Pójdziemy sobie do parku...
Dzisiaj mijają dokładnie dwa miesiące odkąd z dyktafonem w ręku zaczęłam towarzyszyć osobie niezwykłej. Od 22 marca, kilka razy w tygodniu spotykałam się z Justyną, 27-latką, która choruje na stwardnienie rozsiane. Przez ten czas odkryła przede mną kawałek swojego niełatwego życia.
zdjęcie: canstockphoto.pl
2015-05-22
22 marca 2015 roku – pierwsze spotkanie
Justyna nie jest niestety w najlepszej formie. Właśnie odebrała wyniki ostatnich badań, które mówiąc krótko są fatalne. W zeszłym roku w mózgu Justyny były tylko dwa ogniska zapalne odpowiadające za szybki postęp choroby. Dzisiaj okazało się, że jest sześć nowych ognisk. Znajdują się one głównie w móżdżku (stąd ogromne kłopoty Justyny z utrzymywaniem równowagi) oraz płacie ciemieniowym, który jest odpowiedzialny m.in. za integrację wzroku i ruchu. Justyna widzi podwójnie i ma zawroty głowy. Skutecznie przeszkadza jej to normalnie funkcjonować i bardzo irytuje.
Zadała mi pytanie: „Dlaczego mnie to spotkało?”. Odpowiedziałam: „Nie wiem, ale jestem z tobą”.
Justyna odebrała także wyniki badania krwi. Tutaj trochę optymistyczniej, bo okazało się, że może rozpocząć terapię nowym lekiem, który nie będzie – w co wierzymy – tak bardzo pożerał jej odporności.
25 marca 2015 roku
W świecie Justyny niewesoło. Wzrok stale się pogarsza i widzi podwójnie nawet patrząc na wprost. Ciężko się orientować w rzeczywistości kiedy kontury świata się rozmazują. Nowy lek na razie nie działa. Odczekamy jeszcze kilka dni, jeśli nie będzie poprawy, Justyna wróci do sterydów.
28 marca 2015 roku
Stosowanie tych sterydów do przyjemnych nie należy – lek podaje się podskórnie każdego dnia. Justyna mówi, że o ile samo wstrzyknięcie nie jest niczym strasznym, to obecność leku pod skórą zaczyna być dla organizmu czymś nieznośnym już po upływie około minuty. Pojawia się olbrzymie zaczerwienienie i ból jakbyśmy ulegli podskórnemu oparzeniu. Zmierzyłyśmy temperaturę skóry na nodze nieukłutej i na drugiej – w miejscu wstrzyknięcia. Różnica wynosiła ponad 1 stopień Celsjusza. Nie jest mi łatwo patrzeć na Justynę, która po zastrzyku krzywi się z bólu. Krzywi się, ale nie narzeka. Wymyśliła sobie, że skoro ból jest podobny jak po oparzeniu, to przed zastrzykiem będzie schładzała miejsce wkłucia za pomocą wkładów z zamrażarki. Dzięki temu ból dokucza trochę mniej.
2 kwietnia 2015 roku
Justyna mówi, że ból w miejscu wstrzyknięcia utrzymuje się kilka dni. Nie jest tak silny jak na początku, ale kiedy przychodzi kolej na ponowne wstrzyknięcie w to samo miejsce, ból powraca ze zdwojoną siłą. Justyna jest dzielna i twarda. Wciąż powtarza: „Będzie dobrze”. Myślę sobie: „Pewnie! Musi być!”.
7 kwietnia 2015 roku
Wszystko wskazywało na to, że idzie ku lepszemu. Na razie niestety nic z tego. Justyna dzisiaj w nocy miała silny rzut choroby. Jest w szpitalu. Trzyma się dzielnie, choć wyczerpanie nie pozwala jej na długie rozmowy. Wpuszczają mnie do niej tylko na chwilę, bo dawno skończył się czas odwiedzin. Jest po 21.00. Odchodząc od jej łóżka, dostrzegam wystający spod poduszki sfatygowany różaniec. Podaję go Justynie i pytam: „Zgubiłaś?”. Justyna odpowiada: „Znalazłam. Chyba po coś, nie?” Potakuję tylko głową i sama chwytam za różaniec schowany w kieszeni kurtki. Zbiegając po schodach dociera do mnie, że wszystko jest po coś.
