Hospicjum perinatalne przestrzenią wsparcia /spojrzenie psychologa/
Godne pożegnanie dziecka wpisuje się w proces radzenia sobie z jego stratą. Przez godne pożegnanie rodzice oddają mu wszystko, co mogą, a skoro w obliczu jego śmiertelnej wady i choroby mogli tak niewiele, to chcą, aby to, co jeszcze jest możliwe, było po prostu piękne.
zdjęcie: CANSTOCKPHOTO.PL
2018-06-21
Czy można otoczyć troskliwą opieką kogoś, kogo jeszcze nie można usłyszeć ani dotknąć? Czy można skutecznie wspierać kogoś, kto zanurzył się w lęku i braku sensu? Wydaje się to bardzo trudne, ale właśnie tak dramatyczna jest sytuacja matki (rodziców) oczekującej narodzin ciężko chorego dziecka. Rodzina potrzebuje wówczas bardzo zróżnicowanego wsparcia. Czy społeczeństwo jest je w stanie zapewnić?
Wsparcie jest jak podtrzymywanie w drodze kogoś, kogo przytłoczył ciężar trudnego doświadczenia i chwilowo nie jest w stanie iść dalej o własnych siłach. Wspieramy kogoś, kiedy świadomie umacniamy go, dodajemy energii, otuchy, odwagi, udzielamy potrzebnych informacji, kompletujemy dla niego potrzebne rzeczy i rozwiązania, dajemy uważność i obecność – krótko mówiąc: pomagamy iść dalej w chwili przeżywania trudnego okresu w życiu, pomagamy przejść ciężki czas, umożliwiamy ruch w kierunku przyszłości.
Diagnoza i co dalej?
Niewątpliwie takim trudnym okresem jest dla rodziców czas otrzymania wiadomości, że dziecko, które rozwija się w łonie jest śmiertelnie chore i albo umrze jeszcze przed urodzeniem, podczas porodu, albo tuż po urodzeniu. I tak oto z perspektywy pełnej nadziei, oczekiwań i ekscytacji, wynikającej z faktu przyjścia na świat ślicznego zdrowego dziecka, wyłania się perspektywa beznadziei i niewyobrażalnego lęku, wynikająca z faktu jego strasznej choroby i rychłej śmierci. To jak odwrócenie naturalnego porządku, zachwianie przyjętej logiki, niepojęty brak sensu. Wobec jakiego wyboru stają rodzice w takiej chwili? Ekstremalnie trudnego.
Współczesne technologiczne osiągnięcia medyczne pozwalają na monitorowanie rozwoju poczętego dziecka niemal od samego początku jego istnienia. Z jednej strony jest to obszar ogromnych możliwości w zakresie podglądania piękna rozwijającego się życia, z drugiej strony podgląd ten nie zawsze dostarcza dobrych wiadomości. Zdarza się, że wiadomości te są złe, tragiczne, straszne. Zwykle podczas ciąży dwa razy wykonuje się specjalistyczne badania prenatalne przy użyciu wysokiej klasy sprzętu ultrasonograficznego. Badaniami tymi można relatywnie wcześnie wykryć wady dziecka, wśród nich tzw. wady letalne, czyli śmiertelne. Z reguły po takiej negatywnej diagnozie rodzicom proponowane jest usunięcie ciąży (po prostu aborcja), która na ten moment w tym konkretnym przypadku jest w Polsce legalna. O wiele rzadziej rodzice mają szczęście usłyszeć, że możliwe jest kontynuowanie ciąży i opieka poporodowa oferowana w ramach hospicjum perinatalnego. Jeśli jednak taka propozycja padnie, pojawia się zupełnie nowa perspektywa: nie zabijam dziecka, ale pozwalam mu godnie naturalnie umrzeć i będę z nim do końca.
