Po konferencji: „Osoba z zaburzeniami ze spektrum autyzmu: ożywiać nadzieję”

20 listopada

Prof. Stefano Vicari, Neuropsychiatria Dziecięca w Szpitalu „Bambino Gesu”, Rzym, Włochy; „Zaburzenia ze spektrum autyzmu wieku dziecięcego: wyzwanie dla duszpasterstwa rodzin”

Autyzm dotyczy zaburzeń rozwoju, w rozwoju, które są spowodowane zaburzeniem rozwoju mózgowego. Jego spektrum zależy od głębokości zaburzenia. Problem ten towarzyszy człowiekowi nim dotkniętemu przez całe życie. Patogeneza jest wielopoziomowa, składają się na nią: faktory genetyczne, anomalie chromosomatyczne, choroby metaboliczne, zaburzenia neurologiczne. Nie można jednak powiedzieć, że istnieje jakiś jeden gen autyzmu. Nie można też powiedzieć, że ktokolwiek jest z góry na niego skazany. Zaburzenie to obejmuje różne sfery – komunikację, relacje społeczne, zdolności poznawcze, intelektualne, emocjonalne. Obserwuje się w ostatnim czasie dość duże rozprzestrzenianie się tego problemu, które osiąga wręcz znamiona epidemii. Z tego też między innymi powodu wzrasta w ostatnim pięcioleciu ilość publikacji i badań na ten temat. Wciąż jednak nie jesteśmy w stanie jednoznacznie określić, w pełni rozpoznać i zindywidualizować tego zaburzenia.

Zaburzenie to jednak nie dotyczy samej osoby autystycznej, ale całej rodziny. Możemy śmiało mówić o rodzinach autystycznych. Problem autyzmu jest dla nich bardzo stresujący. Niektóre z tych dzieci bywają bardzo trudne, agresywne, przez co są izolowane od innych dzieci. W efekcie cała rodzina żyje w swego rodzaju izolacji społecznej. Rolą duszpasterstwa jest zatem włączanie tych rodzin do wspólnoty. Sama nauka, medycyna nie wystarczą, muszą być tworzone grupy wsparcia dla tych rodziców.

 

Prof. Christian Flavigny, Dyrektor Departamentu ds. Dzieci i Młodzieży w Paryżu, Francja; „Antropologia odczuwania bólu w zaburzeniach ze spektrum autyzmu”

Na początku jest to przede wszystkim cierpienie rodziców, którzy nie mają szans odczuwać tej cudownej radości z reakcji dziecka na ich miłość. Nie doznają wzajemności, gdyż dzieci te nie umieją zbytnio okazywać uczuć, nie reagują na imię, nie rozpoznają twarzy, nie patrzą w oczy, nie lubią przytulania. Same zaś dzieci cierpią na nadwrażliwość zmysłową – drażni je zbyt duże natężenie dźwięku, lękliwie reagują na dotyk, nie lubią zbyt mocnych smaków, zapachów. Mają problem z okazywaniem najprostszych emocji, mają problem nie tylko z relacją do najbliższych, ale i do siebie samych. Lęk często łączy się z agresją. Nie znaczy to jednak, że one nie czują bliskości, że nie potrzebują akceptacji, że skoro nie wyrażają uczuć, to ich nie mają. One czują izolację, na jaką się je skazuje. Cierpią bardzo z powodu okazywanej niechęci, nieakceptacji, społecznego odrzucenia. Ich ludzka godność jest taką samą godnością, co innych dzieci.

Autyzm skłania nas do tym większej delikatności, ludzkiej wrażliwości, uważności.

 

Prof. Francesca Happe, Neurologia Poznawcza Uniwersytetu w Londynie, Anglia; „Historia i epistemologia zaburzeń ze spektrum autyzmu”

Autyzm nie jest nowym zaburzeniem. Znane są jego przypadki jeszcze sprzed V wieku. Sama jednak nazwa i zjawisko zostało opisane dopiero w wieku XX. Termin wyłonił się w roku 1943 i był na początku łączony jedynie ze schizofrenią i chorobą umysłową. Ta perspektywa zaczęła się zmieniać między innymi dzięki pracom Hansa Aspergera. Zaczęto dostrzegać także i jego pozytywne strony, jak zdolności tych osób do rozwijania nadzwyczajnych talentów [przypadki sawantów]. Duży wkład dała również Lorna Wing, dzięki której można było wreszcie zerwać z krzywdzącym przeświadczeniem, iż za autyzm dzieci odpowiadają tzw. zimne matki.

Dzisiaj problem autyzmu dotyka 1% populacji. W samych Włoszech cierpi na to zaburzenie ok. 600.000 osób, z których wiele zostało zdiagnozowanych dopiero w wieku dorastania. Jakkolwiek sama patologia nie jest rzadka, podejście do niej wciąż ewoluuje. Dzisiaj już wiemy, że spektrum tego zaburzenia jest bardzo szerokie.

