Kochać bezinteresownie

Irka i Wojtek do niedawna nie mieli pojęcia, co kryje się pod nazwą tej choroby. W ogóle niewiele wiedzieli o chorobach.

 - W naszej rodzinie często mówiło się, że mamy dobre geny – mówi Irena. – Może to zasługa tego, że z dziada-pradziada mieszkaliśmy na wsi. Dopiero po moim urodzeniu rodzice przeprowadzili się do Rybnika, bo tata dostał tu pracę. Na wsi, nawet jeśli ktoś zachorował, nie miał czasu, żeby się tym specjalnie przejmować. Wygrzał się dzień czy dwa pod pierzyną i wstawał jak nowo narodzony. W ogóle jesteśmy odporni na rozmaite choroby i długowieczni. Mój 97-letni pradziadek do dzisiaj ma się całkiem nieźle, a prababcia zmarła dopiero 7 lat temu. Była jeszcze na chrzcinach Karolka…

Karolek… Przy imieniu synka w oczach Irenyi pojawia się cień smutku.

 – Karolek urodził się w dniu pogrzebu Jana Pawła II. Wszyscy płakali, a ja miałam trochę wyrzutów sumienia, bo dla nas – dla mnie, Wojtka i naszych rodziców - to był najszczęśliwszy dzień życia. Byłam dumna jak paw. Już od kilku dni byliśmy pewni, że nadamy synkowi imię związane z papieżem. Byliśmy pewni, że z takim imieniem nasz syn wyrośnie na wspaniałego człowieka.  Od początku wzbudzał zachwyt – i to nie tylko nas, rodziców. Zachwycały się nim nawet pielęgniarki i lekarz, który odbierał poród.  Karolek, był duży i silny, wspaniale jadł, prawie nie płakał. I był taki śliczny… Nadal jest….

Mam wrażenie, że Irka przełyka łzy, ale zaraz podejmuje przerwane wspomnienia.

- Słowo „autyzm” padło po raz pierwszy, kiedy Karolek skończył 3 lata. Długo nie mogliśmy uwierzyć, że może to dotyczyć naszego dziecka. Łatwiej było wierzyć, że lekarze się pomylili. Wertowaliśmy encyklopedie, pisma medyczne, internet… wszystko, byle tylko znaleźć potwierdzenie naszej pewności, że nasz synek nie cierpi na autyzm, że nic mu nie jest, że po prostu rozwija się trochę inaczej, we własnym tempie. Przechodziliśmy prawdziwą gehennę. Skłamałabym twierdząc, że dotąd nic mnie nie zaniepokoiło w zachowaniu naszego dziecka, zwłaszcza, że prawie codziennie mogliśmy obserwować też rozwój mojej małej siostrzenicy, prawie rówieśnicy Karola. Sądziliśmy, że po prostu na wszystko przyjdzie czas. Żartowaliśmy nawet, że Karolek jest indywidualistą; nie lubi być poganiany i nie robi nic na pokaz. Pamiętam, że kiedy któregoś dnia teściowa powiedziała, że powinniśmy pójść z Karolkiem do lekarza, bo zachowuje się jakoś dziwnie, obraziłam się. Jednak od tego czasu z coraz większym niepokojem obserwowałam nasze dziecko. Niepokoiło mnie, że prawie nie mówi, jednak z drugiej strony pocieszałam się tym, że podobno i mój mąż także dość późno zaczął wypowiadać pierwsze słowa i zdania. Myślę dziś, że w ten sposób oboje się oszukiwaliśmy. Kiedy wreszcie do nas dotarło, że nasz synek naprawdę cierpi na autyzm, zaczął się dla naszej rodziny najgorszy okres. Dziś wiem, że musieliśmy przez to przejść, ale to naprawdę było straszne. W głębi duszy wyrzucałam sobie, że jestem złą matką, że pewnie coś zaniedbałam, że może gdybym wcześniej coś zauważyła, odpowiednio zareagowała, poszła wcześniej do lekarza… A potem zaczęliśmy z Wojtkiem wzajemnie się oskarżać… I to było jeszcze gorsze.

Do naszej rozmowy włącza się dotąd milczący tata Karolka:

- Tak, to prawda. Myślę, ze niewiele brakowało, a nasze małżeństwo ległoby w gruzach. Ja byłem zresztą dużo gorszy od Irki. I dłużej niż ona nie dopuszczałem myśli, że mój dorodny syn może być ciężko chory. Typowa reakcja macho – śmieje się . – Wstydziłem się tego przed kumplami, przed dalszą rodziną, robiłem Irce wymówki. A tak naprawdę po prostu się bałem. Że to może ja ponoszę winę za chorobę syna. Obsesyjnie zacząłem więc śledzić historię chorób przez jakie przechodzili moi krewni, także ci nieżyjący. Kilku krewnych do dziś za to ze mną nie rozmawia – wyznaje pan Wojtek.

