Opieka paliatywna, czyli hospicjum to też życie

W jaki sposób zaczęła się Twoja przygoda z medycyną paliatywną?

Podczas moich studiów medycznych (w 2001 roku) wzięłam udział w szkoleniu „II Galicyjskie Spotkania Medyczne”, które było organizowane przy szpitalu Ojców Bonifratrów w Krakowie.  Tam wysłuchałam serii wykładów z medycyny paliatywnej wygłoszonych m. in. przez prof. K. de Walden Gałuszko, dr. M. Fiałkowskiego i dr. R. Czosnowskiego. Potem wybrałam fakultet obejmujący dziesięć spotkań, które prowadziła dr Teresa Weber. Odbywały się one w krakowskim Hospicjum im. Świętego Łazarza i to było coś, co pozwoliło mi inaczej spojrzeć na chorobę mojej babci, która zachorowała, kiedy byłam na szóstym roku studiów. Babcia chorowała ciężko i miała dotkliwe bóle. Mimo, iż leczyli ją wybitni profesorowie widziałam, że można jeszcze zrobić coś więcej. Dr Teresa Weber rzeczywiście pomogła w tym leczeniu.

Czyli można powiedzieć, że inspiracja była osobista?...

Nie do końca. Najpierw byłam na wykładach, na których prowadząca dr Weber uczulała nas, abyśmy nie wierzyli w takie stare mity, że czegoś się nie da zrobić. I niedługo potem los zetknął mnie z sytuacją, w której ta wiedza okazała się bardzo cenna. To, co ona zaproponowała w leczeniu mojej babci, zadziałało. 

Czym są te „stare mity”?

Nieraz z powodu małej wrażliwości albo braku czasu nie pyta się chorego o to, czy poza samą chorobą, coś mu jeszcze dolega, np. czy jest mu duszno itp. Moja babcia np. skarżyła się na bóle kostne i męczące kołatania serca (które prawdopodobnie wynikały z podawanych jej amin presyjnych). O takie sprawy trzeba dodatkowo dopytać, bo często sam chory o tym nie powie. Druga sprawa to jeśli już ktoś odczuwa silny ból i poda się mu leki, z których zwykle się korzystało a one nie działają, wtedy nieraz lekarz nie wiedząc kogo się poradzić, może poczuć się bezradnie i pomyśleć, że zrobił już wszystko, co możliwe i nic więcej nie się da zrobić. Może więc pomyśleć, że to musi boleć. A okazuje się, że jest jeszcze dużo innych sposobów pomocy choremu.

Czyli można powiedzieć, że skoro choroby w stadium terminalnym nie poddają się całkowitemu wyleczeniu, może zaistnieć pokusa, aby złożyć broń i przykładać mniejszą wagę do uśmierzenia ich dotkliwych skutków?

Czasami spotykamy się z takim mylnym przekonaniem. Kiedy chory nie ma możliwości skorzystania z jakiegoś intensywnego leczenia np. chirurgicznego i widać, że medycyna wykorzystała już wszystkie znane metody, aby powstrzymać chorobę, stajemy w bardzo krytycznym momencie. Kiedy lekarze w obrębie swojej (sobie znanej) specjalności nie mają takiemu choremu nic do zaoferowania, a nie pokierują go we właściwy sposób „dalej”, pod dalszą opiekę, niekiedy zostaje on sam.

Jakie były dalsze koleje Twojego zaangażowania w tej posłudze?

Po studiach, kiedy moja koleżanka była chora i wytłumaczyłam jej działanie leku podczas górskiej wycieczki, zapytała mnie, czy nie chciałabym pracować w hospicjum, gdzie ona pracuje, bo tam dobrze jest tłumaczyć pacjentom, co się robi i dlaczego...  Wtedy nie wiedziałam jeszcze, czym się zająć zawodowo. Ciekawiła mnie ta dziedzina medycyny, miałam wrażenie, że jest ona mało znana, a była interesująca tym bardziej, że pomogła mojej babci. A poza tym skoro praca sama przyszła do mnie, chciałam skorzystać z tej oferty.

W jakim hospicjum zaczęłaś pracować?

