Trędowate

Trąd – i słusznie - rzadko kiedy kojarzony jest z naszą strefą klimatyczną i chyba równie rzadko zdarza się by ktoś widział na własne oczy człowieka trędowatego.  A jednak znam Polkę, która tak właśnie określa siebie i swoją córkę, choć nigdy żadna z nich nie chorowała na tę straszną chorobę. Twierdzi tak pewnie dlatego, że choroba, która w jakimś sensie określiła ich życie nieco przypominała trąd, lecz chyba również dlatego, że podobnie jak trąd sprawiła, iż nagle, zupełnie bez swojej winy, znalazły się na marginesie normalnego życia.

Scenariusz na życie

Pani Małgosia była jeszcze wtedy dość młodą pielęgniarką. Pracowała na jednym z oddziałów położniczych niedaleko Katowic. Już w szkole podstawowej wiedziała, że musi zostać lekarzem. Niestety, kiedy za trzecim razem oblała egzaminy wstępne na medycynę, zrozumiała, że będzie musiała nieco „spuścić z tonu”. Nie zrezygnowała jednak ze swoich marzeń. Przynajmniej nie do końca. Szkoła pielęgniarek i położnych była jedynym kompromisem, na jaki mogła się zgodzić. Nigdy nie żałowała tego wyboru; przeciwnie - już podczas stażu odkryła, że to najlepszy scenariusz na życie, jaki mogła otrzymać od losu.

Jej życie zmieniło się jednak radykalnie jakieś sześć lat po tym, od kiedy podjęła pracę na oddziale noworodków. Pewnej nocy na oddział położniczy przywieziono młodą, może 20-letnią dziewczynę ze skurczami zwiastującymi rychłe rozwiązanie. Dziewczyna była bardzo brudna, sprawiała wrażenie niedożywionej i ogólnie zaniedbanej. Wydawało się, że jest pijana, ale po wstępnych badaniach okazało się, że musiała niedawno zażyć jakiś narkotyk. Urodziła koło 8-mej rano. Od razu było wiadomo, że z jej córeczką coś jest nie tak. Nawet najbardziej nieobiektywny rodzic nie mógłby o tym dziecku powiedzieć, że jest piękne. Pierwszym, co rzucało się w oczy była dziwnie zniekształcona twarzyczka. Małgosia pamięta, że w pierwszym odruchu odwróciła oczy od tej maleńkiej buzi, ale wtedy jej wzrok padł na odsłonięty tors dziecka. To wprawdzie normalne, że naskórek noworodków po urodzeniu szybko się wysusza i łuszczy, ale to maleństwo miało skórę zupełnie niepodobną do skóry dzieci, które Małgosia do tej pory widziała. Starsze położne niemal od razu postawiły trafną diagnozę: to „rybia łuska”. W rezultacie okazało się, że to cięższa odmiana tej rzadkiej, genetycznej choroby - erytrodermia ichtiotyczna. Zwykle w wypadku jakichś anomalii, czy poważnych chorób wykrytych u noworodków największym zmartwieniem położnych i lekarza bywa to, w jaki sposób oznajmić to rodzicom. W tym wypadku nie było choć tego problemu. Młoda położnica natychmiast po porodzie, nawet nie spojrzawszy w stronę dziecka, oznajmiła, że nie chce „tego czegoś”, a następnego dnia, po odwiedzinach swego chłopaka, który przez salową podał jej reklamówkę z ubraniem, zostawiwszy na posłaniu kartkę z potwierdzeniem swojej decyzji – opuściła szpital.