- Nie wiem, jak by się to wszystko skończyło, gdyby nie… Karolek. Instynktownie czuliśmy, że przy nim nie możemy się kłócić. Niewiele wiedzieliśmy jeszcze na temat autyzmu, ale coś podpowiadało nam, że naszemu dziecku na pewno nie służy nasz niepokój, że potrzebuje stabilizacji, poczucia bezpieczeństwa. Staraliśmy się dać mu więc to, co był w stanie przyjąć. Postanowiliśmy spędzać z nim jak najwięcej czasu – najpierw w domu, u dziadków, a potem powoli, bardzo powoli, wprowadzaliśmy go w zewnętrzny świat. To była także nasza małżeńska terapia. Nie wróciłam już do pracy a Wojtek nie uciekał już z domu. Rodzice zdrowych dzieci powiedzieliby, że to przecież normalne, że chce się spędzać ze swoim dzieckiem jak najwięcej czasu. U nas to było nieco bardziej skomplikowane. To trochę tak jak z miłością bez wzajemności. Człowiek kocha, a mimo to jest nieszczęśliwy. Jest nieszczęśliwy, a mimo to kocha. Dawaliśmy Karolkowi całą naszą miłość, tyle, że nie czuliśmy jego wzajemności. Czasem wydawało się, że nie otrzymujemy nic, dosłownie nic – nawet przywiązania. Jakiś lekarz długo tłumaczył nam, że to normalne w wypadku autyzmu. „Gadaj zdrów” – myśleliśmy. Nie chcemy takiej „normalności”. Normalni rodzice całują swój dzieci i odbierają pocałunki. Przytulają i są przytulani. My chcielibyśmy tylko tego samego – choćby od czasu do czas, choćby troszeczkę.

- To było jakieś cztery lata temu – znów włącza się do rozmowy tata Karolka. - Któregoś dnia Irka miała wyjątkowo trudny dzień. Karol był rozdrażniony, marudny, nawet agresywny. W żaden sposób nie można go było uspokoić. „Normalni” rodzice pięciolatka przytuliliby go, albo dali maluchowi wychowawczego klapsa. Irka była bezsilna. Cokolwiek by zrobiła, to i tak nie miało wielkiego znaczenia. Wiec, kiedy wróciłem z pracy rozpłakała się. Podszedłem do niej i serdecznie przytuliłem. Staliśmy tak dość długo, a ja kołysałem ją w objęciach. W pewnej chwili poczuliśmy, że nie jesteśmy sami. Nasz Karolek, przytulony do naszych kolan kołysał się razem z nami. Aż zamarliśmy. Przez moment czuliśmy się „normalną” rodziną. Oczywiście wiedzieliśmy już wtedy, że dzieci autystyczne lubią naśladować zachowania innych, ale… Postanowiliśmy powtarzać to najczęściej, jak się da.

- Choć to było przyjemne uczucie, nie robimy tego po to, by otrzymać namiastkę tego, co mają inni rodzice – tłumaczy Irka, kiedy jej mąż sprawdza w pokoju obok, czy u Karolka wszystko jest w porządku. - Chcemy, żeby nasz synek miał tak dobry kontakt z innymi, jak to tylko będzie możliwe, żeby nie odrzucano go tylko z tego powodu, że jest inny. Wiemy że to nie jest do końca możliwe. Że jeszcze nieraz usłyszymy to, co usłyszeliśmy od pewnej przedszkolanki grupie „średniaków”, kiedy nasz syn rzucił się na kolegę, który zburzył jego misternie poukładane klocki i podobnie rok temu, w szkole: „Niech państwo zrobią coś z tym dzieckiem”. I znów będziemy musieli tłumaczyć wszystko od początku komuś, kto będzie sądził, że nie potrafimy wychować własnego dziecka. Bo jak wytłumaczyć, że tak naprawdę niewiele możemy zrobić, poza akceptacją i stworzeniem Karolkowi w miarę bezpiecznego życia?  Dziś już nie jesteśmy z tą świadomością tak zupełnie osamotnieni. Chodzimy na specjalne zajęcia, które mają pomóc nam i naszemu synowi. Kontaktujemy się też z rodzicami innych autystycznych dzieci. Wymieniamy poglądy i spostrzeżenia, wspieramy i spotykamy się na gruncie towarzyskim. Na przykład w zeszłym roku zaprosiliśmy  dwie takie rodziny na weekend na wieś, do domu moich dziadków. To były miłe dni… takie promyki światła. Nie wiemy kim będzie nasz syn. Jego stan nie jest najgorszy.  Jest dość inteligentny, nieźle mówi, choć jego słownictwo jak na razie nie jest zbyt bogate. Wydaje nam się też, że jest dużo pogodniejszy niż kilka lat temu, choć potrafi tez nieźle dać w kość, zwłaszcza, gdy ktoś nie rozumie od razu o co mu chodzi. Wiemy, że nigdy nie będziemy mieć tego, czego doświadczają rodzice zdrowych dzieci, ale dziękujemy Bogu za to, co mamy. Cud? Tak, czasem modlimy się o cud, zwłaszcza za wstawiennictwem Jana Pawła II, ale bardziej o to, by Bóg nauczył nas jeszcze lepiej, mądrzej i bardziej bezinteresownie kochać. To nie jest takie łatwe. Ale możliwe.

Dajmund Danuta, Autorzy tekstów, Najnowsze