Nietypowi - Kochający - Kochani

Data obchodów Międzynarodowego Dnia Chorych z Zespołem Downa została ustanowiona nieprzypadkowo, inna nazwa tej choroby to trisomia 21 (w 21 parze chromosomów osoby zdrowe mają 2 chromosomy zaś osoby z zespołem downa 3). Zespół wad wrodzonych prowadzący do upośledzenia umysłowego spowodowany obecnością dodatkowego chromosomu został po raz pierwszy opisany w 1866 r. przez angielskiego lekarza Johna Langdona Downa. W 1958 r. odkryto, że choroba ma podłoże genetyczne. Osoby z zespołem downa nie są upośledzone w każdej sferze życia, otoczone opieką lekarską i wsparciem rodziny mogą prowadzić szczęśliwe i w miarę samodzielne życie. Szacuje się, że w Polsce osoby z zespołem downa stanowią 0,14% społeczeństwa, a choroba występuje u jednego dziecka na 800. Jednym z wydarzeń tegorocznych obchodów jest  międzynarodowa kampania „Mój głos się liczy”, której celem jest przekonanie europarlamentarzystów do wsparcia finansowego programu badań nad zespołem Downa. Organizatorzy chcą ustawić w Europarlamencie zdjęcia osób z zespołem Downa, które w swoich językach ojczystych przekonują, że ich głos jest ważny. W Polsce natomiast do końca marca można wziąć udział w akcji charytatywnej, podczas której zbierane będą pieniądze na projekt Stowarzyszenia Bardziej Kochani „Mieszkanie chronione”, który ma pomóc usamodzielnić się osobom z zespołem Downa

Maria i Krzysiek są dość nietypową rodziną. Właściwie nie wiedzą, czy jeśli ktoś zapyta, powinni mówić, że mają dwoje czy raczej troje dzieci. Dwójka – 10-letni Potruś i 6-letnia Zosia – są ich rodzonymi dziećmi. Dla Małgosi natomiast są… No właśnie, czym? Bo Pani Maria, oprócz tego, że od kilku lat jest „zastępczą mamą” Małgosi, jest także jej… młodszą siostrą.

- Nasi rodzice podobno kiedyś bardzo się kochali – mówi Pani Maria. Ale ja tego nie pamiętam. Taty właściwie w ogóle nie znam; porzucił nas, kiedy miałam trzy lata, potem widziałam go może dwa albo trzy razy. Jako dziecko nie do końca rozumiałam, co właściwie przydarzyło się naszej rodzinie, dopiero z czasem zaczęło to powoli do mnie docierać. Mama rzadko rozmawiała na ten temat, ale z tego co mówiła, zawsze wynikało jedno: wszystkiemu winna była… Małgosia.

Rodzicie długo czekali na swoje pierwsze dziecko. Wydawało się nawet, że już w ogóle w tej rodzinie dzieci nie będzie. Kiedy Małgosia się urodziła, jej mama miała już prawie 38 lat. Niestety, ani ona, ani ojciec nie potrafili ukryć rozczarowania swoją córeczką. Nie była tym dzieckiem, o jakim oboje marzyli; dziewczynka urodziła się z zespołem Downa. Trudno być rodzicem, a co dopiero rodzicem niepełnosprawnego dziecka, i to „tak” niepełnosprawnego. Nie ukrywali, że nie chcą już więcej dzieci, więc kiedy niespełna dwa lata później okazało się, że mama znów jest w ciąży, uznali, że „najrozsądniej” będzie ją „przerwać”.

- Parę lat temu dowiedziałam się, iż to, że przyszłam jednak na świat zawdzięczam właściwie mojej cioci i babci. Ciocia, która nie była zamężna, przysięgła mamie, że jeśli urodzę się chora, ona się mną zaopiekuje. Byłam zdrowa, więc zostałam w domu. Za to, kiedy tata nas opuścił, to Małgosię mama postanowiła oddać cioci i babci. Pamiętam nawet, że przez krótki czas myślałam, że Małgosia jest moją kuzynką, a nie siostrą. Po odejściu taty mamie musiało być ciężko, a do tego miała też swoją pracę i zawodowe aspiracje… Nie, nie chcę jej osądzać. Nie mam do tego prawa. Sama zresztą też przez długie lata nie byłam dla Małgosi najlepszą siostrą. A właściwie, co ja mówię: byłam wredną siostrą.

