Anioły z ulicy Leśnej
Teresa Czupajło, mama niepełnosprawnej Dominiki, opowiada o niełatwej codzienności, o najpiękniejszym uśmiechu na świecie i o tym, że miłość nie potrzebuje słów.
zdjęcie: Archiwum Prywatne.
2017-05-15
REDAKCJA: – Dominika ma dzisiaj 24 lata, jest śliczną brunetką o dużych, wymownych oczach. Na pierwszy rzut oka trudno uwierzyć, że jej życie – niemal od samego początku – zostało naznaczone chorobą.
TERESA CZUPAJŁO: – Dominika urodziła się zupełnie zdrowa. Co prawda jako wcześniak, ale była silna, niewiele płakała i stale się uśmiechała. Była cudownym trzpiotem. Niestety w 9 miesiącu życia, tuż po Bożym Narodzeniu, 28 grudnia zachorowała na bardzo silne zapalenie opon mózgowych. Lekarz, który badał ją jako pierwszy, nie od razu właściwie zdiagnozował chorobę. Gdy stan Dominiki nagle się pogorszył i straciła przytomność, trzeba było szybko szukać pomocy u innego lekarza. Ale był to okres świątecznego wypoczynku, a my mieszkałyśmy w małej wiosce, w dodatku nie miałyśmy samochodu. Wtedy bardzo namacalnie doświadczyłam opieki Pana Boga, Matki Bożej i Aniołów Stróżów. Nieoczekiwanie znaleźli się ludzie, którzy błyskawicznie nam pomogli: sąsiad, który zawiózł nas do szpitala, inny sąsiad, który zorganizował dla nas kanister benzyny, gdy po drodze nam jej zabrakło i wreszcie znajoma pani doktor, która zatroszczyła się o wszystko w szpitalu. Jestem przekonana, że prowadziła nas wówczas Boża Opatrzność.
– W szpitalu od razu zastosowano konieczne leczenie?
– Tak. Dzięki interwencji wspomnianej lekarki, nie musiałyśmy z Dominiką czekać na izbie przyjęć i natychmiast rozpoczęto badania oraz leczenie. Po przeprowadzonej punkcji lekarze nie ukrywali, że stan mojej córki jest bardzo ciężki. Oczywiście w tej sytuacji otrzymałam zgodę na bycie z Dominiką 24 godziny na dobę. Z wielu godzin czuwania przy jej łóżeczku szczególnie pamiętam jeden moment. Siedziałam na krześle z głową opartą o szczebelki łóżeczka, pełna obaw i strachu o życie mojego dziecka. Prosiłam wówczas Pana Boga, by nie pozwolił Dominice umrzeć. Mówiłam do Niego, że przyjmę wszystko, nawet niepełnosprawność córki, byle tylko pozwolił jej przeżyć. Po prostu nie wyobrażałam sobie życia bez niej.
– Dominika przeżyła, ale problemy z jej zdrowiem nie skończyły się.
– Niestety nie. Owszem, w szpitalu jej stan szybko zaczął się poprawiać i wszyscy się dziwili, że dziecko w takim tempie „wraca z dalekiej podróży”. Po dwóch tygodniach wypisano Dominikę do domu, ale jak się później okazało, problemy z jej zdrowiem towarzyszyły nam już cały czas. Miała obniżoną odporność i wciąż łapała jakieś infekcje. Krótko po powrocie ze szpitala zachorowała na ospę, a potem praktycznie nie było miesiąca, w którym nie byłaby chora albo na zapalenie gardła albo na zapalenie oskrzeli. Miała też problemy z jedzeniem, sporo wymiotowała. Dominika była bardziej smutna, więcej płakała, ale ja tłumaczyłam to tym, że u dziecka, które dużo choruje, jest to całkowicie normalne. Muszę przyznać, że początkowo nie zauważyłam, żeby Dominika rozwijała się jakoś wolniej lub w nietypowy sposób. Stało się tak być może dlatego, że w tych licznych infekcjach to się wszystko jakoś rozmyło i tak naprawdę trudno było o właściwą ocenę jej stanu. Tłumaczyłam sobie, że po prostu jest chorowita i tyle. Z czasem jednak zaczęły mnie niepokoić jej zachowania, które ewidentnie wskazywały, że rozwija się inaczej niż zdrowe dzieci.
– Co jako matkę najbardziej Panią niepokoiło?
