Poza horyzonty mimo amputacji

Czym zajmuje się Wasza fundacja?

            Fundacja Jaśka Meli Poza Horyzonty niesie pomoc osobom po amputacji kończyn. W Polsce rocznie wykonuje się około 16 tys. amputacji. Amputacje kończyn górnych wynikają głównie z różnych urazów i jest ich niewiele, tylko ok. 19%. Zdecydowanie więcej amputuje się nóg, zabiegi te są najczęściej wynikiem chorób związanych z układem krążenia oraz cukrzycy. Tu najliczniej reprezentowana jest grupa wiekowa 50+ i 60+. W Polsce ten dział ortopedii jest mocno niedofinansowany i osoby niepełnosprawne mają trudność w uzyskaniu i dopasowaniu odpowiedniej protezy, która mogłaby im pomóc w szybkim powrocie do swojej dawnej, życiowej aktywności. Protezy proponowane przez nasze państwo są marnej jakości. Niestety na fatalnym poziomie jest również państwowa, szpitalna rehabilitacja. Brakuje, wykwalifikowanych do pracy z tą grupą pacjentów, fizjoterapeutów. Pacjenci po amputacjach często tracą wraz ze sprawnością samodzielność, wracają do domu i już z niego nie wychodzą. Są skazani wyłącznie na pomoc innych ludzi. A tak wcale nie powinno być! Człowiek po czterdziestce lub pięćdziesiątce, to przecież osoba ciągle w sile wieku, powinna być aktywna, pracować, działać, żyć! Poprzez działalność naszej fundacji próbujemy zaradzić tej sytuacji, choć zdajemy sobie sprawę, że to co robimy, to tylko promil całości potrzeb w tej dziedzinie. Fundacja nie wypełni luki w systemie, musimy zrobić wszystko, żeby ten system, stopniowo, acz systematycznie się zmieniał.

Z jakimi problemami styka się osoba, która utraciła kończynę?

            Problemy są bardzo różne i zależą głównie od wieku, przyczyny amputacji, schorzeń towarzyszących. Chcąc podać przykład, można powiedzieć, że już na etapie szpitalnym bardzo brakuje wsparcia psychologicznego. Na oddziałach ortopedycznych i chirurgicznych nie ma psychologów, bo nie wymagają tego przepisy. A amputacja kończyny, to dla pacjenta trauma, która domaga się przepracowania, zmierzenia ze stratą, z żałobą. Brzmi to może zaskakująco, ale tak to działa! Przy takiej osobie powinien znaleźć się ktoś, kto pomoże jej i jej rodzinie przejść przez ten proces.

Jak pomagać takim osobom?

            Dział psychologii, który tym się zajmuje, to psychotraumatologia. W takiej pomocy najczęściej nie potrzeba długoterminowej terapii, ale czegoś krótszego, interwencyjnego. Taka pomoc mogłaby być prowadzona zarówno w formie spotkań indywidualnych, jak i spotkań grupowych. Celem pomocy jest między innymi „ponazywanie” własnych przeżyć, podjęcie próby zaakceptowania zmian w swoim ciele, swojego wyglądu, dalej zaakceptowanie siebie z protezą. Chodzi docelowo o to, żeby pacjent znalazł siłę, aby wyjść z domu i skonfrontować się z otoczeniem, które przecież nie zawsze jest przyjazne. Bez takiej kompleksowej pomocy chorzy często nie potrafią rozwiązać w odpowiednim czasie swoich problemów i potem trudności te do nich wracają, blokując rozwój. Przejawem takich nierozwiązanych problemów jest np. postawa roszczeniowa, która jest również wynikiem nadmiernego wyręczania pacjenta przez najbliższych. Naturalnym jest, że kiedy widzimy jak ktoś cierpi, to chcemy mu pomóc, ulżyć i – właśnie wyręczyć, zrobić coś za niego. To normalne, ale tylko na początku, kiedy rzeczywiście stan pacjenta wymaga takiej pomocy. Jeśli to wejdzie w nawyk – zaczynają się problemy. Najbardziej jest to widoczne w przypadku dzieci, których rodzice wyręczają je we wszystkim. W efekcie dzieci mają trudności w odnalezieniu się w grupie rówieśników, nie mogą „zafunkcjonować” na tych samych warunkach co ich koledzy, pojawiają się konflikty, odrzucenia itp. A przyczyna tkwi głęboko w rodzicach – nieprzepracowana trauma związana z niepełnosprawnością własnego dziecka.