Mimo, że Pani Maria się śmieje, dostrzegam, że jej oczy jakoś dziwnie się szklą, więc nie ponaglam jej i przez chwilę obie milczymy.

- Wiem, że Małgosi było dobrze u cioci. Ciocia Wanda naprawdę ją kocha, a babcia rozpieszczała ją tak bardzo, jak to tylko było możliwe Czasem myślę, że Małgosia do dziś nie jest pewna, kto tak naprawdę był jej mamą, a kto ciocią. Jako małe dziewczynki, podobno lubiłyśmy ze sobą przebywać. To babcia nalegała, żebyśmy nie traciły z sobą kontaktu. Dlatego, choć mieszkaliśmy dość daleko od siebie Małgosia 2-3 razy w roku przyjeżdżała do nas na kilka dni, a ja zwykle na całe zimowe ferie i połowę letnich wakacji wyjeżdżałam do cioci i babci. Bardzo dobrze się u nich czułam, ale sama nie lubiłam, kiedy Małgosia przyjeżdżała do nas. Mama zwykle brała wtedy urlop i jakby chciała wynagrodzić swojej pierworodnej córce rozłąkę, była wtedy cała dla niej. A ja, jak to dziecko, czułam się odepchnięta. Tak, byłam zazdrosna. Może stąd brały się różne moje złośliwości wobec siostry. Ale ponieważ ona wszystko i tak traktowała jak dobrą zabawę, więc trudno było długo się gniewać i wieczorem, kiedy nikt nie widział, wskakiwałam do jej łóżka, całowałam ze skruchą jej skośne oczka i do znudzenia powtarzałam, jak bardzo ją kocham. Ona też się do mnie przytulała, a potem łaskotałyśmy się i piszczały z uciechy tak długo, że aż mama musiała ingerować.

Pani Maria znów milknie i marszczy czoło, jakby kolejne wspomnienia były już mniej radosne. I rzeczywiście.

- Gdy podrosłyśmy, sprawy się skomplikowały. Wie Pani, jakie są nastolatki. Zawsze chcą czymś imponować swoim rówieśnikom. Też taka byłam. Tylko czym ja mogłam imponować? Rozbitą rodziną, upośledzoną siostrą? Tak właśnie wtedy myślałam o Małgosi i nie mam na to żadnego usprawiedliwienia. Wstydziłam się jej. W szkole nikt nie wiedział, że w ogóle mam siostrę, a o tacie mówiłam, jak o kimś, kto dawno temu zmarł. Któregoś dnia, kiedy akurat była u nas Małgosia, bez wcześniejszego uprzedzenia wpadły moje koleżanki. Powiedziałam im, że to… córka kobiety, która u nas sprząta, a ponieważ musiała na chwilę wyjść, zostawiła ją pod moja opieką. Małgosia nieświadoma znaczenia moich słów świetnie się bawiła, nawet wtedy, kiedy wspólnie z koleżankami stroiłyśmy sobie z niej żarty. Tak, wiem – to było okrutne. Następnym razem było jeszcze gorzej. Numer z córką sprzątaczki już nie wchodził w grę, więc zamknęłam siostrę w szafie u mamy. Biedaczka siedziała tam prawie przez godzinę, dopóki koleżanki nie wyszły! Tak bardzo się wtedy wstydziłam! Teraz myślę, że bardziej niż Małgosi, wstydziłam się tego, co zrobiłam.

Pani Maria ukradkiem zerka na zegarek. Chyba spodziewa się gości, więc staram się nie przedłużać naszej rozmowy.

- Zawsze bardzo kochałam Małgosię, ale nie zawsze była mi równie bliska, jak dziś. Przez te wszystkie lata wiele zrozumiałam i wiele się nauczyłam. Teraz, kiedy patrzę na moją siostrę, myślę, że przecież równie dobrze ja mogłam się urodzić chora a ona zdrowa. Staram się zawsze wczuć w jej sytuację. Wiem już, kim jestem ja i kim jest moja siostra. Rozumiem też, że każdy człowiek ma swoją godność, każdy jest tak samo kochany przez Boga i każdy ma prawo być kochany przez innych ludzi. No i wiem, że wszyscy możemy się od siebie wzajemnie czegoś nauczyć. Najbardziej pomógł mi w tym mój mąż i… moje dzieci.

