Flamenco z endoprotezą

Małgorzatę spotkałem na fieście zorganizowanej przez Akademię Tańca „Fuente de la Amapola” w Krakowie. Jej urodę podkreślała stylowa suknia w stylu flamenco, bo właśnie odmianą tego hiszpańskiego tańca zajmuje się wspomniana szkoła. Chwilę przed podjęciem ze mną rozmowy wirowała w tańcu z charakterystycznym przytupem w grupie kobiet, a na jej twarzy rysował się jakiś przykuwający uwagę wyraz godności i zwycięstwa. Dopiero, kiedy usłyszałem całą jej historię, mogłem zrozumieć skąd się wziął...  

Sześciolatka na stole operacyjnym

Urodziła się z dysplazją biodra czyli z niedorozwojem panewki biodrowej. Zauważono to jednak dopiero, kiedy miała dwa lata i już było za późno na działania, które mogłyby spowodować uniknięcie konieczności operacji. Była trzykrotnie operowana w wieku pięciu i sześciu lat. Jej wada została skorygowana przez tzw. wszczep kostny, czyli nacięcie i zgięcie kości, by zarosła i mogła stworzyć łuk utrzymujący panewkę w biodrze. „Z powodu tej operacji miałam zakaz biegania, zalecano mi także ćwiczenia, ale nie łatwo było mi się wdrożyć w ten obowiązek i moja rodzina też się do tego nie przykładała – wspomina. – Ćwiczyłam zatem wtedy, kiedy komuś przypomniało się, że powinnam...” W szkole miała zwolnienie z WF-u, bo nie mogła ani biegać, ani skakać, ani wykonywać ćwiczeń dla niej niebezpiecznych. Poza tym nie odczuwała żadnych większych dolegliwości przez dziesięć lat od operacji, czyli aż do 15, 16 roku życia.

Początek niepełnosprawności

„Moje dolegliwości zaczęły się w drugiej klasie liceum – opowiada. – Prawdopodobnie wtedy podwichnęłam sobie nogę w biodrze. Chirurg, do którego poszłam, nie zauważył tego i uznał, że przyczyną bólu jest jakieś naciągnięcie. Dał mi więc środki przeciwbólowe i odesłał do domu. U mnie jednak wtedy zaczęły się stałe, cyklicznie powracające dolegliwości bólowe...”

Próbowała szukać kompetentnej pomocy, ale w miasteczku, w którym mieszkała, w latach 90. XX wieku nie było dostępu do specjalistów. Raz na jakiś czas przyjeżdżał lekarz z dużego miasta, ale i on oprócz tego, że dawał nastolatce zwolnienie z WF-u i środki przeciwbólowe, nie zrobił nic, aby zbadać bezpośrednią przyczynę bólu. Nawet nie wysłał jej na prześwietlenie. „W młodości nigdy nie byłam w sanatorium, ani nie trafiłam na rehabilitację. Raz na dwa lata jeździłam tylko z mamą na wizyty kontrolne, z których niewiele wynikało. Poza tym byłam traktowana jak osoba zdrowa – wspomina tamten czas i dodaje. – Teraz wydaje mi się, że można było uniknąć tak szybkiej degradacji mojego biodra. Pewnie ono i tak kiedyś by się zepsuło, ale można było ten proces opóźnić, gdybym jako dziecko była rehabilitowana i chodziła na ćwiczenia, masaże rozluźniające i gdybym jeździła do sanatorium...”

Pierwsza rehabilitacja

Kiedy poszła na studia, miała już poważne problemy z chodzeniem. I tutaj trafiła do lekarza studenckiego, który naprawdę się o nią zatroszczył. „Wysłał mnie na prześwietlenie a potem nakrzyczał na mnie, że przyszłam tak późno” – wspomina. Okazało się, że noga była wywichnięta i lekarz nastawił ją. Bolało bardzo, ale pomogło. Potem dziewczyna chodziła jeszcze do przychodni studenckiej przez dwa tygodnie na rehabilitację i to sprawiło, że na jakiś czas jej dolegliwości ustały.

