Campus Misericordiae: posadzono dęby z imionami dzieci z Zespołem Leigha
W czasie weekendowych obchodów 2. rocznicy Światowych Dni Młodzieży w Brzegach uczyniono niezwykły gest wobec dzieci, które spotykają się w Wieliczce na Zjeździe dla Dzieci z Miopatią Mitochondrialną. Na Campus Misericordiae zasadzono dla nich imienne dęby.
zdjęcie: www.pixabay.com
2018-07-31
Drzewa posadzono niedaleko kopii Bramy Miłosierdzia, przez którą podczas Światowych Dni Młodzieży w 2016 r. przeszedł papież Franciszek z młodymi z całego świata. Wieliczka od 10 lat jest miejscem Zjazdów Dla Dzieci z Miopatią Mitochondrialną - Zespołem Leigha.
Tegoroczny zjazd odbył się w dniach 7-10 czerwca. - Nie spodziewaliśmy się, że te spotkania przetrwają tyle lat. Ich bohaterami są dzieci, ich rodzice oraz lekarze, którzy często nie znając odpowiedzi na postawioną diagnozę medyczną, szukają dalej rozwiązań, które dałyby szansę życia dla tych, których ta choroba dotyka - mówi burmistrz Wieliczki, Artur Kozioł.
Zjazd Dla Dzieci z Miopatią Mitochondrialną - Zespołem Leigha jest organizowany przez Stowarzyszenie Mali Bohaterowie oraz Miasto i Gminę Wieliczka. Inicjatorką spotkań jest Jolanta Kuc z Wieliczki, której córka Ola cierpi na tę ultrarzadką chorobę.
Kiedy w czerwcu uczestnicy zjazdu gościli na Campus Misericordiae, zrodził się pomysł, aby uczcić to jubileuszowe spotkanie. - Postanowiliśmy, że przy Bramie Miłosierdzia zasadzimy imienne dęby dla wszystkich Małych Bohaterów, również tych, którzy już przegrali walkę z chorobą. W kolejną rocznicę ŚDM ma to być jasny sygnał dla osób borykających się z tym schorzeniem, że nie są one same - podkreśla burmistrz.
Stowarzyszenie Mali Bohaterowie zrzesza dzieci z ultrarzadką chorobą, tzn. występującą raz na pięćdziesiąt tysięcy urodzeń lub rzadziej. Zespół Leigha to genetyczna choroba degeneracyjna ośrodkowego układu nerwowego. Powodowana jest mutacjami w strukturach DNA mitochondrialnego i/lub jądrowego, które prowadzą do nieprawidłowości w produkcji energii w komórkach, co kończy się nieodwracalną degradacją i uszkodzeniem struktur ośrodkowego układu nerwowego, zwłaszcza mózgu i pnia mózgu.