Ten rodzaj zburzenia pracy umysłu powoduje m.in., że osoby autystyczne bardziej skupiają się na detalach, a nie umieją widzieć całości; mają problem z zachowaniem się w sytuacjach nagłych, nieprzewidzianych; mają też problem z planowaniem przyszłości; łatwiej im skupić się na rzeczach i obrazach niż ludziach i emocjach; nie rozumieją metafor, ironii i nie umieją kłamać. Ich największym problemem jest komunikacja – z jednej strony nie rozumieją niuansów rozmowy, z drugiej strony nie umieją przekazać swoich myśli czy emocji. To zaś sprawia, że bywają odrzucane. Odrzucenie owocuje poczuciem ogromnej samotności, a to z kolei powoduje, że większość dorosłych autystyków czy osób z zespołem Aspergera choruje na depresję.

Aby można było osiągnąć większe postępy naukowe w tej dziedzinie, instytucje państwowe muszą poświęcić temu problemowi więcej uwagi.

 

Dr Shekhar Saxena, Dyrektor Departamentu Zdrowia Psychicznego i Uzależnień od Substancji Psychoaktywnych przy Światowej Organizacji Zdrowia, Szwajcaria; „Kompleksowe i skoordynowane działania dotyczące zarządzania zaburzeniami ze spektrum autyzmu”

A co z przyszłością tych dzieci? Po śmierci ich rodziców? Nadzieja czy strach?

Trzeba zacząć od tego, że wszelka kompleksowa terapia jest bardzo kosztowna, a więc to, co należałoby zrobić w pierwszym rzędzie, to obniżyć jej koszty. A co do działań – potrzebne jest systemowe połączenie wielu organizacji i dziedzin. Potrzebna jest bowiem terapia specjalistyczna, społeczna, medyczna, domy opieki, centra wsparcia psychologicznego dla rodzin, ośrodki edukacyjne. Wciąż za mało jest wyspecjalizowanych w tej dziedzinie psychologów, socjologów, pedagogów, lekarzy. Wciąż za mało jest informacji na temat – należy zatem wspierać wszelkie kampanie uwrażliwiające na ten problem, korzystać z każdej okazji, jak np. Światowy Dzień Autyzmu (2 kwietnia) czy Europejski Tydzień Autyzmu (pierwszy tydzień grudnia).

 

Prof. Daniela Aquila, Dyrektor ds. Niepełnosprawności w Prowincji Santiago del Estero, Argentyna;

Według WHO 1/160 osób cierpi na zaburzenia ze spektrum autyzmu. Uwrażliwienie na te zaburzenia sprawia, że zwiększa się liczba osób zdiagnozowanych jako dotkniętych tym zjawiskiem. Impuls do wszelkich działań idzie ze strony rodziny. Wzrost zaś problemu powoduje, że coraz bardziej dostrzega się potrzebę zintegrowanego działania – na poziomie prawa, medycyny, badań, układania programów terapeutycznych, a także rozpowszechniania informacji na ten temat. W Argentynie w tych dniach przyjęto ustawę, która obejmuje ochroną osoby dotknięte autyzmem. Co dotyczy nie tylko otoczenia opiekę same osoby i ich rodziny, ale też wspiera badania tego zaburzenia.

Potrzebne są kampanie medialne uświadamiające społeczeństwu skalę problemu i edukujące, czym jest autyzm i jak należy traktować osoby nim dotknięte. Trzeba stworzyć cały łańcuch międzynarodowych badań. Aby zadbać o przyszłość naszych dzieci. Problem autyzmu to problem rodzin, które przeżywają z tego tytułu ogromny stres. Idźmy za radą papieża Franciszka i wyjdźmy z naszych diecezji, aby mówić innym o autyzmie. Autyzm to nie choroba, bo chorobę można wyleczyć, to rodzaj niepełnosprawności, której potrzebna jest dobra i mądra terapia, odpowiednie odżywianie i leki pomagające niwelować różne reakcje poboczne.

 

OKRĄGŁY STÓŁ

Temat: „Strategie polityki zdrowotnej przyjęte przez Światową Organizację Zdrowia na korzyść osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu”

Dr Saima Hossain, Przewodniczący Komitetu Narodowego ds. Autyzmu, Bangladesz

Autyzm jest wyzwaniem dla krajów rozwijających się. Większość z lekarzy nie ma wystarczającej wiedzy na temat wielu niepełnosprawności, ograniczona jest infrastruktura, słaby nacisk kładziony jest na edukację. Natomiast bardzo częstym przypadkiem jest rozwód małżonków spowodowany chorobą dziecka. Naszym celem jest tworzenie sieci pomocy społecznej oraz edukowanie społeczeństwa poprzez wystawy, spotkania, pokazy, które angażują różne instytucje, profesjonalistów oraz rodziców.

