Jesteś naszym skarbem

Niewielkie mieszkanko w jednym z typowych bloków na świętochłowickim osiedlu. Mimo skromnego wyposażenia, zapewne pamiętającego lepsze czasy, na każdym kroku widać dbałość gospodarzy o praktyczne wykorzystanie każdego skrawka powierzchni. Nietrudno też dostrzec niewątpliwy kunszt pana domu, który przed laty własnoręcznie dostosował to „gniazdko” do potrzeb swojej rodziny. A rodzina to niezwykła. Wprawdzie przedpołudniowa pora nie pozwala mi poznać osobiście wszystkich jej członków, ale Pani Ania i najmłodsza córka – Basia wspaniale ich reprezentują. Miałam i tak sporo szczęścia, bo zwykle o tej porze Basi również nie ma w domu. Wczoraj, wraz z mamą była jednak na rutynowej komisji orzekającej o grupie inwalidztwa. „Tak, jakby miało się coś zmienić w stanie mojej córki” – mówi z nutką goryczy pani Ania. Bo Basia urodziła się z zespołem Downa, który jest uwarunkowany genetycznie i nie ma na niego żadnego lekarstwa, tylko rehabilitacja, a tymczasem co 4-5 lat musi stawiać się przed podobną komisją. „A to dla Basi zawsze wiąże się ze sporym stresem, więc postanowiłam, że dziś trochę odpocznie i nie pójdzie do szkoły”.

Pani Anna i Basia doskonale przygotowały się do mojej wizyty. Na stole leżą zgromadzone wcześniej odbitki fotografii z rodzinnych albumów. Bez trudu rozpoznaję na nich śliczne, delikatne i radośnie uśmiechnięte dziewczątko, które chwilę wcześniej przywitało mnie wraz z mamą w progach swojego domu. Basia jako kilkulatka, Basia w przedszkolu, Basia w towarzystwie starszych sióstr, Basia w ośrodku rehabilitacyjnym, Basia – zwiewna nastolatka w odświętnej sukience na czyimś weselu… Basia… wszędzie Basia. Nietrudno zgadnąć, że to właśnie wokół Basi koncentruje się życie tego domu i tej rodziny – jednej  z wielu, a przecież tak niezwykłej.

„Tak się złożyło, że kiedy z moim przyszłym mężem Czesławem zdecydowaliśmy się pobrać, w Polsce trwał akurat stan wojenny a wraz wiązały się liczne obostrzenia. – wspomina pani Anna - Nie wiedzieliśmy jak uda nam się zorganizować ślub i wesele. Potrzebne były przecież rozmaite przepustki i pozwolenia… Ślub zaplanowaliśmy na przypadające 6 sierpnia Święto Przemienienia Pańskiego. Okazało się, że już na samym początku naszego związku mieliśmy sporo szczęścia, czy też raczej czuwała nad nami Opatrzność, bo 22 lipca 1983 roku zniesiono wszystkie rygory stanu wojennego”.

Pani Ania przyznaje, że oboje z mężem mają raczej „zdecydowane” charaktery, więc ich życie małżeńskie i rodzinne od początku musiało opierać się na wielu kompromisach – oczywiście w dobrym znaczeniu tego słowa. Pomogło i to, że mąż Pani Anny wywodził się z bardzo religijnej rodziny, kultywującej piękne tradycje patriotyczne. Jego ojciec był nawet więźniem filii obozu koncentracyjnego w Oświęcimiu.

„Ale oczywiście nie wiadomo, kim bylibyśmy dzisiaj, gdyby nie nasze córki, a zwłaszcza Basia. To ona – taka krucha i delikatna, z tym swoim dodatkowym chromosomem – najbardziej scaliła naszą rodzinę. To ona okazała się naszym cennym skarbem” – wyznaje pani Ania. Jakby na potwierdzenie tych słów, Basia zrywa się ze swego miejsca, staje za mamą i obejmując ją czule ramionkami wypowiada swym cichym, delikatnym głosikiem słowa, które dla serca każdej matki są jak pieszczota: „Mamo, kocham cię”. Pani Ania odwzajemniając uścisk Basi odpowiada: „Basiu, jak też cię kocham, jesteś moim skarbem  i wiesz o tym, prawda?”. A ja – świadoma, że jestem świadkiem bardzo intymnej, ale przecież zwyczajnej w ty domu sceny… czuję dziwne pieczenie pod powiekami.

