To On jest Panem
Rozmowa z Bogumiłą Legierską z Koniakowa, żoną Franciszka, mamą trójki zmarłych już, niepełnosprawnych dzieci: Łukasza, Łucji i Dominika oraz trójki dorosłych dzieci: Tomasza, Teresy i Antoniego.
2013-11-29
DOBROMIŁA SALIK: – Już jako młoda dziewczyna chciałaś mieć dużą rodzinę. Dlaczego?
BOGUMIŁA LEGIERSKA: – Tak myślałam, że jak rodzina – to szóstka dzieci. Sama też pochodzę z wielodzietnej rodziny i swoją podobnie sobie wyobrażałam – duży stół i wokół niego gromadka. Taki miałam obraz rodziny.
– Przez długie lata opiekowałaś się swoimi chorymi dziećmi…
– Najstarszy syn żył najkrócej – 3 lata. Drugi syn, Tomek, urodził się zdrowy, a potem była kolejna dwójka chorych dzieci. Łucyjka dożyła 23 lat, a Dominik 9.
– Rzadko się zdarza, by jedna mama miała aż troje niepełnosprawnych dzieci. Ty, Bogusiu, jesteś taką „rekordzistką”. Jak się czujesz, gdy ludzie dziwią się, że można w ogóle coś takiego przeżyć?
– Różnie ludzie odbierali moje macierzyństwo: jedni współczuli, czy litowali się. Nie lubiłam litości. Inni podziwiali, a jeszcze inni dawali nam odczuć, że nie umiemy sobie poradzić z płodnością.
– Byłoby to wszystko, rzecz jasna, o wiele bardziej trudne, gdyby obok Ciebie nie było takiego męża jak Franek…
– Dla mnie było oczywiste, że mój mąż jest przy mnie. Nie miałam wątpliwości, że on przeżywa to samo, co ja oraz że jesteśmy i będziemy razem. Nie myślałam o tym inaczej.
– I byłoby bardziej trudne, albo i niemożliwe, gdyby nie wiara, prawda?
– Tak, to była prawdziwa próba wiary. Miałam poczucie krzywdy i wiele pytań. Kiedyś myślałam, że jestem wierząca. Ale dopiero w obliczu nieszczęść wszystko zaczęło nabierać innego wymiaru. Miało się okazać, czy naprawdę wierzę. Czy wierzę Bogu czy „tylko” w Boga. To było prawdziwe mocowanie się z Nim.
– Cała trójka Waszych dzieci była dotknięta tą samą chorobą. Czy lekarze byli zgodni co do jej pochodzenia?
– Dopiero po urodzeniu drugiego chorego dziecka lekarze orzekli, że jest to ciężka choroba genetyczna, związana z zanikiem mózgu i że nie możemy mieć więcej dzieci. Rozwój psychoruchowy pozostaje na etapie dwumiesięcznego niemowlęcia. Dziecko rośnie, jest narażone na wszystkie infekcje, wymaga całodobowej opieki, nie nawiązuje kontaktu, dużo płacze.
– Łukasz był Waszym pierwszym dzieckiem. Byliście młodzi, pełni radości, chcieliście mieć więcej dzieci. To musiał być ogromny szok…
– To było jak pierwsze zderzenie z innym światem, którego nie znałam. Nie miałam pojęcia, że istnieje. Cierpienie złagodziło nieco pojawienie się zdrowego Tomka.
– Pamiętam dzień, gdy po dłuższej nieobecności, odwiedziliśmy Was po narodzinach Łucji. Przyjęłaś nas – niespodziewanych gości – z właściwą sobie radością, a jednak zauważyłam na Twojej twarzy przebłysk niepokoju. I wtedy przyszła myśl: chyba coś jest nie tak… Tak rzeczywiście było. Chyba niełatwa była dla Was ta konieczność mówienia ludziom o tym, co Was spotkało, obserwowanie ich reakcji?
– Najtrudniej było przy pierwszym chorym dziecku. Byłam młodą mamą i miałam koleżanki, które chwaliły się swoimi dziećmi, a ja nic. Opowiadały, że ich maluchy gaworzą, siedzą, raczkują. Myślałam wtedy: „Co ja takiego złego zrobiłam, że nie mogę się cieszyć macierzyństwem?”.
– Co było najtrudniejsze podczas tych długich lat bycia blisko Łukasza, Łucji i Dominika?
– Trudno było patrzeć na ich cierpienie i znosić swoją bezradność. Był też ciągły lęk przed ich odejściem, lekarze nie kryli, że dziecko może umrzeć w każdej chwili. Ciągle się bałam, że to może nastąpić już dzisiaj. Łukasz po prostu zasnął, a Dominik umierał na moich rękach. Najtrudniejsze dla mnie, dla nas, było odchodzenie naszej córeczki Łucyjki… Przez trzy dni trwała agonia. To było na pewno najboleśniejsze przeżycie, a równocześnie zetknięcie się z tajemnicą śmierci. Stanęłam wobec pytania: „Za kogo to niewinne dziecko tak bardzo musi cierpieć?”.
– A oczekiwanie na rozwiązanie – jak je przechodziłaś przy Łucji i Dominiku?
