Karta Praw Dziecka Nieuleczalnie Chorego
Kilka miesięcy temu pracownicy watykańskiego szpitala pediatrycznego zredagowali Kartę Praw Dziecka Nieuleczalnie Chorego. W dziesięciu punktach – jak w Dekalogu – sformułowano najważniejsze zasady dotyczące opieki nad dzieckiem nieuleczalnie chorym.
zdjęcie: www.ospedalebambinogesu.it
2018-08-29
Karta Praw Dziecka Nieuleczalnie Chorego jest odpowiedzią na coraz częstsze przypadki odbierania dzieciom prawa do godnego zakończenia życia, jak to miało miejsce w przypadku głośnej sprawy Alfiego Evansa czy Charliego Garda. Nawiązuje do wcześniejszych dokumentów, dotyczących opieki nad chorymi dziećmi, do których należą między innymi: Międzynarodowa Konwencja Praw Dziecka (zatwierdzona przez Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych w dniu 20 listopada 1989 r.), Europejska Karta Praw Dziecka (z 1986 r. i 1992 r.), Praw Dzieci i Młodzieży w Szpitalu ABIO-SIP (2008), Karta Praw Umierającego Dziecka (Karta z Triestu, 2012).
Najważniejsze zasady opieki nad chorymi dziećmi zawarto w dziesięciu punktach:
1. Dziecko i jego rodzina mają prawo do najlepszych relacji z lekarzem i personelem medycznym.
Autorzy dokumentu wyraźnie podkreślają ważność przymierza terapeutycznego między rodziną a lekarzem, które jest podstawowym elementem każdego procesu leczenia z udziałem nieletniego. Proces komunikacji między dziećmi, członkami rodziny i personelem medycznym powinien opierać się na wzajemnym szacunku. Wszystkich skupionych wokół chorego dziecka ma łączyć wspólny cel, jakim jest ochrona i osiągnięcie jak najwyższego poziomu dobrostanu, w celu uniknięcia nieporozumień lub konfliktów. Oprócz personelu medycznego i pielęgniarskiego, rodzina powinna mieć zapewnioną pomoc specjalistów z różnym wykształceniem i doświadczeniem, zdolnych do towarzyszenia im w trudnym procesie choroby: psychologów, pracowników społecznych, wychowawców, doradców, asystentów duchowych, personelu recepcji, wolontariuszy.
2. Dziecko i jego rodzina mają prawo do edukacji zdrowotnej.
Dziecku i jego rodzinie należy zapewnić możliwość zdobywania i rozwijania umiejętności, które pozwolą im zrozumieć chorobę i proces leczenia, podjąć współpracę z pracownikami służby zdrowia, utrzymywać lub poprawiać jakość życia. Za edukację pacjenta i rodziny odpowiedzialny jest personel medyczny.
3. Dziecko i jego rodzina mają prawo do uzyskania drugiej opinii.
Dziecko i członkowie jego rodziny mają prawo zażądać i uzyskać pogłębioną lub dodatkową opinię lekarską na temat postawionej diagnozy lub zalecanego leczenia. Lekarz odpowiedzialny za proces leczenia powinien poinformować pacjenta o jego prawie do zwrócenia się o drugą opinię. Jego obowiązkiem jest także uzgodnienie z konsultantem zewnętrznym terminu i sposobu konsultacji oraz gotowość do wzięcia w niej udziału. Wynik konsultacji powinien zostać odnotowany w dokumentacji medycznej małego pacjenta.
4. Dziecko i jego rodzina mają prawo do jak najdokładniejszej diagnozy.
Dziecko ma prawo do opieki i pomocy na najwyższym poziomie, aby zapewnić mu jak największe szanse na przeżycie i rozwój. Dziecko i jego rodzina mają prawo do kontaktowania się i konsultacji z placówkami medycznymi, które mają największe doświadczenie i kwalifikacje, również w zasięgu ponadnarodowym.
