Patrz, tęcza!

Kiedy przyjechaliśmy z mężem na umówione spotkanie do domu Danusi i Piotra, na stole pojawiła się drożdżówka. Danusia przypomniała naszą wizytę sprzed jedenastu lat. Robiliśmy wtedy reportaż o ich rodzinie do „Gościa Niedzielnego”. Przewijał się w nim między innymi wątek gotowania, pieczenia – drożdżówki właśnie (na którą notabene Danusia zaprosiła Piotra na początku znajomości) i w ogóle kobiecej zdolności Danusi do budowania atmosfery. Tamten tekst został zatytułowany „Kiedy w domu pachnie domem”. „Chciałam, by i dziś zapachniało domem” – powiedziała nam teraz Danusia, częstując nas domowym ciastem. Dom Danusi i Piotra oraz ich dzieci zmienił się od tamtego czasu. A raczej wzbogacił o obecność najmłodszego członka rodziny: dziś pięcioletniego Franusia – przesympatycznego chłopczyka z zespołem Downa. Z domu wybyły już też najstarsze dzieci: 25-letnia Dorota i 23-letni Michał. Młodsi – to 18-letnia Kasia i Filip, piętnastolatek. W domu wciąż „pachnie domem” – ale ten zapach to bardziej „woń Ducha Świętego”, rozsiewana przez tych, którzy idą Bożą drogą i przyjmują życie z jego wyzwaniami, czasem bardzo trudnymi. Z troskami i radościami każdego kolejnego dnia.

I będę szczęśliwa

Gdy Franek był malutki i odwiedziliśmy naszych przyjaciół, w poufnej rozmowie Danusia wyznała mi, że jako niemłoda już mama czuje niepokój, myśląc o przyszłości. To zapewne jeden z cięższych krzyży rodziców niepełnosprawnych dzieci... A jednak dziś Danusia mówi mi coś innego: „Mam pokój w sercu, bardzo wiele pokoju. Nawet przestałam się lękać o przyszłość, bo na początku martwiłam się, co stanie się z Franusiem kiedyś… Gdy dowiedzieliśmy się, że ma zespół Downa, po pierwszym szoku – który można nazwać naszą «żałobą» – zaczęło być dużo lepiej. Pamiętam, że na początku przychodziły fale smutku. Płakałam wtedy i mówiłam: «Panie Boże, wiem, że będę szczęśliwa, że mam Frania, ale… Panie Boże – kiedy to będzie?» A teraz już jest! Cieszę się, że go mam, nie wyobrażamy sobie życia bez tej iskierki!”

To bardzo ważne. Jest trud, są nowe obowiązki, jest pytanie o dalszy rozwój synka – ale przede wszystkim jest zaufanie, że będzie dobrze, bo przecież Pan Bóg czuwa. Mówiąc o tej ufności, małżonkowie przytaczają ważne dla nich wydarzenie, które powtórzyło się dwa razy. Wierzą w symboliczną wymowę tego „znaku przymierza”. Po porodzie Danusia musiała zostać z Franusiem dłużej w szpitalu ze względu na stan jego zdrowia. Z delikatności lekarze dali im osobny pokój. Danusia opowiada, że w pewnej chwili spojrzała za okno, na góry – na Szyndzielnię, na Klimczok – i zobaczyła tęczę. Wtedy zadzwonił Piotr, który też ją widział. Usłyszała: „Widzisz, Danusiu, jak Pan Bóg nas kocha?”. Dlaczego tak powiedział? Bo już raz widzieli taką tęczę. To było wtedy, gdy umarł im, trzy tygodnie po porodzie, ich pierwszy syn, Kubuś. Zbolali młodzi rodzice poszli na Mszę Świętą, 26 sierpnia, w uroczystość NMP Częstochowskiej. Po niej podszedł do nich ksiądz proboszcz, bo widział, że płaczą. Wyszli razem przed kościół. I była tęcza. A proboszcz powiedział: „Popatrzcie, jak Pan Bóg Was kocha – jest tęcza!”. „Mieliśmy wtedy naprawdę przekonanie, że ta tęcza jest od Pana Boga. Jako znak przymierza” – wspomina Danusia. I przy Franusiu było podobnie! Rodzice mówią, że było dla nich od początku oczywiste, że ich synek będzie miał na imię Franciszek. Danusia przeczytała w książce, którą ktoś podrzucił jej w szpitalu, że cechy zespołu Downa nazywane są „stygmatami”. To przesądziło sprawę imienia.

