Dializoznajomi
O wypadku, który wszystko zmienił, o doświadczeniu wielkiego strachu i o tym, że najlepszym lekarstwem na rozpacz jest drugi człowiek opowiada Aldona Modler – osoba dializowana od dziewięciu lat.
2017-03-09
– REDAKCJA: Pamiętam, że już w szkole średniej miałaś problemy ze zdrowiem. Często nie przychodziłaś na zajęcia i leczyłaś się u wielu specjalistów.
ALDONA MODLER: – To prawda. Urodziłam się jako wcześniak i od dziecka byłam chorowita. Przez lata miałam obniżoną odporność i w związku z tym łapałam wszystkie możliwe wirusy. Pod koniec szkoły podstawowej pojawiły się poważne problemy ze stawami i żołądkiem. Wciąż coś mi dolegało – z jednej choroby wychodziłam, a krótko potem pojawiała się kolejna.
– Zawsze jednak z pomocą lekarzy i najbliższych wracałaś do formy i mogłaś w miarę normalnie funkcjonować. Nawet maturę zdałaś w terminie i skończyłaś studia.
– Tak. Muszę w tym miejscu wyjaśnić, że żadna z moich dolegliwości nie była śmiertelną chorobą, ale wszystkie one wiązały się po prostu z dużymi uciążliwościami. Wciąż robiono mi jakieś badania, stawiano diagnozy, prześwietlano, obserwowano. Było to męczące i wiązało się niestety z częstymi pobytami w szpitalu, a to z kolei dezorganizowało życie mojej rodziny. Przez moje pobyty w szpitalach nie mogliśmy niczego zaplanować i żyliśmy na co dzień z niemilknącym w głowach pytaniem: „co jeszcze może przydarzyć się Aldonie?”.
– A o ile wiem, ciągle przydarzało się coś nowego...
– Tak. Kiedy lekarze zdołali uporać się z moim żołądkiem okazywało się nagle, że cierpię na nietolerancję glutenu. Innym razem, gdy udało się opanować alergię, od razu w następnym tygodniu złamałam nogę. Można powiedzieć, że moje „zdrowotne przygody” nigdy się nie kończyły.
– Ale z tą najtrudniejszą „przygodą” przyszło Ci się zmierzyć dopiero wówczas, gdy wszystko wskazywało na to, że definitywnie uporałaś się z problemami zdrowotnymi. Proszę, opowiedz o tym.
– Po skończeniu wymarzonej ekonomii, rozpoczęłam pracę w banku. Wciąż zmagałam się z rozmaitymi dolegliwościami, ale z czasem mój stan zdrowia faktycznie zaczynał się poprawiać. Lekarze powtarzali, że moje problemy w dużej mierze miały związek z okresem dojrzewania i że powinnam spodziewać się stopniowej poprawy. Nie mylili się. W krótkim czasie pozbyłam się anemii i przybyło mi sił. Alergia już tak bardzo mi nie dokuczała i udało się zapanować nad bólem stawów. Czułam się dobrze fizycznie i psychicznie. Wierzyłam, że najgorsze mam za sobą. Był rok 2008. W czasie urlopu wybrałam się z grupą znajomych na kilkudniową wycieczkę samochodem. Kiedy wracaliśmy już do domu, na drodze mieliśmy stłuczkę. Ostre hamowanie, silne uderzenie w bok auta, wszyscy trochę poturbowani. Na szczęście nikomu nic poważnego się nie stało. Ja siedziałam z tyłu, miałam zapięte pasy. Bardzo mocno uderzyłam się w plecy i myślałam, że poza kilkoma siniakami nie ucierpiałam w żaden inny sposób. Niestety myliłam się. Plecy nie przestawały mnie boleć, a po kilku dniach w moczu pojawiła się krew. To mnie bardzo zaniepokoiło i zgłosiłam się do lekarza. Natychmiast wykonano tomografię i okazało się, że moja lewa nerka jest poważnie stłuczona i trzeba ją usunąć, bo przestała pracować, a z prawą też nie wszystko jest w porządku. Koszmar wrócił: szpital, poważna operacja i wielki strach o to, czy moja jedyna nerka będzie prawidłowo działać.
– Spędziłaś w szpitalu ponad miesiąc, ale mimo starań lekarzy, Twojej drugiej nerki również nie udało się uratować.
