Hospicja perinatalne - jak wygląda pomoc dla dzieci z wadą letalną i ich rodzin

Rozmowa KAI z Anną Rajską-Rutkowską, wiceprezes Zarządu Fundacji Gajusz. Fundacja prowadzi hospicjum perinatalne oraz ośrodek preadopcyjny.

Dawid Gospodarek (KAI): Dlaczego powstała Fundacja Gajusz?

Anna Rajska-Rutkowska: Fundacja Gajusz powstała, by pomagać samotnym, chorym dzieciom. Tak o początkach organizacji opowiada Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, jej założycielka: «Mój syn Gajusz urodził się 2 lipca 1996 roku. 4 kilogramy szczęścia, 10 punktów w skali Apgar. Opowiadałam tę historię już tyle razy, że czasem pamiętam samą opowieść bardziej, niż rzeczywiste wydarzenia. Mam przed oczyma bobix, czyli plastikową, przezroczystą tubę, w której robili mojemu dziecku RTG płuc. Pamiętam pielęgniarkę i słyszę jej słowa: „Mam noworodka w ciężkim stanie!". Nie mogę przypomnieć sobie lekarza ani tego, co wtedy powiedział. Mój mąż zapytał, czy dziecko przeżyje. Byłam wściekła, że w ogóle mógł pomyśleć o czymś tak strasznym».

KAI: Czy otrzymali wsparcie?

- Spędzili na oddziale onkologicznym wiele tygodni. Sami, bez wsparcia personelu, bo w tamtych czasach rodziców nie traktowano podmiotowo. Lekarz prowadzący nie rozmawiał, niewiele tłumaczył. W sali obok umierała samotnie podopieczna domu dziecka, dwuletnia Paulinka, chora na białaczkę. Jej odejście bardzo bolało i przerażało.

Wiosną 1997 r. choroba nadal atakowała Gajusza. Wtedy, w akcie desperacji, histerii i deficytu nadziei, Tisa postanowiła przekupić Pana Boga. Obiecała, że założy fundację, by pomagać dzieciom, przy których nie ma rodziców. Że ani jedna Paulinka nie będzie umierała samotnie. Kilka dni później jej syn wyzdrowiał. Tak po prostu.

Tisa założyła Fundację w 1999 roku, w wieku 28 lat, bez żadnej merytorycznej wiedzy, którą szybko musiała zdobyć.

KAI: Na jaką pomoc mogą liczyć rodzice, gdy okazuje się już w okresie prenatalnym, że dziecko urodzi się z wadami bądź są małe szanse na to, że przeżyje?

- Gdy lekarz podejrzewa u płodu poważną, zagrażającą życiu chorobę, której nie można wyleczyć, kieruje pacjentkę do hospicjum perinatalnego. To nie jest miejsce, ale sposób działania – idea opieki nad całą rodziną. Mama może tu ponownie wykonać badania i zapytać o wszystko – bez pośpiechu, zyskując poczucie, że nie jest sama.

KAI:Jakiej pomocy w takich sytuacjach udziela Fundacja Gajusz?

- Zapewniamy konsultacje z genetykiem, neonatologiem i ginekologiem oraz wsparcie doświadczonego psychologa. Dbamy o rodzinę aż do porodu, który organizujemy we współpracy ze szpitalem Pro-Familia w Łodzi lub Ośrodkiem Szpitalnym im. M. Madurowicza. Później możemy objąć maleństwo opieką hospicjum domowego lub stacjonarnego. Pomagamy bezpłatnie i natychmiast – każdemu – niezależnie od światopoglądu czy miejsca zamieszkania.

Historie rodzin, które trafiają pod opiekę hospicjum perinatalnego, osobom niezwiązanym z tą działalnością na ogół kojarzą się z dramatem, bólem, łzami... Ale kiedy dziecko ma pozostać na świecie tylko minuty, w najlepszym razie godziny, darowany czas zwalnia i wypełnia się miłością. Rodzice zapominają o tym, co nieuchronne – po prostu tulą, dotykają, są ze swoim upragnionym maleństwem. Całe życie musi się zmieścić w jednej chwili. Miłość nigdy nie umiera, a dziecko przytulone, przyjęte do rodziny, daje najbliższym niezwykłą siłę.