– Po śmierci pierwszego syna, gdy mieliśmy już zdrowego Tomka, myślałam, że teraz już będzie tylko dobrze. Że czas próby minął. Z wielką radością oczekiwałam na kolejne dziecko i nie miałam żadnego przeczucia, że może urodzić się chore. Kiedy Łucja przyszła na świat, od razu wiedzieliśmy z Frankiem, że nie jest dobrze, znaliśmy reakcje związane z chorobą. Nikomu nie mówiliśmy wtedy o tym, nie chcieliśmy psuć babciom radości z narodzin wnuczki. Na początku nie wyglądała na chorą. Lekarze dopiero po trzech miesiącach potwierdzili nasze przekonanie. Wtedy myślałam, że jestem już na szczycie Golgoty, a to dopiero był drugi upadek… Oprócz choroby córeczki dotknęło mnie coś jeszcze: zostałam odarta ze wszystkich marzeń o szczęśliwej, dużej rodzinie – dowiedziałam się, że nie mamy szans na zdrowe dzieci. Po dwóch latach urodził się Dominik – kolejne chore dziecko. Oczekiwanie na niego było bardzo trudne. Również opieka nad dwójką niepełnosprawnych dzieci była bardzo wymagająca.
– Jednak po sześciu latach urodziłaś zdrowe bliźnięta!
– Myślę, że to był wielki owoc zaufania. Był moment, że w pełni zawierzyłam. Po wielkim buncie i licznych pytaniach wreszcie zrozumiałam, że to Bóg jest Panem wszystkiego – daje kiedy chce i komu chce.
– A Twoje doświadczenia z lekarzami?
– Chcę pamiętać dobre chwile. Najlepiej czułam się w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie pojechaliśmy na badania – zostałam tam w pełni zrozumiana.
– Trudne, może niedelikatne pytanie, wybacz… Czy zdarzyło się, że chociaż przez chwilę pomyślałaś: „Aborcja rozwiązałaby problem?”.
– Wiele razy zadawano mi to pytanie, ale pewnie mam dobrego Anioła Stróża, bo nigdy nie przyszła mi do głowy taka myśl. Zawsze uważałam, że kobieta nie może myśleć o sobie kosztem swojego dziecka.
– W pewnym momencie, jakby było wszystkiego mało, zachorowałaś na raka. Zapewne również przez to wydarzenie Pan Bóg chciał Ci coś powiedzieć. Odczytałaś tę Bożą mowę?
– To było zupełne zaskoczenie, bo wtedy żyła jeszcze nasza córeczka, która potrzebowała mnie dzień i noc. Nie mogłam myśleć o sobie. Życie zawdzięczam moim przyjaciołom, którzy zmusili mnie do badań. W leczeniu najtrudniejsza była chemioterapia. Co chciał powiedzieć mi Pan Bóg? Że to nie ja decyduję o swoich planach. Kiedy zakończyłam trwające rok leczenie, niedługo potem odeszła nasza córeczka.
– Jak teraz patrzysz na życie, z perspektywy lat i wydarzeń – niepełnosprawności i śmierci dzieci, Twojej choroby nowotworowej, radości z rozwoju i krystalizujących się życiowych dróg pozostałej trójki? Taka przeszłość musi chyba odcisnąć piętno na teraźniejszości.
– Z perspektywy lat dziękuję Bogu za te wszystkie doświadczenia i odbieram je jako dar i łaskę. Dzięki mojej chorobie natomiast nauczyłam się żyć w większej wolności i nie przykładać wagi do tego, co przemijające.
– Opowiedz, proszę, również o Waszych dorosłych dzieciach.
– Codziennie Bogu dziękuję, że mamy taką liczną rodzinę, chociaż nie tak, jak sobie wyobrażałam – troje dzieci w Niebie i troje z nami. Tomek jest już szczęśliwym mężem Justynki. Terenia i Antoś są studentami, rozwijają swoje pasje.
– Obecnie zaangażowaliście się razem, jako małżonkowie, we Franciszkański Zakon Świeckich.
– Jest to jeden z owoców modlitwy ojców franciszkanów, którzy mieszkają w romitorium – czyli pewnego rodzaju pustelni na terenie Koniakowa. To oni zasiali „franciszkańskie ziarno”.
– I na koniec pytanie o radość. Zawsze mnie i moją rodzinę bardzo fascynowała. Mimo tak wielkiego cierpienia, które Was spotkało, byliście radośni! Przebywając z Wami, nie czuło się nigdy wielkiego ciężaru, jaki dźwigacie – chociaż dzieci potrafiły przepłakać całą noc, codziennie przecieraliście zupki i owoce, byliście „przywiązani do domu”, a nadziei na wyzdrowienie dzieci – żadnej. Może to św. Franciszek mówił Wam, że ta Wasza siostra choroba to powód do radości doskonałej...
– Radość to jeden z darów Ducha Świętego. Razem nieśliśmy krzyż cierpienia, ale też razem cieszyliśmy się obecnością i rozwojem naszych zdrowych dzieci. Naturalne jest, że rodzina powinna być razem. Myślę, że z naszej małżeńskiej jedności wypłynął ten dar.
Zobacz całą zawartość numeru ►