Tylko mnie kochaj

REDAKCJA: – Wasza córka Ola ma 27 lat. Jest osobą niepełnosprawną fizycznie i intelektualnie, choć urodziła się całkowicie zdrowa.

BERNADETA DZIUBA (BD): – Tak. Ola urodziła się zdrowa i w piątym miesiącu życia, po drugiej dawce szczepienia nagle dostała silnych drgawek. Stwierdzono, że z dużym prawdopodobieństwem cierpi na zespół Westa czyli ataki padaczki występujące u niemowląt.

– Wtedy rozpoczął się czas wizyt u wielu lekarzy, czas stawiania diagnoz, czas niepewności.

BD: – To był rok 1988 – zupełnie inne czasy. Niemalże w jednej chwili naszą codziennością stało się szukanie lekarzy na własną rękę, brak dostępu do jakichkolwiek informacji na temat choroby, wciąż pogarszający się stan Oli. Początkowo myśleliśmy z mężem, że Ola po prostu dostanie jakieś lekarstwo i po najwyżej kilku tygodniach wróci do zdrowia. Tak się jednak nie stało. Napady padaczkowe niestety nie ustępowały, Ola przestała płakać, zaczęła wiotczeć i tracić kontakt z otoczeniem. Jej głowa była duża i ciężka, każda jej kończyna miała nieskoordynowane ruchy w stosunku do pozostałych. Kiedy pytaliśmy lekarzy o możliwość rehabilitacji, powiedzieli nam, że dopóki Ola ma napady, nie można jej rehabilitować.

– Wasza rodzicielska intuicja podpowiadała Wam jednak, że nie możecie bezczynnie czekać, że powinniście działać.

BD: – Załatwiliśmy skierowanie do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam lekarze stwierdzili, że rozwój psychoruchowy Oli jest znacznie opóźniony i wdrożyli standardowe leczenie przeciwpadaczkowe. O rehabilitacji w dalszym ciągu nie było mowy. Powiedziano nam, że możemy ewentualnie próbować ćwiczyć w domu, we własnym zakresie. A my nawet nie mieliśmy skąd czerpać podstawowej wiedzy na ten temat, nie byliśmy fachowcami w tej dziedzinie.

– Zostaliście pozostawieni z problemami bez pomocy?

BD: – Można tak powiedzieć, ale myślę, że to nie było celowe działanie. Po prostu takie były wówczas możliwości: brak specjalistycznych ośrodków, słaby dostęp do ćwiczeń. Lekarze w pewnym sensie także byli bezradni.

– Wy jednak nie zamierzaliście się poddawać. Z coraz większą determinacją szukaliście pomocy dla córki.

BD: – Tak. Obserwowaliśmy, że stan Oli z miesiąca na miesiąc odbiegał od normy, wręcz cofała się w rozwoju. Przypadkowo dowiedzieliśmy się o pani doktor Trzcińskiej, w ośrodku w Katowicach-Giszowcu. Pojechaliśmy tam i dopiero pani doktor zajęła się leczeniem i rehabilitacją Oli. To był ówcześnie jedyny taki ośrodek na Śląsku gdzie zajmowano się dziećmi z porażeniem mózgowym, upośledzeniami, niesprawnościami różnego typu. Tam Ola oprócz zwykłego leczenia farmakologicznego została objęta także rehabilitacją ruchową. Ponadto miała zajęcia z logopedą i pedagogiem.

ZBIGNIEW DZIUBA (ZD): – Trafiliśmy tam na mądrych ludzi i dobrych fachowców. Szczególnie na dobrego rehabilitanta, pana Krzysztofa, który troskliwie i fachowo zajął się Olą.

BD: – Nie było jednak jakichś spektakularnych postępów. Jeśli chodzi o napady padaczkowe, to raz było lepiej, raz gorzej, ale nigdy nie było tak, żeby one całkowicie ustąpiły. Ola przeszła wiele zmian leków oraz niezliczoną ilość badań. Niektóre leki – bardzo drogie – sprowadzaliśmy z Niemiec, ale jak się potem okazało, organizm Oli ich nie przyswajał, bo ma padaczkę lekooporną. Można powiedzieć więc, że po drodze wciąż pojawiało się wiele nowych problemów.