Pani Anna – może dlatego, że sama była jedynaczką – zawsze chciała mieć więcej dzieci. I choć na początku rozmaite okoliczności sprawiały, że wcale nie było to takie oczywiste, jej marzenie zrealizowało się: mają trzy córki. Najstarsza Marysia, urodziła się 3 czerwca 1984 roku. Pani Anna wybrała to imię jeszcze zanim została mężatką i matką. Nie mogło być inaczej. „Kiedy w ciąży spotkałam moją panią ginekolog, ta nie mogła uwierzyć, że jestem  w stanie błogosławionym. Przyznała, że poważnie obawiała się, czy kiedykolwiek będę miała dzieci” – mówi pani Anna. Kiedyś, podczas wizyty kolędowej, kiedy Marysia chwaliła się wykonanym przez siebie obrazkiem, Pani Anna zwierzyła się księdzu, jak bardzo jest wdzięczna Bogu, że dał im to dziecko. Wówczas ksiądz – pół żartem pół serio – zauważył: „Podobno dziękuje się Bogu dopiero za trzecie dziecko…”. Ale, choć Marysia swym burzliwym temperamentem przejawiała już pewne cechy typowe dla jedynaczek, na kolejne dziecko trzeba było jeszcze trochę poczekać. Kolejną ciążę od razu zaliczono do grupy wysokiego ryzyka. W końcu, w 1990 roku, na świat przyszła Natalia.

„Już wtedy przyszło nam się zetknąć z niepełnosprawnością dziecka. Natalia przez wiele lat miała bowiem poważną wadę kręgosłupa. Wymagało to żmudnej, systematycznej i wieloletniej – specjalistycznej rehabilitacji, którą podjęliśmy w Poznaniu już w 1993 roku. To wtedy Natalia otrzymała swój pierwszy gorsecik ortopedyczny” – wspomina te trudne lata pani Anna. Na szczęście w tej chwili nie widać tego problemu.

Pięć lat później, 7 listopada 1995 roku, na świat przyszła najmłodsza córka pani Anny i jej męża. W śląskiej rodzinie o górniczych tradycjach nie mogło zabraknąć Barbary, więc imię to czekało już w rodzinie na mające się urodzić dziecko. „Z rozmysłem nadaliśmy też Basi jej drugie imię: Faustyna – wyznaje pani Ania. – Niemal od początku wiadomo było, że Basia będzie potrzebowała szczególnie „silnej” patronki. Wiedzieliśmy też, że czego, jak czego, ale miłosierdzia Bożego, to nasza Basia będzie potrzebowała z całą pewnością”.

Kiedy o 4 nad ranem Basia przyszła na świat, jej rodzice sądzili, że jest zdrowa. Dostała przecież 10 punktów w skali Apgara. To były czasy, gdy nie przeprowadzano jeszcze badań prenatalnych, na taką jak obecnie skalę. „Ryzyko uszkodzenia płodu podczas badań prenatalnych było dość duże, więc o takich badaniach nawet nie myśleliśmy. A nawet gdybym im się poddała, to ich wynik i tak nie miałby dla nas żadnego znaczenia. O aborcji nie mogło być mowy! Nie wiem też czy wcześniejsza świadomość choroby dziecka pomogłaby nam lepiej przygotować się. Bo czy można w ogóle przygotować się na coś takiego?” – zastanawia się pani Anna.

Nie od razu zorientowano się, że Basia cierpi na zespól Downa. Nie miała tzw. małpich przegród na rączkach, jej oczka były tylko lekko skośne i bardzo delikatnie mlaskała języczkiem. Także jej waga - 2,5 kg -  była dość spora, jak na dziecko z zespołem Downa. Ale już następnego dnia pani Annie nie podano dziecka do karmienia. Lekarze zaobserwowali typową w tym schorzeniu wiotkość, a ponieważ obawiali się też wady serca i innych komplikacji występujących przy zespole Downa, Basię umieszczono w inkubatorze. Stopniowo dochodziły kolejne objawy wskazujące na zespól Downa.