 

YB Datuk Seri dr. S. Subramaniam, Minister Zdrowia, Malezja

Wszyscy jesteśmy winni (w tym ja sam), że poświęcamy temu problemowi tak mało uwagi. A potrzeba tu połączonych badań różnych specjalistów: neurologów, psychologów, psychiatrów, rodziców. Nie ma jednego sposobu traktowania autyzmu – każdy przypadek jest indywidualny. Trzeba sprawić, by ci ludzie mogli po prostu normalnie żyć. To nie jest tylko kwestia medycyny, ale i wychowania społeczeństwa. Nie pytaj o definicję mojego schorzenia, ale zobacz, kim jestem. Trzeba umieć rozpoznać specyficzne potrzeby tych osób, umacniać i edukować wspólnoty, aby umiały przyjąć te osoby i je zaakceptować, by pomogły im żyć i podejmować pracę. Dla nich bowiem życie z tym zaburzeniem jest społeczną i emocjonalną katastrofą.

 

DYSKUSJA

- Głos jednej z matek: Społeczność szkolna wciąż nie jest przygotowana na przyjęcie tych dzieci; potrzebna jest duża formacja kulturalna, aby rodziny poczuły się mniej osamotnione w tym problemie.

- Głos jednego z ojców: Mówicie o włączaniu tych osób w społeczeństwo. Zachęcajcie bardziej księży, aby odważyli się angażować nasze dzieci w Mszę św., aby pomogli nam zmieniać nasze środowisko.

- Abp Zygmunt Zimowski: Niedawno udzieliłem w Rzymie sakramentu bierzmowania jednemu chłopcu autystycznemu. Spotkałem się też z ojcem bliźniaków autystycznych, który wyznał, że najpiękniejszym dniem jego życia był dzień I Komunii św. jego synów.

- Głos matki z Kostaryki: Autyzm jest u nas wciąż problemem ignorowanym, nie mamy programów terapii, postępowania, diagnozy. Nie ma też jasnej sytuacji w Kościele. Moja córka ma 8 lat, ale nie mam co liczyć, aby mogła przystąpić do I Komunii św., a co dopiero do bierzmowania. Mówi się nam, że to aniołki…, ale to nie tak… (łzy…)

 

Prof. Thomas Bourgeron, Dyrektor Human Genetics and Cognitive Functions, Department of Neuroscience, Institute Pasteur w Paryżu, Francja

„Postęp w badaniach genetycznych”

Należy dobrze zrozumieć różnorodność autyzmu, łącząc przede wszystkim trzy czynniki: epigenetyczne, genetyczne oraz środowiskowe. Jednym z najważniejszych celów tych badań jest charakterystyka działania tzw. mózgu społecznego [social brain]. Pytanie – czy można zidentyfikować gen autyzmu? Dzisiaj możemy jasno już stwierdzić, że nie ma jednego genu autyzmu, ale tych genów jest wiele – tyle, ile dzieci. Stosowniej jest więc mówić nie tyle o autyzmie, ale o autyzmach. Aby zaproponować właściwą terapię i stworzyć właściwe warunki środowiskowe, trzeba określić stopień cech wspólnych zaburzenia i tych specyficznych dla konkretnego przypadku.

 

Prof. Philip Landrigan, Profesor Environmental Health, Harvard School of Public Health, USA; „Rola czynników środowiskowych w etiologii autyzmu: retrospektywa ostatniej dekady, nowe wyniki i nowe horyzonty na przyszłość”

Liczba przypadków autyzmu wzrasta. Podłożem jest genetyka i biologia. Kwestia biologiczna to przede wszystkim kwestia toksycznych chemikaliów, które mają wpływ na rozwój mózgu. Jeśli dziecko narażone jest na takie zatrucie w okresie płodowym, jego mózg narażony jest na poważny niedorozwój lub zmiany powodujące autyzm. Znany jest przypadek z Japonii (Minamata), z roku 1960, kiedy to matka będąca w ciąży miała częstą styczność z rtęcią podczas łowienia ryb (łowiła je, jadła) – choć ona nie doświadczyła widocznego uszczerbku na zdrowiu, uszkodzone zostało życie płodu. Chłopiec urodził się z niedorozwojem, który w efekcie doprowadził do zgonu.

Chemikalia znane już z tego, że mogą powodować zmiany w rozwoju mózgu: Lead (ołów), Methylmercury (rtęć), Polichlorynated Biphenyls (PCBs), Organophosphate pesticides – Chlirpyrifos, Phthalates, Bisphenol A, Organochlorine pesticides, Policyclic aromatic hydrocarbons (PAHs), Organic solvents, np. Ethanol i Toluene, Brominated flame retardans (PBDEs), Perfluorinated compounds (PFOA I PFOS), Arsenic, Manganese. Wiadomo jeszcze o innych 201 przemysłowych chemikaliach, które powodują neurotoksykację (zatrucie wpływające na pracę mózgu) u dorosłych. Wielu jeszcze nie znamy, a wciąż powstają nowe związki. Celem naszych badań jest więc przede wszystkim badanie toksyczności produktów.

