Solidarni z cierpiącymi na chorobę Parkinsona
Niech Światowy Dzień Chorych na Chorobę Parkinsona będzie okazją, by głośniej upomnieć się o poprawę ich życia i uchronić przed samotnością.
zdjęcie: Jos van Galen
2014-04-10
11 kwietnia każdego roku obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Chorobę Parkinsona. Choroba ta została tak nazwana od nazwiska angielskiego lekarza, który w 1817 roku, jako pierwszy, w sposób systematyczny opisał jej objawy. To jedna z najczęstszych postępujących chorób neurodegeneracyjnych. Ta dolegliwość układu nerwowego jest chorobą przewlekłą i na dzień dzisiejszy niestety nieuleczalną, mimo, że wiedza na jej temat jest już dość obszerna. Przede wszystkim nieznane są jej przyczyny. Także działanie dostępnych środków farmakologicznych pozostawia wiele do życzenia, gdyż pomagają zniwelować tylko niektóre jej objawy, takie jak sztywność mięśni, drżenie kończyn czy ogólne spowolnienie ruchu, nie docierając jednak do jej źródła. Dokładne dane nie są znane, ale szacuje się, że w naszym kraju cierpi na nią około 100 tysięcy osób, a w związku ze starzeniem się społeczeństwa, pacjentów chorych na chorobę Parkinsona będzie przybywało. W równym stopniu na chorobę tę zapadają mężczyźni, jak i kobiety. Nie wydaje się też, aby na jej występowanie miały wpływ takie czynniki, jak dobrobyt lub jego brak, życie w określonej przestrzeni geograficznej czy inne czynniki zewnętrzne. Wśród znanych osób, które cierpiały na chorobę Parkinsona był nasz wielki rodak papież Jan Paweł II. Choroba ta dotknęła między innymi także chińskiego przywódcę Mao Tse Tunga, mistrza świata w boksie Muhammeda Ali czy amerykańskiego aktora Michaela J. Foxa.
W dniach 21 i 22 października 1998 roku w Warszawie odbył się I Krajowy Zjazd Stowarzyszeń Osób z Chorobą Parkinsona. Podpisano wówczas Kartę Praw osoby chorej na chorobę Parkinsona i zawarto porozumienie o zasadach współpracy Stowarzyszeń Osób z Chorobą Parkinsona w Polsce. Stowarzyszenia te starają się utrzymywać na bieżąco kontakt z organami administracji publicznej i organizacjami pozarządowymi, organizują ogólnopolskie dni chorych na chorobę Parkinsona, wspólnie z lekarzami neurologami podejmują się organizowania tzw. „białych dni”, w trakcie których udało się zdiagnozować wielu chorych na tę chorobę i rozpocząć ich leczenie.
Wszystkie te inicjatywy podejmowane są, aby choć trochę poprawić komfort życia osób cierpiących na chorobę Parkinsona, spośród których szczególnie trudna wydaje się sytuacja pacjentów mieszkających na terenach wiejskich oraz chorych pochodzących z najuboższych środowisk. Mają oni problem z dotarciem do lekarza i do ośrodków rehabilitacyjnych, a nieraz nie stać ich nawet na zakup niezbędnych leków, zwłaszcza tych najskuteczniejszych, które niestety nie są refundowane.
Dlatego właśnie kilka dni temu pacjenci z chorobą Parkinsona zaapelowali do polityków o finansowanie dwóch metod leczenia, które pozwoliłyby godnie żyć osobom z zaawansowaną postacią tego schorzenia. Chorzy ci są niejako rozdarci między stanem pełnego „wyłączenia”, a tzw. stanem włączenia. W pierwszym przypadku nie są oni w stanie wstać z krzesła i zrobić samodzielnie nawet kilku kroków, zaś w drugim jako taka sprawność ruchowa okupiona jest dramatycznymi ruchami mimowolnymi. W przeciwieństwie do mało skutecznych w takich stanach leków doustnych, terapie te mogłyby wielu ludzi uchronić przed samotnością, poprawiając sprawność i samodzielność chorych do tego stopnia, że część z nich, dziś unieruchomiona na wózkach inwalidzkich lub odizolowana od społeczeństwa w czterech ścianach swojego domu, mogłaby powrócić do aktywnego stylu życia a nawet podjąć pracę zawodową.
Warto więc zrobić wszystko, aby brak dostępu do leczenia z powodów materialnych czy z uwagi na miejsce zamieszkania nikomu z chorych na chorobę Parkinsona nie odebrał szansy na godne życie, a deklaracje zawarte w ich Karcie Praw nie były tylko pustymi frazesami. Niech Światowy Dzień Chorych na Chorobę Parkinsona będzie okazją, by głośniej upomnieć się o poprawę ich życia, tak, aby żadna z tych osób nie poczuła się odcięta od świata, od znajomych i przyjaciół, od tego, co stanowiło dotąd treść jej życia.
Jeszcze kilka i kilkanaście lat temu obserwowaliśmy siłę ducha, jaką w zmaganiu się z tym cierpieniem zadziwiał nas błogosławiony papież Jan Paweł II. Przez wiele lat jego choroby pełnymi garściami czerpaliśmy duchowe owoce z jego posługi światu, Kościołowi i człowiekowi. Formą naszej wdzięczności dla niego może dziś być każdy życzliwy gest solidarności wobec osób dotkniętych chorobą Parkinsona.