„Pamiętam moment, gdy młody lekarz powiedział, że od tej chwili musimy zacząć rehabilitację Basi. To był wstrząs. Mąż czekał w poczekalni, a ja przyszłam do niego cała we łzach”. – wspomina pani Anna.  Kiedy urodziła się Basia, najstarsza córka pani Anny miała już 11 lat. Była w pełni świadoma choroby swojej siostry, tym bardziej, że w telewizji nadawano wówczas serial, w którym występował chłopczyk z zespołem Downa. „Pamiętam, jak bardzo płakała. Od początku miała też świadomość, z czym to się wiąże. Wiedziała, że coś się zmieniło, że odtąd będzie inaczej i to… mocno inaczej. Widziała też naszą troskę” – opowiada pani Ania.

Nie było łatwo. Pani Anna pracująca dotąd jako nauczycielka, musiała zrezygnować z pracy, zwłaszcza, że ten pierwszy okres wiązał się z nieustannymi wizytami u lekarzy – specjalistycznymi badaniami i rehabilitacją. W mieście nie było wówczas oddziałów wczesnej interwencji, ale dzięki koleżance Pani Annie udało się dotrzeć do pani doktor w Bytomiu, pediatry, a zarazem doskonałej rehabilitantki, której pomagał wspaniały zespól medyczny. To był niełatwy czas, dla wszystkich. „Metoda Vaclava Vojty, dostosowana indywidualnie do każdego dziecka, polegała na wymuszaniu pewnych odruchów za pomocą bolesnych ucisków. Pamiętam, że Basia bardzo płakała, a ja… razem z nią” – wspomina Pani Anna.

To w ogóle dla rodziny były to lata bogate w trudne doświadczenia. Dwa lata przed urodzeniem Basi zmarła mama pani Anny i ojciec jej męża, zaś pół roku po narodzinach najmłodszej córki, zaledwie 6 tygodni po wykryciu anemii aplastycznej odszedł do Pana ojciec pani Ani, który dotąd bardzo im pomagał. W 2001 roku, dokładnie w dniu 6 urodzin Basi, zmarła również mama męża. „Do dziś często wracamy myślami do tamtych lat, kiedy w stosunkowo krótkim czasie spotkało nas tak wiele trudnych momentów. Do tego rozmaite daty w życiu naszej rodziny bardzo często się zbiegają. Ale to akurat jest przyjemne i pożyteczne, bo dzięki temu przy kolejnych naszych urodzinach wspominamy także naszych bliskich zmarłych”.

W 2001 roku mąż pani Anny stracił pracę w wyniku upadku dużej firmy transportowej, w której dotąd pracował. Przez kilka lat był bezrobotny, co oczywiście nie ułatwiało sytuacji. I choć chwytał się różnych dorywczych prac, był to chyba najtrudniejszy okres ich rodzinnego życia. Pani Anna po 5 letniej przerwie nie mogła – ot tak – wrócić do pracy jako nauczyciel. Musiałaby odnowić chociaż rok studiów, a przy stanie Basi było to niemożliwe. W tym czasie wykluwała się jeszcze kolejna choroba córki – spowodowana prawdopodobnie nagłym skokiem wzrostu poważna wada kręgosłupa, powodująca asymetrię, co wymagało dodatkowej rehabilitacji.

Gdy słucham o kolejnych doświadczeniach tej dzielnej rodziny, zastanawiam się, czy ktokolwiek byłby w stanie na początku swe drogi wyobrazić sobie, że może czekać go tak skomplikowane życie. Pani Anna przyznaje, że także tego nie wiedziała, nawet wówczas, gdy diagnoza choroby Basi nie pozostawiła im już żadnych złudzeń. „Pamiętam że pytałam Panią Ordynator, co teraz będzie. Powiedziała mi wówczas. «Są różne opcje: może Pani oddać dziecko do Ośrodka. Pani w tym czasie będzie mogła pracować na jego utrzymanie i odwiedzać je od czasu do czasu. W tej sytuacji będzie Pani mogła prowadzić mniej więcej takie życie, jak do tej pory i zajmować się pozostałymi dziećmi. I jest też druga możliwość – to Pani podejmie się opieki nad chorym dzieckiem, ale jak to będzie wyglądało w Państwa przypadku, tego już Pani nie potrafię powiedzieć. Może trzeba będzie zrezygnować z pracy, albo wynająć opiekunkę». A przecież są jeszcze noce, kiedy trzeba będzie dziecko karmić na każde żądanie i pilnować jego oddechu…”.

