„Alma Spei” znaczy karmić nadzieją

„Obłaskawić” chorobę

Pierwsze, co przyciąga mój wzrok po wejściu do budynku, to liczne fotografie podopiecznych wywieszone w ramkach na białych ścianach klatki schodowej. Dzieci najczęściej są uśmiechnięte, choć w ich wzroku można dostrzec jakiś ślad cierpienia. − To są nasze dzieci – powie o nich później Karolina Grabczyńska, psycholożka z hospicjum, a w trakcie oprowadzania mnie po tej mini-galerii każde zdjęcie potrafi opatrzyć komentarzem: − To jest Ania, to Maciuś, a to Wiktor... Na ostatniej fotografii widnieje twarz kilkuletniej dziewczynki: − A to jest Agnieszka... − moja przewodniczka trochę ścisza głos, gdy dodaje: − Ona jest już w niebie...

Na pierwszym piętrze znajduje się spora kuchnia i dwa pomieszczenia biurowe: jedno pani prezes i księgowej a drugie, w którym m.in. urzęduje specjalistka od public relations i koordynator wolontariatu. Siadamy wokół niewielkiego stołu i mogę wysłuchać opowieści o działalności tego miejsca.

−„Alma Spei” znaczy mniej więcej tyle, co „karmić nadzieją” − opowiada Małgorzata Musiałowicz, lekarz pediatra oraz prezes hospicjum. − Nazwę tę wymyśliła mama jednej z naszych pierwszych podopiecznych, kiedy zastanawialiśmy się, jak nazwać naszą fundację.  Doszliśmy do wniosku, że karmienie nadzieją to jest to, o co chodzi w naszym hospicjum.

Założenie hospicjum było wspólną inicjatywą pani doktor wraz z Barbarą Jabłońską, pielęgniarką. Kobiety chciały stworzyć takie warunki dla dzieci chorych, aby były one uśmiechnięte. Podstawę opieki miał stanowić zespół medyczny, aby dzieci nie miały dolegliwości bólowych czy duszności i by mogły, jak najlepiej funkcjonować pomimo choroby. Do tego dochodziło jednak jeszcze pragnienie stworzenia im takich warunków, aby ich życie przypominało funkcjonowanie ich zdrowych równolatków i było jak najbardziej pełne i radosne. − Aby to się mogło dziać – kontynuuje Małgorzata Musiałowicz − do domu naznaczonego chorobą, trzeba było wprowadzić element zabawy, wycieczek, ciekawych spotkań, integracji... Wcześniej widzieliśmy, jak chore dzieci funkcjonują w domach, jak trudno im wyjść na zewnątrz, bo np. sprzęt, do którego są podłączone wymagał stałego dostępu do sieci elektrycznej. Czasami trzeba było też przekroczyć barierę mentalną i pokazać rodzinie, że da się wyjść z dzieckiem i nie grozi to żadnymi negatywnymi konsekwencjami. Zdarzało się, że dzieci z nami po raz pierwszy wyjeżdżały za Kraków i dzięki temu również rodzice mogli odkrywać taką możliwość. Potem sami zaczynali tak żyć, otwierając się na różne rekreacyjne możliwości...

− Czyli chodziłoby o to, aby w centrum ich uwagi było życie a nie choroba? − podsumowuję.

− Dokładnie – dopowiada pani doktor. − Aby choroba nie zdominowała całego życia i aby móc żyć pełnią pomimo niej. Schorzenie jest faktem i trzeba je zaakceptować, ale można tak je „obłaskawić” za pomocą leków, różnych sprzętów i osób, aby móc żyć bez ciągłej skargi: „Ile jeszcze będę musiał znieść, ile mi zostało dni...” Szybko może się bowiem okazać, że nawet z takiego naznaczonego chorobą życia można czerpać radość.