 

Prof. Marina Gandione, Neuropsychiatria Uniwersytetu w Turynie, Włochy; „Rola wczesnej terapii medyczno-rehabilitacyjnej w zakresie profilaktyki”

Bardzo ważny jest ten pierwszy, wczesny etap rozwoju dziecka. Nie zawsze jednak wszystkie objawy autyzmu widoczne są w tym czasie. Część z nich pojawia się bowiem dopiero wtedy, gdy zaistnieją odpowiednie warunki społeczne, gdyż zaburzenie to dotyczy najbardziej tego właśnie poziomu: interakcji i komunikacji społecznej. Czasem widać je już w pierwszych miesiącach życia, a na pewno w pierwszych latach.

 

21 listopada

 

Prof. Mark Johnson, Dyrektor Centrum Nauk o Mózgu i Rozwoju Kognitywnym Uniwersytetu w Londynie, Wielka Brytania; „Sieć BASIS – brytyjskie badania nad autyzmem dzieci między rodzeństwem”

BASIS [www.basisnetwork.org] to brytyjska platforma utworzona w celu dzielenia się wynikami badań, obserwacjami, prowadzenia dyskusji i studiów nad przypadkami dzieci z grupy ryzyka. Badania prowadzone są na linii – od genu do kontaktu społecznego. Badamy strukturę mózgu i oceniamy sposoby jego funkcjonowania oraz sposoby zachowania się dziecka. Obserwujemy więc ciało dziecka i jego reakcje w różnych okolicznościach – podczas snu, kontaktu emocjonalnego, zabawy. Interesuje nas, jak reaguje ono na dźwięki społeczne typu: głosy, śmiech, płacz, chrapanie. Interesuje nas jego neuronowa odpowiedź na różnego rodzaju bodźce – badamy, czy rozróżnia twarze, w jaki sposób skupia spojrzenie, jak wygląda jego motoryka ruchów, na czym skupia się uwaga, zachowanie, w jakim stopniu występują zachowania aspołeczne. Chodzi bowiem o zbadanie i pobudzenie tzw. mózgu społecznego [social brain]. W pełni stabilną diagnozę można postawić dopiero po 3 roku życia. Im wcześniej zacznie się interwencja, tym łatwiej ochronić dziecko przed głębokimi następstwami zaburzenia. Nasz system obejmuje 12 sesji prowadzonych między 9 a 13 miesiącem życia.

 

Prof. Maria Luisa Scattoni, Koordynator Projektu Wczesnego Wykrywania Autyzmu w Wyższym Instytucie Zdrowia, Włochy; „Nieinwazyjne metody wczesnego diagnozowania zaburzeń ze spektrum autyzmu: projekt NIDA”

Jesteśmy grupą naukowców, którzy chcą pomóc rodzinom mającym dziecko autystyczne i żyjącym w ogromnym lęku, że ich następne dziecko także urodzi się autystyczne. Niestety, tymi dziećmi wysokiego ryzyka są właśnie w pierwszym rzędzie siostry i bracia dziecka autystycznego. W projekcie NIDA [www.progettonida.it] badamy te dzieci z grupy ryzyka w pierwszych miesiącach życia. Badamy ich reakcje spontaniczne, mimowolne, a także ich płacz, który jest ich „biologiczną syreną”, pierwszą formą komunikacji z otoczeniem i formą informowania o potrzebach. W pierwszych dwóch miesiącach życia płacz powinien być spontaniczny, natomiast już od 3 m. coraz bardziej kontrolowany i stanowiący konkretną informację. Wykonujemy w tym celu spektrogramy płaczu, aby porównać jego długość trwania, natężenie, itp. Badając zaś ruchy spontaniczne, obserwujemy tzw, wiercenie (writhing) oraz ruchy nerwowe (fidgety) – ich jakość, powtarzalność, ilość, symetrię, prędkość. Na 80 dzieci z grupy małego ryzyka 40 dzieci osiągnęło postęp w rozwoju w wieku 3 lat, natomiast na 24 dzieci wysokiego ryzyka – 10 osiągnęło taki postęp. Ważne, aby jak najszybciej wdrożyć odpowiednią terapię, póki mózg jest jak najbardziej plastyczny, zdolny szybciej podejmować naukę nowych mechanizmów.

 

Prof. Lonnie Zwaigenbaum, Dyrektor Centrum Badań nad Autyzmem Uniwersytetu Alberta w Edmonton, Kanada; „Markery behawioralne wskazujące na możliwość wystąpienia zaburzeń ze spektrum autyzmu u noworodków z grupy wysokiego ryzyka”

Wczesne markery behawioralne to np. symptomy-zwiastuny obserwowane już w pierwszych 12 miesiącach życia: nietypowa orientacja wzrokowa, nietypowa motoryka (powtarzające się ruchy, nietypowe ruchy palców u rąk) świadczące o nietypowym rozwoju i funkcjonowaniu mózgu. Te, które są widoczne w wieku 12-24 miesięcy, dotyczą reakcji społecznych (brak reakcji na imię, nieskupione spojrzenie, jakby nieobecne, małe zainteresowanie i mniejsze okazywanie radości z tego, co dzieje się wokół), komunikacyjnych (ograniczone gesty, brak postępów w nabywaniu języka, osobliwa prozodia), a także co do zachowania (powtarzające się ruchy, typu wirowanie, zafiksowane zainteresowanie przedmiotami, osobliwe wpatrywanie się).