Do tej pory jednak degradacja biodra postąpiła na tyle, że wywichnięcie powracało i właściwa przestrzeń w stawie zanikała. Były też kłopoty z produkcją chrząstki stawowej. W pewnym momencie, nastąpiło zakleszczenie kości i nie było już przestrzeni stawu biodrowego i mazi, tylko dwie kości stykające się ze sobą i uniemożliwiające prawidłowych ruch. „Wtedy nie mogłam już samodzielnie zakładać skarpetek, miałam też problem z wchodzeniem po schodach i w ogóle z poruszaniem się – wspomina Małgorzata. – Także w nocy podczas snu towarzyszył mi ból, tak że wielokrotnie z tego powodu miałam nieprzespane noce...”

Jej sytuacja zdrowotna nie była dobrze rozumiana przez wykładowców uczelni, na której studiowała. Nie chodziła o kulach ani nie jeździła na wózku inwalidzkim, kiedy więc zgłaszała, że ma jakiś problem z poruszaniem się, nieraz było to odbierane jako jakiś studencki wykręt, np. że chce uniknąć kolokwium itp. „Dla mnie poważnym problemem było to, że wykłady i ćwiczenia odbywały się w różnych częściach miasta – opowiada. – Dla zdrowego człowieka przejść w ciągu pół godziny ok. kilometra nie jest problem, a dla mnie było to niewykonalne. Ponadto noga po każdym większym wysiłku bolała mnie. Czułam się zostawiona sama sobie ze swoimi problemami....”

Próbowała szukać pomocy w studenckim biurze ds. osób niepełnosprawnych. Chciała zapytać, czy ktoś nie mógłby jej pomóc w docieraniu na zajęcia, ale i tam nie uzyskała pomocy, bo choć od lat szkolnych była zaliczana do grupy dyspanseryjnej (czyli miała stwierdzone utrudnienie zdrowotne do wykonywania zawodów, które wymagają sprawności fizycznej, np. stania itp.), nie miała jednak orzeczonego stopnia niepełnosprawności. „Wcześniej nikt mnie w tą stronę nie pokierował, abym takie orzeczenie uzyskała i nie przyszło mi do głowy, że coś takiego w ogóle istnieje i ja mogę się do tego kwalifikować – wspomina. – Nie miałam więc pojęcia, że mogłabym się o coś takiego postarać”.

Jej problemy z uczęszczaniem na zajęcia przekładały się także na trudności w zdawaniu egzaminów. Nie wszyscy wykładowcy rozumieli, że nie ma jej na połowie zajęć, bo po prostu nie może na nie dojść. Również wysiedzenie ileś godzin od ósmej do siedemnastej było dla niej za trudne. To spowodowało, że musiała przerwać wymarzone studia...

Za młoda na operację

W pewnym momencie miała już takie problemy z chodzeniem, że zaczęła o tym rozmawiać ze znajomymi i szukać informacji na temat możliwej pomocy w internecie. „Pamiętam wizytę u pani doktor ortopedy – wspomina. – Kobieta powiedziała mi, że wprawdzie rozwiązaniem mojego problemu byłoby wstawienie endoprotezy, ale ponieważ nie mam nawet trzydziestu lat, jestem na to za młoda, bo taką operację najlepiej wykonać u osoby po czterdziestce, aby endoproteza wystarczyła na jak najdłużej i nie trzeba jej było wymieniać, bo to jest kłopotliwe...” Wniosek był zatem taki, że powinna się „jakoś przemęczyć do czterdziestki”...

„Byłam wtedy praktycznie już na granicy sprawności fizycznej – opowiada Małgorzata. – Za trudne było dla mnie samodzielne poruszanie się po mieście. Nawet jazda komunikacją miejską nastręczała mi wiele problemów. Wizja czekania kilkanaście lat, aż będę kwalifikować się do operacji, była dla mnie przerażająca. W tym czasie regularnie zażywałam bardzo silne leki przeciwbólowe, aby w ogóle funkcjonować, a i tak nie mogłam z bólu przespać całej nocy. Właściwie byłam niesprawna, wszystko było dla mnie za trudne. Nawet dojazd do pracy stawał się dla mnie problematyczny, a nie miałam przecież takiego uposażenia, abym mogła dojeżdżać codziennie taksówką. Do pracy musiał wozić mnie mąż. Coraz częściej też z powodu bólu zaczynałam trafiać na zwolnienie lekarskie...”

