Mali giganci czy dzieci z problemami?

Historia ta zaczęła się niewinnie. Chłopiec otrzymuje pierwsze w swoim życiu buty, na których widnieje literka A. To przykuwa jego uwagę. Co kryje się za tak intrygującym znakiem? Mama uradowana tym, że dziecko wykazuje w tak młodym wieku takie zainteresowanie, podsyca i podtrzymuje jego pasję...

Pasjonaci

„Dalej były pozostałe litery, książeczki z alfabetem, plastikowe literki na magnesy we wszystkich możliwych kolorach i kształtach sumiennie wykupywane z przeróżnych sklepów w naszym mieście – opisuje Bożena Chrostowska. – Literki układane z kredek, wycinane z jabłek i chleba, wyławiane z zupy, bo kiedy kawałek marchewki połączył się z ułamkiem pietruszki dziwnym biegiem wyobraźni, to była literka T”.

Kiedy chłopiec miał dwa lata wpadła mu w ręce rosyjska książeczka i zaczęła się pasja z kolejnym, tym razem rosyjskim alfabetem. Potem przyszedł czas na... alfabet grecki.

Inny chłopczyk z kolei interesował się dinozaurami. Nic w tym dziwnego, bo po filmie „Park Jurajski” Stevena Spielberga mania ta opanowała niemal wszystkie dzieci. Nie każde jednak potrafi, to co Józiu... Kiedyś wysypał z plecaka swoje czterdzieści dinozaurów na podłogę. Jego mama, Bogusława Budna i braciszek widzieli w tym tylko bałagan, a on „patrzył na stado i błyskawicznie rozpoznał, który z dinozaurów się zagubił”. Brat obserwując tę jego umiejętność  któregoś dnia orzekł, że „Józek ma skaner w oczach...” 

Chłopiec szybko uczył się nazw kolejnych ofiarowanych mu plastikowych dinozaurów, wkrótce do tego doszło zainteresowanie okresami prehistorycznymi. „Przez dwa dni nauczył się podziału na ery i okresy w dziejach Ziemi – wspomina mama. – Powtarzał to sobie pod nosem podczas rysowania, utrwalał podczas czytania. Gdy rysuje, oddziela ordowik od syluru, a kambr od permu. Dawno zostaliśmy w tyle z naszą wiedzą, ale na szczęście Józek już nie potrzebuje naszej pomocy. Sam potrafi ulokować na liniach czasowych poznane dinozaury, także te o łacińskich nazwach...”

Pasją jeszcze innego chłopca są liczby. Wiktor już „jako trzylatek potrafił liczyć do stu, a ostatnio pytał, ile zer ma trylion? – wspomina Bożena Domarus. – Liczy jedynkami, dwójkami, trójkami, czwórkami, piątkami do tysiąca. Liczy wspak i na wiele innych sposobów, świetnie się przy tym bawiąc. Liczby widzi wszędzie i są dla niego bardzo ważne, nawet ważniejsi niż ludzie. Zna numery miejsc, do których chodzi i w których mieszkają jego koledzy. Zna daty ich urodzenia, numery rejestracyjne samochodów ich rodziców. Jako przedszkolak rozpoznawał dzieci po numerach butów...” 

Takie przypadki zrazu mogą budzić zachwyt rodziców nad geniuszem ich dzieci. Szybko okazuje się jednak, że mają one także inne, mniej przyjemne konsekwencje...

Ciemna strona Księżyca...

Fascynat alfabetem, kiedy miał sześć lat na Dzień Dziecka otrzymał minirozmówki polsko–greckie. „Natychmiast ruszył na podwórko podzielić się radością z grającą w piłkę dziatwą – wspomina mama, która obserwowała synka z okna. – Trafił jednak na mur. Choć krążył jak jastrząb nad ofiarą, nie udało mu się upolować niczyjego zainteresowania...” To musiało budzić niepokój, bo wskazywało trudność w budowaniu relacji z rówieśnikami. Ponadto nie lubił chodzić w ubraniach, co budziło zrozumiały niepokój otoczenia. W końcu dał się przekonać do noszenia dwóch koszulek, które trzeba było na okrągło prać. Zdarzało się też, że wpadał w złość, wtedy krzyczał, a sąsiedzi chcieli wzywać policję, bo mieli podejrzenie, że dziecko jest maltretowane...