Czyli można by powiedzieć, że celem takiej pomocy psychologicznej, byłoby doprowadzenie osoby chorej do wiary w to, że mimo utraty kończyny może żyć aktywnie. Jej życie może być trochę inne niż wcześniej, ale może być pełnowartościowe.

            Dokładnie tak. Ale – jak zwykle jest jakieś ale! Otóż, trzeba przyjąć do wiadomości, że pewne ograniczenia pozostaną i nie można sobie wmawiać, iż jakaś najlepsza proteza zastąpi nam rękę czy nogę w stu procentach. Nigdy tak nie będzie! Można jednak wypracować bardzo wysoki poziom aktywności życiowej z takim, nazwijmy to, pełnym przywróceniem danej osoby do społeczeństwa.

Kiedy już u danej osoby wraca nadzieja, nad czym dalej należałoby pracować?

            To wszystko powinno być ze sobą powiązane. Wsparcie psychologiczne powinno zaczynać się już w szpitalu. Bardzo szybko taka osoba powinna rozpocząć rehabilitację. Po operacji trzeba bowiem usprawnić i wzmocnić mięśnie, całe ciało pacjenta domaga się usprawnienia. Konieczny jest też etap przygotowawczy przed protezowaniem, związany z przygotowaniem samego kikuta, jego zahartowaniem i uformowaniem. Następnie protezowanie – to proces, który może być mocno rozciągnięty w czasie. I znowu – ważne jest, aby był połączony z rehabilitacją. Chodzi o to, żeby uniknąć sytuacji, w której pacjent przez nieumiejętne używanie protezy robi sobie krzywdę, np. krzywiąc swój kręgosłup, nadmiernie obciążając inne stawy itp. Człowiek jest całością i kluczowe jest właśnie takie całościowe, holistyczne podejście. Nie patrzymy tylko na amputowaną kończynę, ale na pacjenta w ogóle. Jeśli chodzi o samą protezę, to zwykle najpierw proponuje się tymczasowe rozwiązania, aby pacjent przyzwyczaił się do tego, że będzie musiał używać protezy. W pierwszym okresie następują też duże zmiany w kształcie i obwodzie kikuta, więc zawieszenie protezy musi być zmienione. Po kilku miesiącach takiej pracy, pacjent może już otrzymać protezę docelową.

Jak wygląda pomoc państwa w uzyskaniu odpowiedniej protezy?

            NFZ dopłaca oczywiście do zaopatrzenia ortopedycznego, ale właśnie – możemy tu mówić wyłącznie o „dopłacie”, bo za pieniądze z NFZ-u nie sposób zakupić dobrej jakości protezy. Mimo, że od 2014 r. zwiększyły się dofinansowania na ten cel, jest to ciągle niewystarczające. Przy amputacji podudzia dopłata do ostatecznej protezy wynosi 3 500,00 zł, a cena protezy dla osoby aktywnej wynosi ponad 20 tys. złotych, w niektórych przypadkach może sięgać nawet 50 tys. Oczywiście oprócz środków z NFZ-tu można skorzystać z pomocy PFRON-u, w ramach np. programu Aktywny Samorząd. Niestety nie wszystkie dopłaty można ze sobą łączyć, co jest kuriozalne, ale takie są przepisy! Finalnie prawie zawsze brakuje środków – pacjent albo dopłaca z własnej kieszeni, albo ubiega się o pomoc w organizacjach pozarządowych.

I jak rozumiem, w tym momencie wkracza Wasza fundacja?