Twórczość wolontariuszy

U początków hospicjum najpierw powstał zalążek medyczny w postaci zespołu, w którego skład wchodzili: lekarz, pielęgniarka, rehabilitant i psycholog. Do tego wkrótce dołączyli pedagogowie, którzy przyciągnęli wolontariuszy i tak dzieło zaczęło się rozrastać. Każdy wnosił tu swoje pomysły. Wiele energii wnieśli też wolontariusze. Młodzi ludzie weszli tu ze swoją twórczą radością i pojawiały się coraz to nowe pomysły, jak i co jeszcze można świętować z chorymi dziećmi i jak interesująco spędzać z nimi czas.

Kiedy przeglądam folder stanowiący swoistą kronikę działań hospicjum w tym względzie, uderza mnie wielość inicjatyw tego typu: świętowanie urodzin, odwiedziny św. Mikołaja, „bajkoterapia” zorganizowana w bibliotece na Rajskiej, przejażdżka bajkowym tramwajem i Piracki Dzień Dziecka na Bagrach uwieńczony rejsem po zalewie żaglówką...

Kiedy dopytuję o wolontariat, akurat korytarzem przechodzi Robert Rajca, pedagog i koordynator wolontariatu w hospicjum, który dołącza do naszej rozmowy. „Mam przed sobą kartkę z programem naszej niedzielnej kwesty, w którą włączą się nasi wolontariusze – zaczyna swoją opowieść. − Plan działania obejmuje... jedenaście punktów.

− Zatem wolontariusze pomagają również w pozyskiwaniu środków na działanie hospicjum? − dopytuję.

− 60% kosztów naszych działań pokrywa NFZ − odpowiada prezes Małgorzata Musiałowicz − a pozostałe środki pozyskuje nasza fundacja. NFZ finansuje samą pomoc medyczną, czyli pracę lekarza, pielęgniarki, fizjoterapeuty czy w jakiejś mierze psychologa. Ruch hospicyjny dąży jednak do holistycznej, całościowej opieki nad pacjentem, a więc chcemy objąć opieką nie tylko chore dziecko, ale i jego rodzeństwo, które patrzy na chorobę i też potrzebuje pomocy. Nasza opieka hospicyjna ma zatem objąć całą rodzinę, a to już nie mieści się w tabelkach NFZ-tu.

− Ostatnio wolontariusze angażowali się w nasz hospicyjny teatr i występowali w profilaktycznym spektaklu zatytułowanym „Sprzedawca czasu” − opowiada Roberta Rajca. −  Największą ich radością jest jednak organizowanie i uczestniczenie w urodzinach naszych podopiecznych. Biorą też udział w akcji mikołajowej i angażują się w spotkania integracyjne z rodzinami. Najmłodsi nasi wolontariusze chodzą do gimnazjum, mamy też grupę licealistów i studentów. Obecnie sześć osób należy do wolontariatu 40+ i jest to grupa dość aktywnie działająca. Mamy podpisanych ok. 160 porozumień o współpracy z wolontariuszami, a bardziej aktywnie działa obecnie jedna trzecia. Są wolontariusze aktywni cały czas i tacy, do których zawsze można się zwrócić przy organizowaniu większych akcji.

− Czasami na nowe pomysły naprowadzają nas sami rodzice − dodaje Karolina Grabczyńska, psycholog. − W rozmowach z nimi odkrywamy, co jest dla nich ważne, a jakie nasze działania mijają się z ich oczekiwaniami. Wiele pomysłów testujemy, z niektórych się wycofaliśmy, a te które się przyjęły, wchodzą w etap dynamicznego rozwoju.

− Z biegiem lat funkcjonowania hospicjum następowało wiele zmian, bo my sami zmienialiśmy się w tej pracy – do rozmowy włącza się Aneta Motyczyńska, pielęgniarka. − Przy małej grupie podopiecznych niektóre pomysły się sprawdzały, ale przy większej zaczynały wykraczać poza zakres naszych możliwości. Na początku mieliśmy koło ośmiu pacjentów, a teraz mamy prawie czterdziestu i wymaga to zupełnie innej organizacji pracy.