Jestem najbardziej związana z krakowskim Hospicjum św. Łazarza, ale miałam i mam też kontakt z innymi, podobnymi ośrodkami.

Jakie były Twoje pierwsze wrażenia, kiedy rozpoczęłaś tam pracę?

Zafascynowała mnie praca zespołowa oraz podejście lekarzy i ich wysoki poziom merytoryczny i etyczny, zwłaszcza lekarza naczelnego dr Tomasza Grądalskiego, a potem i dr Barbary Burczyk Fitowskiej. Zaczynałam bowiem pracę w czasach, kiedy nauczyciele akademiccy mieli mało czasu, żeby nas dobrze uczyć, więc czasem byli zabierani nawet z wykładów do innych zajęć. Była więc to taka „medycyna zabiegana”, która wymagała dużej samodzielności w zdobywaniu wiedzy i doświadczenia. Na studiach często doskwierał mi brak pewności, czy wszystko dobrze rozumiem, a w hospicjum rzeczywiście wszystkiego mnie uczono i dotyczyło to nieraz bardzo trudnych przypadków. Było to dla mnie bardzo cenne, że ktoś poświęca mi czas i jednocześnie tłumaczy choremu, co się dzieje, jakie są opcje leczenia i jeszcze pozwala mu uczestniczyć w wyborze kierunku dalszego działania. Jednocześnie cały zespół profesjonalistów, a nie tylko lekarzy, rzeczywiście słuchał się nawzajem i pracował wspólnie. Bardzo spodobał mi się ten rodzaj podejścia do chorego, dlatego tam zostałam. Poza tym praca i nauczanie dr Grądalskiego przywracały mi wiarę w sens bycia lekarzem w tych niełatwych czasach.

Czym zajmuje się Hospicjum św. Łazarza?

Jest to ośrodek opieki paliatywnej, czyli zajmuje się nieuleczalnie chorymi, którzy są w trudnym stadium choroby, zwykle powodującym duży dyskomfort. Konsultuje się też tam osoby chore we wczesnym stadium choroby, nawet takie, które jeszcze pracują zawodowo. Dziedzina medycyny paliatywnej na ogół kojarzy się z chorobami nowotworowymi, ale obejmuje ona szersze spektrum. A sama opieka paliatywna nie jest tylko opanowywaniem dolegliwości fizycznych. Czasem dotyczy ona pomocy osobom, które nie mają opieki w swoim domu w czasie nieuleczalnej choroby -  one nieraz także znajdują tu pomoc i opiekę socjalną. Hospicjum św. Łazarza zaczęło działalność od opieki domowej i nadal jest ona tam rozbudowana. Miesięcznie może odbywać się ponad sto konsultacji lekarskich czy to podczas wizyt domowych, czy w poradni. Oprócz tego działa oddział, który trzy lata temu został rozbudowany i obecnie posiada czterdzieści dwa łóżka.

Na czym polega Twoja praca w opiece paliatywnej?

Jestem lekarzem. Jeżdżę na wizyty domowe,  przyjmuję ambulatoryjnie, pracowałam na oddziale, na dyżurach. W Hospicjum św. Łazarza nauczyłam się wszystkiego i medycyny, i pracy zespołowej, komunikacji z pacjentem, i badań naukowych, bo też w takich brałam udział.

Jak teraz po tych doświadczeniach patrzysz na medycynę paliatywną?

Wolę mówić o opiece paliatywnej, bo medycyna jest tylko fragmentem tej opieki. Jest to wielodyscyplinarne podejście do chorego i próba pomocy w bardzo wyjątkowej sytuacji ciężkiej choroby.  Chodzi o to, aby w tej opiece nie zaniedbywać żadnej płaszczyzny, gdyż wszystkie one na siebie wpływają. Chorego w jego domu odwiedza i prowadzi nad nim opiekę wiele osób m. in. lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, psycholodzy, wolontariusze. Wszyscy obserwują jego stan, służą radą, a nad pomocą mu zastanawiają się na wspólnych zebraniach zespołu. Jest to wyjątkowa, czasem prawie że na wpół intensywna terapia, bo nieraz bardzo wymagająca. Zmierza ona do tego, aby ulżyć w cierpieniu choremu na tyle, by chciał żyć i radził sobie z chorobą i jak najlepiej funkcjonował.