Jestem ciekawa, jak do tego doszło, więc Pani Maria podejmuje swą opowieść.

- Krzysia poznałam na studiach. Od początku bardzo się polubiliśmy. On pierwszy zwrócił na mnie uwagę. Nie owijając w bawełnę, powiedział, iż wie, że kiedyś i tak zostanę jego żoną, więc chce, żebym poznała jego rodzinę. „Po co zwlekać!”- powiedział… Nigdy nie zapomnę tej wizyty. Jakbym przeniosła się do innej rzeczywistości. Jego mama okazała się pełną ciepła, ruchliwą i wesołą kobietą. Od razu przypadłyśmy sobie do gustu. Potem poznałam tatę Krzysia. W półleżącej pozycji siedział nieruchomo na fotelu wpatrzony w szybę okna. Nie od razu go zauważyłam. „Tata przeżył udar, słyszy nas i rozumie, ale nie potrafi odpowiedzieć” wyjaśnił cicho Krzysiek, a mnie zrobiło się tak smutno, że najchętniej bym go przytuliła. „To jeszcze nie wszyscy. Poznaj mojego brata, powiedział mój przyszły mąż i wprowadził mnie za kotarkę odgradzającą małą kuchenkę od pokoju. Tam, na inwalidzkim wózku wpatrzony w ekran telewizora, w którym nadawano jakiś film przyrodniczy, z dziwnie przekrzywioną szyją siedział Adaś, brat Krzysia. Adaś w dzieciństwie przeszedł ciężkie porażenie mózgowe. Dotknęło go też kilka innych schorzeń. Pomyślałam wtedy, że to niemożliwe, aby tyle nieszczęść mogło spaść na jedną rodzinę i żeby można to było przyjmować tak, jak oni. To był dla mnie szok i pierwsza nauka.

Krótko po naszym ślubie w wyniku ponownego udaru zmarł tata Krzysia a rok po urodzeniu naszego Piotrusia zmarła moja babcia. Trzy lata temu, kiedy ciocia Wanda po ciężkim złamaniu nie była już na tyle sprawna, by należycie zadbać o Małgosię i zastanawialiśmy się, co zrobić, to mój mąż zaproponował, żeby Małgosia zamieszkała z nami. Muszę przyznać, że trochę się tego bałam. Nie tylko tej wielkiej odpowiedzialności i tego że ta decyzja z pewnością wiele zmieni w naszym życiu. Bałam się też o Małgosię, jak przyjmie tę zmianę, bałam się o jej relacje z dziećmi, o to czy się wzajemnie zaakceptują i czy temu wszystkiemu na pewno podołamy.

Patrzę z podziwem na filigranową kobietę siedzącą obok i zastanawiam się, czy nie przyjęła jednak na siebie zbyt wiele. A ona jakby czytając w moich myślach, kontynuuje:

- Teraz się nie boję. Wiem, że wszystko będzie dobrze. Nie wyobrażamy już sobie życia bez Małgosi. Dzięki niej, wszyscy bardzo się do siebie zbliżyliśmy. No i nikt tak jak ona – z wyjątkiem nas oczywiście – nie kocha naszych dzieci, zresztą ze wzajemnością. Piotruś i Zosia traktują ją czasem jak koleżankę a czasem jak starszą siostrę, ale zawsze z taka dziecięcą radością i entuzjazmem. Nie jeden raz czułam się nawet zawstydzona. Jestem spokojna o moje dzieci. Wiem, że wbrew pozorom Małgosia bardzo wiele będzie mogła ich nauczyć. Moja siostra czasem trochę tęskni za ciocią, więc co jakiś czas na kilka dni zawozimy ją do niej, aby mogły się sobą nacieszyć. Dziś mój mąż pojechał po nią razem z dziećmi, kiedy ciocia Wanda zadzwoniła, że Małgosia już za nimi tęskni. Właśnie na nich czekam. Bo widzi Pani, Małgosia ma teraz dwa domy. No i chyba jest zadowolona, że ma za kim tęsknić – śmieje się pani Maria.

Dajmund Danuta, Autorzy tekstów, Najnowsze