            Staramy się, choć nie ma szans, że zaspokoimy całość potrzeb, bo musielibyśmy dysponować ogromnymi środkami. Poza tym – jest to rola państwa i trzeba robić wszystko, aby te limity się zwiększały. Staramy się lobbować za urealnieniem cen, bo firmy protetyczne to niestety nie instytucje dobroczynne, którym zawsze zależy na dobru pacjenta. Mówię to z bólem, bo często takie hasła głoszą na swoich stronach internetowych i w katalogach z produktami, a rzeczywistość jest inna – wykorzystuje się przede wszystkim niewiedzę pacjentów i taki schemat w myśleniu: kupię to, co mają najdroższe, to sprawię, że moje dziecko zapomni, że nie ma ręki. Dosłownie – tak myślą rodzice, to cytat z jednej z rozmów z matką dziecka po amputacji kończyny górnej! To bzdura oczywiście! Nawet kupując protezę za 200 lub 300 tys. złotych, pacjent dalej nie będzie miał ręki, a proteza być może (i to wielkie być może!), będzie zaledwie pomocą w niektórych czynnościach. Niestety najczęściej tego pacjenci nie dowiadują się od protetyków. To mnie martwi, wkurza i przeraża zarazem!

            Z drugiej strony wiem, że małe firmy protetyczne w Polsce (myślę o takich kilkuosobowych biznesach, prowadzonych przez ludzi z wieloletnim doświadczeniem w branży), jak każdy biznes w tym kraju – nie mają łatwo. Ponoszą ogromne koszty, muszą współpracować z często niewydolnymi formalnie instytucjami jak NFZ czy PFRON, a przecież PIT i VAT trzeba płacić regularnie. I koło się zamyka... Mimo wszystko działamy dalej i nie zamierzamy się poddać w walce o polepszeniu sytuacji tej grupy pacjentów! Chcemy uświadamiać ich, aby nie dawali się namówić na kupno najdroższych protez z katalogu, bo nie zawsze taki wybór jest optymalny. Równocześnie szukamy rodzimych specjalistów, pracujących na komponentach różnych producentów, tak by pacjent miał maksymalnie duże pole manewru przy komponowaniu protezy.

Jakiego rodzaju pomoc oferuje pacjentom Wasza fundacja?

            Staramy się wspierać naszych podopiecznych od początku zaistnienia problemu do – jak ja to nazywam – „wypuszczenia ich w świat”. Wiele zależy od tego na jakim etapie dana osoba do nas trafia. Co mnie bardzo cieszy, coraz częściej pacjenci trafiają do nas w chwili amputacji albo jeszcze przed. Czasem nawet możemy uczestniczyć w podejmowaniu decyzji, jaki rodzaj i poziom amputacji będzie najlepszy w danej sytuacji. W takich sytuacjach możemy zaprosić do szpitala protetyka, który w tej sprawie może rozmawiać z lekarzem. Szkoda, że nie jest to w Polsce stała praktyka. To też chcemy zmienić! Jednym z moich odkryć w ostatnim czasie jest to, jak wielkim problemem jest ta grupa zabiegów dla lekarzy. Niby to proste – sama operacja amputacji jest prostym zadaniem dla chirurga. Okazuje się jednak, że również dla lekarza wiąże się to ze sporym obciążeniem psychicznym, swego rodzaju traumą zawodową, która w żaden sposób nie jest przepracowana. Mówiąc obrazowo – lepiej jest coś komuś przyszyć, niż odciąć. Podświadomie więc lekarze nie dążą do zgłębiania tematu amputacji, a od jakości operacji zależy bardzo dużo. Szkoda też, że lekarze nie widzą pacjentów już po zaprotezowaniu, kiedy wraca im wiara w życie i znacznie poprawia się samopoczucie. Bardzo bym chciała organizować na oddziałach szpitalnych spotkania z naszymi „wypuszczonymi w świat” podopiecznymi i z ekipą fundacji. Trzeba dotrzeć do lekarzy z dobrą wiadomością, że amputacja to nie koniec świata, często przynosi ulgę pacjentom!

