Raport: rodziny z dziećmi z zespołem Downa często pozostawione same sobie
Rodziny wychowujące dzieci z zespołem Downa są bardzo często pozostawione samym sobie - to najważniejszy wniosek, zdaniem naukowców, który wynika z raportu przygotowanego przez pracowników Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II. Badacze, którzy dotarli do prawie 400 rodzin z całej Polski podkreślają, że skuteczne wsparcie oferowane rodzinom jest niezwykle ważne, gdyż może wspomóc decyzję o urodzeniu i wychowaniu dziecka z zespołem Downa. Raport został przedstawiony 19 marca w Krakowie.
zdjęcie: Życie i Rodzina
2018-03-20
Raport pt. „Problemy rodzin dzieci z zespołem Downa w Polsce-stan na przełomie 2017 i 2018 roku” został zainicjowany i przygotowany przez naukowców z Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II wraz z Poradnią Bioetyczną UPJPII i Fundacją „Jeden z Nas”. - Zmiany, które postulujemy w raporcie, są koniecznością i muszą zostać przeprowadzone pilnie. Uważamy, że bez nich zjawisko aborcji dzieci z zespołem Downa będzie się pogłębiać. Badania pokazują, że z dzieckiem z zespołem Downa da się normalnie żyć. Prawda jest taka, że w wielu miejscach na świecie dzieci z zespołem Downa nie dostają szansy, żeby się urodzić. Wdrażając coraz lepsze standardy opieki nad tymi rodzinami, Polska może stać się wzorem pozytywnego podejścia „pro-life” dla wielu krajów – mówiła dr n. med. Monika Zazula, główna autorka badań.
Według niej, najważniejsze problemy wskazane w raporcie to silnie odczuwalny przez rodziny brak wsparcia ze strony otoczenia, lekarzy, władz samorządowych, Kościoła oraz państwa. – To, co nas zaskoczyło, to częsta dyskryminacja dzieci z zespołem Downa przez nauczycieli, w tym ze szkół specjalnych - 28 proc. zgłaszanych przypadków dyskryminacji oraz ze strony lekarzy - 18 proc. - mówiła. - Rodzice wskazali także częsty brak wiedzy lekarzy na temat zespołu Downa i niechęć do podnoszenia kwalifikacji. 67 proc. respondentów uważa, że spotkało się z ignorancją lub brakiem wiedzy ze strony personelu medycznego - podkreśliła dr Zazula.
Raport pokazuje też niską jakość opieki lekarskiej i terapeutycznej oferowanej osobom z zespołem Downa. Obie grupy uzyskały średnią ocenę 3,4 na 6. Rodzice wskazywali także częsty brak świadomości (aż 69 proc. rodzin), że urodzi się dziecko z zespołem Downa, a także problemy z dostępem do badań prenatalnych, odmawianie wykonywania badań przez lekarzy i zatajanie nieprawidłowości w wynikach testów przesiewowych. - Raport przedstawia także dane dotyczące wsparcia psychologicznego, które otrzymało ocenę 2,2 na 6 i duchowego - 2,9 na 6. Z opieki psychologicznej skorzystało 66 proc., a z opieki duchowej 58 proc. rodzin. Na obecnym etapie życia 40 proc. rodzin zgłasza potrzebę wsparcia duchowego - mówiła dr Zazula.
Z przeprowadzonego badania wynika ponadto, że matki wielokrotnie doświadczają presji ze strony otoczenia i personelu medycznego do dokonania aborcji. Z raportu wynika, że 14,5 proc. osób deklarujących się jako wierzące akceptuje aborcję dziecka z zespołem Downa, a przeciwnikami tego rozwiązania jest 63 proc. wierzących rodziców. Z kolei 22,5 proc. rodziców nie ma zdania na ten temat. Komentatorzy raportu podkreślali, że podejmowanie przez rodziców decyzji o aborcji dziecka z zespołem Downa często wynika z braku wiedzy na temat tej wady genetycznej.
Rodzice będący katolikami zwracali także uwagę na bariery w dostępie do sakramentów Kościoła katolickiego dla osób niepełnosprawnych w różnych diecezjach, a także powszechny brak dostępu do wykwalifikowanych duszpasterzy. Z kolei 70 proc. rodziców przyznało, że dziecko z zespołem Downa pozwala rozwinąć pełniej ich człowieczeństwo. W wielu przypadkach dziecko wzmacnia związek rodziców - tylko 7,7 proc. dzieci z zespołem Downa jest wychowywanych przez samotnych rodziców, a prawie 80 proc. wychowuje się w rodzinach, gdzie rodzice są w związku małżeńskim.
Dr n. med. Katarzyna Dąbek, neonatolog z Kliniki Noworodków z Intensywną Opieką Medyczną w Rzeszowie, podsumowując stanowisko środowiska lekarskiego mówiła, że raport dostarczył im wiele cennych informacji. - Zależy nam na pogłębianiu wiedzy dotyczących nie tylko przyczyn, ale także tego, jak możemy pomóc naszym podopiecznym. Odpowiednie szkolenia mogłyby zaowocować nie tylko pogłębieniem wiedzy na temat schorzeń genetycznych, ale także możliwości diagnostycznych i poszukiwania nowych terapii-mówiła. - Warto byłoby powołać centrum opieki dla chorych z zespołem Downa, gdzie pacjent mógłby wykonać badania, być otoczony opieką od początku, a rodzice nie musieli szukać różnych poradni - podkreśliła lekarka.
Ks. prof. dr hab. Andrzej Muszala, dyrektor Międzywydziałowego Instytutu Bioetyki powiedział, że nie wystarczy tylko negatywnie oceniać zjawiska aborcji, ale należy od samego początku wspierać rodziców, objąć ich opieką medyczną oraz duchową. - Raport już wydał pozytywne skutki na płaszczyźnie medycznej. Z jednej strony pokazuje nieprawidłowości w systemie badań prenatalnych, z drugiej strony, lekarze pozytywnie w tym raporcie odnieśli się i postulują powstanie wytycznych i standardów, których wcześniej nie było. Wykazują chęć wypracowania nowych, lepszych standardów w leczeniu dzieci i kształcenie w tym zakresie - podkreślił.
Jakub Bałtroszewicz, sekretarz Generalny Europejskiej Federacji dla Życia i Godności Człowieka "One of Us" przyznał, że raport pokazuje faktyczną sytuację rodzin wychowujących dzieci z zespołem Downa. - Jako pierwsi dotarliśmy do 400 rodzin, nikt wcześniej nie opracował takich danych. Zadaniem raportu ma być mocny przekaz, że daje gotowe rekomendacje, jak pomóc tym osobom. Ta choroba jest przyczyną najczęstszych aborcji. Raport jest gotową mapą drogową, poczynając od państwa, instytucje medyczne i religijne, co robić, aby te rodziny nie czuły się gorsze, ale by poczuły się normalnie. Tylko tyle i aż tyle - mówił.
Raport został opracowany na podstawie ogólnopolskich badań prowadzonych pomiędzy październikiem 2017 r., a styczniem 2018 r. Opublikowany został w ramach obchodów Światowego Dnia Zespołu Downa. Jest on dostępny do pobrania na stronie: www.raport.jedenznas.pl.
