Przegrywamy jedną bramką

REDAKCJA: – Porozmawiamy dzisiaj o mukowiscydozie – chorobie, na którą cierpi Pani syn Michał. Kiedy dowiedziała się Pani, że Michał jest poważnie chory?

ILONA ZYŚK: – Michał miał kilka tygodni, kiedy otrzymaliśmy list z wezwaniem do poradni leczenia mukowiscydozy z dopiskiem: „Pilne, podejrzenie choroby wrodzonej”. Kompletnie nie wiedzieliśmy o co chodzi. Ogarnęła nas panika. Na wizytę czekaliśmy tydzień. To był chyba najdłuższy tydzień w życiu naszej rodziny. Jeszcze przed wizytą mój mąż przeczytał o tej chorobie wszystko, co tylko udało mu się znaleźć. Oboje chcieliśmy się dowiedzieć, czym jest ta choroba i jaka przyszłość czeka nasze jedyne dziecko.

– Jak wspomina Pani tę pierwszą wizytę w poradni?

– Muszę przyznać, że ten pierwszy kontakt z lekarzem nie należał do zbyt przyjemnych. Potem na szczęście było coraz lepiej. Poinformowano mnie jedynie, że Michał został objęty programem badań przesiewowych zaraz po urodzeniu i że coś jest nie tak w jego wynikach. Skierowano nas na oddział szpitalny w celu przeprowadzenia szczegółowych badań i zweryfikowania diagnozy. Spędziliśmy tam blisko dwa tygodnie. Badaniom, zabiegom i pobieraniu krwi nie było końca. Michał miał tak potwornie pokłute żyły, że po kilku dniach prawie całe jego maleńkie ciałko zrobiło się od podskórnych wylewów fioletowo-zielone. Do tego przestał jeść, wymiotował i ciągle płakał. Nie potrafiliśmy opanować sytuacji. Wtedy po raz pierwszy tak naprawdę zaczęłam bać się o życie mojego syna. I muszę powiedzieć, że ten strach już nigdy mnie nie opuścił.

– Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, ale ani Pani, ani mąż nie jesteście chorzy.

– Chorzy nie, ale oboje jesteśmy nosicielami wadliwego genu, który przekazany potomstwu może wywołać mukowiscydozę. Oczywiście do momentu postawienia diagnozy Michałowi, nie wiedzieliśmy z mężem, że nosimy w sobie ów wadliwy gen. Było to dla nas ogromnym zaskoczeniem i jednocześnie poczuliśmy się niesprawiedliwie potraktowani przez życie. Proszę zauważyć pewien fakt: aby dziecko urodziło się chore na mukowiscydozę, oboje rodziców musi być nosicielami wadliwego genu. Jeśli tylko jedno z rodziców jest nosicielem, wówczas dziecko nie urodzi się chore. Kiedy usłyszeliśmy diagnozę i wszystko zostało nam dokładnie wyjaśnione, pomyśleliśmy z mężem, że mamy strasznego pecha. Przed laty pokochaliśmy się, założyliśmy rodzinę. Kto mógł przypuszczać, że z medycznego punktu widzenia dobierzemy się aż tak niefortunnie. Teraz, po latach, patrzymy na to zupełnie inaczej. Mogę śmiało powiedzieć, że całkowicie pogodziliśmy się z naszą sytuacją i jest ona dla nas źródłem wielkiej wdzięczności.

– To dość zaskakujące stwierdzenie, bo przecież każdy człowiek w naturalny sposób pragnie uniknąć chorób, nieszczęść, cierpienia. Pani mówi w takiej chwili o wdzięczności...

– Jako matka nieuleczalnie chorego dziecka przeszłam chyba wszystkie możliwe etapy buntu, smutku, bezradności, strachu, zmęczenia i rezygnacji. Wielokrotnie byłam na skraju ludzkiej wytrzymałości. Na szczęście jednak nigdy nie przestałam wierzyć, że to wszystko dzieje się po coś, że ma sens. Jestem osobą wierzącą i to właśnie wiara nie pozwoliła mi ostatecznie się poddać. Oczywiście przez te wszystkie lata nie obyło się bez wyrzutów czynionych Panu Bogu. Nie minęło mnie też poczucie głębokiej krzywdy i niesprawiedliwości. Ale sięgając pamięcią do dnia chrztu Michała, wspominam, że w sercu wypowiedziałam osobistą modlitwę pojednania. Powierzyłam mojego syna Bożej opiece i podjęłam wówczas decyzję, że dam mu całą swoją matczyną miłość, nawet gdybym sama musiała przejść przez najgorsze kryzysy.

– I z tego, co widzę, jest Pani radykalnie wierna tamtej podjętej przed Bogiem decyzji.

– Moja wewnętrzna decyzja się nie zmieniła, więc w tym sensie faktycznie jestem wierna, ale po drodze wciąż zdarzają mi się małe i większe niewierności.

– Wróćmy do samej choroby Michała. Mukowiscydoza jest chorobą bardzo złożoną, ponieważ może powodować w organizmie człowieka uszkodzenie wielu układów i narządów. Co w przypadku Michała stanowi największy problem?