Rodzice maleństwa z wadą letalną, decydując się na tę trudną miłość, ofiarowują swojemu nowo narodzonemu synkowi lub córeczce możliwość poznania mamy i taty. Nadają dziecku imię, robią pamiątkowe zdjęcia, sprawiają, że już na zawsze pozostanie w pamięci rodziny.

KAI: Przeczytałem na Państwa stronie właśnie taką przejmującą relację o tym, jak narodzone chore dziecko umierało w ramionach matki. Na czym polega rola Fundacji w takich przypadkach?

- Podczas porodu Fundacja Gajusz zapewnia przede wszystkim wsparcie. Jeśli rodzina sobie tego życzy, na sali jest pracownik fundacji, kapelan i fotograf. Swoją rolę rozumiemy jako towarzyszenie rodzinie w tej trudnej chwili ich życia. Nigdy nie oceniamy. Po prostu jesteśmy – by udzielić kompetentnej informacji, podzielić się rzetelną wiedzą medyczną i psychologiczną. Każdy człowiek ma wolną wolę i do niego należy decyzja. Dlatego to, co możemy zrobić w sytuacji kryzysu, to dostarczenie rodzinie danych. W oparciu o nie, rodzice sami podejmują decyzję, jakie rozwiązanie jest najlepsze w ich przypadku.

KAI:Fundacja Gajusz prowadzi hospicjum perinatalne od 2013 roku. Czy w Polsce, w podejściu do opieki paliatywnej nad dziećmi, coś się zmienia?

- W Polsce działa kilkanaście podobnych placówek. W 2016 roku w Polce odnotowano 1147 urodzeń martwych oraz 1522 zgony niemowląt, z czego w ciągu pierwszych 27 dni – 1094, w pierwszej dobie – 431, w ciągu 6 dni – 363. Współczynnik wyrażający liczbę zgonów niemowląt na 1000 urodzeń żywych wyniósł 4,0‰, tj. pozostał na poziomie z 2015 r., czyli był połowę niższy niż na początku tego wieku oraz prawie 5-krotnie niższy niż notowany na początku lat 90. XX stulecia.

4 listopada 2016 r. uchwalono ustawę o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem”, a następnie na jej podstawie przyjęty został Program kompleksowego wsparcia dla rodzin „Za życiem”. Jej celem ma być otoczenie szczególną opieką kobiet w ciąży i ich rodzin, w tym przede wszystkim kobiet w ciąży powikłanej oraz w sytuacji niepowodzeń położniczych, a także dzieci, u których zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą ich życiu (powstałe w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu).

KAI: Jak zgodnie z tą ustawą wygląda pomoc państwa?

- Opieka państwa w zakresie przewidzianym w ustawie obejmuje dostęp do odpowiednich świadczeń opieki zdrowotnej jak również do instrumentów polityki na rzecz rodziny. Chodzi m.in. o zapewnienie koordynowanej opieki nad kobietą w ciąży, ze szczególnym uwzględnieniem ciąży powikłanej (uwzględniającej również opiekę psychologiczną); diagnostyki i terapii prenatalnej oraz opieki paliatywnej i hospicyjnej.

Dotychczas świadczenia gwarantowane z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej nie obejmowały świadczenia, które zapewniałoby ciągłość i koordynację opieki dla kobiet w ciąży, u których stwierdzono wadę letalną płodu. Ze względu na określony stan kliniczny, pacjentki te wymagają opieki psychologicznej oraz skoordynowanych działań medycznych. W celu uzupełnienia świadczeń gwarantowanych w tym zakresie mocą rozporządzenia Ministra Zdrowia z 31 stycznia 2017 r. wprowadzone zostało nowe świadczenie – „Perinatalna opieka paliatywna”.

KAI: Na co konkretnie mogą teraz liczyć rodzice potrzebujący pomocy w tym zakresie?