5. Dziecko ma prawo dostępu do najlepszej opieki doświadczalnej.
Dziecko ma prawo do korzystania z najnowszych osiągnięć medycyny, także eksperymentalnych, wykluczając jednak lub redukując do minimum ewentualne czynniki ryzyka. Wszelkie zabiegi medyczne, w tym zabiegi eksperymentalne, powinny być przeprowadzane wyłącznie po uzyskaniu świadomej zgody rodzica lub opiekuna prawnego. Dziecko musi otrzymać informacje odpowiednie do jego zdolności rozumienia i akceptowania ich w wolny sposób, bez żadnego nacisku czy przymusu.
6. Dziecko ma prawo do korzystania z transgranicznej opieki zdrowotnej.
W celu ochrony dziecka każda rodzina może skorzystać z prawa wyboru lekarza, zespołu medycznego i placówki zdrowotnej, której ufa, a nawet przenieść się do kraju innego niż jej własny. Szpital ma obowiązek uszanować to prawo.
7. Dziecko ma prawo do ciągłości opieki i opieki paliatywnej.
Gdy tylko jest to możliwe, dziecko ma prawo do pozostania w domu ze względu na swoje potrzeby zdrowotne, nawet te złożone, aby umożliwić mu ciągłą opiekę. Dziecko ma również prawo do odpowiedniego leczenia bólu, zarówno fizycznego, jak i psychicznego, oraz do zapobiegania i łagodzenia objawów choroby. Już we wczesnym etapie planowania leczenia powinno się uwzględnić opiekę paliatywną jako uzupełnienie działań leczniczych i rehabilitacyjnych.
Dziecku, które nie jest samowystarczalne, jest niestabilne, zmaga się z przewlekłą postępującą lub nieuleczalną chorobą, należy zapewnić ciągłość opieki również poprzez opiekę domową, taką jak hospicjum dziecięce.
8. Dziecko ma prawo do szacunku dla siebie także w końcowej fazie życia, bez uporczywej terapii.
Dzieciom znajdującym się w szczególnie trudnej sytuacji, w tym chorym nieuleczalnie oraz w ostatnim stadium choroby, należy zapewnić odpowiednie leczenie, opiekę i wsparcie (psychologiczne, społeczne, duchowe), proporcjonalne do danego stanu, przy jednoczesnym powstrzymaniu się od wszelkiego nieuzasadnionego uporu w kontynuowania leczenia. Jednocześnie leczenie nie polega wyłącznie na przywróceniu zdrowia. Integralną częścią procesu opieki jest utrzymywanie więzi emocjonalnej pomiędzy rodzicami i dzieckiem. Opieka nad dziećmi sprawia, że opieką jest otoczona cała rodzina.
9. Dziecko i jego rodzina mają prawo do pomocy psychologicznej i duchowej.
Dziecko i jego rodzina muszą być wspierane w trakcie trwania choroby, w tym chorób nieuleczalnych i postępujących, biorąc pod uwagę nie tylko potrzeby kliniczne, ale także potrzeby emocjonalne, psychologiczne i duchowe. Dlatego oprócz personelu medycznego i pielęgniarskiego towarzyszącego rodzinie, należy zapewnić pomoc specjalistów o różnym wykształceniu i umiejętnościach, zdolnych do kierowania i wspierania rodziny w trudnym procesie choroby: psychologów, pracowników socjalnych, wychowawców, doradców, kierowników duchowych, opiekunów, wolontariuszy.
10. Dziecko i jego rodzina mają prawo do udziału w opiece i badaniach.
Dziecko i jego rodzina mają prawo do udziału w działaniach opiekuńczych, badawczych i recepcyjnych placówki medycznej. Mogą też angażować się i odgrywać aktywną rolę w komitetach szpitalnych, w oddziałach stowarzyszeń rodzicielskich, w zajęciach rekreacyjnych i zabawowych oraz w zarządzaniu domami opieki.
Wydaje się, że dokument ten nie wnosi nic nowego, a jego zapisy wydają się oczywiste. Jednak nadużycia, które coraz częściej są nagłaśniane, pokazują, że jest on bardzo potrzebny, nie tylko we Włoszech.
