Narodowy plan dla chorób rzadkich
Dokument „Narodowy plan dla chorób rzadkich – mapa drogowa”, czyli strategię dotyczącą poprawy zdrowia i życia osób z rzadkimi chorobami, podczas konferencji z okazji Dnia Chorób Rzadkich zaprezentował minister zdrowia Bartosz Arłukowicz. Dokument ma wskazywać, jakie kroki należy podjąć, by poprawić jakość życia pacjentów i ich rodzin nie tylko w sferze medycznej, ale i społecznej. Schorzenia rzadkie, których opisano ok. 6 tys., występują u nie więcej niż 5 osób na 10 tys. Najczęściej mają podłoże genetyczne i ciężki przebieg. Jednym z punktów Planu – oprócz problemu diagnostyki chorób rzadkich, opieki medycznej, zintegrowanego systemu wsparcia dla pacjentów i ich rodzin oraz nauki, edukacji i informacji w zakresie tych schorzeń – ma być stworzenie rejestru schorzeń rzadkich w Polsce. Dokument zostanie poddany procedurze rejestracyjnej w resorcie zdrowia.