Pracowałaś w Polsce, a następnie miałaś epizod pracy w Wielkiej Brytanii. Czy widzisz jakieś istotne różnice w organizacji takiej pomocy u nas i tam?

W Wielkiej Brytanii znalazłam się dzięki rekomendacji zespołu i pomocy profesora Zbigniewa Żylicza, który zgodził się mnie tam uczyć. Tam i tu dostępne są trochę inne leki, choć nie są to duże różnice. Natomiast u nas lepiej rozwinięta jest opieka domowa, działa więcej hospicjów domowych, które charakteryzują się opieką bardzo intensywną. Nieraz pracują w takiej domowej opiece w Polsce wysokiej klasy specjaliści. Na tle innych bardzo rozwiniętych krajów mamy też u nas bardzo dobry dostęp do doraźnych interwencji, leków i wizyt. Jeśli jest dobra wola, wiele pozytywnej pomocy w zakresie opieki paliatywnej może dziać się poza utartymi procedurami.

W jaki sposób można skorzystać z takiej opieki?

Działa duża sieć ośrodków opieki paliatywnej. Mamy różne formy udzielania takiej pomocy. Istnieją liczne hospicja domowe i poradnie medycyny paliatywnej, które docierają do chorego w domu. Jest to bardzo bogata sieć pomocy i coraz mniej jest takich miejsc w Polsce, gdzie taka pomoc nie dociera. Istnieją też oddziały stacjonarne i szpitalne opieki paliatywnej, które równie dobrze tej pomocy udzielają. Do tego typu ośrodków może kierować każdy lekarz, jeśli są ku temu wskazania (do opieki paliatywnej kierowani są chorzy nieuleczalnie i zależnie: jeśli wyczerpano już możliwości leczenia dającego nadzieje usunięcia przyczyny choroby, a przed chorym pozostał niedługi czas życia - opieka nad chorym jest przejmowana całkowicie, a jeśli trwa jeszcze leczenie przyczynowe specjaliści opieki paliatywnej służą konsultacjami dla ośrodków prowadzących wtedy opiekę nad chorym). Nieraz w niektórych ośrodkach podejmuje się interwencję, nawet jeśli nie ma kompletu dokumentów, a chory cierpi. Wtedy lekarz jedzie na wstępne rozpoznanie, aby ocenić sytuację, zanim będzie można uruchomić zwykłe procedury: skierowanie, badania itp. Raz np. zadzwonił sąsiad starszej, samotnej osoby informując, że jest umierająca i bez pomocy i został tam skierowany lekarz, który miał sprawdzić czy ta osoba nie potrzebuje takiej opieki. Pobyt w hospicjum nie oznacza dla bliskich oddania chorego do placówki, gdyż mogą nadal pomagać w miarę swych możliwości w opiece i mu towarzyszyć. Można być przyjętym do hospicjum stacjonarnego lub na szpitalny oddział opieki paliatywnej na krótki okres i pójść do domu po ustaleniu właściwego leczenia objawów i nauczeniu rodziny trudniejszych elementów dalszej opieki w domu. Bywa też i tak, że chorzy z różnych powodów proszą o dłuższy pobyt na oddziale.

Na ogół opieka paliatywna kojarzy się ze stanami terminalnymi. Czy takie skojarzenie jest prawidłowe?  A co z hasłem: „Hospicjum to też życie”?