Pani Anna i jej mąż od początku nie mieli wątpliwości, którą opcję wybiorą. Urlop macierzyński trwał wówczas niespełna 3 miesiące. Pani Anna zdawała sobie sprawę, że w związku z rehabilitacją Basi niemożliwa jest jej dalsza praca w szkole, nie była też pewna, czy uda jej się zgodnie z ówczesnymi przepisami – nawet przy uwzględnieniu faktu wychowywania niepełnosprawnego dziecka – przejść na wcześniejszą emeryturę bez osiągnięcia wieku emerytalnego. Kiedy – na szczęście – okazało się, że przysługują jej takie uprawnienia, natychmiast z nich skorzystała.

Kiedy Basia miała niespełna 4 lata rodzice posłali ją do przedszkola – zwykłego, bo   w Świętochłowicach nie było wówczas przedszkola integracyjnego. Dziś przedszkole to przekształciło się w integracyjne. Można powiedzieć, że dzięki decyzjom ludzi o wielkim sercu Basia była jego pierwszą, „eksperymentalną” wychowanką. Ponieważ przedszkole nie miało dodatkowego nauczyciela wspomagającego, pani Anna zadeklarowała, że będzie tam przychodzić razem z Basią. Córka miała wówczas pewne „odruchy ucieczki”, Pni Anna musiała pilnować zwłaszcza schodów i drzwi, nie ingerowała natomiast w proces dydaktyczny.

Na podstawie własnych obserwacji wiem, iż rodziny osób niepełnosprawnych dość często skarżą się na poczucie pewnego wyobcowania, czy wykluczenia. Kiedy dzielę się swoim spostrzeżeniem, pani Ania stanowczo zaprzecza. Basia od dziecka miała doskonały kontakt ze starszymi siostrami i choć dziś jedna z nich jest historykiem, żoną i matką, a druga nauczycielką, informatykiem i również zamierza założyć własną rodzinę, ich więź z siostrą nadal jest bardzo żywa i serdeczna. Zarówno Basia, jak i pani Anna zawsze też mogą liczyć na pomoc męża, który po okresie bezrobocia, aby zapewnić swoim bliskim godziwe życie, przyjął pierwszą zaproponowaną pracę, choć miał dużo wyższe kwalifikacje. Jako sportowiec (był kiedyś młodzieżowym wicemistrzem w podnoszeniu ciężarów i trenował karate) pomagał też bardzo przy rehabilitacji córek. Dla Basi wszyscy byli i są w stanie zrobić bardzo wiele. „Nikt w naszej rodzinie nie wyobraża sobie życia bez Basi. Zwłaszcza mój mąż bardzo ją kocha. Właściwie, od kiedy Basia jest z nami zaczęliśmy porozumiewać się bez słów. Wystarczy, że jedno o czymś pomyśli, a drugie już wpada na to samo” – wyznaje Pani Ania.

Mama Basi z wdzięcznością wspomina również swoją bardzo oddaną przyjaciółkę Ulę, która towarzyszyła jej na turnusach rehabilitacyjnych w Sarbinowie, kiedy jechała tam jeszcze zarówno z Basią jak i Natalią.

„Dużego wsparcia doznaliśmy także ze strony siostry męża i jej córki - pielęgniarki. Siostra męża bardzo nam pomagała już wcześniej, podczas choroby Natalii, a potem, kiedy Basia przyszła na świat, często mnie odwiedzała, pocieszała i dodawała otuchy. Zanim jeszcze przeprowadzono dokładne badania, a nasza Basia wydawała się nam takim ślicznym dzieckiem, pytaliśmy siostrzenicę męża, czy aby na pewno Basia jest aż tak chora? Dobrze zapamiętałam jej odpowiedź: «Nie wiem ciociu, ale ona tak czy tak jest strasznie fajna». Potem, gdy Basia trochę podrosła, chodziłam z nią często do ogródka działkowego, który siostra męża miała w jednej dzielnic miasta. Od tamtej pory Basia marzyła, aby mieć własny ogródek.  I wtedy mój mąż – do dziś nie wiem jak to zrobił  - z pożyczonych i z uciułanych z trudem zaskórniaków – kupił tani ogródek, którego właściciel zmarł. Oczywiście trzeba było postawić altankę i pociągnąć prąd, ale odtąd Basia ma już „swoje” cudowne miejsce. Takie poczucie własności jest jej bardzo potrzebne. A tata jest z Basi i z tego ogródka bardzo dumny. Nawet zimą tam chodzą, choć to dość daleko – 40 minut pieszo. Idą i śpiewają sobie drogą. – np. pieśni wielkopostne lub w okresie Bożego Narodzenia – kolędy.” – opowiada pani Ania, a Basia – nagle bardzo ożywiona na wzmiankę o jej ogródku – pokazuje mi fotografie tego magicznego miejsca.