– Jak pani zapewne wie, organizm osoby chorej na mukowiscydozę produkuje potężną nadwyżkę gęstego śluzu, który zalega w płucach. Prowadzi to do bardzo poważnych infekcji, często bezpośrednio zagrażających życiu. Michał musi kilka razy dziennie robić sobie drenaż, inhalację i odsysanie śluzu. Dokucza mu też uciążliwy kaszel. Kiedy Michał był maleńki, wówczas wszystkie te czynności medyczno-pielęgnacyjne były na naszej głowie. Wszelkie obowiązki dzieliliśmy z mężem, mieliśmy rozpisany plan dyżurów na każdy miesiąc. Realizacja tego planu kosztowała nas wiele wysiłku i wyrzeczeń, ale wiedzieliśmy dobrze, że jeśli się poddamy, nasz synek umrze. Teraz Michał jest już bardzo samodzielny. W maju skończy 14 lat. Większość inhalacji i drenaży wykonuje sam albo przy naszej niewielkiej pomocy. Niestety problemy z płucami nie są jedynym zdrowotnym zmartwieniem Michała. Mukowiscydoza zaatakowała także jego układ laryngologiczny, a dokładnie ucho środkowe po obu stronach. Michał cierpi na potworne bóle uszu oraz krwisto-ropny wyciek, który sprawia, że kanał słuchowy zatyka się, powodując obniżenie komfortu słyszenia.

Przypadek Michała jest o tyle specyficzny, że u niego wciąż pojawiają się nieoczekiwane komplikacje. Tak było na przykład wówczas, gdy pewnej nocy śluz zatkał jego płuca o wiele bardziej niż zwykle i Michał prawie się udusił mimo wielokrotnego odsysania. Trafił do szpitala na kilka tygodni, gdzie ledwo go odratowano. Innym razem, zupełnie przypadkowo i niechcący, pozamieniał opakowania leków, w konsekwencji czego zażył te niewłaściwe. Skończyło się zapaścią i koniecznością używania do dzisiaj koncentratora tlenu.

Z mężem żartujemy czasem, że w starciu z losem wciąż przegrywamy jedną bramką. Że los stale jest o krok przed nami, że ciągle udaje mu się nas przechytrzyć. Ale kiedy Michał odnosi sukcesy w szkole i konkursach czytelniczych, kiedy przyprowadza do domu kolegów, by pograć z nimi w gry komputerowe, kiedy wzbrania się przed całusami mamy „bo to obciach”, wiem, że mam normalnego, zdolnego i zdrowego w sensie społecznym syna, który jest całym moim światem. Wtedy jakoś mniej martwię się tym, że wynik w meczu pomiędzy losem i moją rodziną jest dla nas niekorzystny. Jeszcze nie zeszliśmy z boiska, jeszcze wszystko może się wydarzyć!

– Myślę, że wiara i optymizm, które towarzyszą Pani na co dzień, pomagają nie tylko Pani przetrwać najtrudniejsze chwile, ale także bardzo mobilizują Michała do walki z chorobą, do odważnego stawiania czoła kolejnym problemom. Jestem przekonana, że on swoją siłę czerpię głównie z tego, że ma silnych rodziców.

– To ciekawe spostrzeżenie i chyba prawdziwe. Nie brzmi to może zbyt skromnie, ale faktycznie razem z mężem staramy się być dla naszego syna wsparciem w każdej sytuacji. W jego towarzystwie nigdy nie pozwalamy sobie na chwile słabości czy zniecierpliwienie. Póki co udaje nam się przy nim trzymać fason.

– Wiem jednak, że korzystacie z profesjonalnie prowadzonej grupy wsparcia.

– Tak. Od kilku lat uczęszczamy na grupę wsparcia, gdzie spotykamy osoby, które mają bardzo podobne problemy do naszych. Oprócz rozmów w małej grupie, organizowane są także zajęcia z psychologiem, czasem także z lekarzem, który wyjaśnia nam wątpliwości związane z chorobą syna. Najbardziej jednak pomaga nam kontakt z innymi rodzicami, którzy doskonale rozumieją przez co przechodzimy, mając chore dziecko. Te spotkania, rozmowy i czas spędzony ze sobą są dla nas bardzo ważne. Grupa wsparcia jest miejscem, w którym nie musimy powstrzymywać się od łez i wyrażania trudnych emocji. Jest też miejscem, w którym dzielimy się ze sobą praktycznymi wskazówkami dotyczącymi codziennych zabiegów medycznych i pielęgnacyjnych. Okazuje się, że w każdej rodzinie, w której żyje osoba chora na mukowiscydozę, funkcjonują sprawdzone sposoby radzenia sobie z chorobą. Bogactwo tych sposobów i pomysłów jest przeogromne! Wiele z nich wykorzystaliśmy w opiece nad Michałem, wieloma także i my podzieliliśmy się z innymi.

Po latach kontaktu z grupą wsparcia mogę z pełnym przekonaniem powiedzieć, że ludzie ci niejednokrotnie wyciągali nas z wielkich kryzysów. Jestem im za to bardzo wdzięczna.

– Na koniec pozwolę sobie wspomnieć o pięknym marzeniu Michała, które jednak w jego stanie jest dość trudne do zrealizowania...

– Trudne, ale nie niemożliwe. Michał chce wejść latem na Giewont. Ma przygotowany specjalnie dla niego plan treningowy, który póki co wytrwale realizuje. Wierzę – a przede wszystkim on wierzy – że uda mu się stanąć na szczycie Śpiącego Rycerza. Jest bardzo wytrwały i konsekwentny. To się po prostu musi udać!

---

Zobacz całą zawartość numeru ►

Z cyklu:, Numer archiwalny, W cztery oczy, Miesięcznik, 2016-nr-03, Cogiel Renata Katarzyna, Autorzy tekstów