Józio, pasjonat dinozaurami, który z pamięci recytował ich łacińskie nazwy, miał kłopoty z zapamiętaniem członków własnej rodziny, „myląc jedną babcię z drugą, a ciocię z wujkiem. Zaplątał się raz i drugi w imionach – wtedy nadał babciom przydomki od swoich ulubionych potraw...” Nie bardzo potrafił patrzeć swoim rozmówcom w oczy, a kontakty „z resztą rodziny ograniczały się najczęściej do zdawkowego „cześć”, połączonego ze spojrzeniem błądzącym po suficie”. Józia ponadto bardzo niepokoi zmienność rzeczywistości. Kiedy mama kupiła kiedyś kwadratowe bułki, nie chciał ich tknąć, dopóki... nie obcięła ich rogów, bo przecież bułki powinny być okrągłe... A kiedy mu wypadły mleczne zęby, próbował je przykleić... klejem biurowym. 

Wiktor natomiast nie toleruje czerwonego jedzenia, „przekreśla je od razu ze względu na kolor”. Prawdziwe jednak problemy zaczęły się na dobre, kiedy chłopiec poszedł do przedszkola. Od pierwszego dnia „miał problemy z zachowaniem, wyglądało to nawet tak, jakby był źle wychowany. Nikogo nie chciał słuchać, myślał, że może robić wszystko, na co ma ochotę, i robił to.  Wymyślał zabawy niebezpieczne dla siebie i innych, nie chciał się bawić z dziećmi, bił je, popychał, opluwał, uciekał, nie reagował nawet na własne imię. Trudno go było uspokoić, gdy wpadał w złość”. Tak było np. z piosenką „Stary niedźwiedź mocno śpi”, która nie wiedzieć czemu budziła w dziecku dziwną reakcję. „Samo wypowiedzenie tytułu wywoływało w nim taki lęk, że zatykał uszy, a usłyszane przez niego pierwsze nuty melodii powodowały ucieczkę”. Dzieci z przedszkola szybko zauważyły tę przypadłość i nie omieszkały z tego skorzystać.. „Wyobraźcie sobie doznania chłopca, któremu dzieci na złość śpiewają lub nucą „Stary niedźwiedź...” i nie ma dokąd uciec...” – wspomina Bożena Domarus.

W sercu rodziców rósł niepokój. „W domu było w wszystko w porządku, ale w przedszkolu nie. (…) Rozpoczął się czas niepewności, sprzecznych wewnętrznie uczuć, buntu i niepokoju. Trudne rozmowy, badania, spotkania z różnymi specjalistami, rozbieżne opinie i coraz większy mętlik w głowie matki, która potrafiła odeprzeć każdy argument sugerujący, że z jej ukochanym dzieckiem jest coś nie tak. Przecież przez kilka lat z mężem walczyła, aby ich syn był zdrowy! Przecież rozwijał się prawidłowo! Przecież niektórzy specjaliści mówią, że jest za wcześnie na diagnozę!” A jednak prędzej, czy później musiała ona paść, a w pierwszej chwili brzmiała jak wyrok: zespół autyzmu, zespół Aspergera...

Czym jest autyzm?

Autyzm wczesnodziecięcy jest to jedno z zaburzeń rozwojowych związane z nieprawidłowym funkcjonowaniem ośrodkowego układu nerwowego. Cechą charakterystyczną jest to, że daje o sobie znać już w pierwszych trzech latach życia dziecka, a cechują go:

• zakłócenia zdolności komunikowania uczuć,
• kłopoty z budowaniem relacji interpersonalnych,
• zubożenie i stereotypowość zachowań,
• trudnościami z integracją wrażeń zmysłowych.

Pierwsze prace na temat wyodrębnienia i zdiagnozowania tej jednostki chorobowej poczynił  w 1943 roku austriacko–amerykański psychiatra, doktor Leo Kanner. Niezależnie od niego nieco łagodniejszą formę tego zaburzenia opisał w 1944 roku austriacki psychiatra i pediatra Hans Asperger i od jego nazwiska pochodzi wyodrębniony przez niego zespół chorobowy.