– Nowych problemów i kolejnych diagnoz…

BD: – Kiedy Ola miała roczek lekarze zaczęli się zastanawiać, czy ona widzi i słyszy. Stwierdzono, że uszy i oczy jako narządy są sprawne, jednak problemy występują na poziomie odbierania bodźców z zewnątrz i przetwarzania ich przez mózg. Ola nie wodziła wzrokiem za przedmiotami, nie wyciągała do nich rąk, nie miała także odruchu wstrząsania (reakcji na głośny dźwięk). Wiele cech w jej zachowaniu wskazywało na autyzm, nie lubiła dotyku, szarpała się. Rehabilitant podpowiedział nam, że możemy ćwiczyć z Olą w domu. Wykonywaliśmy z nią usprawniające ćwiczenia ruchowe, stosowaliśmy stymulację dźwiękami o różnym pochodzeniu, stymulację materiałami o różnych fakturach. Jej pokój urządziliśmy w zdecydowanych kolorach, by pobudzać jej zmysły i ćwiczyć uwagę. Wykorzystywaliśmy ćwiczenia zaczerpnięte z metody Glenna Domana, która została opracowana szczególnie z myślą o dzieciach z porażeniem mózgowym. Wówczas specjalistyczną terapię w oparciu o tę metodę prowadzono jedynie w Filadelfii i na wyjazd mogły pozwolić sobie tylko pojedyncze i bardzo zamożne osoby. My pracowaliśmy z Olą na podstawie zdobytych i powielonych materiałów z opisem ćwiczeń. Łapaliśmy się dosłownie każdej możliwości, by pomóc córce. Próbowaliśmy włączyć rehabilitację metodą Bobath (ćwiczenia na dużych gumowych piłkach), ale Ola jej nie akceptowała, bardzo krzyczała i ćwiczenia nie przynosiły efektów. Potem dowiedzieliśmy się o metodzie Vojty i zaczęliśmy jeździć do Zawiercia i Krakowa. Wówczas Ola miała już 3,5 roku. Powiedziano nam, że dla Oli jest sporo za późno i szanse na jakąkolwiek poprawę są niewielkie. My jednak ćwiczyliśmy z Olą w domu i to zaczęło dawać widoczne rezultaty. W tym czasie było także wiele zajęć metodą integracji sensorycznej, spotkania z psychologiem oraz zajęcia metodą Weroniki Sherborne (ćwiczenia oparte o bliski kontakt fizyczny z drugim człowiekiem). Ciężka praca i wytrwałość zostały nagrodzone. Ola zaczęła siadać i podpierać się, a w wieku 9 lat zaczęła chodzić.

– Włożyliście nadludzki wysiłek w to, by doprowadzić Olę do stanu, w jakim znajduje się dzisiaj. Poświęciliście jej wszystko.

ZD: – Kiedy Ola miała 7 lat, upomniała się o nią szkoła. Oczywiście z uwagi na jej stan, odroczono ją, a wręcz powiedziano, że skoro jest upośledzona, to ze względu na słabe rokowania nie ma konieczności edukacji. I to był bardzo istotny moment w naszym życiu rodzinnym, ponieważ żona zaczęła się kształcić. Spotkała osoby, które przekonały ją, że jeśli zdobędzie odpowiednie wykształcenie, będzie mogła jeszcze lepiej i – co najważniejsze – bardziej fachowo pomagać Oli.

BD: – W tamtym czasie trafiliśmy do Specjalistycznej Poradni Pedagogiczno-Psychologicznej w Katowicach, w której zapadła decyzja o przyznaniu Oli nauczania indywidualnego. Ja skończyłam przed laty Studium Nauczycielskie na kierunku wychowanie przedszkolne. Zastanawiałam się więc, czy nie mogłabym prowadzić zajęć z Olą. Okazało się, że musiałabym uzupełnić wykształcenie i skończyć oligofrenopedagogikę. Wtedy zdecydowałam się pójść na studia. Już w trakcie ich trwania przyznano mi zajęcia indywidualne z córką, a po skończeniu studiów dostałam pracę w szkole.

ZD: – Czas studiów żony był dla nas bardzo trudny. Żona studiowała zaocznie najpierw w Gliwicach, potem w Krakowie. W weekendy miała zjazdy, a przecież wciąż była potrzebna w domu, była potrzebna Oli.

BD: – Ja mogłam się uczyć tylko dlatego, że mój mąż zajmował się w tym czasie córką. Pomagała nam także moja mama. Bywało, że gdy w piątek wyjeżdżałam na uczelnię, wstawałam o 3.00 nad ranem i przygotowywałam obiad dla rodziny na kolejne dni, bo wracałam dopiero w niedzielę wieczorem. To nie byłoby możliwe bez wsparcia i zaangażowania mojego męża.