 

Prof. Antonio M. Persico, Psychiatria Dziecięca na Uniwersytecie „Campus Biomedico” w Rzymie, Włochy; „Rehabilitacja i leczenie farmakologiczne oparte na faktach: ocena sytuacji i perspektywy”

Naszym celem jest podanie przede wszystkim faktów, oceny opartej na analizie wszelkich naukowych publikacji i obserwacji naukowych na ten temat oraz po zasięgnięciu opinii ekspertów. Z całym przekonaniem możemy już dziś powiedzieć, że w terapii autyzmu to nie farmakologia jest drogą. Podstawą jest interwencja i terapia społeczna: rozmowy z rodzicami, aby jak najlepiej zindywidualizować terapię, wczesna terapia behawioralna, specjalny program edukacyjny, włączenie alternatywnych i wspomagających metod komunikacji (AAC), nauka komunikacji społecznej (opowiastki społeczne, wykorzystanie najnowszych technologii, trening oparty na naśladowaniu), zintegrowany trening słuchowy [auditory integration training]. Elementem jedynie wspomagającym jest tu muzykoterapia czy hipoterapia, które nie są jednak terapiami w pełnym tego słowa znaczeniu, a jedynie elementem towarzyszącym, którego nie należy nadużywać.

Nie ma leków ani diet leczących autyzm czy przeznaczonych typowo dla osób autystycznych. Wszelka dieta wolna od kazeiny i glutenu ma rolę wspomagającą, pomaga m.in. przy alergiach. Leki, które podaje się dzieciom autystycznym, także nie są lekami na autyzm, ale na pewne towarzyszące objawy, które mogą występować i przy innych schorzeniach (np. agresja, autoagresja, bezsenność, ataki apopleksji, hiperaktywność).

Musimy być świadomi, czym jest ten problem i pomagać rodzinom podejmować szybką terapię, obniżać ich lęk przed tym schorzeniem, ale i edukować, aby nie podejmowali wątpliwych i niesprawdzonych terapii.

 

Dr Catherine Doyen, psychiatra z Centrum Szpitalnego Św. Anny w Paryżu, Francja; „Medycyna komplementarna i integracyjna: wizja ogólna”

Z uwagi na złożoność problemu i szerokość spektrum autyzmu, trzeba w terapii brać pod uwagę różnego rodzaju dziedziny medycyny – jako wspomaganie głównej terapii. Chodzi o wzmocnienie układu immunologicznego, zwrócenie uwagi na wpływ toksyn, deficyt witamin, włączenie leków pomagających obniżyć stopień agresji czy bezsenności. Kwestia diet (bezkazeinowej i bezglutenowej) należy wciąż do pola medycyny alternatywnej. Nie można jednak dawać rodzicom fałszywej nadziei, że taka dieta wystarczy za całą terapię czy sam fakt wzmocnienia układu immunologicznego, włączenia witamin, leków na niektóre objawy zniweluje objawy autyzmu. Przeświadczenia tego typu nie znajdują potwierdzenia w badaniach i budzą poważne kontrowersje u lekarzy i naukowców.

 

Dr Mashudat A. Bello-Mojeed, psychiatra z Centrum dla Dzieci i Młodzieży szpitala Neuropsychiatrycznego w Lagos, Nigeria; „Leczenie dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu w krajach o niskim i średnim dochodzie: wspomagająca rola niespecjalistów”

W naszym kraju nie ma zbyt wielu specjalistów w tej dziedzinie. Mniej niż 1 psychiatra przypada na 100 tys. pacjentów. Ponadto leczenie i terapia są bardzo drogie. Rozpoznanie i nazwanie tego zaburzenia dokonuje się więc zwykle bardzo późno, gdy dziecko ma np. ponad 10 czy 15 lat. Główną rolę w pomocy rodzinom osób z zaburzeniem ze spektrum autyzmu stanowią więc osoby, które nie są specjalistami – pielęgniarki, pracownicy społeczni, nauczyciele, rodzice i rodziny. Ich wkład jest ogromny – udzielają wsparcia, pomagają w edukacji, w integracji ze środowiskiem, pomagają zidentyfikować problem i wstawiać się w imieniu tych osób i ich rodzin o należne im prawa, dają nadzieję, udzielają niezbędnych informacji, pomagają zredukować poczucie stygmatyzacji społecznej. W wielu bowiem przypadkach dzieci z autyzmem uważane są za opętane, diaboliczne. Są więc z tego powodu prześladowane. Apelujemy więc o pomoc!

 

Prof. Roberto Dell’Oro, Dyrektor Instytutu Bioetyki Uniwersytetu Loyola w Marymount, USA; „Aspekty etyczne i przepisy prawne odnoszące się do badań i opieki”

Pytanie z dziedziny bioetyki: czy mamy prawo prowadzić badania biomedyczne na osobach autystycznych? Jakie są granice genetyki?