Pani Anna właściwie nie ma złych doświadczeń związanych z reakcją ludzi na odmienny wygląd czy zachowanie Basi: „Nigdy przed nikim nie ukrywaliśmy choroby Basi – mówi. – Nie spotkałam się też z jawną niechęcią czy cierpkimi uwagami.  Myślę, że ludzie nie są tacy źli, jak nam się wydaje. Czasem tylko – może z powodu niewiedzy – mogą popełniać drobne gafy. Poza tym nasza Basia nadal jest «strasznie fajna» i po prostu daje się lubić. Czasami ma trudności z komunikacją i denerwuje się, jeśli ktoś jej nie rozumie. Choć lubi się obrażać, nie należy do osób agresywnych, które zdarzają się wśród niepełnosprawnych, i których ludzie mogliby się obawiać. Basia jest bardzo krucha i delikatna. Najlepiej widać to podczas dogoterapii, kiedy tak delikatnie, jak to tylko możliwe, gładzi psa. Zresztą psy też Basię uwielbiają. Już nieraz była doszczętnie wylizana przez wielkiego czarnego labradora”.

Przez te wszystkie niełatwe lata Pani Anna nauczyła się polegać przede wszystkim na Bogu, ale wierzy, że czasem Pan posyła do nas odpowiednich ludzi i to wtedy, kiedy jest to najbardziej potrzebne. „Mamy wspaniałych sąsiadów, którzy zakładali u nas Domowy Kościół, akurat wtedy, gdy spodziewaliśmy się narodzin Basi. Zaprosili nas do uczestnictwa w tej wspólnocie, a my obiecaliśmy, że po narodzinach dziecka przyłączymy się. I choć nasza Basia urodziła się z dodatkowym chromosomem i opieka nad nią pochłaniała wiele czasu i sił, od stycznia włączyliśmy się w życie wspólnoty, bo przecież trzeba było dotrzymać słowa. Choć niełatwo było to wszystko pogodzić, ale muszę przyznać, że udział w spotkaniach bardzo nam pomagał. Weszliśmy do kręgu, gdzie oprócz naszych sąsiadów były małżeństwa z dziećmi starszymi od naszych. Umówiliśmy się, że będziemy się wzajemnie wspierać modlitwą. Gdy ktoś miał jakiś problem (np. egzamin dziecka, operację, jakąś trudną sprawę urzędową itp.) chwytał za słuchawkę lub posyłał sms-a i prosił wspólnotę o modlitwę. I choć nasz krąg już dość mocno się przemodelował (wykruszyły się starsze pary, doszły młodsze) nadal praktykujemy ten zwyczaj. Basia też uczestniczy w tych spotkaniach, zwłaszcza gdy odbywają się u nas, chodzi też z nami na comiesięczne Msze wspólnoty oraz na agapy - np. połączone z wizytą św. Mikołaja. Ostatnio pełniła nawet funkcję aniołka, bo okazało się, że naszemu „etatowemu” aniołowi skrzydła się popsuły. Zrobiłam dla niej piękna suknię z firanki a starsza córka w chińskim sklepie kupiła skrzydła. Basia miała nawet aureolkę przymocowaną na opasce, a w szafie znalazł się też mały dzwonek”.  Zarówno pani Anna jak i Basia uśmiechają się do swoich wspomnień. Mogą być z siebie dumne. Za jeden z takich wymyślonych przez siebie strojów Basia otrzymała kiedyś w szkole nagrodę.  Przebrała się wówczas za… japonkę. Jej trochę skośne oczka okazały się idealne do stroju. „Wykorzystaliśmy naturalne atuty urody Basi” – mówi z uśmiechem pani Ania.

