Terapia miłością

Dziś po raz piąty obchodzimy w Polsce Dzień Chorób Rzadkich. To data w pewnym sensie zastępcza, bo na obchody tego Dnia wybrano właściwie – i chyba z premedytacją – dzień 29 lutego, który przypada rzadko – bo tylko raz na cztery lata.  W ten sposób nadano obchodom niemal symboliczny charakter. Choroby rzadkie to zwykle choroby ciężkie, przewlekłe i postępujące. I w wielu wypadkach – nieuleczalne. Jest ich bardzo wiele. Niektóre ujawniają się już w dzieciństwie, inne w wieku dorosłym. Do chorób rzadkich należy także wrodzona łamliwość kości, na którą cierpi 14-letni syn moich rozmówców – Marian. Członkiem rodziny został dopiero jako pięciolatek. Jego naturalna mama opuściła go uciekając ze szpitala następnego dnia po porodzie, nie dowiedziawszy się nawet, że jej synek jest chory. Dla dziecka chorego na wrodzoną łamliwość kości trudno było znaleźć rodzinę zastępczą. Często już sama nazwa tej choroby budziła przerażenie. W większości przypadków jest to choroba dziedziczna uwarukowana genetycznie. To choroba tkanki łącznej charakteryzująca się kruchymi kościami, niską ich masą i mniej lub bardziej nasiloną skłonnością do złamań wszystkich kości, ale najczęściej rąk i nóg. Czasem wystarczy nawet niewielki uraz, by doszło do kontuzji. Z powodu zaburzeń produkcji kolagenu dziecko dotknięte tą chorobą narażone jest na nieprawidłowości w budowie układu kostno-stawowego, naczyniowego, narządu wzroku, słuchu i żucia, co w konsekwencji może prowadzić do ich przewlekłej dysfunkcji. Istnieje kilka typów wrodzonej łamliwości kości. Marian „na szczęście” cierpi na lżejszą odmianę tej strasznej choroby.

- Kiedy 11 lat temu ostatecznie upewniliśmy się, że Sebastian i ja nie możemy mieć dzieci, od razu pomyśleliśmy o adopcji, choć trochę to trwało zanim zdecydowaliśmy się stworzyć rodzinę dziecku niepełnosprawnemu – wyznaje pani Ania.

Pani Anna jest z zawodu pielęgniarką i fizykoterapeutką. Napatrzyła się na wiele nieszczęść małych pacjentów i ich rodzin. Nie mogła sobie pozwolić na okazywanie normalnego w takich wypadkach zwykłego, ludzkiego współczucia. Przede wszystkim starała się najlepiej jak mogła wykonywać swoje obowiązki. Ale wtedy, w tamtym Ośrodku, stało się coś dziwnego. Kiedy tylko zobaczyła tę „małą kupkę nieszczęścia”, jaką wtedy był Maryś, od razu wiedziała, że zostaną jego rodziną zastępczą. Nie musiała długo przekonywać męża. Ich postanowienie mogło jednak nabrać realnych kształtów dopiero rok później, kiedy mąż znalazł lepiej opłacaną pracę a ona mogła pozwolić sobie na rezygnacje z pracy na etacie. Mieli też trochę czasu, aby lepiej przygotować się fizycznie i emocjonalnie do życia we trójkę.

Mały Maryś, choć cierpiał na lżejszą postać choroby miał już za sobą kilka złamań. Zwłaszcza nóżki okazały się jego „słabą stroną”. W dodatku w Ośrodku chyba nie specjalnie przykładano się do jego rehabilitacji, więc w wieku 5 lat jeszcze prawie w ogóle nie chodził. Ania i Sebastian postanowili zrobić wszystko by to zmienić. Wierzyli, że Maryś ma szanse na w miarę normalne życie, mimo, że oprócz komplikacji związanych z układem kostnym, cierpiał na dość poważny niedosłuch. Najtrudniej było jednak zlikwidować spustoszenie emocjonalne, jakiego w dziecku zaczęła już dokonywać choroba sieroca.