– Początkowo prawa nerka podjęła pracę i wyglądało na to, że wrócę do normalnego życia z jedną zdrową nerką, która z powodzeniem zastąpi tę usuniętą. Okazało się jednak, że podczas wypadku ona również ucierpiała i była zbyt słaba, by udźwignąć w pojedynkę ciężar związany z oczyszczaniem krwi. Moja druga nerka odmówiła posłuszeństwa zanim jeszcze zdążyła zagoić się rana pooperacyjna po usunięciu pierwszej. Byłam zdruzgotana.
– W tej sytuacji musiałaś zostać w szpitalu na kolejne długie tygodnie.
– Tak, w sumie leżałam w szpitalu czternaście tygodni, ale to, co najtrudniejsze, czekało mnie dopiero po powrocie do domu.
– Dlaczego?
– Pobyt w szpitalu nie należy do przyjemnych doświadczeń, ale tam przynajmniej jesteś pod opieką lekarzy 24 godziny na dobę i czujesz się bezpiecznie. Możesz mi wierzyć, że kiedy zostajesz wypisany do domu tylko z jedną, w dodatku niewydolną nerką, boisz się samodzielnie postawić choćby krok, bo nie wiesz, czy to ci przypadkiem nie zaszkodzi. To była dla mnie i dla mojej rodziny całkowicie nowa sytuacja. Nie potrafiłam sobie wówczas wyobrazić, jak będzie wyglądało moje życie.
– W tym roku minie dziewięć lat od tamtego wypadku i usunięcia nerki. Jak te wydarzenia wpłynęły na Twoje codzienne życie?
– Moje życie zmieniło się całkowicie. Upłynęło sporo czasu zanim oswoiłam się z nową sytuacją i nauczyłam się, w jaki sposób o siebie dbać. Najważniejsza zmiana związana była z koniecznością dializowania. Ponieważ moja nerka była niewydolna, musiałam przejść na oczyszczanie krwi przy pomocy skomplikowanej aparatury, tzw. sztucznej nerki. W początkowym okresie zgłaszałam się do stacji dializ cztery razy w tygodniu, obecnie trzy razy. Każdy cykl dializacyjny trwa kilka godzin. Jak pewnie się domyślasz, dializy wymusiły na mnie całkowite przeorganizowanie życia i zmianę przyzwyczajeń. W codzienny plan dnia wprowadziłam żelazną dyscyplinę, której trzymam się dla własnego dobra. Ktoś może pomyśleć, że przez częste pobyty w szpitalach byłam zaprawiona w bojach, więc na pewno dializy to dla mnie „bułka z masłem”. Nic podobnego! Pierwsze tygodnie dializ były bardzo trudnym czasem. Przechodziłam coś w rodzaju załamania nerwowego i prawie cały czas płakałam. Nic nie było mnie w stanie pocieszyć.
– Ale z czasem coś zaczęło się zmieniać i udało Ci się w końcu stanąć na nogi.
– Zgadza się, ale to nie była łatwa droga. Minęło wiele miesięcy zanim jako tako się pozbierałam i wzięłam w garść. Bardzo pomogli mi w tym moi najbliżsi oraz osoby, które spotykałam i nadal spotykam na dializach.
– Towarzysze niedoli?
– Można tak powiedzieć. Oprócz rodziny, która zawsze jest przy mnie, mam także kilku bliskich znajomych – dializoznajomych. Osoby te spotykam na zabiegach i dzięki nim z nadzieją patrzę w przyszłość. Wzajemnie od siebie czerpiemy siłę do walki i wspieramy się. Myślę, że pomoc kogoś, kto cierpi podobnie jak ja, jest najbardziej prawdziwa i szczera. Kiedy ktoś, leżąc na fotelu obok, mówi mi: „nie mazgaj się, poradzisz sobie!”, to mnie to przekonuje, bo wiem, że on przechodzi przez to samo, co ja. Jest dla mnie wiarygodny właśnie przez to, że w jego żyle również tkwi paskudny cewnik i ma tak samo posiniaczone od wkłuć ręce. Wierzę, że mobilizuje mnie nie dlatego, żebym wreszcie się od niego odczepiła, ale dlatego, że sam niejednokrotnie miał gorszy dzień i z doświadczenia wie, że można przez to przejść. Oczywiście pomoc lekarzy i wsparcie najbliższych również bardzo mi pomaga, ale moim dializoznajomym zawdzięczam najwięcej.
– Domyślam się, że ta dializoprzyjaźń działa w obydwie strony. Ty zapewne także nieraz okazałaś się dla kogoś ratunkiem...