– To były różne drobne sygnały, że dzieje się coś złego. Na przykład Dominika nie poszerzała swojego zasobu słów. W jej mowie nie przybywało nowych zwrotów, choć zawsze dużo jej czytałam i starałam się, by miała zapewnione bodźce rozwijające mowę. Były też takie momenty, w których widziałam, że moje dziecko funkcjonuje jakby w innym, swoim świecie, nie reagując na to, co dzieje się wokół niej. Czasem nieobecnym wzrokiem patrzyła w jeden punkt. Ponadto dość chaotycznie się poruszała i nie zawsze reagowała adekwatnie do sytuacji. W pewnym momencie pojawiło się podejrzenie, że Dominika po prostu nie słyszy i dlatego nie reaguje na bodźce zewnętrzne, zamykając się w swoim świecie. Na pewnym etapie Dominikę leczono również przeciwpadaczkowo, bo jej zapisy EEG były złe. Po wielu wizytach u specjalistów, gdy Dominika miała 4 lata, trafiłyśmy w końcu na oddział neuroinfekcji Specjalistycznego Szpitala im. Jana Pawła II w Krakowie. Tam postawiono diagnozę autyzmu.
– Jaki jest dzisiaj stan Dominiki? Czy wymaga stałej opieki?
– Tak, Dominika wymaga stałej opieki i pielęgnacji. Nie potrafi sama funkcjonować. Trzeba ją ubierać, myć i karmić. Na szczęście potrafi sama chodzić, co stanowi dla niej najlepszą rehabilitację. Zdaję sobie sprawę, że jest trochę mojej winy w tym, że Dominika jest mało samodzielna. Jak typowa mama niepełnosprawnego dziecka chcę ją we wszystkim wyręczyć i nieraz brakuje mi czasu, by odczytać to, co ona chce mi zakomunikować, np. jakąś swoją potrzebę czy nastrój. Ale myślę, że jeszcze wiele rzeczy uda nam się wspólnie wypracować. Przykładowo: mam nadzieję, że z czasem ponownie dojdziemy do etapu, w którym Dominika samodzielnie będzie jadła, tylko z niewielką pomocą z mojej strony. Tak kiedyś było i moja córka dobrze sobie z tym radziła. Wiem, że stać ją na to, by do tego wrócić. Zresztą ona bardzo się cieszy, gdy może zrobić coś sama.
– Macie jakieś własne sposoby na komunikowanie się ze sobą?
– Oczywiście. Chociaż Dominika utraciła zdolność mówienia, bardzo dużo rozumie i umie pozawerbalnie zakomunikować swoje potrzeby lub nastrój. Szczególnie dużo potrafią „powiedzieć” jej oczy. Dominika miewa swoje humory, potrafi się obrazić i zezłościć. Ale ma również najwspanialszy uśmiech na świecie dzięki któremu wiem, kiedy jest odprężona, spokojna i szczęśliwa. Innym sposobem dotarcia do Dominiki od zawsze były książki i muzyka. Od najmłodszych lat dużo jej czytałam, bo to zwykle ją uspokajało. Książki towarzyszą nam do dzisiaj, chociaż obecnie Dominika więcej słucha audiobooków. Uwielbia np. „Pana Tadeusza” w wykonaniu Michała Żebrowskiego, albo „Folwark zwierzęcy”, który czyta Wiesław Michnikowski. Aktualnie Dominika słucha „Dzienniczka siostry Faustyny”, który czytają Anna Dymna i Krzysztof Globisz. Jest zachwycona. Ponadto lubi też posłuchać dobrej muzyki: od Majki Jeżowskiej począwszy, poprzez Leonarda Cohena, a skończywszy na wszystkich oratoriach Piotra Rubika. W szkole natomiast Dominika komunikuje się za pomocą różnych tablic wyboru, na których znajdują się obrazy i słowa. Poza tym, kiedy zawodzą wszystkie sposoby komunikacji, pozostaje jeszcze kochające serce matki, które dokładnie wie w czym problem. Przez tyle lat nauczyłam się rozpoznawać jej nastroje, potrzeby, samopoczucie. Zresztą to zasada, która dotyczy wszystkich ludzi: jeśli kogoś kochamy i jest on dla nas ważny, to potrafimy bezbłędnie rozpoznać jego nastrój i potrzeby. Między bliskimi osobami (niekoniecznie spokrewnionymi) komunikacja przechodzi nieraz z poziomu słów na poziom serca. A kochające serce potrafi przecież wyrazić o wiele więcej niż najpiękniejsze nawet słowa.
– Myślę, że nie zawsze potrzebujemy słów. Sama wierna obecność przy kimś, nawet ta bez mówienia czegokolwiek, jest przecież przepięknym wyznaniem miłości, świadectwem troski i zakomunikowaniem: „kocham cię, jesteś dla mnie ważny”.