Odprawy i wizyty

Codziennie o godzinie 8.30 rozpoczyna się odprawa, na której omawiane są zadania na każdy dzień, po czym do poszczególnych samochodów wsiadają lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci oraz psycholodzy i wyruszają do chorych dzieci. Wizyty domowe trwają do godziny 16.00, ale potem pod telefonem zawsze pozostaje lekarz dyżurny i pielęgniarka. Jeśli stan któregoś dziecka nagle się pogorszy, rodzice zawsze mogą wezwać kogoś na dodatkową wizytę.

Odprawy odbywają się na parterze. Na białej tablicy zmywalnym flamastrem wypisane są tygodniowe dyżury pielęgniarek, a na wywieszonej kartce na tablicy korkowej − dyżury lekarzy. Pod ścianą zaś usytuowane są stanowiska komputerowe i półka ze specjalistycznymi książkami, z których pracownicy zawsze mogą zaczerpnąć jakąś inspirację dla swojej pracy. Bliżej magazynu jest jeszcze druga, większa biblioteczka z książkami dla dzieci, puzzlami i grami planszowymi. Ta stanowi wsparcie dla rodzin i wolontariuszy, aby nie choroba była głównym tematem życia rodzinnego, ale było w nim również miejsce na zabawę, rozrywkę i bycie ze sobą. Dalej jest magazynek z lekami i akcesoriami medycznymi, a pod oknem stoi tam kilka wózków inwalidzkich i chodzik do wypożyczenia, gdyby któraś rodzina tego potrzebowała.

Idąc po schodach na pierwsze piętro dalej oglądam fotografie podopiecznych, a na wprost wisi wielki plakat z aktorką z „Klanu”, Małgorzatą Ostrowską-Królikowską, która jest honorową ambasadorką hospicjum. Na zdjęciu trzyma ona na rękach jedną z podopiecznych.

− Naszą pomoc głównie adresujemy do dzieci z chorobami nieuleczalnymi o podwyższonym ryzyku przedwczesnej śmierci – mówi doktor Małgorzata Musiałowicz. − W praktyce najwięcej dzieci, którym pomagamy, posiada wady wrodzone, genetyczne, są dzieci z chorobami nowotworowymi, przyjmujemy także pod opiekę wcześniaki ze skrajnie niską masą urodzeniową, tlenozależne. W tym przypadku wypełniamy pewną lukę w opiece medycznej, bo dzieci te rokują, że po zakończeniu opieki będą mogły iść dalej własną drogą rehabilitacyjną.

Hospicyjne „sukcesy”

Dzięki temu, że hospicjum opiekuje się dziećmi z dysplazją oskrzelowo-płucną, nie muszą one przebywać w szpitalu, nie są więc narażone na ryzyko infekcji wewnątrzszpitalnych, a kiedy dziecko wystarczająco się rozwinie, może być wypuszczone spod opieki hospicyjnej. − Wtedy możemy mówić o naszym sukcesie medycznym i przeżywamy wielką radość – opowiada Małgorzata Musiałowicz i dodaje. − Natomiast na inne nasze „sukcesy hospicyjne” trzeba patrzeć z szerszej perspektywy. Cieszymy się z tego, że zobaczyliśmy uśmiechy na twarzach naszych chorych dzieci, czasem cieszymy się, że spokojnie mogły umrzeć, otoczone miłością najbliższych, czasem na rękach swoich mam czy ojców, w towarzystwie braci, sióstr. Cieszymy się, kiedy dzieci nie cierpią, a ich odejście jest bardzo spokojne.

− Miałam dwójkę niepełnosprawnych dzieci – opowiada Anna Niedbała, przedstawicielka rodziców, którzy skorzystali z pomocy hospicjum. − U starszej córeczki stwierdzono encefalopatię mózgu, uszkodzenie bez jakiejś bliżej zdiagnozowanej przyczyny. Była to wrodzona choroba postępująca. Córeczka po pierwszym roku życia załamała się oddechowo i podjęto decyzję o wsparciu jej przez respirator. U trzeciego dziecka powtórzyła się podobna choroba, choć może w trochę mniejszym zakresie.