Basia w ogóle bardzo lubi wszelkie świętowanie. Jej ulubionym świętem jest oczywiście Boże Narodzenie; zna niemal wszystkie kolędy i śpiewa je prawie przez cały rok. Ostatnio rodzice starają się rozmawiać z nią nieco częściej na temat Świąt Wielkanocnych – bo to przecież najważniejsze święta dla chrześcijan. Szczególną jednak okazję do świętowania stwarzają wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne do Ośrodka w Rusinowicach. Pani Ania jeździ tam z Basią dopiero od 2010 roku. Wcześniej Basia korzystała z zajęć rehabilitacyjnych w Ochojcu, bo Pani Ania opiekowała się schorowana ciocią-babcią, której nie można było zostawić samej.

Basia bardzo lubi te wyjazdy „na wieś”, jak nazywa Rusinowice, choć początkowo miała pewne problemy z włączeniem się w życie Ośrodka. Wkrótce jednak wszelkie opory zostały pokonane, główne dzięki wspaniałej siostrze Oldze – duszy tego miejsca, o którym bywalcy mówią, że „przywraca nadzieję”. Siostra Olga i wszyscy pracownicy mają bowiem niezwykły dar tworzenia z przypadkowych osób – dzieci i młodzieży będącej pacjentami Ośrodka oraz ich rodziców i opiekunów – wspaniałej wspólnoty. I tak jest za każdym razem, niezależnie od miesiąca, w którym przypada dany turnus. Oprócz profesjonalnie prowadzonej rehabilitacji, Rusinowice zdają się mieć „swój” własny kalendarz świąt i imprez, dzięki którym zabiegi nie wydają się młodym pacjentom i ich opiekunom tak trudne i wyczerpujące. I tak, w zależności od turnusu, siostra Olga organizuje wraz z uczestnikami Jasełka, po których jest kolęda z ks. bp. Wieczorkiem, albo przygotowuje specjalne atrakcje z okazji święta św. Archanioła Rafała patronującego Ośrodkowi. „Wraz z Basią i innymi uczestnikami turnusu brałyśmy nawet kiedyś udział w przeglądzie artystycznym dla młodzieży (i to nie tylko niepełnosprawnej) organizowanym w  Zameczku w Lublińcu - wspomina pani Anna. – Ja byłam mamą-gęsią, a Basia jedną z gąsek. To było prawdziwe «wariactwo»; uszyto nawet dla nas specjalne stroje. Cieszyłam się, że Basia chciała w tym uczestniczyć. To była wspaniała przygoda! Basia zwykle chętnie wcielała się w różne bajkowe postaci; bywała krasnoludkiem, albo np. łabędziem w bajce o brzydkim kaczątku. Rodzicom również przypadały różne role”.

Pani Anna stara się zawsze jak tylko może angażować w życie rusinowieckiej wspólnoty: „Jedziemy do Rusinowic nie tylko po to, aby coś otrzymać, z czegoś skorzystać, ale także po to, aby służyć. Staram się nie odmawiać propozycjom siostry Olgi.  Pamiętam, że pierwszą rolą, do jakiej mnie wyznaczyła, była rola czarownicy w bajce o śpiącej królewnie. Występowałam w złotym kapeluszu. Co ciekawe – teksty, które wypowiadaliśmy były mówione śląską gwarą, czyli potrzebni byli ludzi, którzy „godali po noszymu”. Widocznie się sprawdziłam, bo w następnym roku byłam narratorem w bajce o Kopciuszku. Pewnym problemem był jedynie czas potrzebny, żeby wyuczyć się swojej roli, bo przecież równolegle odbywa się cała masa zajęć rehabilitacyjnych, w tym jest tzw. „dywanik” – czyli terapia zajęciowa np. zajęcia plastyczne, są też konkursy, czasami przyjeżdża teatrzyk, jest mecz siatkówki na siedząco, albo dyskoteka. Dla rodziców organizowane są ponadto odpowiednie wykłady - np. z psychologiem, rehabilitantem itp”.

Oprócz księdza dyrektora w Ośrodku pomagają także księża z pobliskiej parafii i klerycy. Czasem więc uroczyście obchodzone są ich urodziny. Świętowany bywa również – wraz ze strażakami - dzień św. Floriana. Wielkim świętem dla uczestników turnusów w Rusinowicach są także czuwania modlitewne lub  Sakrament Pojednania.