Co mówią dziś o Franku – oprócz tego, że bardzo go kochają?

Danusia

Jean Vanier napisał, że „każda osoba jest historia świętą. Trzeba do tych osób słabszych, bezbronnych czy upośledzonych nieustannie dorastać, wspinać się. To oni potrafią nas błogosławić, czyli obdarzać szczęściem”.

Pojawienie się Franusia zbliżyło nas i do siebie nawzajem, i do Pana Boga. Zresztą cała rodzina się zjednoczyła. Brat i siostra – Dorotka i Michał – są jego chrzestnymi. Dzieci, gdy dzwonią, zawsze najpierw pytają: „Jak ma się Franek?”. Franek ma wielką wrażliwość na to, co dzieje się w domu. Jest takim barometrem nastrojów. Przy nim musi być spokojnie, miło, ładnie. Jest też stróżem modlitwy. Najpierw my uczymy nasze dzieci modlitwy, a potem one uczą nas… Franek jest zawsze pierwszy. Przypomina, że trzeba się pomodlić przed jedzeniem. Czasem jestem smutna, zwłaszcza gdy widzę spojrzenie innych ludzi za długo przytrzymane na Franku. Ale to tylko chwile. Franio niewiele mówi, ale za to jest bardzo muzykalny, lubi tańczyć i często zaprasza nas do pląsów. Lubi być w centrum uwagi, niestety – robi przeróżne rzeczy, żeby zwrócić na siebie tę uwagę. Ale jest tak radosny, pogodny, okazuje tyle miłości. Jest taką „przylepą”. Cudowne są poranki – chce, żebyśmy byli blisko niego i blisko siebie. Chwyta nas za szyję i prosi, żebyśmy się przytulali.

Dzieci z zespołem Downa chętnie naśladują, odwzorowują – tak można je nauczyć wielu rzeczy, by łatwiej im było funkcjonować w społeczeństwie. Bardzo lubi porządkowanie. Na przykład gdy jesteśmy u babci w Domu Dziennego Pobytu, chodzi od stolika do stolika i zasuwa krzesła. Albo zamyka zamaszyście drzwi. Nie czuję, że mam pięćdziesiątkę, bo Franuś wymusza na nas witalność, aktywność, to, byśmy wciąż wychodzili poza siebie, byśmy dzielili się tą radością z innymi, byśmy ich wspierali. Jest nauczycielem cierpliwości i pokory. Na każdą kolejną umiejętność musimy długo czekać, cierpliwie ją utrwalać, ale za to jaka wielka radość jest z każdego nowego osiągnięcia! Przy nim na nowo uczę się cieszyć z małych rzeczy. Terapię mamy niemal codziennie – przed południem, po południu. Wciąż trzeba na Franusia uważać. To życie na pełnych obrotach. Nigdy się nie nudzę! Znalazłam też sposób na „czas dla siebie”. Gdy Franek ma terapię, a ja na niego czekam, wtedy czytam lub szydełkuję. Albo robię kwiatki z bibuły. To dla mnie świetny czas. I myślę sobie, że przez wszystko mogę uwielbiać Boga. A uwielbianie Go daje pokój. Są problemy, trudności, ale wszystkie staramy się z Piotrem rozwiązywać ze spokojem. Pokój serca to niesamowity dar.

Piotr

Stanęliśmy razem jako małżonkowie wobec tej nowej sytuacji. To pogłębiło nasze relacje. Dla mnie to duże umocnienie jedności małżeńskiej. Na co dzień są oczywiście wyzwania, dodatkowe obowiązki. Czasem są sytuacje zaskakujące – np. konieczność porannego wykąpania Franka przed wyjściem do pracy; trzeba się zmobilizować, szybko wykonać, co potrzebne. To są drobne, ale trudne sytuacje, które normalnie nie występują w domach. Przeciwności życiowe jednoczą nas, ale też bardzo umacniają małe radości i sukcesy. Danusia opowiada mi, co wydarzyło się na terapii, a ja jej, jak było na basenie. Franuś lubi na przykład wpadać ze mną do wody ze zjeżdżalni. Nie boi się!