„Po co Ci moje cierpienie?!”

Buntowała się bardzo. Podczas jednej spowiedzi i rozmowy z księdzem usłyszała, że powinna pogodzić się ze swoim cierpieniem, bo Pan Bóg wie, co robi, skoro jej to zsyła. W swoim buncie pytała więc Pana Boga: – Po co Ci moje cierpienie, skoro ono nie przynosi nic dobrego! Płaczę z bólu i z bezradności przeklinam, bo dolegliwości są tak przenikliwe, a nie widzę żadnego sensownego wyjścia z tej sytuacji. Takie słowa, jak: „Masz cierpieć, złącz swoje cierpienia z cierpieniami Chrystusa, Bóg ma dla Twojego życia wspaniały plan” – praktycznie odbierały jej wszelką nadzieję. Do walki dawała jej siłę chyba tylko złość: – Ja tak nie chcę! – mówiła i była zła na Pana Boga. – Po co Ci moje cierpienie! – wołała. – Do czego jest Ci potrzebne?!

„Kłóciłam się z Panem Bogiem – wspomina tamten okres. – A raz podczas tego wykrzykiwania Bogu swoich pretensji, gdzieś w środku usłyszałam głos: – A kto ci powiedział, że Ja tego chcę?! Nie był to jeszcze dla mnie moment przełomowy, ale od tej chwili przestałam się kłócić z Panem Bogiem i wyrażać mu swoje pretensje, a zaczęłam szukać u Niego pomocy w przekroczeniu moich zdrowotnych ograniczeń...”

Miała wtedy dwóch orędowników w niebie, do których zaczęła zwracać się o pomoc. Byli to Ojciec Pio i Jan Paweł II. „Pamiętam sen – opowiada – po którym uwierzyłam, że wszystko jeszcze jest możliwe. Śniła mi się droga, na końcu której stał Jan Paweł II ubrany na biało w stroju papieskim. Był pochylony w moją stronę z wyciągniętymi ramionami jak do małego dziecka a ja biegłam (Tak! Biegłam!) do niego po tej drodze. Nigdy w życiu wcześniej nie biegałam, a na pewno nie więcej niż dziesięć metrów, a w tym śnie biegłam z lekkością po drodze do Jana Pawła II...” Po tym śnie poczuła, że jakkolwiek będzie, będzie dobrze. Zaczęła prosić swoich orędowników o wstawiennictwo.  „Pamiętam – wspomina – jak żaliłam się Ojcu Pio, że nie mogę dla siebie znaleźć Domu Ulgi w Cierpieniu...” Odpowiedź na tę modlitwę otrzymała zaskakująco szybko...

Dom Ulgi w... Piekarach

Jedna ze znajomych, która miała kłopoty z kolanem, opowiedziała jej o Szpitalu Specjalistycznym w Piekarach Śląskich. W internecie znalazła też dodatkowe informacje o oddziale specjalizującym się we wszczepianiu sztucznych stawów biodrowych. Poprosiła więc swojego lekarza rodzinnego o skierowanie i zarejestrowała się na wizytę. Tam wreszcie poczuła się zaopiekowana.

Kiedy po roku czy dwóch od pierwszej wizyty zgłosiła lekarzowi, że nie jest już w stanie dalej normalnie funkcjonować, złożono wniosek o przesuniecie jej na liście kolejkowej i tak operacja została zaplanowana za pół roku.

„Tam pochylono się nad moim cierpieniem i trafiłam w ręce bardzo dobrych specjalistów – wspomina. – Okazało się bowiem, że operacja wstawienia mi endoprotezy wcale nie była prosta, ponieważ moje biodro było już bardzo zniszczone. Nie wiadomo też było w jakim stanie była kość, do której endoproteza miała zostać przytwierdzona. Zatem nawet dla specjalistów operacja okazała się trudna i widziałam obawę w ich oczach. Efekt przerósł jednak najśmielsze oczekiwania. Nie dość, że udało im się wstawić protezę w taki sposób, że mam równe kończyny (co nie było od samego początku sprawą oczywistą), to udało się jeszcze zrobić to tak, że teraz osoby, które patrzą, jak chodzę, nie zorientują się, że jestem niepełnosprawna...” Dziewczyna nie używa kul i porusza się zupełnie swobodnie. I nie widać żadnej różnicy między nią, a osobami zupełnie zdrowymi.