Początkowo przyczyn chorobowych poszukiwano w specyfice relacji dziecko–matka, ale hipotezy te nie zostały potwierdzone i obecnie naukowcy skłaniają się bardziej do poszukiwania przyczyn organicznych.

Częstość występowania takich zaburzeń jest różnie szacowana, w Polsce na 5,2–8,6 zachorowań na 10 000 dzieci, inne jednak badania podają częstość występowania autyzmu na 1–4 przypadków na tysiąc, a spektrum autystycznego na 6–12 przypadków na tysiąc. Szacuje się, że w naszym kraju może żyć nawet ok. 260 tys. osób z autyzmem, jednak wiele z nich może nie mieć prawidłowej diagnozy.

Choroba ta nie jest w pełni uleczalna, ale im wcześniej rozpocznie się zabiegi terapeutyczne, tym bardziej można poprawić rozwój i funkcjonowanie dziecka. Dlatego tak bardzo istotne jest wczesne zdiagnozowanie każdego przypadku. Ewa Boksa w artykule „Wytropić autyzm” podaje szereg objawów, które powinny zaniepokoić rodzica i zainspirować go do specjalistycznej diagnostyki, kiedy „dziecko:

• nie gaworzy, nie wskazuje, nie wykonuje świadomych gestów po pierwszym roku życia,
• nie mówi w wieku 16 miesięcy,
• nie składa słów w pary w wieku 2 lat,
• nie reaguje na imię,
• traci zdolności językowe lub społeczne,
• nie nawiązuje kontaktu wzrokowego,
• nie potrafi się bawić zabawkami zgodnie z ich przeznaczeniem, nadmiernie porządkuje zabawki lub inne przedmioty,
• jest przywiązane do jednej zabawki lub przedmiotu,
• nie uśmiecha się,
• czasem wydaje się, że nie słyszy, nie reaguje na komunikaty”.

Stosunkowo rzadkie występowanie tej choroby powoduje, że w Polsce nie od razu rodzice potrafią odnaleźć należytą pomoc. Ze zdiagnozowaniem choroby jest dziś nieco lepiej niż kilkadziesiąt lat temu, kiedy tylko pionierscy specjaliści potrafili właściwie zinterpretować objawy i zaproponować terapię. Teraz takich ośrodków jest znacznie więcej, choć dostępność terapii ciągle jeszcze nie jest zadowalająca. Stąd często rodzice, którzy borykają się z licznymi problemami, sami zakładają stowarzyszenia, których celem jest samodzielne organizowanie pomocy terapeutycznej dla ich dzieci.

Otwórzmy świat

Tak było np. ze  Stowarzyszeniem „Otwórzmy Świat” na Rzecz Osób z Autyzmem i Zaburzeniami Pokrewnymi, które powstało w Starachowicach w 2008 roku.

„Nie zamierzaliśmy tworzyć takiej organizacji – wspomina Andrzej Kominek, prezes Stowarzyszenia – bo to raczej środowisko rodzin osób z autyzmem potrzebuje pomocy ze strony innych, a myślenie, że my mielibyśmy sami o tym myśleć, nie mieściło się początkowo w naszych głowach. Nikt nie był na tyle zdeterminowany i otwarty na takie wyzwania. Ale „wpadliśmy w sidła” zastawione przez władze samorządowe, które zapewniały, że takie organizacje więcej mogą uzyskać same niż przez działania władz. To myślenie nie do końca okazało się prawdziwe, bo uzyskać mogą tylko te organizacje, które są bardzo prężne... I tu koło się zamyka. Ale z perspektywy czasu widać, ile dobra mieści się w samej idei, kiedy ludzie potrzebujący potrafią się dzielić swoją wiedzą, czasem i siłą z innymi ludźmi. Zawsze działa też tutaj taki mechanizm, że jeśli się przetrwa przez parę pierwszych lat, to jest szansa na pięcie się w górę”.

Jak można przeczytać na stronie internetowej Stowarzyszenia, głównym celem jego działalności jest: „poprawa jakości życia osób z autyzmem i zaburzeniami pokrewnymi, wymagających opieki innych, w sferze zdrowotnej, socjalnej, edukacyjnej, zawodowej i społecznej”, a także: „troska o dostęp osób z autyzmem i zaburzeniami pokrewnymi do świadczeń zdrowotnych, diagnostyki, korzystania z różnych form oraz metod leczenia i rehabilitacji”.