– To prawda. Dlatego jestem z Dominiką cały czas – gdy jest dobrze i gdy jest źle – i nie potrafię sobie wyobrazić, że moje życie mogłoby wyglądać inaczej. Nie zamieniłabym mojego życia z Dominiką na nic innego. Oczywiście muszę zmagać się z wieloma problemami i bywam potwornie zmęczona, ale staram się nie narzekać i skupiać na tym, co dobre oraz na zadaniu, które trzeba wykonać. Myślę, że użalanie się nad własnym losem nie prowadzi do niczego dobrego – człowiek pogrąża się tylko w coraz większej beznadziei, jest zniechęcony, sfrustrowany i ma o wszystko pretensje. Ja z wdzięcznością przyjmuję to, co przynosi życie i – na ile potrafię – staram się dobrze przeżyć każdy kolejny dzień. Wiem przecież, że żyję nie tylko dla siebie, żyję przede wszystkim dla Dominiki.
– No właśnie, jest Pani dla Dominiki niczym wierny Anioł Stróż. Stoi Pani u jej boku, dając nie tylko miłość i opiekę, ale również ogromne poczucie bezpieczeństwa. Ona z pewnością wie, że gdy jest Pani obok, nic złego jej nie grozi.
– Myślę, że jestem dla Dominiki punktem odniesienia i przy mnie rzeczywiście czuje się bezpiecznie. Ale przez te wszystkie lata zawsze dbałam i nadal dbam o to, by Dominika przebywała także w towarzystwie innych osób, by nie bała się ludzi. Dlatego nie ukrywam córki przed światem. Wszędzie ją ze sobą zabieram. Tam gdzie jestem ja, jest również Dominika.
– Spotyka się Pani ze zrozumieniem i akceptacją otoczenia w tym względzie?
– Niestety nie zawsze. Na przestrzeni lat grono znajomych, z którymi regularnie się spotykałam znacznie się uszczupliło. Czułam, że nie zawsze jestem mile widziana, gdy przychodzę z Dominiką i że ona nie jest przez nich w pełni akceptowana. Po prostu widok osoby chorej i niepełnosprawnej nie wpisywał się w ich wizję świata. Dlatego dzięki Dominice poznałam tych prawdziwych przyjaciół, zawsze wiernych i gotowych do pomocy. Ponadto owo przyjacielskie grono poszerzyło się również o rodziny z dziećmi niepełnosprawnymi, które spotykałam na turnusach rehabilitacyjnych i przy innych okazjach. Mamy z Dominiką cudownych przyjaciół w różnych miejscach Polski. Regularnie się ze sobą kontaktujemy, pomagamy sobie, wspólnie żartujemy i wspieramy się.
– Wiem, że dzięki namowom jednej z takich zaprzyjaźnionych rodzin, w 2015 roku zdecydowała się Pani pojechać z Dominiką na pielgrzymkę do Lourdes.
– Tak. Gdyby nie namowy Benii i Zbyszka z córką Olą, pewnie bym się na ten wyjazd nie zdecydowała. To oni „postawili mnie do pionu” i zmobilizowali. Jestem im za to bardzo wdzięczna, bo czas pielgrzymowania do Lourdes był niezapomnianym i przepięknym przeżyciem.
– W tym roku też wybieracie się do Lourdes…
– Tak, gdy tylko się dowiedziałyśmy, że do Lourdes znów pojedzie specjalny pociąg z chorymi pielgrzymami, od razu się zapisałyśmy. Jeśli wszystko się uda, to ta pielgrzymka będzie moim szczególnym podziękowaniem za sakrament bierzmowania Dominiki, który przyjęła w październiku 2015 roku. Będę też prosić Boga i Maryję, byśmy z Dominiką miały jeszcze wiele czasu dla siebie, bym mogła przy niej jak najdłużej być i się nią opiekować. Noszę też w sobie nieustanną prośbę do Boga, by kiedyś, gdy mnie zabraknie, znalazł się ktoś, kto z sercem zaopiekuje się Dominiką, kto ją pokocha i przygarnie do siebie. Niczego więcej nie pragnę. Jej szczęście jest moim największym marzeniem.
– Wierzę, że nad waszym życiem czuwa Bóg i Aniołowie Stróżowie, o których wspomniała Pani na początku. Jestem pewna, że to Pani jest dla Dominiki aniołem i że kiedyś znajdzie się także inny anioł, który z miłością przygarnie Dominikę pod swoje skrzydła.
– Mam nadzieję, że tak będzie. Nie mam żadnych wątpliwości, że Bóg się o nas zatroszczy do końca. Każdego dnia powtarzam: „Jezu, ufam Tobie”.
– Dziękuję za piękne spotkanie i rozmowę.
Zobacz całą zawartość numeru ►