Ale chyba największym przeżyciem dla Basi i jej Mamy było Bierzmowanie, do którego Basia przygotowywała się pod okiem s. Olgi i została do niego dopuszczona właśnie w Rusinowicach. „Doszło do tego w momencie, kiedy już myślałam, że Basi życie sakramentalne skończy się na Komunii i ze względu na stan swojego zdrowia nie będzie mogła przyjąć sakramentu dojrzałości chrześcijańskiej. Kiedyś podsłuchałam, że siostra Olga gromadzi dzieci na jakiejś dodatkowej katechezie. Zapytałam o co w tym chodzi? «To Bierzmowanie. Piszesz się na to?» - zapytała. Siostra odpowiedziała na wszystkie moje pytania i udało jej się rozwiać tysiące moich wątpliwości. Tak więc Basia podczas pierwszego naszego turnusu w Rusinowicach uczestniczyła w naukach przygotowujących do przyjęcia tego sakramentu.  Zawiadomiono nas, że Ksiądz Biskup Wieczorek odwiedzi Ośrodek 7 listopada (a więc już po naszym turnusie), aby udzielić Bierzmowania Basi i kilku innym dzieciom. Tak się złożyło, że był to akurat dzień urodzin Basi. To była wspaniała i wzruszająca uroczystość. Oczywiście nie zabrakło też wspólnego spotkania przy stole zastawionym pysznymi ciastami”.

Choć w Ośrodku w Rusinowicach Basia bardzo dobrze się czuje, a nawet ma tam przyjaciół, to lubi się „udzielać” również poza tym miejscem. Uczestniczyła w rozmaitych zawodach sportowych, ma sporo dyplomów i medali. Otrzymała nawet złoty medal w pchnięciu kulą. Lubi także wszelkie robótki ręczne, zwłaszcza wyklejanki z plasteliny

Turnusy rehabilitacyjne w Rusinowicach trwają trzy tygodnie. „Ostatnio byłyśmy tam w maju, miesiącu Maryjnym. I znów nowe wrażenia! Usiłujemy już zaplanować termin kolejnego wyjazdu. Staramy się tam jechać przynajmniej raz w roku – mówi Pani Anna. -  Bo choć jest to chyba najtańszy sposób na rehabilitację, na więcej nie pozwala nasza sytuacja finansowa i rodzinna. Jak już mówiłam, mąż przez jakiś czas nie pracował, ponadto nasze oszczędności pochłonęła dość kosztowna kuracja Basi zastrzykami grasicy. Była to kuracja eksperymentalna śp. prof. Czaplickiego. Właściwie już nigdy nie podnieśliśmy się z tego finansowego dołka. Przydałby się remont mieszkania, ale nie ma go z czego zrobić. Zawsze trzeba wybierać, co jest ważniejsze. A dla nas najważniejsze było zawsze zdrowie dzieci” - wyznaje.

Spotkałam się z opinią, że dodatkowy chromosom to jednocześnie dramat i błogosławieństwo. Poznając historię tej rodziny, zastanawiam się, czy Pani Ania podziela tę opinię.

„Tak, to prawda – potwierdza. – Bo najpierw to zawsze jest dramat. Człowiek łudzi się, że to może pomyłka. Basia miała dwa razy przeprowadzone szczegółowe badania, bo żywiliśmy nadzieję, że uda się wykluczyć fakt jej choroby.  Kiedy już przychodzi pogodzenie się z diagnozą, człowiek stara się odnaleźć w tym doświadczeniu… łaskę. Nieraz śmiejemy się, że Basia ma tylko maleńki skrawek tego dodatkowego chromosomu. Ale jedno jest pewne: jest to na pewno chromosom miłości. Dzieci takie jak Basia bardzo potrzebują akceptacji i miłości, ale same też tą miłością obdarzają. To prawda, że są absorbujące. Ale to dobrze  – bo nie pozwalają tracić czasu na rozpamiętywanie i użalanie się nad sobą. Przy nich trzeba po prostu żyć tym, co jest – obowiązkami dnia codziennego: szkoła, wizyta w poradni, rehabilitacja itd.  Ale za to nie wiemy co to nuda”- śmieje się moja rozmówczyni.