– Mam nadzieję, że tak było. Przypomina mi się pewna młoda dziewczyna, z którą spotykałam się na dializach przez pół roku, dopóki nie przeprowadziła się do innego miasta. Była wątła jak źdźbło trawy targane wiatrem, a jej skóra z barwy bladosinej przechodziła gdzieniegdzie w przeźroczystość. Nie chciała z nikim rozmawiać, a gdy się do niej uśmiechałam, odwracała głowę. Było mi jej bardzo żal i długo kombinowałam, w jaki sposób do niej dotrzeć. Któregoś razu wpadłam na pomysł, że będę jej czytała na głos książkę z zabawnymi historiami, które przytrafiły się zwykłym ludziom. Pierwszy dzień – nic. Drugi dzień – cisza. Trzeciego dnia śmiała się już cała ekipa na stacji dializ, a moja sąsiadka nadal nie reagowała. Czułam, że nie mogę zrezygnować. Po kolejnych kilku dniach doczekałam się reakcji. Nie był to jednak śmiech, ale głośny, przejmujący szloch. To było niesamowite doświadczenie. Gdy ona tak płakała, wyciągnęłam do niej rękę i mocno uścisnęłam. Podeszła do niej również pielęgniarka i mocno przytuliła. Nikt z obecnych na sali ani myślał się odzywać. Wszyscy wiedzieliśmy, że to ważny moment, chwila niemal święta. Minęło jeszcze trochę czasu zanim zdobyłam jej zaufanie. Opowiedziała mi w końcu swoją historię. To jej pomogło zacząć od nowa. W jakimś sensie odzyskała nadzieję i znalazła w sobie siłę, by żyć dalej.
– Miałaś w tym swój ważny udział.
– Tak, a wydarzenie to pomogło również mnie, bo zobaczyłam, że okazywać dobroć można w każdym położeniu; że nigdy nie jest się aż tak słabym i chorym, by nie można było wesprzeć kogoś innego. Nawet gdybym nie miała już na nic sił i żadnych możliwości udzielenia komuś wymiernej pomocy, to zawsze mogę po prostu być obok i wysłuchać. Nigdy wcześniej nie zdawałam sobie sprawy, że ma to tak ogromną wartość i znaczenie.
– Masz jakąś receptę na to, by leżąc przez tyle godzin podpiętą do sztucznej nerki, wykorzystać dobrze czas?
– Wiele osób zadaje mi to pytanie. Myślę, że sposobów na wykorzystanie tego czasu jest dużo i każdy dializowany pacjent powinien poszukać czegoś dla siebie. Można czytać książki, słuchać muzyki albo rozmawiać z innymi chorymi. Można też nadrobić zaległości w spaniu, o ile tylko komuś uda się zasnąć przy odgłosach wydawanych przez aparaturę dializacyjną. Mnie udało się porządnie podszkolić znajomość angielskiego i włoskiego, ponieważ miałam wiele czasu na odsłuchiwanie lekcji z płyt. Przeczytałam również sporo książek, choć dla mnie jest to dość niewygodne, bo nie potrafię długo utrzymać książki w jednej ręce – w tej do której akurat nie jest podłączony cewnik. Ze wszystkim jednak można sobie jakoś poradzić. Czas dializ poświęcam także na modlitwę. Zawsze byłam osobą wierzącą i również dzięki wierze udało mi się przetrwać najtrudniejsze chwile. Najczęściej modlę się na różańcu, ale odmawiam także inne modlitwy. Czasem się śmieję, że podczas jednej dializy, która trwa ponad cztery godziny, jestem w stanie omodlić cały świat. Dzięki modlitwie w różnych intencjach mogę dotrzeć w najodleglejsze zakątki, nie ruszając się z fotela. Ale ta modlitwa daje siłę przede wszystkim mnie, bo czuję, że wtedy Bóg jest szczególnie blisko.
– Dziękuję Ci za to wyznanie. Bardzo wielu chorych modli się w ważnych intencjach i tylko Pan Bóg wie, ile łask dla świata udało się uprosić dzięki tym modlitwom.
– W modlitwie staram się jednak nie tylko prosić, ale również dziękować. Wciąż spotyka mnie wiele dobra ze strony ludzi. Nie mogę nie być wdzięczna! Chciałabym tylko pośród wszystkich trudnych doświadczeń umieć zachować nadzieję i pogodę ducha. Przyznam się, że to czasem bywa bardzo trudne.
– Wiem. Wszystkim nam – zdrowym i chorym – potrzeba nadziei na co dzień. Oby nam jej nigdy nie zabrakło.
Zobacz całą zawartość numeru ►