Należy zadbać, aby badania nad autyzmem były jak najmniej inwazyjne. Trzeba umieć odpowiednio zrozumieć to zjawisko – nie jako abstrakcyjny proces, ale w imię dowartościowania tych jednostek. Należy zadbać o dobre mechanizmy prawne – osoby z autyzmem w świetle prawa są uznawane często za niepoczytalne, za niezdolne do podejmowania własnych decyzji.

 

Dr Marina Norsi, Dyrektor Centrum Rehabilitacji Neuropsychiatrii Dziecięcej w Szpitalu w Beer Sheva, Izrael; „Wkład sztuki, religii i komunikacji w ‘leczenie’ osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu”

30 lat doświadczenia w pracy z dziećmi autystycznymi w Izraelu.

W Izraelu w roku 2004 było tych dzieci 1507, w roku 2011 było ich już 7304. Nadal jednak brakuje uwrażliwienia na ten problem.

Jeśli chodzi o terapię za pomocą sztuki (arteterapię) – jest ona środkiem do pobudzenia i rozwinięcia komunikacji pozawerbalnej; daje możliwość wzmocnienia kontaktu wzrokowego; pomaga przy rozpoznawaniu kolorów, kształtów i form geometrycznych; rozwija motorykę; pomaga rozwijać wyobraźnię i myślenie abstrakcyjne; pozwala dzieciom edukować się w sposób sprawiający przyjemność; rozwija talenty; pomaga w komunikacji z innymi dziećmi i z dorosłymi. Jest to dobry sposób na wzajemną interakcję.

Jeśli chodzi o wpływ religii – wszystko zależy od rodziny. Są rodziny, które mówią, iż religia pomaga im zrozumieć ich sytuację, a choroba tym bardziej pogłębiła ich kontakt z Bogiem i ich życie duchowe. Dzięki temu łatwiej im wyrażać swoje emocje, łatwiej znosić stres związany z odrzuceniem i złym traktowaniem ich dziecka, łatwiej też im kochać ich dziecko i dbać o jego terapię. Ale są też rodziny, dla których choroba dziecka stała się powodem odejścia od religii. Poczucie osamotnienia i buntu doprowadziło ich do przeświadczenia, że Bóg wcale nie pomaga, nie interesuje się ich losem. Ta sytuacja tym bardziej też pogłębiła ich depresję.

Religia może być jednak dobrą terapią, uwzględniającą naukę komunikacji (modlitwy) poprawiającą motorykę (gesty modlitewne), socjalizację (aktywność we wspólnocie religijnej, wspólne posiłki przy religijnych świętach).

 

OKRĄGŁY STÓŁ

Temat: Wkład różnych osób zaangażowanych w pomoc i edukację osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu

 

NAUCZYCIELE: prof. Carlo Hanau, profesor statystyki medycznej, programowania i organizacji opieki zdrowotnej i socjalnej w Departamencie Edukacji i Nauki, Włochy

Medycyna to nie wszystko, to nie wystarcza. Potrzebne jest nauczanie specjalne, edukacja prowadzona w kooperacji pedagogów, psychologów, nauczycieli. Także i rodzice dzieci autystycznych powinni uczyć się, jak być rodzicami specjalnymi. Trzeba zagwarantować rodzicom dostęp do dobrych i właściwych informacji. Jak wiemy, terapia bywa bardzo droga – redukując zatem poziom ciężkości przypadku, możemy równocześnie zaoszczędzić na dalszych kosztach leczenia i terapii. Sama zaś terapia powinna być prowadzona w ten sposób, że nauczyciel, pedagog, psycholog powinien odwiedzać dom rodzinny dziecka i tam nauczać rodziców odpowiedniej terapii, a także korygować ich postępowanie. Celem naszego projektu jest, aby każda szkoła posiadała i wdrażała program włączania dzieci autystycznych do klas. Potrzebna jest także powtórna diagnoza dzieci z autyzmem – po osiągnięciu przez nich pełnoletniości. [www.autismo33.it; www.autismo.unimore.it]

 

DUSZPASTERZE: bp Nicolas Djomo, biskup Tshumbe, Przewodniczący Episkopatu RD Kongo, profesor psychologii w Klinice Uniwersyteckiej w Kinshasa

Chciałbym zaalarmować, że brakuje u nas tego rodzaju specjalistów, a także systemu terapii. Autyzm jest tu mało znanym schorzeniem. Brakuje też wspólnot rodzinnych. Panuje bieda, a przez ostatnie 20 lat doświadczaliśmy pełnej przemocy dyktatury Mobuto. Wojna może i się skończyła, ale wciąż po kraju krążą uzbrojone grupy. Naszą troską, jako Kościoła, jest pytanie: jak roztoczyć opiekę nad tymi osobami? Bo to Kościół jest właśnie odpowiedzialny za wspieranie tych rodzin, za formację społeczną, organizowanie wspólnot, stowarzyszeń, nauczania. Ja osobiście czuję się odpowiedzialny za uwrażliwianie biskupów, księży i różne środowiska na tego typu problemy, aby wreszcie zerwana została zasłona milczenia. Cierpienie tych dzieci jest naprawdę duże – z powodu samotności, poczucia odrzucenia, wzmacnianego dodatkowo przez przesądy, że są one opętane, nawiedzone przez diabła, a zatem stanowią przekleństwo, którego trzeba się jak najszybciej pozbyć. Nie istnieje tu żadne prawo chroniące osoby z autyzmem.