Staramy się, by Franek nie oglądał za dużo telewizji. W każdym razie nie powinien siedzieć przed telewizorem dłużej niż 15 minut dziennie. Mowę bierną ma dobrze rozwiniętą – rozumie, podaje przedmioty, potrafi je nazywać w swoim języku. Jego rozwój uwarunkowała padaczka, która na początku nie została zdiagnozowana. Teraz jest wyraźna poprawa, Franuś zaczyna więcej mówić, jest zainteresowany bajeczkami, które się mu czyta. Bardzo lubi muzykę. Oboje doświadczamy w jakimś sensie poczucia „straty” – bo wiemy, że dziecko w tym wieku umie to czy tamto, a nawet inne dzieci z zespołem Downa potrafią często więcej niż Franuś… Ale przyjmujemy wszystko z Bożej ręki i wierzymy, że wszystko jest wyrazem miłości Pana Boga do nas. Bardzo ważne jest to, że Danusia jest prawie cały czas z Franiem. Dla niego zrezygnowała z wykonywanej pracy katechetki. Z wykształcenia jest teologiem, zrobiła też studium rodziny oraz studia podyplomowe „Wychowanie do życia w rodzinie i edukacja seksualna”, a teraz kończy arteterapię. Jest powiernikiem rodzin przy parafii. Bardzo lubiła szkołę i dzieci. Wiem, że czasem brakuje jej tego. Bywa zapraszana przez koleżanki na katechezy prorodzinne albo lekcje o zespole Downa i warsztaty dla podstawówki i gimnazjum. Danusia, przebywając z Frankiem więcej – i w domu, i na terapii – ma prawo czuć się sfrustrowana, zmęczona. Kiedy komuś mówię o tym, ona prostuje: „Ależ nie, nie czuję się sfrustrowana!”. Ja jednak wiem, że mam dawać jej wsparcie, wysłuchiwać, być przy niej konkretnie. Zawodowo pomagam ludziom, słucham ich, doradzam. Wiem, że tym bardziej należy się taka troska mojej żonie!

Filip

Można się z Frankiem cały czas bawić, jak z dzidziusiem. Może to być plusem i minusem. Śpię razem z nim w pokoju. Rano budzi mnie, rzucając klockami po głowie. Nie zawsze można się z nim dogadać; nieraz niszczy moje rzeczy. Ale można się z nim zawsze powygłupiać, posłuchać muzyki, potańczyć, jak nikt nie widzi… Ja nie umiem tańczyć, więc tańczę z nim tak tylko, dla zabawy. Tęsknię za nim, gdy jestem dłużej poza domem.

Mama mówi, że Franek szaleje na moim punkcie. To chyba prawda. Na początku mówił na mnie „Lilip”, teraz udaje mu się już wyraźnie: „Filip”. Cieszy się człowiek, jak Franek się czegoś nowego nauczy albo zrobi coś zabawnego – można się pośmiać. Na przykład już próbował się golić! Kasia to sfilmowała!

Stowarzyszenie

Danusia i Piotr zaangażowali się w działalność Stowarzyszenia „Wielkie Serce” w Bielsku-Białej (www.wielkie-serce.pl). Działają w nim, wciąż szukają nowych pomysłów, by lepiej towarzyszyć dzieciom dotkniętym zespołem Downa i ich rodzicom. W stowarzyszeniu została zorganizowana grupa wsparcia dla rodziców, na comiesięczne spotkania zapraszani są specjaliści różnych dziedzin, którzy dzielą się wiedzą w obszarze psychologii, pedagogiki, pomocy medycznej, rehabilitacji. Działa biblioteczka ze zgromadzonym księgozbiorem zawierającym fachową wiedzę dotyczącą zespołu Downa oraz pomoce do pracy z dziećmi. Organizowana jest różnego rodzaju terapia dla dzieci. Celem stowarzyszenia jest również zmienianie świadomości społecznej i integracja.

 

Zobacz całą zawartość numeru ►

Miesięcznik, Numer archiwalny, Autorzy tekstów, Salik Dobromiła, 2014-nr-11