Serdeczność jest ważna
Kazimierz Jałowiecki dzieli się doświadczeniem swojej choroby i przekonuje, że bliskość z drugim człowiekiem jest nam niezbędna do życia.
zdjęcie: CANSTOCKPHOTO.PL
2016-07-01
REDAKCJA: – Cierpi Pan na chorobę Pageta. Od jak dawna Pan choruje?
KAZIMIERZ JAŁOWIECKI: – Chorobę zdiagnozowano u mnie 6 lat temu, miałem wtedy 62 lata.
– Upłynęło jednak sporo czasu zanim udało się lekarzom postawić właściwą diagnozę.
– Tak, ponieważ niektóre objawy choroby Pageta są bardzo podobne do objawów innych chorób kości np. osteoporozy lub zwyrodnienia stawów. Czasem trzeba wykonać wiele dodatkowych badań, by postawić właściwą diagnozę. W moim przypadku choroba pojawiła się dość niespodziewanie. Kilkakrotnie w ciągu życia doznawałem jakichś złamań, podobnie jak większość ludzi. Były to raczej drobne urazy, których leczenie przebiegało rutynowo, bez żadnych komplikacji. Mój niepokój wzbudził dopiero proces zrastania się kości po ostatnim złamaniu miednicy. Kość zrastała się dużo wolniej niż powinna, a ponadto powstawały na niej duże zniekształcenia. Dodatkowo dokuczał mi dotkliwy ból w miejscu złamania, a także w sąsiednich kościach i stawach. Po dodatkowych badaniach; rezonansie magnetycznym i badaniu krwi z oznaczeniem poziomu wapnia i fosfatazy stwierdzono u mnie chorobę Pageta. Lekarze poinformowali mnie, że choroba dotąd rozwijała się w moim organizmie bezobjawowo, a poważne złamanie w obrębie miednicy najwidoczniej spowodowało bardziej agresywne uwidocznienie się objawów na zewnątrz.
– W Pana przypadku był to przede wszystkim ból.
– Tak. Okazuje się, że ból ma także swoje dobre strony – jest sygnałem alarmowym, że dzieje się coś niepokojącego i że trzeba zacząć działać. Odczuwałem silny ból w miejscu złamania, któremu towarzyszyło również zaczerwienienie i zaognienie. Ból bywał nieraz tak dotkliwy, że nie potrafiłem znaleźć żadnej pozycji, w której mógłbym normalnie funkcjonować. Bolało mnie gdy leżałem, siedziałem, a tym bardziej gdy próbowałem chodzić. Nie zawsze pomagały też leki przeciwbólowe.
– Pana choroba postępuje na tyle szybko, że obecnie porusza się Pan na wózku inwalidzkim.
– Tak, ale bywają również takie okresy, że mogę z wózka wstać i poruszać się przy pomocy tylko jednej kuli. Nie jestem sparaliżowany ani całkowicie unieruchomiony. Na szczęście wciąż mogę być w miarę samodzielny. Muszę się przyznać, że niezbyt dobrze znoszę zależność od innych osób. Kiedy objawy choroby nasilają się, wówczas potrzebuję pomocy w wielu czynnościach. Niezwykła jest cierpliwość mojej żony, która troskliwie pomaga mi we wszystkim. Oczywiście jestem jej za to bardzo wdzięczny, ale na ile to możliwe próbuję radzić sobie sam.
– Gdy pojawiła się choroba, był Pan zmuszony zrezygnować z niektórych swoich pasji.
– Niestety. Najbardziej żal mi jazdy na rowerze i wędkarstwa. Tego typu aktywność jest już wykluczona. Nie ukrywam, że na początku trudno było mi się z tym pogodzić. Mocno się buntowałem, że nagle musiałem zrezygnować z tego, co dawało mi tyle radości. Ale z czasem przyszła także refleksja, że teraz w czasie choroby również mogę być aktywny, tyle, że w nieco inny sposób. Zacząłem spełniać się jako dziadek sześciorga wnuków. Spędzam z nimi o wiele więcej czasu niż dawniej, bo chętniej mnie odwiedzają. Przychodzą do mnie ze sprawami, których wolą nie załatwiać z rodzicami. Pytają mnie o radę, powierzają tajemnice i naciągają mnie na to, bym dokładał się do ich kieszonkowego. Cóż to za radość, kiedy szóstka głośnych maluchów jednocześnie wdrapuje mi się na kolana, żeby dosięgnąć mojego policzka! Gdybym był całkiem sprawny, pewnie ominęłyby mnie te czułości, bo jak znam życie i siebie, byłbym akurat na rybach. A tak, mogę cieszyć się stałą bliskością tych, których kocham.
Po miesiącach „wadzenia się” z Panem Bogiem zrozumiałem, że to nie On jest odpowiedzialny za moją chorobę i że absolutnie nie chce mi przez nią niczego odebrać. Przekonałem się, że będąc chorym, nie jestem mniej wartościowym człowiekiem, a czas choroby mogę dobrze wykorzystać. Ale zanim to zrozumiałem, bywało ciężko.