 

WOLONTARIUSZE i RODZICE: Bob i Suzanne Wright, współzałożyciele stowarzyszenia „Autism Speaks”, USA [www.AutismSpeaks.org]

Chcemy przekonać rodziców, że naprawdę mają duży wpływ na postęp działalności na rzecz autyzmu. Mamy 3 autystycznych synów. Spotkaliśmy się z diagnozą: dziecko ma autyzm i nic już nie da się z tym zrobić. I wszyscy schowali się za opinią, że nic nie da się zrobić, bo to tajemnicza choroba. Sami musieliśmy szukać informacji i terapeutów. Założyliśmy w tym celu organizację, która gromadzi rodziców mających podobne problemy. Dzisiaj mamy już opracowane systemy pomocy, terapii i diagnozy. Organizujemy sesje naukowe, szkolenia dla terapeutów oraz spotkania integracyjne.

Pytasz się, co ma zrobić Kościół, księża. Mówcie wszystkim, że mają kochać te dzieci, te osoby! Mówcie im, jak mają je kochać!

Apeluję do rodziców: walczcie! Nie znajdziecie pomocy w jednym miejscu, idźcie do drugiego i następnego. Tu chodzi o Miłość!

Autyzm sprawia, że musimy spojrzeć na świat innymi oczami, uczy nas miłości, tego, że język werbalny nie jest jedynym językiem komunikacji w tym świecie. Tym językiem jest Miłość! Naszym celem jest ukazać tym dzieciom radość istnienia, cud świata i życia. One mają proste potrzeby, proste marzenia. Uwolnijmy je wreszcie z tych naszych systemów!

Autyzm ukazuje nam nasze braki jako wspólnoty chrześcijańskiej.

 

Ks. prof. Andrzej Kiciński, Dyrektor Instytutu Teologii Pastoralnej i Katechetyki KUL, Polska; „Teologiczne podstawy edukacji religijnej osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu”

W Polsce jest ok. 30 tys. osób dotkniętych autyzmem – 20 tys. dzieci i 10 tys. dorosłych. Włączając zaś w te statystyki środowisko rodzinne, powinniśmy powiedzieć, że problem ten dotyczy ok. 100 tys. osób. Pytanie, jakie stawiamy: w jaki sposób Kościół może odpowiedzieć na misterium życia osób dotkniętych autyzmem?

Sposobem na zbudowanie mostów może być katecheza. Trzeba bowiem zbudować odpowiedni most, którym można by przejść do świata człowieka autystycznego, by zaprosić go do wejścia w nasz świat, tak bardzo dla niego niezrozumiały.

Teologia osób z autyzmem ma swoje podstawy w Biblii mówiącej, że każdy człowiek został stworzony na obraz i podobieństwo Boga, i jak przypomina Sobór, jest w stanie poznać i pokochać swojego Stwórcę. Nauczanie Kościoła, oparte na misterium Chrystusowego Krzyża jest wierne słowu Bożemu, które mówi, że „Bóg wybrał właśnie to, co dla świata jest głupie, aby zawstydzić mądrych, i to, co słabe w oczach świata, aby zawstydzić mocnych” (1 Kor, 1, 27). A zatem osoby z autyzmem, uznawane za słabe i chore, dla Boga są wielkie przez sam fakt, kim są. Nauczanie posoborowe zwraca coraz większą uwagę na wszelkie niepełnosprawności, w tym także na autyzm, który wymaga od nas Chrystusowego głębokiego spojrzenia na misterium ludzkiego życia. Skłania nas ono do wiary w to, że w cierpiącym ciele obecne jest nie tylko życie człowieka z całą jego godnością i prawami, ale także prawdziwe życie Boga, otrzymane podczas Chrztu św.

Osoba z autyzmem także ma swoje życie wewnętrzne, swoją duchowość. Metodologia katechetyczna Kościoła katolickiego polegać tu powinna na „towarzyszeniu w drodze”. Oczywiście, katecheta wprowadzający osobę z autyzmem w świat wiary musi być odpowiednio przygotowany, korzystać z narzędzi nauczania specjalnego, pomocy pedagogów i psychologów. Nie może zapominać jednocześnie, że centrum tego nauczania stanowi Objawienie Boże i że poza ludzką pedagogiką jest także i pedagogia Boga.