- Ale wbrew pierwszym obawom, w tej dziedzinie powiodło nam się chyba całkiem nieźle. Jesteśmy w sobie wzajemnie zakochani „na śmierć i życie” – śmieje się pani Ania. Musiałam nawet pilnować męża, aby nie rozpieścił zbytnio naszego synka. Kiedy pięć lat temu udało się nam wreszcie formalnie adoptować Mariana postanowiliśmy powiedzieć mu prawdę. Bardzo się tego baliśmy, ale zaryzykowaliśmy. I nic złego się nie stało. Nigdy więcej już do tego tematu nie powróciliśmy, ale jeśli syn zechce z nami o tym jeszcze kiedyś porozmawiać, jesteśmy gotowi.

Nieco gorzej poszło z pokonaniem zaniedbań w rehabilitacji fizycznej dziecka. Niewielkim, ale nieodwracalnym deformacjom zdążył już ulec kręgosłup dziecka. Wiele ćwiczeń Pani Ania mogła z synem wykonywać sama, ale i tak konieczne okazały się jego systematyczne wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne.

- Początkowo bardzo źle znosiliśmy rozstania z Marysiem, wiec zawsze, gdy tylko było to możliwe, starałam się zamieszkać gdzieś w pobliżu i jak najczęściej się z nim widzieć. Nie chcieliśmy, aby poczuł się porzucony. Wystarczy że 5 pierwszych, najważniejszych lat swojego życia spędził w samotności – mówi pani Ania

Dziś to się zmieniło. Maryś, jak każdy nastolatek, nie przepada za nadopiekuńczością rodziców. Co najmniej dwa razy w roku wyjeżdża na turnusy rehabilitacyjne, ale sam. Pozwala co najwyżej, aby Pan Sebastian go tam odwiózł, ale już nie godzi się na towarzyszenie mamy.

- Boi się, żebym mu „nie zrobiła wstydu” – z uśmiechem cytuje syna pani Ania. Choć to czasem trochę ukłuje w sercu, w gruncie rzeczy jestem z niego dumna. Czyż nie o to nam chodziło, żeby nasz syn mógł być jak najbardziej samodzielny, aby mógł się bez nas obyć?

Marian dzięki miłości i poświęceniu swoich przybranych rodziców rzeczywiście doskonale sobie radzi. Na ile było to możliwe udało mu się pokonać kłopoty z chodzeniem. Dziś porusza się na własnych nogach, choć często musi wspomagać się kulami i ciągle nie udaje mu się uniknąć przynajmniej jednej kontuzji w ciągu roku. Kłopotom ze słuchem udało się zaradzić dzięki odpowiednio dobranemu aparatowi i dziś tylko niewielka wada wymowy przypomina rodzicom o tym słuchowym defekcie syna. Jest przy tym niezwykle uzdolniony i wytrzymały psychicznie, nie poddaje się, ma swoje marzenia. Pragnie w przyszłości zostać informatykiem. Już dziś doskonale radzi sobie z programowaniem i wśród swoich rówieśników, a nawet nauczycieli uchodzi za eksperta w tej dziedzinie.

- Nieraz w naszym mieszkaniu „hospitalizuje się” kilka komputerów, czekając w kolejce na interwencję Mariana – śmieje się pani Ania.

Rodzice wspierają go, ale muszą też trochę nad tym czuwać, bo zbyt długie przesiadywanie nad klawiaturą, nie służy słabemu kręgosłupowi syna.

- Czy czujemy się spełnieni? – zastanawia się głośno pani Anna. – Czy ja wiem? Powiem inaczej: czujemy się szczęśliwi, że jesteśmy rodziną, że jesteśmy komuś potrzebni. Do spełnienia jeszcze daleka droga. Może będziemy mogli tak o sobie powiedzieć dopiero wtedy, gdy Maryś nie będzie już nas potrzebował? 

Dajmund Danuta, Autorzy tekstów, Teksty polecane