Maleńką, porzuconą w drugim dniu swego życia, kruszynkę któraś z koleżanek Małgosi nazwała Anielką i tak już zostało. Dziecko miało poważne problemy z oddychaniem i ssaniem przygotowanego przez pielęgniarki pokarmu. Prawie nie przybierało na wadze. Do tego już w 3 dobie życia było pewne, że trzeba chronić skórę dziewczynki przed najmniejszą infekcją. Dużą powierzchnię jej ciała pokrywały rogowaciejące nawarstwienia skóry, które raz po raz pękały i robiąc się brunatne, tworzyły coś na kształt pancerza. Niestety pancerz ten nie chronił małej Anielki, lecz przeciwnie. Z pomiędzy jego płytek sączyła się wydzielina krwi i surowicy. To maleńkie ciałko wydawało się jednym wielkim… cierpieniem. Z każdym dniem odraza, którą Małgosia poczuła w pierwszej chwili, ustępowała miejsca współczuciu. Właściwie po czterech miesiącach pobytu na oddziale noworodków Anielka stała się ulubienicą wszystkich lekarzy i pielęgniarek i właściwie nikt już nie dostrzegał jej „defektów”. Gdy Anielka miała 4 miesiące i poprawiły się jej możliwości oddechowe oraz nastąpił odpowiedni przyrost masy ciała, mała trafiła na oddział dermatologiczny. Małgosia prawie codziennie po pracy wstępowała tam, aby ją odwiedzić. Początkowo pod okiem dyżurnych pielęgniarek, a wkrótce samodzielnie wyręczała je w codziennych zabiegach pielęgnacyjnych przy małej. Po kolejnych czterech miesiącach nie bardzo było wiadomo, co zrobić z dzieckiem. Domy Małego Dziecka nie kwapiły się z przyjęciem tak „trudnego przypadku” – większość po prostu nie posiadała odpowiednio przygotowanego personelu, ani warunków, które pozwoliłyby uchronić dziecko z taką chorobą od ciągłych infekcji i dodatkowych kłopotów ze zdrowiem. W końcu jednak trzeba było coś postanowić. Wiadomo było, że tak chorego dziecka nikt nie zechce adoptować, ale może uda się znaleźć dla małej jakąś rodzinę zastępczą? Już wtedy Małgosia pomyślała nieśmiało: A może ja? Nie mówiąc nikomu ani słowa na własną rękę przeprowadziła mały wywiad. Gdyby chodziło o zdrowe niemowlę jako osoba samotna nie miałaby żadnych szans, ale przecież to była Anielka – dziecko, któremu nie rokowano długiego życia, dziecko dla którego trudno było znaleźć nawet odpowiedni dom dziecka, a co dopiero mówić o rodzinie!

Decyzja zapadła

Znajomy prawnik poradził Małgosi, aby nie adoptowała małej, a jedynie przysposobiła ją jako matka zastępcza. W ten sposób będzie mogła liczyć na pomoc finansową ze strony państwa, bez której, jako osoba niezamężna, nie mogłaby sobie pozwolić na rezygnację z pracy zawodowej. A przecież trudno być matką a zarazem pielęgniarką dla tak chorego dziecka pracując zawodowo. Małgosi pozostało już tylko przekonać do tego szalonego pomysłu swoją mamę. Wiedziała, że bez jej pomocy i wsparcia nie poradzi sobie. Wbrew obawom, mama Małgosi już po pierwszej wspólnej z nią wizycie w szpitalu, gdzie przebywała Anielka, nie zgłosiła żadnych zastrzeżeń do planów córki. Po kilku latach przyznała ze wstydem i żalem, że to dlatego, iż jedna ze znajomych pielęgniarek zapewniła ją, że takie dzieci i tak nie żyją długo. "Dlaczego więc przez tych kilka miesięcy nie zapewnić temu biedactwu normalnego domu" – pomyślała wówczas. Już wkrótce miała się jednak stać najbardziej kochającą babcią z równym co Małgosia zapałem walczącą o każdy dzień, miesiąc i rok życia Anielki.