Hasło to od lat towarzyszy akcjom, które mają na celu informowanie o takiej formie pomocy. Bo kiedy nie wiemy, że ktoś nam może pomóc w jakimś cierpieniu, możemy tracić nadzieję, a nawet się załamać. Na świecie słyszymy czasem o przypadkach odbierania sobie życia przez osoby, które nie poradziły sobie z cierpieniem. Często takie osoby nie wiedzą, że ktoś im może pomóc. Więc oczywiście taka działalność edukacyjna i naukowa hospicjów, ośrodków opieki paliatywnej czy też oddziałów szpitalnych jest potrzebna. Kiedy człowiek odkryje, jak szerokie są możliwości takiej pomocy, to trudno o tym nie mówić. Zwłaszcza, że wiele osób dowiaduje się o tym dopiero, kiedy zetknie się z taką inicjatywą, a jest to stosunkowo nowa dziedzina w medycynie. Każda dziedzina medyczna napotyka na swoje trudności i w przypadku opieki paliatywnej nieraz problemem jest to, że kojarzy się ona z samym umieraniem. Niektórym osobom wydaje się, że jest to wyłącznie opieka nad człowiekiem w ostatnich godzinach jego życia. Przytoczone wyżej hasło pokazuje, że tak wcale nie jest. Cała idea niesienia ulgi w cierpieniu związanym z trudną chorobą ma na celu udzielanie pomocy od samego początku choroby. Nie wiemy bowiem, jak długo taka choroba może trwać, a nieraz jest to nawet np. dziesięć lat. Opieka paliatywna może łagodzić zarówno różne uciążliwości danej choroby, jak i stany lękowe z nią związane. A zatem nie jest to opieka, która jest skierowana tylko do osób w końcowej fazie choroby i nieraz szkoda, że takie osoby nie dostały się pod taką opiekę znacznie wcześniej, kiedy można im było pomóc w bardziej godnym i jakościowo mniej dotkliwym życiu.

Jakiś czas temu utworzyłaś w internecie stronę www.paliatywna.info. Powiedz może parę słów, do kogo jest adresowana ta strona i jaki jej przyświeca cel?

Strona ta jest przeznaczona dla klinicystów zajmujących się chorymi w opiece paliatywnej. Po konsultacjach z profesjonalistami z całej Polski stwierdziliśmy, że istnieje potrzeba zacieśnienia współpracy w kwestii wzajemnej wymiany wiedzy, prowadzenia wspólnych badań na większych populacjach chorych, wszystko w celu poprawy opieki nad chorymi. Pomysł znalazł poparcie prof. Zbigniewa Żylicza, który jest jednym z prowadzących międzynarodowe forum www.palliativedrugs.com. Tak że polskie forum paliatywna.info funkcjonuje dzięki jego pomocy i prowadzeniu. Forum to jest zatem miejscem dzielenia się wiedzą przez wszystkich członków wielodyscyplinarnego zespołu opieki paliatywnej – jest to ważne, aby w znajdowaniu rozwiązań w leczeniu pacjenta czy w prowadzeniu badań naukowych w opiece paliatywnej zabierali głos i lekarze (także konsultanci różnych specjalności oraz lekarze rodzinni chorego), i pielęgniarki, i fizjoterapeuci. i psycholodzy i pracownicy socjalni, a w projektowaniu badań także dodatkowo m.in. genetycy czy statystycy medyczni. Co więcej ważny jest także głos prezesów, przedsiębiorców. Przy forum powstaje także miejsce na wspólne zbieranie potrzebnych do takiego rozwoju naukowego informacji o szkoleniach, najnowszych artykułach, ważnych linkach i innych użytecznych aktywnościach.

Wcześniej wspomniałaś o tym, że opieka paliatywna ma wymiar interdyscyplinarny i holistyczny. Jakie znaczenie w takiej pomocy człowiekowi ma wiara religijna?

Duchowość człowieka ma bardzo duży wpływ na jego samopoczucie i funkcjonowanie, także zdrowotne. To jak ktoś patrzy na świat i na wartości ma ogromne znaczenie, bo wpływa na to, jak człowiek ceni swoje życie i czy jest gotowy przyjąć oferowaną mu pomoc. To wiąże się z samopoczuciem psychicznym, bo np. depresja ma wielki wpływ na to, jak postrzegamy różne wartości. Wiara chrześcijańska, ale i związana z innymi religiami, które niosą w sobie poszukiwanie prawdy, piękna i dobra oraz podkreślają wartość życia ma ogromne znaczenie dla osoby, która styka się z chorobą. Ona często warunkuje to, w jaki sposób człowiek walczy z chorobą i znajduje sens życia pomimo ograniczeń, jakie z sobą niesie jej stan. Na oddziałach szpitalnych do dyspozycji chorych są kapelani. Jeśli osoba chora wyznaje rzadziej spotkaną religię, nieraz ośrodek pomaga w uzyskaniu kontaktu z jej duchownym. Z kolei przy pomocy domowej nieraz wychodzi się naprzeciw takim potrzebom chorego i kieruje się go do jego parafii, a z niektórymi ośrodkami współpracują także kapłani. Ponieważ w naszym kraju większość stanowią katolicy, toteż większość hospicjów korzysta z pomocy księży katolickich.