– Z zadziwiającą wręcz konsekwencją realizujecie wciąż nowe cele, pokonujecie nowe trudności. Mogę się tylko domyślać, jak wiele wyrzeczeń kosztuje Was każdy kolejny dzień.

BD: – To faktycznie trudna droga. Wspólnie wciąż na niej jesteśmy. Od momentu, gdy Ola ukończyła 25 rok życia, nie jest objęta rehabilitacją i edukacją. Obecnie sami ją rehabilitujemy, usprawniamy. To wymaga od nas dobrej organizacji każdego dnia, zwłaszcza, że oboje z mężem pracujemy. Kiedy jesteśmy w pracy, do Oli przychodzi opiekunka. Musimy mieć pewność, że ktoś się o nią zatroszczy pod naszą nieobecność. Trudności nie brakuje, ale póki co z Bożą pomocą udaje nam się nad wszystkim zapanować.

– Wiem, że nie brakuje w Waszym życiu także momentów bardzo pięknych i wzruszających.

BD: – O jednym opowiem. Pojechaliśmy kiedyś z Olą na turnus rehabilitacyjny do Rusinowic. I tam podczas Mszy świętej zobaczyłam głęboko upośledzone dziecko, które przystępowało do I Komunii świętej. Ten widok mną wstrząsnął. Stało się tak zapewne dlatego, że kiedy wcześniej pytałam w swojej parafii o możliwość przystąpienia Oli do Komunii, usłyszałam odpowiedź, że dopóki nie będzie miała rozeznania dobra i zła, to niestety taka szansa raczej nie istnieje. Jako matka bardzo boleśnie przeżywałam ten fakt. Miałam poczucie, że moje dziecko jest już chyba najgorsze z najgorszych skoro nie nadaje się nawet do tego, by przystąpić do Komunii. W Rusinowicach porozmawiałam z siostrą Olgą, która przygotowywała chore dzieci do sakramentów. Od razu usłyszałam odpowiedź, że nie ma przeszkód, aby Olę przygotować na przyjęcie Pana Jezusa. Byłam bardzo szczęśliwa. Jeździłam z Olą na turnusy rehabilitacyjne w czasie których siostra Olga prowadziła z Olą katechezę. W 2004 roku Ola przyjęła I Komunię świętą w ośrodku w Rusinowicach. To była przepiękna uroczystość. Ola miała śliczną sukienkę i wianek. Siostra Olga zaprosiła na uroczystość miejscowe dzieci, które także w tym roku przyjęły komunię. Oli było raźniej, bo miała obok siebie koleżanki i kolegów w strojach komunijnych. Po liturgii było składanie życzeń oraz poczęstunek. Zaproszeni na uroczystość goście z rodziny zachwycali się, twierdząc, że nigdy nie przeżyli równie pięknego wydarzenia. Kilka lat później scenariusz się powtórzył i w 2008 roku ks. biskup Jan Wieczorek udzielił Oli sakramentu bierzmowania. Ola regularnie przyjmuje Pana Jezusa. Jeśli jest taka możliwość, córka idzie z nami do kościoła, to jednak nie zawsze się udaje. Ale na szczęście w każdą I sobotę miesiąca kapłan przynosi Oli Komunię. Często powtarza, że gdy Ola przyjmuje Pana Jezusa, wówczas w jej oczach odbija się niebo.

– Czy Ola ma jakieś ulubione zajęcia?

BD: – Ola uwielbia spacery i wyjazdy. Przepada za jazdą samochodem, zna doskonale schemat wychodzenia z domu i wie kiedy szykuje się jakaś wyprawa. Poza tym trudno jej się skoncentrować na jakiejś czynności przez dłuższy czas. Ciągle musi mieć coś w rękach, w ten sposób ćwiczy sobie motorykę dłoni. Chociaż Ola nie mówi, jest bardzo komunikatywna. Lubi przytulanie i pieszczoty.

– Dajecie Waszej córce cały swój czas, całą swoją miłość. A co Ola daje Wam?

ZD: – Ola daje nam mnóstwo radości. Zawsze nieprawdopodobnie cieszymy się z każdego jej osiągnięcia czy postępu, choćby najmniejszego. Moja żona marzyła na przykład, aby Ola wyciągnęła do niej rączki. Przez długi czas to było niemożliwe, ale gdy to się w końcu stało, zawładnęło nami szczęście. Podobnie było wówczas, gdy Ola zrobiła swój pierwszy krok.