Posegmentowana służba zdrowia

Na pomyślnie wykonanej operacji jednak wcale nie skończyła się jej droga do sprawności. Największą trudnością po operacji był dla pacjentki brak informacji. Dziewczyna nie wiedziała, co ma robić dalej, jak wygląda rehabilitacja itp. Brakowało jej jakiegoś poprowadzenia przez cały proces powrotu do zdrowia i sprawności. „Nasza służba zdrowia jest bardzo posegmentowana – komentuje. – Każdy czuje się raczej odpowiedzialny za swój etap działań niż za całą drogę do zdrowia pacjenta, którym się opiekuje. Zostałam zoperowana i wypuszczona do domu z zaleceniem, abym umiejętnie wstawała, siadała i leżała. Chodzić miałam tylko o kulach i wszystko było dokładnie opisane przez szpitalnych rehabilitantów, a po trzech miesiącach miałam zgłosić się na wizytę kontrolną”. Właściwie tak by to wszystko wyglądało, gdyby opatrznościowo nie odwiedziła jej koleżanka z podstawówki, która akurat przyjechała do jej miasta na szkolenie. Z zawodu była... fizjoterapeutką i specjalizowała się w rehabilitacji funkcjonalnej. Ona zajęła się Małgorzatą przez cały miesiąc po parę spotkań tygodniowo.

„Najpierw kazała mi odstawić kule – wspomina pacjentka – a na trzeciej wizycie musiałam biegać po korytarzu na klatce schodowej z poduszką przyciśniętą do piersi. Był to dla mnie szok!” Fizjoterapeutka nauczyła ją także, aby dziewczyna zbytnio się nad sobą nie rozczulała i dodawała jej odwagi do przekraczania kolejnych barier i do wykonywania coraz trudniejszych ćwiczeń. „Doprowadziła mnie do takiego stanu – opowiada – że kiedy pojechałam na pierwszą wizytę kontrolną do szpitala, mogłam właściwie chodzić bez kul, a osoby operowane w tym samym czasie co ja nadal do kul były przywiązane. Powiedziano im bowiem, że nie wolno im ich odstawić, więc żyły w strachu i trzy miesiące po operacji, kiedy ja mogłam już sama założyć skarpety i zawiązać buty, bo potrafiłam się tak schylić, kobiety te ciągle kurczowo trzymały się pierwszych zaleceń rehabilitantów, mimo że proces gojenia postępował. One więc nie posiadały takiej sprawności jak ja...”

Skazana na czekanie

Kolejnym problemem dla zdrowiejącej pacjentki okazało się dostanie do poszpitalnego sanatorium. „Normalnie to powinno być zsynchronizowane – komentuje. – Kiedy tylko na pierwszej wizycie kontrolnej potwierdzi się, że operacja od strony chirurgicznej udała się, pacjent powinien od razu trafić na rehabilitację do sanatorium, a kiedy my prosto po wizycie złożyliśmy skierowanie w szpitalu sanatoryjnym, okazało się, że okres oczekiwania wynosi około... dziewięciu miesięcy. Co miałabym zatem ze sobą zrobić przez ten czas, licząc jedynie na państwową służbę zdrowia? Gdyby nie koleżanka, która podjęła się mojej rehabilitacji i zaleciła mi też serię ćwiczeń na kolejne etapy, nie wyobrażam sobie powrotu do sprawności w tak krótkim czasie”. W każdej chwili mogła też potem do niej zatelefonować, kiedy pojawiały się jakieś dolegliwości, a znajoma na odległość próbowała diagnozować jej problem i uczyła jej kolejnych ćwiczeń na rozluźnienie jakichś mięśni czy więzadeł.

