwania ich choroby i różne okoliczności, w których choroba się ujawniła, łączy ich podobny do niej stosunek. Żadna z tych osób nie poddała się, nie zrezygnowała z normalnego życia. Nie lekceważąc choroby ani niezbędnej terapii, robią wszystko, aby żyć pełnią życia i starają się uczynić łatwiejszym życie innych ludzi. Zamiast się zamykać we własnym świecie, otwierają się dla innych, próbując zaradzić ich potrzebom.

Jedną z takich osób jest pan Karol, który żyje z padaczką od urodzenia. Choć nie jest to choroba dziedziczna, chorował na nią również jego brat. Początkowo choroba była dla niego tylko ciężarem. Wstydził się, kiedy zdarzyło mu się w szkole przewrócić, a potem dowiadywał się od któregoś z kolegów, że „wyglądał jak upiór” lub że „rzucał się jak opętany”. W szkole średniej, choć napady były coraz rzadsze, żył w nieustannym stresie. Pragnął zostać księdzem – niestety, choroba zamknęła mu drogę do kapłaństwa. Czuł, że nie ma już po co żyć. Ale kiedy umarł jego brat, postanowił, że on nie pozwoli się pokonać. Przede wszystkim przestał zaprzeczać własnej chorobie. „To trochę tak, jak z alkoholikiem – śmieje się pan Karol – dopóki nie powie głośno „jestem alkoholikiem”, nie ma szans by wytrzeźwiał”.  Potem zaczął coraz bardziej przykładać się do terapii, przyjmując regularnie leki, dotąd zażywane tylko „od przypadku do przypadku”. Znalazł się nawet sposób na jego marzenia. Udało mu się ukończyć studia teologiczne, został katechetą, a z czasem, kiedy otwarły się takie możliwości dla świeckich, także nadzwyczajnym szafarzem Komunii Świętej. Jest szczęśliwy, czuje, że to jest właściwe miejsce dla niego. Choć nie przyjął upragnionych święceń kapłańskich, przy okazji odwiedzin chorych z Komunią Świętą ma pewien atut, którego brakuje niejednemu kapłanowi – ma swoje własne doświadczenie choroby i cierpienia. „To w pewnym sensie taki skarb, którym próbuję się dzielić i mam nadzieję, że chociaż niektórym moje doświadczenia życiowe dodadzą wiary we własne siły i pomogą uporać się z chorobą czy rozpaczą”– wyznaje.

Wszystkim osobom cierpiącym na epilepsję w dniu ich święta życzymy powrotu upragnionego zdrowia, ale także wiary, że mimo choroby ich życie może być równie bogate i wartościowe, jak życie ludzi zdrowych. Niech Patron dzisiejszego dnia – św. Walenty – wyprosi Wam wszelkie potrzebne łaski, zwłaszcza zaś miłość i zrozumienie ze strony najbliższych.

Dajmund Danuta, Autorzy tekstów, Najnowsze