BD: – Co tu dużo mówić – Ola to jest całe nasze życie. To, jak funkcjonujemy i co robimy, jest całkowicie podporządkowane potrzebom Oli. Dla nas czas jakby się zatrzymał, bo wciąż musimy troszczyć się o nią jak o małe dziecko, ona stale potrzebuje naszej pomocy i uwagi. Ją trzeba tylko kochać. Nic więcej.

– W maju tego roku byliście z Olą w Lourdes na pielgrzymce chorych. Decyzja o takim wyjeździe wymaga dużej odwagi.

ZD: – Wyjazd do Lourdes był zawsze wielkim marzeniem żony, bo ma na imię Bernadetta. Miała już pojechać w 2013 roku, ale tamten wyjazd został odwołany z powodu powodzi, która nawiedziła Lourdes. Pamiętam, że żona bardzo to przeżywała.

BD: – Nasz tegoroczny wspólny wyjazd do Lourdes był dziękczynieniem. Jechaliśmy, aby podziękować za życie Oli, za codzienność z nią i za dobrych ludzi, których poznaliśmy dzięki jej chorobie. Nie prosiliśmy o uzdrowienie Oli. Pomyśleliśmy, że najwidoczniej Bóg jej takiej potrzebuje i zdołaliśmy już zaakceptować Jego wolę. Pielgrzymka była niezwykłym przeżyciem. Organizatorzy zadbali o to, by chorzy czuli się komfortowo i bezpiecznie. Cały program oraz warunki zakwaterowania były dostosowane do ich możliwości i potrzeb.

– Jednak, aby pojechać do Lourdes, musieliście – jak to u Was zwykle bywa – pokonać pojawiające się trudności.

BD: – To prawda. Ola krótko przed wyjazdem przeszła zapalenie płuc. Ciężko to zniosła. Bałam się, czy zdoła pozbierać się na tyle, by móc wybrać się w tak daleką podróż. Pamiętam, że bardzo gorliwie wtedy modliliśmy się o to, aby Pan Bóg dał Oli wystarczająco dużo sił. Poza tym zawierzyliśmy ten wyjazd Matce Bożej. Prosiliśmy, by Ona się o nas zatroszczyła. Mogę więc śmiało powiedzieć, że sam fakt, że udało nam się pojechać, jest wielkim cudem.

– Właśnie złożyła Pani piękne świadectwo wiary i ufności w moc Bożego działania. Czy zawsze potrafiliście tak bezgranicznie ufać Bogu, godząc się z Jego wolą?

ZD: – Żona dosyć długo nie mogła pogodzić się z chorobą Oli i bardzo to przeżywała. Ja przyjąłem to trochę spokojniej.

BD: – Tak, potrzebowałam dłuższego czasu, aby zaakceptować tę sytuację. Każda kobieta jednak oczekuje zdrowego dziecka, nie chorego. Był czas, że obwiniałam się za chorobę Oli, myślałam, że to może jakaś kara. Naprawdę ciężko to znosiłam.

– Kiedy dzisiaj widzę Wasze radosne i spokojne twarze, kiedy patrzę na szczęśliwe oczy Oli, trudno mi uwierzyć, że droga, którą dotąd wspólnie przeszliście była aż tak trudna…

ZD: – Sporo przeszliśmy, to prawda. Ale mamy wielkie szczęście z żoną, że jesteśmy we dwójkę. Jest przecież wiele samotnych osób, które opiekują się chorymi w domu i ze wszystkim muszą radzić sobie same. My wspieramy się wzajemnie i nie wyobrażamy sobie, aby Ola mogła być gdzieś indziej. Jej miejsce jest w domu, w rodzinie.

BD: – Ale muszę przyznać, że także z pewnym niepokojem myślimy o przyszłości. Martwimy się o to, co będzie kiedyś. Oczywiście staramy się zawierzać wszystko Panu Bogu, ale jesteśmy tylko ludźmi i czasem mamy wątpliwości. Chcielibyśmy jak najdłużej móc opiekować się Olą, kochać ją.

– Wierzę, że Pan Bóg, któremu przecież tak bardzo ufacie, o wszystko się zatroszczy.

---

Zobacz całą zawartość numeru ►

Z cyklu:, Numer archiwalny, W cztery oczy, Miesięcznik, Cogiel Renata Katarzyna, Autorzy tekstów, 2015-nr-12