„Cele i zadania oraz metody i formy działania Stowarzyszenia – dopowiada Andrzej Kominek – opierają się na dokumentach chroniących prawa osób niepełnosprawnych, doświadczeniach istniejących stowarzyszeń o charakterze charytatywnym i społecznym, służących osobom z autyzmem i zaburzeniami pokrewnymi oraz ich rodzinom, a także wynikają z doświadczeń własnych osób tworzących to stowarzyszenie. Jako współzałożycielowi zależało mi też na tym, aby zamierzeniom i pracy Stowarzyszenia przyświecała duchowość i wzór Matki Teresy z Kalkuty, jej ofiarność i pomoc najbardziej potrzebującym – co też znalazło swoje potwierdzenie w preambule statutu. Zajmujemy się rehabilitacją, edukacją i adaptacją społeczną naszych podopiecznych. Niektóre zadania stały się od razu priorytetowe, jak: poprawienie jakości życia osób z autyzmem i zaburzeniami pokrewnymi w sferze zdrowotnej i społecznej, troska o dostęp do diagnostyki, korzystanie z różnych form oraz metod leczenia i rehabilitacji, dążenie do integracji ze społeczeństwem oraz przeciwdziałanie objawom dyskryminacji tych osób i ich rodzin. Inne przyszły z czasem. Nigdy nie planowałem osobiście, że naszą specjalnością stanie się również działalność popularyzatorska i edukacyjna”.

W 2014 roku Stowarzyszenie zorganizowało ogólnopolski konkurs literacki: „Światu potrzeba umysłów różnego rodzaju” i w ten sposób zostały pozyskane opowieści o ludziach z autyzmem, które następnie zostały wydane w książce. „Współpracujemy z wieloma różnymi instytucjami – opowiada Andrzej Kominek – m.in. z Uniwersytetem Jana Kochanowskiego w Kielcach, gdzie na co dzień pracuję. Organizujemy spotkania, wykłady, wydajemy książki, robimy kampanie informacyjne. Ta forma działalności cieszy się wciąż niesłabnącym zainteresowaniem, co pokazały choćby obchody Światowego Dnia Autyzmu w dniu pierwszego kwietnia tego roku”.

Najnowszym działaniem popularyzatorskim jest wydanie monografii naukowej opisującej Zespół Aspergera  w aspekcie terapeutycznym, kulturowym i komunikacyjnym.

„Najbardziej zaniedbaną i wymagającą niestrudzonych działań w całej Polsce jest praca na rzecz wydobywania z izolacji społecznej osób dorosłych z autyzmem – mówi prezes Stowarzyszenia. – Osoby te są nieproduktywne, niepotrzebne i niestety państwo i społeczeństwo o nich zapominają. I chociaż zgodnie z Ustawą z dnia 20 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych realizacja działań na rzecz rehabilitacji społecznej osób niepełnosprawnych należy do zadań powiatu, to władze pozorują tylko swoje zainteresowanie tym problemem, a nie podejmują kompleksowych i profesjonalnych działań w tym zakresie. My, w powiecie starachowickim, od ośmiu lat staramy się o utworzenie wyspecjalizowanej placówki dla osób z autyzmem i zaburzeniami pokrewnymi, która zapewniłaby tym osobom stały dostęp do rehabilitacji społecznej. Pół roku temu zapaliło się przysłowiowe światełko w tunelu. Znalazła się działka z terenem rekreacyjnym i budynek do adaptacji, więc uwierzyliśmy, że może nasze wieloletnie starania zakończą się wreszcie sukcesem i nasi dorośli podopieczni nie będą siedzieć w domach ze starzejącymi się rodzicami”.

 

---

Od Autora: Korzystałem z książki pod redakcją Aleksandry Kasprzyk i Andrzeja Kominka, Światu potrzeba umysłów różnego rodzaju. Opowieści o ludziach z autyzmem. A zwłaszcza z artykułu: Ewa Boksa, Wytropić autyzm, oraz wspomnień: Bożena Chrostowska, Kilka obrazów z życia Pana Ka, Bogusława Budna, Kiedyś byłem dorosłym mężczyzną, Bożena Domarus, Świat różnobarwnego motyla.

Autorzy tekstów, Teksty polecane, Sękalski Cezary