− Kolejnym etapem naszej pomocy jest towarzyszenie rodzinom w ich żałobie po stracie dziecka. − kontynuuje Małgorzata Musiałowicz. − Wtedy naszą radością jest obserwacja, jak wracają do normalnego życia. Oczywiście pamiętają o swoim dziecku, bo tego nie można zapomnieć, ale ich życie zaczyna toczyć się nowym torem. Rodzice wracają do pracy, prowadzą normalne życie towarzyskie, opiekują się pozostałymi dziećmi, wyjeżdżają z nimi, a one też wchodzą na nową ścieżkę swojego rozwoju. Wtedy sukcesem jest to, że ludzie ci przeszli przez swój dramat choroby i śmierci własnego dziecka i wracają do życia. Nie jest tak, że do końca ich życia żałoba będzie stałym ich towarzyszem.

Karolina Grabczyńska, prowadzi grupę wsparcia dla rodziców po stracie dziecka. – Myślę, że takim naszym sukcesem jest to – opowiada -– gdy widzimy, jak rodziny przechodzą przez sytuacje kryzysu i dzięki pomocy i wsparciu powracają po jakimś czasie do życia, do relacji, pracy, tworzenia… Wymaga to od nich wiele sił, determinacji i odwagi do stawiania czoła życiu naznaczonego tak wielkim cierpieniem, jak choroba i śmierć własnego dziecka. Powoli dochodzili do akceptacji sytuacji, w jakiej się znaleźli.

– Starsza córeczka zmarła w wieku siedmiu lat, natomiast najmłodszy syn w wieku prawie półtora roku – opowiada Anna Niedbała. – Zostało nam średnie dziecko − syn, który w pewnym sensie pomógł nam przejść tamten trudny okres, gdyż dla jego potrzeby wsparcia i poczucia bezpieczeństwa musieliśmy być silni. Dzieci odeszły w odstępie dwóch miesięcy i żałobę po nich przeżywaliśmy w jednym czasie. Przeszliśmy z mężem drogę, jaką przechodzi większość rodziców w podobnej sytuacji.  Poczynając od wędrówek po szpitalach najpierw w poszukiwaniu właściwej diagnozy a potem skutecznego leczenia aż do czasu, kiedy trzeba było pogodzić się z wiadomością, że medycyna tu nie może pomóc. Wtedy trafiliśmy do hospicjum i pomoc medyczna w domu była dla nas dużym błogosławieństwem, bo mogliśmy przeżywać ten trudny czas w gronie rodzinnym. Staraliśmy się także wychodzić z domu i pokazać dzieciakom świat mimo kłopotów z respiratorem i innym sprzętem medycznym. I mimo, iż uważamy się z mężem za silnych ludzi, mamy świadomość, że bez pomocy innych, tak licznych osób nie byłoby to dla nas łatwe do przejścia.

– Mam listę rodziców, którzy stracili swoje dziecko – opowiada Karolina Grabczyńska – i raz do roku (teraz już po raz trzeci) organizujemy Dzień Dziecka Utraconego, na który składa się msza święta a potem spotkanie przy ciastku i herbacie. W tym roku byliśmy zaskoczeni, bo na spotkanie to przybyło sporo rodziców. Widzimy więc, że nasi rodzice potrzebują takich spotkań.

Kapelan „do tańca i do różańca”

– Jak ważna jest funkcja kapelana w hospicjum? – pytam, a pytanie to spotyka się z żywą reakcją, wręcz entuzjazmem ze strony moich rozmówców: – Fundamentalna! – jednym słowem odpowiada Małgorzata Musiałowicz, a reszta ze śmiechem potwierdza słowa pani prezes: – Bardzo, bardzo ważna!