- Świadczenia gwarantowane realizowane w ramach perinatalnej opieki paliatywne obejmują między innymi porady i konsultacje lekarskie w poradni medycyny paliatywnej, hospicjum domowym dla dzieci lub hospicjum stacjonarnym; porady psychologa w poradni medycyny paliatywnej, w hospicjum domowym dla dzieci lub w hospicjum stacjonarnym oraz koordynację opieki przez zapewnienie współpracy ze szpitalem realizującym świadczenia z zakresu położnictwo i ginekologia oraz neonatologia, zapewnienie współpracy z hospicjum stacjonarnym lub domowym dla dzieci, pozwalającej na zachowanie ciągłości opieki nad dzieckiem. Po zakończeniu realizacji świadczenia gwarantowanego w warunkach perinatalnej opieki paliatywnej, w tym w uzasadnionych przypadkach opiekę paliatywną po urodzeniu dziecka oraz wsparcie w żałobie po śmierci dziecka przez udział w grupie wsparcia w żałobie.

KAI: Tym wszystkim zajmują się hospicja perinatalne. Ile ich jest?

- Obecnie jest ich kilkanaście. Zwykle funkcjonują one przy organizacjach pozarządowych, a koszty pokrywane są z darowizn osób indywidualnych i firm.

KAI: Skąd matka ciężko chorego nienarodzonego dziecka może dowiedzieć się o takim hospicjum?

- Gdy lekarz podejrzewa u płodu poważną, zagrażającą życiu chorobę, której nie można wyleczyć, powinien skierować pacjentkę do hospicjum perinatalnego. Niestety, wraz z regulacjami prawnymi nie wypracowano mechanizmów motywujących kadrę medyczną do współpracy z tymi jednostkami. Prowadzący hospicja perinatalne często słyszą od pacjentek, że o możliwości wsparcia nie dowiedziały się od lekarza, ale z mediów społecznościowych.

KAI: Fundacja Gajusz działa w województwie łódzkim. Ilu rodzinom udzielono pomocy w zeszłym roku?

- W 2017 roku wsparcia udzieliliśmy 33 rodzinom, w których w trakcie ciąży podejrzewano wadę letalną płodu. Organizacja zapewnia konsultacje z genetykiem, neonatologiem i ginekologiem oraz wsparcie doświadczonego psychologa. Dba o rodzinę aż do porodu. Jeśli zachodzi taka potrzeba, po porodzie maleństwo objęte jest opieką hospicjum domowego lub stacjonarnego. Zaznaczę jeszcze raz: pomoc udzielana jest bezpłatnie i natychmiast. Każdemu – niezależnie od światopoglądu czy miejsca zamieszkania. Do tej pory bez skierowania od lekarza, bo koszty działalności pokrywane były z darowizn dla fundacji. Od 1 marca 2018 r. w związku z możliwością finansowania opieki w ramach NFZ, pacjentki będą proszone o okazanie skierowania.

KAI: Czy współpraca z NFZ pokrywa wszystkie koszty związane z działalnością Fundacji?

- Każdego roku Fundacja Gajusz do opieki hospicyjnej (hospicjum perinatalne, domowe i stacjonarne) dokłada z własnych funduszy milion złotych. Dlatego tak ważne jest dla nas wsparcie Darczyńców: 1% podatku, darowizny finansowe i rzeczowe od osób indywidualnych oraz firm. Pomóc może każdy – na miarę własnych możliwości.

---

Fundacja Gajusz każdego roku wspiera około 200 rodzin dotkniętych ciężką, zagrażającą życiu dziecka chorobą. Prowadzi także ośrodek Preadopcyjnym Tuli Luli, w którym opiekuje się niemowlętami opuszczonymi przez rodziców biologicznych. Osoby zainteresowane wolontariatem lub przekazaniem darowizny wszelkie informacje znajdą na www.gajusz.org.pl.

Obecnie fundacja prowadzi kampanię informującą o wyjątkowości opieki hospicyjnej wobec dzieci: http://www.coteraz.org/

Autorzy tekstów, KAI, Najnowsze