W normalnych warunkach wyglądałoby to więc tak, że po trzech miesiącach po operacji pacjentka przyjechałaby na wizytę kontrolną, dostałaby skierowanie do szpitala rehabilitacyjnego i czekałaby w domu dziewięć miesięcy, bojąc się każdego ruchu i chodząc o kulach. W takiej sytuacji  rehabilitacja mogłaby okazać się bardzo spóźniona. „Kiedy ja natomiast przyjechałam na rehabilitację, niektórzy fizjoterapeuci żartowali, że to będzie dla mnie jedynie Spa na podszlifowanie formy, bo mogłam sama chodzić na bieżni i na spacery, a zabiegi, które mi przepisano były właściwie kropką nad i”.

Dziewczyna była operowana w maju, a w listopadzie kończył się jej zasiłek rehabilitacyjny, którego nie bardzo mogła przedłużyć, bo na zwolnieniu była już od roku. Natomiast szpital rehabilitacyjny miał ją przyjąć dopiero w lutym następnego roku. „Co miałabym zrobić, gdybym  była skazana jedynie na czekanie? – pyta retorycznie. – A dzięki prywatnej rehabilitacji, ja już w listopadzie mogłam wrócić do pracy. A bez tej nadzwyczajnej pomocy na pewno nie byłoby to możliwe...”

Nowe życie

Nie znaczy to jednak, że powrót do pracy oznaczał od razu powrót do pełnego zdrowia. „Przed operacją moja lewa noga była o dwa centymetry krótsza – opowiada Małgorzata. – Kiedy nagle moje nogi zaczęły być jednakowej długości, pojawiły się u mnie potworne bóle kręgosłupa”. Cały narząd ruchu, to układ naczyń połączonych i zmiana jednego elementu, pociąga za sobą konieczność zmiany w innych miejscach. Przywrócenie równowagi mięśniowej po operacji, domagało się zatem wielu dodatkowych ingerencji fizjoterapeutycznych. „Korzystałam z pomocy wielu różnych rehabilitantów i prywatnie, i w placówkach państwowych. Nie wszystkie ingerencje były dla mnie korzystne, ale w końcu udało się trafić na osoby, które naprawdę mi pomogły. Ta walka o odzyskanie pełnej sprawności trwała jeszcze aż cztery lata”.

Dużą pomocą w tamtym okresie było dla Małgorzaty uzyskanie statusu osoby niepełnosprawnej. „Myślenie o sobie, jako o kimś niepełnosprawnym było dla mnie dużą barierą, której przez długi czas nie mogłam przekroczyć. Coś buntowało się we mnie przeciwko temu, tak jakbym nie chciała uznać granic, które faktycznie pojawiły się w moim życiu. Kiedy przewalczyłam to w sobie, złożyłam wniosek do Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o Stopniu Niepełnosprawności...” Komisja przyznała Małgorzacie umiarkowany stopień niepełnosprawności z czym wiązały się pewne przywileje: siedmiogodzinny dzień pracy, dłuższy urlop o dziesięć dni, dotacje z PFRON-u dla pracodawcy itp. Wszystko to było dla niej wielką pomocą, aby żyć w taki sposób, by niepotrzebnie nie narażać organizmu na przeciążenia, które mogłyby prowadzić do utraty sprawności. Przez ostatnie dwa lata kobieta nie musiała korzystać z rehabilitacji i wyciszyły się jej bólowe epizody. Świadczy to z jednej strony o tym, że fizjoterapia przyniosła pomyślne rezultaty, z drugiej jednak strony także i o tym, że potrafi żyć na co dzień w sposób uwzględniający jej zdrowotne ograniczenia.

„Mam poczucie, że dostałam nowe życie – mówi Małgorzata. – Większość z tego co robię dzisiaj, kiedyś była fizycznie nie do pomyślenia...” Kiedy kończy swoją opowieść wokół rozlega się muzyka. Na parkiet wchodzą kobiety w charakterystycznych sukniach i zaczynają rytmicznie klaskać. Małgorzata podnosi się z miejsca i dołącza do ich grupy.  – Ole! –  rozlega się okrzyk i kobiety zaczynają tańczyć, a na twarzy Małgorzaty znowu powraca wyraz godności i dumy, które teraz lepiej są dla mnie zrozumiałe.

Autorzy tekstów, Najpopularniejsze, Teksty polecane, Sękalski Cezary