– Otwarcie mówi Pan o tym, że aby pogodzić się z chorobą, potrzebował Pan sporo czasu...
– Myślę, że sytuacja choroby każdorazowo jest zaskoczeniem i może wywołać bunt czy niezgodę. Nie ma w tym nic niestosownego. Owa niezgoda jest tym bardziej zrozumiała, gdy człowieka dotyka choroba nieuleczalna. Kiedy zdiagnozowano u mnie chorobę Pageta, moją pierwszą reakcją był paniczny strach. Nie wiedziałem czego mam się spodziewać, nie wiedziałem, co mnie czeka. Bałem się przede wszystkim tego, że stanę się ciężarem dla moich najbliższych i że będę całkowicie zdany na ich łaskę. Przerażała mnie też perspektywa niekończącego się bólu i unieruchomienie w łóżku, w czterech ścianach. Jak się z czasem okazało, moje obawy i lęki, owszem – okazały się w pewnym stopniu uzasadnione, ale nie wszystko wyglądało tak marnie, jak to sobie na początku wyobrażałem.
Nie zapomnę słów, które usłyszałem od pewnego kapelana, gdy leżałem w szpitalu krótko po diagnozie, w celu wykonania dodatkowych badań. Widział, że jestem całkowicie rozbity i przerażony nową sytuacją, w której się znalazłem. Powiedział mi: „Ma pan prawo się bać. Nie boi się tylko ten, kto nie kocha”. Te słowa mną wstrząsnęły. Zacząłem głębiej zastanawiać się nad ich znaczeniem i doszedłem do wniosku, że mają w sobie wielką mądrość. Uświadomiłem sobie, że ja tak naprawdę bardziej bałem się o moich najbliższych niż o siebie. Bałem się ich reakcji i tego, że mogą sobie nie poradzić z opieką nade mną. Nie chciałem, by się o mnie martwili. Pragnąłem i nadal pragnę ich szczęścia. Zrozumiałem więc, że ów kapelan miał rację. Miłość do najbliższych była u mnie przyczyną strachu o to, jak zniosą sytuację mojej choroby i czy zdołają udźwignąć ciężar bycia przy mnie.
– Wiem, że Pana bliscy, zwłaszcza żona, poradzili sobie w tej sytuacji bardzo dobrze.
– O tak! Jak już wspomniałem, przede wszystkim moja żona okazuje mi niezwykłą cierpliwość i troskę. Jest na każde moje zawołanie i nigdy się nie zdarzyło, aby czegokolwiek mi odmówiła. Poza tym ma jeszcze jedną wyjątkową cechę: odgaduje moje potrzeby, zanim zdążę ją o coś poprosić. Jest zaradna i zawsze wie jak wybrnąć z najtrudniejszej nawet sytuacji. Robi naprawdę wszystko, abym czuł się komfortowo i bezpiecznie. Mieć kogoś takiego u swego boku, to prawdziwe szczęście. Oprócz żony pomagają mi również synowie i wnuki. Każdy na miarę swoich możliwości czasowych odwiedza mnie i wspiera. Kiedy nie mogą do mnie przyjść, wówczas dzwonią. To dla mnie bardzo ważne, że o mnie pamiętają także wtedy, gdy nie możemy się spotkać.
– Zdarza się nieraz, że osoba chora pozostaje bez opieki najbliższych i doświadcza głębokiej samotności. Wówczas sytuacja choroby staje się dla niej tym bardziej dotkliwa, a nawet beznadziejna.
– Jako osoba chora mogę potwierdzić pani słowa. Co prawda sam nigdy nie znalazłem się w podobnej sytuacji, ale podczas licznych pobytów w szpitalu poznałem kilku chorych, którzy byli całkowicie pozbawieni opieki ze strony rodziny. Nie cieszyli się na myśl o powrocie do domu, bo nikt tam na nich nie czekał. Trudno mi sobie wyobrazić ich ból i strach. Nie bez powodu mówi się, że samotność jest najstraszniejszą chorobą. Z jednym panem, który leżał ze mną na sali, mam kontakt do dzisiaj. Nie miał nikogo więc zaproponowałem mu, że mogę do niego od czasu do czasu zadzwonić. Bardzo się ucieszył i wymieniliśmy się numerami telefonów. Podczas jednej rozmowy okazało się, że podobnie jak ja, był niegdyś zapalonym wędkarzem. Mieliśmy więc wiele tematów do rozmowy. Poza tym wspieramy się wzajemnie w chorobie – tak jak każdy potrafi. Chory chorego najlepiej zrozumie.
– To piękne, co Pan mówi. Dziękuję Bogu, że wciąż spotykam osoby, które mimo własnej choroby potrafią ze współczuciem dostrzec i wesprzeć innych cierpiących. To dla mnie ważna nauka.
– Myślę, że serdeczna solidarność jest ważna nie tylko między chorymi. Ona jest ważna w ogóle w życiu. Bez niej trudno byłoby wytrzymać.
– Dziękuję Panu za rozmowę i poświęcony czas.
Zobacz całą zawartość numeru ►