Odpowiadając na łzy mamy z Kostaryki: Kościół jest otwarty na wszystkich, wszystkich przyjmuje, ale głosi prawdę – to rzeczywiście niewłaściwa interpretacja uznawać dziecko z autyzmem za ‘aniołka’ – to od początku do końca jest człowiek, ze swoim ciałem, potrzebami emocjonalnymi, społecznymi, biologicznymi i duchowymi. Nie można pozbawiać go katechezy i sakramentów. W nim także działa łaska, jak i grzech. Kościół poszukuje dróg, aby każde mogło wzrastać w świętości, na miarę swoich konkretnych możliwości

 

Ks. Pierangelo Sequeri, członek Międzynarodowej Komisji Teologicznej, Włochy; „Duszpasterstwo rodzin z bliskimi z zaburzeniami ze spektrum autyzmu”

Duszpasterstwo, o jakim może być mowa w tym przypadku, to jedynie i przede wszystkim duszpasterstwo rodzin, a nie osób z autyzmem. Rodziny z rodzinami, a nie dzieci z opiekunami! To rodzina stanowi jądro całej pedagogii.

Pamiętajmy, żeby nie ograniczać człowieczeństwa osoby z autyzmem do autyzmu. Dzieląc człowieka na części, tracimy humanizm. Rana, którą jest niepełnosprawność, ani nie definiuje całego człowieka, ani też nie łamie jego człowieczeństwa. Współczesne tendencje zdają się głosić: „jeśli jesteś zbyt chory, nie zasługujesz na to, by żyć”.

Jako chrześcijanie pamiętajmy, że człowiek chory to szczególne miejsce, w którym Bóg objawia swoją cudowność. „Co uczyniliście jednemu z braci moich najmniejszych, Mnieście uczynili” (Mt 25,40). Zróbmy rachunek sumienia: czy jesteśmy w stanie ich gościć czy nie? Mamy wiarę czy nie? Nie chodzi o to, abyśmy byli herosami, mamy być jedynie ludźmi wierzącymi.

 

OKRĄGŁY STÓŁ

Temat: Doświadczenia wspólnot chrześcijańskich – perspektywa ogólnoświatowa

 

AFRYKA: dr Charles Masulani Mwale, Dyrektor Szpitala San Giovanni di Dio w Mzuzu, Malawi

W Malawi autyzm nie jest znany, nie ma studiów nad ASD, trudno o diagnozę, nie ma punktów, gdzie mogłyby zgłosić się rodziny z tym problemem. Większość więc osób nie wie, co ma zrobić w tej sytuacji. Ponadto krąży opinia, że taka choroba to kara boska, spowodował ją grzech rodziców. Wspólnota nie chce więc mieć w swoim gronie takich dzieci, bo to dla nich znak przekleństwa. Centrum dla tego typu dzieci prowadzi zgromadzenie Hospitaller Brothers od St. John of God. Tam można liczyć na edukację, wstawiennictwo i wsparcie.

 

AMERYKA: Janice Benton, Executive Director of National Catholic Partnership on Disability NCPD, USA

Chcemy, aby nasze dzieci mogły w pełni uczestniczyć w życiu Kościoła, parafii, w życiu sakramentalnym. Aby nie było to jedynie uczestnictwo na zasadzie ‘3B’: baptism, back of the church seating and burial (chrzest, krzesło w kościele i pogrzeb), ale i autentyczna przynależność (belonging). Chcemy, by nasze dzieci mogły czuć w Kościele akceptację. Nasza organizacja ma już opracowany katechizm dla dzieci autystycznych, w wielu miejscach są już prowadzone Msze dostosowane do ich możliwości odbioru. W efekcie jednak nie chodzi o wielkie pieniądze i specjalistyczne programy, ale o taką formację parafialnej wspólnoty, aby można było w niej poczuć głęboką więź miłości, zrozumienia, akceptacji.

 

EUROPA: prof. Arndt Büssing, professor wydziału: Quality of Life, Spirituality and Coping Instytutu Medycyny Integralnej w Witten/Herdecke, Niemcy

Nasze pytanie: czy wspólnota religijna ma pozytywny wpływ na osobę z autyzmem, z zespołem Aspergera? Jak zbadaliśmy na podstawie ankiet, potrzebami duchowymi tych osób są przede wszystkim: odnaleźć wewnętrzny pokój, móc modlić się własnymi modlitwami, móc wypowiedzieć się bez lęku, mieć kogoś po swojej stronie, przebywać w kochającym otoczeniu. Jak wyznała 37-letnia autystyczna kobieta: nie rozumie zbytnio prawd wiary, ale kościół ją pociąga i wzrusza ją osoba zatopiona w modlitwie.

Odczuwanie religii jako dobra jest wprost zależne od tego, jak zachowuje się wspólnota wierzących. Jeśli umie osoby z autyzmem przyjąć, zaakceptować, pokochać, pozwolić im na ich inność, jest to jednocześnie dla nich dowód na pozytywną wartość religii i znak, że Bóg, w którego wierzą, jest rzeczywiście Bogiem miłości. Można więc powiedzieć, że ich wiara zależy od nas jako chrześcijan, na ile jesteśmy ambasadorami Chrystusa. To nasze zadanie – zaprosić ich i otworzyć im drzwi do Sacrum.

Autorzy tekstów, Teksty polecane, pozostali Autorzy