Przypomina sobie, że z okazji ogłoszenia Roku Miłosierdzia papież Franciszek tłumaczył, iż chodzi po prostu o to by „świadczyć miłosierdzie potrzebującym”. Państwo Anna i Czesław nie muszą daleko szukać tych „potrzebujących”. Każdego dnia świadczą miłosierdzie swoim dzieciom, zwłaszcza Basi. A przecież nie w każdej rodzinie tak bywa. Czasem, z powodu choroby lub niepełnosprawności dziecka rodzina się rozpada. Pani Anna zna takie przypadki nawet wśród uczestników turnusów w Rusinowicach, dokąd przyjeżdża wiele matek samotnie wychowujących i pielęgnujących swoje niepełnosprawne dziecko. Tymczasem bardzo ważne jest wparcie całej rodziny, zwłaszcza gdy przychodzą trudniejsze momenty. Pamiętając o takich sytuacjach nie mogę się nadziwić pogodzie ducha Pani Anny.

„Ja tak po prostu muszę, bo nie mam innego wyjścia. Płaczę ze wzruszenia, albo z powodu zdenerwowania, ale nie po to, aby użalać się nad sobą. Czasem oczywiście przychodzi jakiś moment przesilenia, kiedy ma się tzw. „doła”. Ale powiedzieliśmy sobie z mężem, że nawet w takim momencie nie możemy mieć pretensji do Pana Boga. Choć przyznam, że czasem się z Nim wadzimy – śmieje się pani Ania. - Na szczęście nie zdarza nam się to razem. Zawsze jedno z nas stara się – choćby i za uszy – wyciągnąć z dołka tego drugiego. Kiedy jest bardzo trudno, mówimy: «Panie Boże, dałeś nam to co dałeś – nie możesz nas teraz zostawić z tym samych, bo będzie katastrofa». Czasem, gdy mąż przychodzi z pracy, a ja próbuję się żalić, jak to nic mi się dziś nie udało, on mówi: «Ale przecież masz mnie i Basię i nas wszystkich». I wtedy reflektuję się: No tak, faktycznie”.

Kiedyś podczas turnusu w Rusinowicach, który z początku wydawał się niezbyt zgrany, Pani Anna  przeczytała książkę „Modlitwa uwielbienia”, ofiarowaną przez koleżankę z kręgu Domowego Kościoła. Właściwie to mąż zmusił ją do jej przeczytania. „Na początku podeszłam do niej sceptycznie. No bo jak tu uwielbiać Boga, gdy spotka Cię nieszczęście? Ale czytałam dalej. A dalej było o tym, jak Pan przez tę modlitwę «odkręca» różne trudne sprawy. Bo czasem trzeba przejść przez cierpienie, przez coś trudnego,  by zbliżyć się do Boga. Poruszył mnie zwłaszcza przykład pewnej kobiety, która utraciła ukochanego męża, z którym dzieliła życie. Po śmierci męża nawiązała jednak kontakt z liczną rodziną, którego z jakiegoś powodu wcześniej nie było. Bóg pozwolił jej poukładać na nowo te wszystkie relacje. Inne przykłady mówiły o kalectwie, o śmierci dzieci… Powiedziałam sobie: skoro tych ludzi stać było na coś takiego, to ja też muszę zacząć się inaczej modlić. A Basia miała akurat okres takiej straszliwej przekory, była bardzo uparta. Przed wyjściem zawsze staramy się modlić, ale przez ten jej upór, nie zawsze zdążaliśmy. Kiedy traciłam cierpliwość, zaczynałam się modlić: „Uwielbiam cię Boże w tym moim dziecku, w tym co mnie spotyka, w tych wszystkich problemach … I wie Pani, że od tej pory łatwiej mi było to wszystko znosić. Basia nie od razu się zmieniła; nadal była jeszcze uparta, ale ja potrafiłam się już bardziej zdystansować”- wyznaje.

Żegnając się z Basią i jej Mamą trudno jest mi wyobrazić sobie tę serdeczną kobietę jako osobę, która czasem potrafi stracić cierpliwość. Przeciwnie! Myślę, że choć skromność nie pozwala jej tego przyznać, jest chyba jedną z bardziej pojętnych uczennic Maryi - najlepszej z Matek. Dzielę się więc swoja opinią mówiąc:  „Myślę, że Pani chyba w całym swoim życiu, nigdy nie powiedziała Panu Bogu «nie»”. Ale ona tylko zaprzecza ze śmiechem: „O nie, muszę zaoponować. To zbyt daleko wysunięty wniosek. Niestety, nieraz bywam bardzo «rogatą duszą»”.

Dajmund Danuta, Autorzy tekstów, Teksty polecane