Rola psychologa
Można powiedzieć, że hospicjum perinatalne to bardziej idea, niż miejsce (choć miejsce oczywiście też), związana z zaangażowaniem się grupy ludzi (ginekologa, neonatologa, psychologa, położnej, osoby duchownej) gotowych profesjonalnie wspierać rodziców i ich poczęte, ciężko chore dziecko. Psycholog w takiej sytuacji przede wszystkim towarzyszy rodzicom w przeżywaniu żałoby. A żałoba jest w tym przypadku zwielokrotniona. W pierwszej kolejności potrzebna jest pomoc w wyjściu z szoku po otrzymaniu „hiobowej wieści” o śmiertelnej chorobie dziecka. Potrzebne jest przepracowanie żałoby związanej z utratą marzeń, gdyż żałoba nie jest procesem uruchamianym wyłącznie w wyniku śmierci kogoś bliskiego. Jest to proces, będący reakcją na utratę wszystkiego, co stanowiło dla kogoś wartość. A niewątpliwie wartością jest żywe, silne, zdrowe, nowo narodzone dziecko; dziecko, z którym związane były wizje, plany, marzenia, niemal cała przyszłość. Innym ważnym obszarem wsparcia jest podtrzymanie nawiązanej już emocjonalnej więzi z dzieckiem. Połowa ciąży to czas wykonywania drugiego z badań prenatalnych, które przynieść może diagnozę o wadzie dziecka, ale jest to też czas, kiedy więź z dzieckiem jest już najczęściej nawiązana. W tej sytuacji wielu rodziców boi się ją dalej rozwijać w przekonaniu, że jeśli jej nie nawiążą, to będzie im łatwiej uporać się ze śmiercią dziecka. Powstaje ryzyko uprzedmiotowienia dziecka i związane z tym poczucie winy. Jak zatem podtrzymać emocjonalną więź z dzieckiem, towarzyszyć mu do końca, być z nim? Często rodzice dziwią się, że psycholog wita na konsultacji ich dwoje oraz ich dziecko, że zwraca się po imieniu do dziecka, że ciągle jest uważny na jego obecność. Kiedy jest życie – jest życie, kiedy będzie miała przyjść śmierć – przyjdzie. Wszystko ma swój czas. To także jest wielkim dylematem rodziców – swoiste wyczekiwanie na ten moment, ciągłe zanurzenie w lęku na temat przyszłości, ciągłe przebywanie w przyszłości. Tymczasem życie toczy się tu i teraz. Świetnie ujął to swego czasu ks. Jan Kaczkowski, mówiąc: „tylko nie martw się przez cały dzień; wyznacz sobie na to godzinę, a potem ciesz się życiem”. Opowiedz dziecku o jego rodzinie, rodzicach, rodzeństwie; o tym co robisz, czym się zajmujesz jako jego mama, jego tata; gdzie mieszkacie, jaka jest pora roku, co teraz robisz, z kim rozmawiasz. Subtelna duchowa jedność i duchowa więź umożliwiają taki rodzaj głębokiego kontaktu. W tych trudnych chwilach warto pomyśleć wraz z dzieckiem o czymś dobrym i pięknym, być razem z nim. Takie chwile, choć bardzo bolesne są podarowane jak prezent...
Bezcenność ostatnich chwil
Gdy nadchodzi chwila rozstania, czasem jest ona niezauważalna (kiedy serduszko dziecka przestaje bić jeszcze w łonie), a czasem zauważalna (kiedy życie dziecka gaśnie poza łonem i dane jest rodzicom towarzyszenie mu w tej chwili). Czasem potrzeba heroizmu związanego z rodzeniem martwego dziecka, czasem heroizmu związanego z żegnaniem go niemal zaraz po powitaniu. To jest wielki wyczyn – możliwy, kiedy wokoło jest wielu wspierających, pełnych zrozumienia ludzi, którzy proponują swoją obecność, wiedzę, posługę, czas, ale także przestrzeń do intymnego pożegnania, osobistego celebrowania tej chwili. Tą grupą ludzi jest team hospicyjny. Ważne jest zadbanie, aby dziecko nie cierpiało z powodu bólu i zimna, aby, jeśli przeżyło poród, zostało ochrzczone, a jeśli nie, aby rodzice zostali zapewnieni o tzw. chrzcie pragnienia, poprzez który swoją wiarą świadczą o przyjęciu dziecka do Ludu Bożego. Ważne jest zapewnienie intymnej przestrzeni do pożegnania się z dzieckiem, pobycia z nim sam na sam.
Czas żałoby już trwa i będzie trwał nadal. Będzie to czas zdrowienia, jeśli stworzy się rodzicom możliwość godnego pożegnania dziecka, zorganizowania mu godnego pogrzebu (nie tylko pokropku), jeśli będzie miejsce na smutek, jakim jest przestrzeń cmentarza i grób, godne miejsce pamięci. Proces żałoby potrzebuje tych elementów i hospicjum perinatalne dba o to, aby one się pojawiły. Godne pożegnanie dziecka wpisuje się w proces radzenia sobie z jego stratą. Przez godne pożegnanie rodzice oddają mu wszystko, co mogą, a skoro w obliczu jego śmiertelnej wady i choroby mogli tak niewiele, to chcą, aby to, co jeszcze jest możliwe, było po prostu piękne. Kapłan podczas pogrzebu ubiera biały ornat na znak, że żegnane dziecko jest już u Boga, a sama Eucharystia jest sprawowana w intencji rodziców o ukojenie ich bólu. Z psychologicznego punktu widzenia te elementy pożegnania są bezcenne. Psycholog z hospicjum perinatalnego towarzyszy rodzicom w wybrzmieniu żałoby jeszcze przez wiele miesięcy, jeśli tylko jest taka potrzeba.
Obecnie w Polsce funkcjonuje kilkanaście hospicjów perinatalnych. Można powiedzieć, że w zasadzie w każdym z województw naszego kraju jest już takie miejsce, są tacy ludzie, słyszano o takiej idei. Coraz więcej lekarzy ginekologów wie o takich miejscach i przedstawia swoim ciężarnym pacjentkom inną, niż aborcja, drogę postępowania w sytuacji trudnej diagnozy prenatalnej – kontynuowanie ciąży pod opieką hospicjum perinatalnego. Hospicja perinatalne roztaczają opiekę nad wyborem życia. Często czas od naturalnego poczęcia do naturalnej śmierci jest bardzo krótki. Niemniej i on jest czasem całego ludzkiego życia – życia, które zawsze jest niepowtarzalnie piękne. Tajemnica istnienia jest święta.
Dr Renata Kleszcz-Szczyrba jest psychologiem i psychoterapeutą, adiunktem w Zakładzie Psychologii Zdrowia i Jakości Życia Uniwersytetu Śląskiego w Katowicach.
Zobacz całą zawartość numeru ►