A czy Tobie wiara pomagała w pracy z tymi ludźmi?

Nie uważam się za osobę jakoś wzorowo wierzącą. Czasem jest zupełnie odwrotnie, bo kiedy staję wobec osób chorych, którzy potrafią mężnie znosić swoją chorobę czy też współpracowników, ich postawa mnie wiele daje w zakresie wiary. Takie spotkania wywołują pytania o wartości, z którymi próbuję się zmierzyć. Moją rolą w pracy są  raczej działania na płaszczyźnie medycznej, chociaż bardzo doceniam także wymiar duchowy człowieka. Bo jeśli sam chory nie będzie chciał się leczyć i walczyć o swoje zdrowie, bo braknie mu nadziei, to całe leczenie będzie przebiegać słabiej. Wola walki z cierpieniem tych osób i świadectwo radosnej wiary bardzo mi pomaga. Funkcjonuje bowiem sporo mitów, które są szkodliwe. Dawniej mówiono np. „skoro cię boli, to tak musi być”. Wynikało to nieraz z bezradności i z braku znajomości różnych technik uśmierzających ból. Czasem do takiej bezradności dodawano jeszcze radę „i powierz to cierpienie Panu Bogu”, bo nie znano innego sposobu pomocy człowiekowi. A z punktu widzenia medycyny nie należy pozostawać tylko na tym, ale powinniśmy robić wszystko, aby przynieść człowiekowi ulgę w jego cierpieniu. Dodając do tego pomoc medyczną (oczywiście nie zamiast postawy religijnej, ale równolegle), możemy sprawić, że taka osoba mniej cierpi, albo prawie nie odczuwa bólu fizycznego, a wiadomo, że już sama obecność choroby jest cierpieniem, które można duchowo ofiarować. Więc jeśli udało się wyeliminować cierpienie fizyczne i dana osoba nie odczuwa np. duszności ani stanów lękowych, to już jest znacząca ulga w sytuacji, gdy ktoś musi leżeć w łóżku czy przeżywa różne inne ograniczenia związane z chorobą. Ta ulga, jaką przyniosło się człowiekowi, jest bardzo ważna.  Nie można więc poprzestawać tylko na duchowej stronie, bo takie myślenie ogranicza pomoc.

Mówimy zatem o autonomii rzeczywistości ziemskich. Lekarz jest po to, aby przynosić pomoc medyczną, a człowiek chory i tak musi odnaleźć sens pomimo choroby, a nieraz drogą do tego jest ofiarowanie swoich dolegliwości. Nie można jednak tych płaszczyzn mieszać, ani jedną próbować zastępować drugą.

One i tak się przenikają, bo mocny duch w człowieku pomaga w jego leczeniu. I prawdziwa nadzieja (ale nie taka nierealna, która nieraz kończy się rozczarowaniem, a nieraz i rozpaczą) jest bardzo ważna, ale powinna prowadzić do wykorzystywania wszystkich możliwych środków prowadzących do polepszenia funkcjonowania człowieka. Opieka duchowa powinna zatem iść w parze z dobrą opieką medyczną, bo jedna nie jest w stanie zastąpić drugiej.

Czy można by zatem podsumować tę myśl hasłem: „Ofiarowanie cierpienia - tak, ale cierpiętnictwu mówimy: nie?”.

Tak. Autoagresja i dodawanie sobie cierpienia zawsze budzi moje wątpliwości. Życie i tak przynosi wiele cierpień i nie powinniśmy ich sami sobie szukać. Psychiatra, kiedy podczas badania słyszy, że pacjent dodaje sobie cierpienia, będzie zastanawiał się, czy nie jest to jakaś destrukcyjna myśl wynikająca z choroby, np. z depresji.