12 kwietnia 2015 roku
Wielkimi krokami zbliża się czas ostatecznego rozliczenia z urzędami skarbowymi, a to znaczy, że Justyna wchodzi w decydującą fazę drukowania ulotek z prośbą o przekazanie 1% podatku na jej leczenie. Jest pełna nadziei, wierzy, że uzbiera fundusze na kosztowaną terapię interferonem. Zeszłoroczna akcja – jak relacjonuje Justyna – przyniosła efekt w postaci zebrania środków, które pokryły terapię na kolejne 10 miesięcy. Justyna jest przekonana, że tym razem także się uda. Dobrze widzieć jej promienną twarz i błysk w oku. Kolejny raz przekonuję się, że nadzieja jest potężną siłą.
20 kwietnia 2015 roku
Justyna była u neurologa. Trochę odwlekała tę wizytę. Chyba ze strachu. Okazało się, że jej SM nie ma już postaci rzutowo-remisyjnej, tylko postać postępującą. No to niezły nokaut. Już nie ma sinusoidy (raz lepiej, raz gorzej), tylko jest prosta w dół. Leki, które bierze, nie działają. Justyna kupiła sobie kijki, aby mogła pomóc sobie w samodzielnym poruszaniu się. Kupiła i…nic z tego. Nie czuje nóg, najwyżej nieprzyjemne mrowienie.
Justyna pozwala sobie na chwilę słabości: „Nikt nie rozumie, jak to jest mieć nogi nie podłączone do mózgu. Mówią mi – trzeba ćwiczyć! Tak, oni wiedzą najlepiej. Ale jak mam ćwiczyć, kiedy noga nie odbiera sygnałów z mózgu? Rany! To nie moja noga. Jestem uwięziona we własnym ciele. Ręce też powoli odmawiają mi posłuszeństwa. Kubka nie utrzymam, butelki nie odkręcę, a to tylko początek listy. Oczy bolą mnie przy każdym ruchu gałki. Widzę też coraz gorzej. W ramionach mam taką przeczulicę, że nie można dotknąć, bo syczę z bólu. Plecy są takie słabe, że dwóch minut nie wytrzymam na stojąco. Nogi niby nie moje, ale boleć to potrafią! Do tego to nieustanne zmęczenie, jak po dwóch bezsennych dobach – niby mały objaw, ale w ten sposób nie jestem w stanie czerpać radości z niczego, nawet z obecności najbliższych. Nawet z wiosny (…)”.
Słucham w milczeniu. W końcu ukradkiem wyłączam dyktafon, choć Justyna wcale ode mnie tego nie oczekuje. Sama wyczuwam, że nie wszystko jest „dla świata”.
30 kwietnia 2015 roku
Choroba Justyny zrobiła się agresywna. Tak po prostu. Z tygodnia na tydzień, z dnia na dzień, z chwili na chwilę, z oddechu na oddech. Pozostaje mi przy niej cierpliwie trwać. Trwać do granic wytrzymałości. Trwać w sytuacji, której chciałoby się uniknąć, od której chciałoby się uciec, której nigdy nie chciałoby się doświadczyć. Wytrwam. Wyczekam. Wytrzymam.
4 maja 2015 roku
Jest chyba trochę lepiej. Chyba, bo trudno mi ocenić z całą pewnością stan Justyny. Ona sama mówi, że czuje znaczną poprawę. Potrafi dłuższą chwilę wysiedzieć na fotelu bez krzywienia się z bólu. Zrobiła sobie nawet mały spacer po pokoju. Wracają siły. Wraca nadzieja.
9 maja 2015 roku
„Chyba” zmienia się w „na pewno”. Duża poprawa, leki zaczynają działać. Justyna obchodzi dzisiaj urodziny. Dobry czas „nastał w porę”. Oby ta poprawa trwała dłużej niż ostatnio, bo rzut choroby całkowicie wykończył Justynę, nie tylko fizycznie.
17 maja 2015 roku
Justyna wciąż jest słaba, ale coraz bardziej pogodna. Siły wracają powoli. Ostatnio zapytała mnie: „Poszłabyś ze mną na spacer, ale wiesz, taki prawdziwy, nie po pokoju, tylko do parku?”. Mówię: „Możemy spróbować, jeśli chcesz”. Ona chce bardzo. Coraz bardziej. Ja przy niej również...