Początki nie były łatwe. Małgosia musiała się całkowicie przekwalifikować. Wiedza zdobyta na studiach położniczych okazała się niewystarczająca. Na szczęście mogła liczyć na wskazówki doświadczonych pielęgniarek i znajomego dermatologa, które zwłaszcza w pierwszych miesiącach okazały się bezcenne. Z czasem sama stała się niemal ekspertem w dziedzinie pielęgnacji dziecka z erytrodermią. W drugim roku życia okazało się, że Anielka cierpi także na poważną wadę wzroku i astmę. Walka z nowymi wyzwaniami – małe porażki i zwycięstwa – sprawiały, że Małgosia prawie nie zauważyła, jak bardzo zmieniło się jej życie. Ograniczało się właściwie do czterech ścian małego mieszkanka, codziennych wizyt mamy i sporadycznych odwiedzin starszego brata. Nawet nie spostrzegła, kiedy przestali odwiedzać ją dawni, liczni znajomi i przyjaciele. Anielka tak bardzo ją absorbowała, że początkowo zupełnie jej to nie przeszkadzało. Fakt ten uświadomiła sobie – i to boleśnie – dopiero wówczas, gdy wraz z trzyletnią już córeczką postanowiła odwiedzić najbliższą przyjaciółkę ze studiów, która właśnie urodziła swoje trzecie dziecko. Kiedy zadzwoniła do niej, by uprzedzić o swojej wizycie, w słuchawce zapanowała cisza. Dopiero po dłuższej chwili usłyszała mało zachęcające zaproszenie: „Dobrze, przyjdź, ale… sama”. Kiedy starała się wyjaśnić, że to niemożliwe, że nie ma z kim zostawić Anielki, koleżanka przerwała jej mówiąc: „Nie gniewaj się; ale w takim razie nie przychodź – nie chcę, żeby moje dzieci oglądały coś takiego…”. „Coś takiego” – czy to możliwe, że jej najlepsza przyjaciółka w ten sposób wyraziła o jej kochanej córeczce!?

Trędowate

Małgosia pamięta, że przepłakała wtedy całą noc. Nagle tak wiele się zmieniło. Zrozumiała, dlaczego od tak dawna nikt ich nie odwiedzał,  dlaczego żadna z matek spotykanych codziennie w parku, spacerujących jak ona ze swoimi dziećmi, nie siadała na tej samej ławce, dlaczego w przychodni, do której udawała się z Anielką na kontrolne wizyty, nagle robiło się pusto, a spotykani po drodze ludzie przechodzili na drugą stronę ulicy lub w najlepszym razie odwracali głowy. To wtedy po raz pierwszy poczuła się… trędowata. Na razie Anielka była zbyt mała by zauważyć, jakie uczucia wzbudza w obcych ludziach, ale co będzie później? Ile łez przyjdzie jej jeszcze wylać w niełatwym życiu, jakie ją czeka? Na szczęście w domu Anielka miała kochającą mamę, babcię, wujka i jego rodzinę. Na razie to musiało wystarczyć. Z czasem Małgosia nauczyła się z większym zrozumieniem przyjmować ludzkie reakcje, ale i tak za każdym razem w jej serce wbijał się kolejny cierń. Nie przestała też wierzyć w cuda i marzyć o tym, że uda jej się tak wychować córeczkę, by żadne ludzkie spojrzenie czy słowo (albo przeciwnie – ich brak), nie było w stanie zranić jej małego serduszka. Nie przypuszczała, że Bóg w inny sposób postanowił ochronić jej małą Anielkę.