– Naszym kapelanem jest ks. Grzegorz Godawa, wykładowca pedagogiki na Papieskim Uniwersytecie Jana Pawła II, więc zna się bardzo na tym, co robi – tłumaczy pani prezes. – Dla nas najważniejsze jest jednak to, że jest członkiem naszego zespołu i naprawdę jest z nami w tym wszystkim, co robimy. Udziela nam i rodzinom swojego duchowego wsparcia, jeździ z nami na wizyty i rozmawia z rodzinami. Czasami, kiedy rodziny o to proszą, udaje się do nich sam, a jego wielką zaletą jest to, że potrafi rozmawiać na tematy trudne. Oferuje także sakramentalną posługę duszpasterską: nieraz chrzci dzieci (czasem w sytuacjach dramatycznych, na granicy życia i śmierci), organizuje pierwsze komunie święte, a w przygotowaniu do nich pomagali klerycy jezuiccy i pijarscy. Raz w domu podopiecznego było też organizowane bierzmowanie. Ponadto zdarzają się pogrzeby, na których ks. Grzegorz potrafi powiedzieć piękną homilię a potem towarzyszy rodzinom, jeśli tego oczekują.

– Ksiądz ma ponadto poczucie humoru – dodaje Karolina Grabczyńska – i stąd jest dla nas wielką podporą. Ma wyczucie i można powiedzieć o nim, że jest „do tańca i do różańca”...

Pani prezes potwierdza te słowa skinieniem głowy i dodaje: – Ksiądz uczestniczy też w części rozrywkowej, kiedy dla naszych dzieci organizujemy jakieś zabawy i świętowanie. Od rodzin wiemy, że jego posługa jest dla nich bardzo ważna. Często na księdza czekają i wyrażają chęć rozmawiania z nim. Dla naszego zespołu też jest osobą bardzo ważną, bo my też go potrzebujemy. Czasami chcą z nim rozmawiać osoby, które deklarują się, jako niewierzące. Rozmawiają z nim także podopieczni z innych wyznań...

– Pamiętam jedną panią – dodaje Aneta Motyczyńska – która przeżywała swój bunt i z tego powodu porzuciła praktyki religijne, a później zaprzyjaźniła się z naszym księdzem i nastąpiło jakieś przełamanie...

– Słyszę też dobrą opinię o kapelanie w grupie wsparcia, którą prowadzę – uzupełnia Karolina Grabczyńska. – Jedna z mam wspominała ważną dla niej rozmowę o cierpieniu i o tym, jak to cierpienie można duchowo przetworzyć. Rodzice też wspominali o rozmowach o sensie życia i o tym, jak bardzo te rozmowy im pomogły.

– Dla wielu rodzin dużym wsparciem jest to, w jaki sposób ksiądz potrafi celebrować mszę pogrzebową – mówi Małgorzata Musiałowicz. – Stanięcie nad grobem własnego dziecka dla wielu osób to największa tragedia, jaką można przeżyć. W tych trudnych okolicznościach wielką umiejętnością jest tchnąć w nie nadzieję, że da się dalej żyć...

– Dwa razy do roku – dodaje Aneta Motyczyńska – organizujemy spotkania świąteczne: opłatkowe i wielkanocne, i wtedy oprócz mszy świętej, ks. Grzegorz udziela naszym dzieciom sakramentu namaszczenia chorych.

– Istotny jest również przykład osobisty księdza i spokój, jaki z niego emanuje – kończy ten wątek pani prezes. – Rodzice czują, że ksiądz po prostu z nimi jest i my jako zespół też to czujemy.

Sens pomocy hospicyjnej

Pytam, co daje poczucie sensu w tej niełatwej pracy, bo przecież jest to stały kontakt z bardzo trudnymi ludzkimi zmaganiami.