Myślę, że najlepszym wzorem chrześcijańskiego podejścia do cierpienia jest postać św. Ojca Pio. Zakonnik ten mimo, że całe życie ofiarowywał Bogu swoje cierpienia zawiązane ze stygmatami i innymi czysto fizycznymi schorzeniami, zaangażował się w budowę nowoczesnej kliniki, w której do dziś niesie się ulgę w cierpieniu...

No i sam swoje leczenie podejmował. O taką postawę nam chodzi.

Czego nauczyłaś się od swoich pacjentów. Czy ich świadectwo mężnie znoszonego cierpienia było dla Ciebie ważne?

Większość moich wspomnień dotyczy osób, którym udało się ulżyć i to budziło moją radość ze skutecznie przeprowadzonej terapii. Był to sukces całego zespołu oraz rodziny, która zajmowała się chorym w domu lub na oddziale. Bardzo poruszające są dla mnie drobne z pozoru wydarzenia z udziałem osób chorych. Przypomina mi się pani, która w chwili śmierci miała... sto jeden lat. Była to osoba bardzo pogodna w swoim chorowaniu. Kiedy doświadczała jakichś dolegliwości, mówiła o tym wprost, ale nigdy nie przesadzała i nie próbowała obciążać wszystkich dookoła swoją chorobą, ani nie robiła z niej centrum swojego życia. Pomimo niej potrafiła też znajdować w swoim życiu różne radości i z nich korzystać. Poruszyło mnie to bardzo, kiedy dzień przed śmiercią, przeczuwając jej bliskość, zaprosiła całą rodzinę, dzieci, zięciów i wnuki i każdemu po kolei dziękowała za różne rzeczy. Swojemu zięciowi np. dziękowała za to, że regularnie pijał z nią kawę. Podziękowania te nie zawierały zbędnego patosu, a bliscy tej pani byli za to bardzo wdzięczni. Opowiadali mi o tym bardzo wzruszeni, kiedy przyjechałam do niej w chwili śmierci. Stwierdzili przy tym, że chyba czekała na mnie, aby się i ze mną pożegnać. Było to dla mnie bardzo przejmujące, że ponad stu letnia kobieta potrafi tak obdarować bliskich nawet w chwili swojej śmierci, doceniając czas, który oni jej ofiarowali. Nie było to podsumowanie osiągnięć życiowych w postaci jakichś dyplomów,  posiadłości, środków zgromadzonych na koncie, tylko docenienie tego, że byli razem.

Czy w tym kontekście można mówić o apostolstwie chorych?

Myślę, że życie niesie z sobą wiele trudów i uciekanie od nich sprawia, że albo idziemy na łatwiznę, albo zamykamy na nie oczy. Choroba jest jedną z takich naszych konfrontacji. Musimy umieć zauważać, że ktoś jest chory, że nie może wejść po schodach i potrzebuje pomocy, a jeszcze bardziej zauważać ciężkie choroby. Samo istnienie chorych jest dla nas bardzo ważne i ich apostolstwo przejawia się także w tym, że się nie chowają, tylko nawiązują kontakt ze światem i proszą o pomoc. Drugą sprawą jest też właściwy balans i równowaga: człowiek w obliczu cierpienia nie musi czuć się tylko ciężarem dla innych, ale cały czas swoją postawą duchową wnosi coś bardzo cennego. Nawet cierpliwość, z jaką znosi swoje niedogodności, może być cennym znakiem dla innych.

Myślę, że postawa takich osób uczy zabiegany świat zanurzony w życiu doczesnym, co jest tak naprawdę ważne, pokazuje inny horyzont wartości. Zmusza też do refleksji nad sobą.

Tak, bo gdy choroba kładzie nas do łóżka, to okazuje się, że najważniejsze nie jest wcale nasze „volvo na parkingu”, tylko to, że możemy chodzić. Wtedy wartości łatwiej wracają na swoje właściwe miejsce w naszym życiu.

I w związku z tym, co powiedziałaś wcześniej, najważniejsze okazują się relacje?

Myślę, że tak. Relacje z samym sobą, z Bogiem i z innymi ludźmi.      

Autorzy tekstów, Teksty polecane, Sękalski Cezary