W czym jeszcze pomagacie swoim podopiecznym?

            Staramy się też skontaktować pacjenta z innymi naszymi podopiecznymi, którzy mogą podzielić się swoim doświadczeniem. To jest rzecz bezcenna, mamy nawet grupę przeszkolonych liderów – podopiecznych przeprowadzonych przez cały proces od amputacji do powrotu do pełnej aktywności, którzy chętnie dzielą się swoimi doświadczeniami. Kolejną naszą aktywnością jest pomoc w wyborze i zakupie odpowiedniej protezy oraz w rehabilitacji. Jesteśmy w stanie pomóc finansowo kilkudziesięciu osobom rocznie, bo to są naprawdę duże koszty. Przy czym cały czas się rozwijamy, a nasz największy projekt – charytatywny bieg sztafetowy Poland Business Run (www.polandbusienssrun.pl) – przynosi rokrocznie coraz większe środki. Dzięki temu tylko w zeszłym roku kupiliśmy 26 protez dla 18 osób, a to już jest konkret! Biegamy już w Krakowie, Poznaniu, Katowicach, Warszawie i w Łodzi. W tym roku prawdopodobnie dołączą kolejne miasta! Oczywiście w skali całej grupy pacjentów po amputacjach kończyn, jest to kropla w morzu potrzeb. Nie łudzę się, że kiedyś dojdziemy do takiego etapu, że będziemy mogli pomóc wszystkim potrzebującym. Ale – chyba lepiej pomóc choć małej grupie, niż nie robić nic, prawda? Poza tym pieniądze to jedno, ale druga część naszej działalności to wszystko to, co robimy w wymiarze edukacyjnym, a to też jest rzecz niebagatelna. Tu naszym celem jest edukacja pacjentów, fizjoterapeutów, psychologów, aby coraz więcej osób mogło zaoferować niepełnosprawnym kompetentną pomoc. Organizujemy szkolenia, warsztaty, konferencje. W ramach Ogólnopolskiego Programu Protezowania, który kilka lat temu powołaliśmy do życia, organizujemy w maju pierwsze w Polsce forum dla pacjentów po amputacji kończyny górnej. Tak że – dzieje się!

Kiedy możecie powiedzieć, że Wasza misja pomocy wobec jakiegoś pacjenta jest zakończona?

            Dla nas takim momentem jest chwila, kiedy dana osoba już posiadając dobrze dopasowaną protezę i umiejąc z niej korzystać, wraca do pracy lub na studia. Po jakimś czasie do nas przyjeżdża i mówi, że chciałaby się włączyć w pomoc innym. To jest moment, w którym czujemy, że dobrze wykonaliśmy swoją robotę. Bardzo często takie osoby nie wracają już do nas po kolejną pomoc finansową na zakup kolejnej protezy, bo wiedzą, że teraz muszą sobie radzić same. Pełna niezależność i samodzielność jest najlepszym dowodem poradzenia sobie z problemem. W tym najtrudniejszym momencie pomogliśmy, dalej też nie będzie lekko, ale korzystając z nabytego doświadczenia – można podjąć próbę samodzielnego rozwiązania kolejnych życiowych wyzwań. To daje nadzieję i pokazuje nam, że to, co robimy, ma sens.

I to ma oddawać nazwa Waszej fundacji – Poza Horyzonty?