Pierwsza tym razem odpowiada Karolina Grabczyńska: – Jestem wdzięczna za to, że mogłam uczestniczyć w spotkaniach z rodzicami po stracie dziecka. Paradoksalnie spotkania te dawały mi dużo siły. Ich zmaganie z chorobą dziecka w ciągu miesięcy a czasem lat i ich służba dzieciom niejednokrotnie budziły mój podziw. Z kolei później towarzyszenie im w procesie godzenia się ze stratą dziecka też było dla mnie niezwykłym doświadczeniem. Kiedy potem spotykałam ich po roku, dwóch i widziałam uśmiech na ich twarzach i dowiadywałam się o tym, że chodzą do pracy, budują nowe relacje i rozwijają się, dawało mi to dużo siły. Wtedy sama przewartościowuję sobie wiele spraw...

– Do hospicjum „Alma Spei” trafiliśmy z moim młodszym synkiem – opowiada Anna Niedbała. - Pod tutejszą opieką był zaledwie dwa miesiące. Po odejściu moich dzieci okazało się, że hospicjum poszukuje księgowej, a ponieważ jestem ekonomistą z takimi uprawnieniami, skierowano do mnie propozycję pracy. Było to dla mnie bardzo dobre rozwiązanie, bo pozwoliło mi łatwiej poradzić sobie z żałobą, pomimo że z punktu widzenia psychologicznego było to obarczone pewnym ryzykiem (osoby pogrążone w żałobie nie powinny mieć do czynienie z podobnymi  problemami innych ludzi). Jednak dla mnie możliwość przebywania w podobnym środowisku, w którym żyłam przez dłuższy czas, była wielką pomocą. Równolegle korzystałam z tutejszej grupy wsparcia dla rodziców w żałobie. Z jednej strony zatem uczestniczyłam w życiu hospicyjnym jak inni rodzice po stracie dziecka, a z drugiej fakt, że zawodowo zajmowałam się sprawami administracyjnymi sprawił, że mogłam rozdzielać swoje prywatne przeżywanie od spraw zawodowych...

Obecnie Anna Niedbała pracuje jako księgowa hospicjum, jest też członkiem zarządu fundacji.  

– Kiedy patrzę na bardzo chore dzieci w szpitalach – odpowiada Aneta Motyczyńska – to myślę, że nie jest to naturalne dla nich środowisko. Niedobrze jest też, kiedy całe życie rodzinne przenosi się do szpitala... Natomiast kiedy te same dzieci zaczynają funkcjonować w domu, one całkiem inaczej zaczynają żyć i widać szczęście na ich twarzach. Zupełnie inaczej zaczyna wtedy wyglądać także życie całej rodziny. Właśnie widok tej zmiany nadaje sens mojej pracy. Dzięki naszemu hospicjum szpital nie jest już jedyną alternatywą dla tych dzieci.

– Niedawno trafiło do nas dziecko z nowotworem i od początku było wiadomo, że medycyna jest bezsilna wobec tego przypadku – opowiada Małgorzata Musiałowicz. – Po jakimś czasie lekarze kończą agresywne, heroiczne leczenie, które nie zakończyło się sukcesem, a dalej już my możemy powiedzieć rodzicom: – Wracajcie do domu, a my zrobimy wszystko, żeby dziecko nie odczuwało bólu. Potem obserwujemy malucha, który chodzi po domu, bawi się, je i ma niewielkie urządzenie przypięte do paska. Wiemy o tym, że niewiele mu życia zostało, ale wiemy też, że dzięki naszej pomocy jego życie może wyglądać identycznie jak życie każdego zdrowego dziecka. Kiedy patrzę na uśmiech tego dziecka i radość życia rodzinnego w tej rodzinie, wiem że nasza posługa ma sens. Kiedy to dziecko zmarło, jego trzyletni braciszek przyniósł mu zabawkę, a drugi, ośmiolatek przyniósł kartkę z własnoręcznie wypisanymi słowami: „Wesołych świąt w niebie” i była to chyba najwyższa teologia...  

 

Autorzy tekstów, Teksty polecane, Sękalski Cezary