Bliżej marzeń

Od początku było wiadomo, że rokowania medyczne nie dawały Anielce szans na zbyt długie życie. Małgosia starała się nie przyjmować tego do wiadomości. Jak każda matka planowała dla swego dziecka długą i możliwie piękną przyszłość. Kiedy Anielka miała 5 lat a do jej dotychczasowych schorzeń dochodziły kolejne i kolejne, stało się jasne, że ta przyszłość może oznaczać mniej niż rok. Wszyscy wiedzieli, że Anielka miała kilka marzeń, a wśród nich największe; by jak inne dziewczynki, w wianuszku na głowie i pięknej białej sukience, sypać kwiatki Panu Jezusowi. Kiedy Małgosia podzieliła się tym marzeniem córeczki ze znajomym księdzem, ten zaproponował: „A nie pomyślałaś, że Anielka mogłaby przystąpić do wczesnej Komunii?”. I tak, przez prawie pół roku ich skromne mieszkanko odwiedzała dwa razy w tygodniu siostra katechetka. Młodej zakonnicy od razu udało się  nawiązać doskonały kontakt z dzieckiem. Małgosia była nawet trochę zazdrosna o miłość, jaką córeczka obdarzyła swoją „Panią od Jezuska”, jak pieszczotliwie nazwała siostrę Annę. Zbliżał się dzień Pierwszej Komunii. Katechetka zaproponowała, aby Małgosia przynajmniej kilka razy przyszła z Anielką na parafialną katechezę i planowane próby uroczystości. Małgosia bardzo się tego bała. Nie wiedziała, jak obce dzieci przyjmą dziwny wygląd Anielki, czy nie spotka jej jakaś przykrość. Na szczęście dzieci zdawały się prawie nie dostrzegać odmienności nowej koleżanki, a Anielka – jak to ona – dzięki radosnemu usposobieniu szybko zjednała sobie przyjaciół. Nieco gorzej było z ich rodzicami. Nie uszło uwagi Małgosi, że robili wszystko, aby swoje dzieci trzymać z dala od Anielki. Nie pomogło nawet tłumaczenie siostry Anny, że choroba Anielki nie jest zaraźliwa.

Dzień Komunii miał być tym, który zrekompensuje te wszystkie drobne przykrości. I prawie się udało. Anielka była dumna, szczęśliwa i… taka piękna! Z entuzjazmem dzieliła się swoją radością z babcią, wujkiem i kuzynami. Kiedy już wydawało się, że nic nie zakłóci tego dnia, po popołudniowym nabożeństwie przyszedł czas na wspólną fotografię. Anielkę, ze względu na jej niski wzrost siostra Anna ustawiła w pierwszym rzędzie. I wtedy do Małgosi, ze skruszonym wyrazem twarzy, podeszła matka jednego z chłopców, mówiąc: „Proszę się nie gniewać, ale sama Pani rozumie. Ta fotografia to pamiątka na całe życie. Nie chcielibyśmy, aby nasze dzieci musiały potem oglądać coś takiego”. Małgosia nie pamięta już w jaki sposób udało jej się powstrzymać łzy napływające pod powieki. Pod pretekstem, że zapomniała czegoś w kościele odciągnęła Anielkę od grupki jej nowych kolegów i koleżanek. Nie pamięta już jak długo siedziały w przyciemnionym i ciągle pachnącym kadzidłem kościele. Nawet nie zauważyła, kiedy obok usiadła jej mama i brat z rodziną. W końcu podeszła do nich także siostra Anna i bez słowa przytuliła do swojej mokrej od łez twarzy głowy Małgosi i Anielki. Słowa były zbędne. Przed kościołem, nie było już dzieci, ani nikogo z ich rodziców, ciągle jednak czekał fotograf. Sprawnie ustawił wychodzącą z kościoła grupkę wraz z siostrą katechetką, a trzy dni później piękne zdjęcia Anielki z „panią od Jezuska” i w otoczeniu całej rodziny zawisły w pokoiku Anielki, jej Mamy a także w mieszkaniu babci.

Anielkę Bóg zabrał do siebie półtora roku później, po poważnych komplikacjach zdrowotnych, które wystąpiły w wyniku grypy i późniejszego zapalenia płuc. Małgosia i jej mama boleśnie przeżyły tę stratę. Babcia wkrótce podążyła za ukochaną wnuczką. Zaledwie rok później zmarła w wyniku udaru. Małgosia do dziś nosi dla niej w sercu głęboką wdzięczność za jej odwagę i otwarte serce, za miłość, którą ofiarowała obcemu przecież dziecku. I za to, że w tej małej dziewczynce potrafiła dostrzec piękno, którego nie widziało tak wielu innych.

___

Zmieniono imiona bohaterek opisanej historii.

Dajmund Danuta, Autorzy tekstów, Teksty polecane