            Dokładnie tak! Ta koncepcja wyszła od Jaśka Meli. Nasz fundator, mówiąc najprościej, sprawdził to najpierw na sobie. Jako trzynastoletni chłopak przeżył bardzo poważny wypadek porażenia prądem, w wyniku którego stracił podudzie i przedramię. Bardzo skomplikowana sytuacja, pod każdym względem. Wtedy nie było żadnej fundacji, która pomogłaby mu przejeść przez całą tę drogę, od szpitalnego łóżka i szeregu operacji, do powrotu do aktywności. Jasiek, na całe szczęście, trafiał na fantastycznych ludzi, począwszy od lekarzy, po protetyków, którzy mu bardzo pomogli. Z większością tych specjalistów jestem dziś w kontakcie w sprawach naszych podopiecznych. Jasiek miał dużo szczęścia. Ma również fantastyczną rodzinę, która bardzo go wspierała. Mama Jaśka, Urszula Mela, z zawodu psycholog, pracuje dziś w fundacji i może odwoływać się również do swoich osobistych doświadczeń, a przez to jest nieocenioną osobą w naszym zespole. Nasz prezes spotkał także innych ludzi, którzy pomogli mu w wyznaczaniu sobie kolejnych celów – przede wszystkim Marka Kamińskiego, razem z którym później zdobywał bieguny polarne. Ci wszyscy ludzie dali Jaśkowi coś w rodzaju zastrzyku energii do działania, ale chyba najważniejsze – pokazali mu, że można. Że życie się nie skończyło, że ciężką pracą, uporem, determinacją i odrobiną pomysłowości, można zdziałać nieskończenie wiele. I tak po paru latach, Jasiek Mela, wraz z grupą przyjaciół założył fundację. Tak naprawdę to, co my dzisiaj oferujemy naszym podopiecznym, jest kompletną nowością w stosunku do tego, co było dostępne, kiedy Jasiek zmagał się ze swoim wypadkiem.

Ilu osobom pomogliście do tej pory?

            To bardzo trudne pytanie. Można policzyć, ile kupiliśmy protez, ile ich dofinansowaliśmy, ale nie sposób policzyć, ile osób przewinęło się przez fundację, szukając porady, pomocy psychologicznej, doradztwa, wysłuchania. To są setki osób! Codziennie odbieram telefony od pacjentów lub ich bliskich i odpowiadam na ważne, czasem trudne, a czasem bardzo prozaiczne pytania. Odwiedziliśmy mnóstwo szpitali, domów, szkół itp.

Co trzeba zrobić, aby skorzystać z Waszej pomocy?

            Wszystko jest opisane na naszej stronie internetowej www.pozahoryzonty.org. Proszę poszukać zakładki „Jak uzyskać pomoc?”, gdzie mamy listę dokumentów, które trzeba wypełnić, aby aplikować o wsparcie fundacji. Takie kompletne podanie trzeba do nas wysłać pocztą, na adres naszego biura w Krakowie lub złożyć osobiście. Dopiero mając taki wniosek, nasz Dział Pomocy może udzielić informacji czy i w jaki sposób będziemy w stanie pomóc danej osobie.

Opowiedz na koniec historię jakiegoś konkretnego przypadku Waszej skutecznej pomocy...

            To może coś z naszego krakowskiego podwórka... Przed dwoma laty zgłosiła się do nas dziewczyna po wypadku, którego konsekwencją była konieczność amputacji w obrębie podudzia. Cała jej rodzina była w ciężkim stanie psychicznym, bo dziewczyna właśnie kończyła studia, a tu wypadek, amputacja i wydawało się, że nagle wali się całe życie. Towarzyszyliśmy im niemal od samego początku. Przyjechaliśmy do tej niej do domu. Udało nam się zorganizować spotkanie z inną naszą podopieczną, też po amputacji, tylko już właśnie na zupełnie innym etapie. To bardzo pomaga w pierwszym momencie, kiedy jest szok i dominuje poczucie bezradności. Potem mogliśmy pokierować tę pacjentkę na dobrą rehabilitację, która okazała się bardzo fachowa i skuteczna. Dalej nastąpiło szybkie i sprawne protezowanie, bo odpowiednie środki udało się zebrać m.in. dzięki akcji, którą na ten cel zorganizowali studenci z Krakowa. Finalnie, nasza podopieczna, w kilka miesięcy po wypadku wróciła do sprawności. Dziś sama robi bardzo dużo dobrego dla innych i angażuje się społecznie.

Autorzy tekstów, Teksty polecane, Sękalski Cezary