Pan Bóg - znaczy Kapitan

JACEK GLANC: – Doroto, nie chciałaś, bym dla potrzeb tej rozmowy zmienił Twoje imię. Dlaczego?

DOROTA MARCZAK: – Chcę, aby moje świadectwo było autentyczne i prawdziwe. Niczego nie muszę się wstydzić. Zmagam się z chorobą własnego dziecka. Jestem szczęśliwa, że w Bogu odnajduję siły na taki wyczyn.

– Nie musiałem Cię długo namawiać na tę opowieść…

– To dla mnie zaszczyt, że za pośrednictwem „Apostolstwa Chorych” mogę powiedzieć: Mój syn nie jest „kosmitą”. On także jest powołany do rzeczy wielkich. Warto, by pamiętali o tym rodzice dzieci takich, jak mój Filip.

– Filip, to urodziwy blondas szykujący się do Pierwszej Komunii Świętej. Jest go wszędzie pełno, biega, ma donośny głos, dobrze się uczy, ma doskonały apetyt. Jak to się mówi - normalne dziecko! Co mu więc dolega?

– Zgadza się – to normalne dziecko! Zachowuje się inaczej niż jego rówieśnicy, ale jest normalnym dzieckiem. Ta świadomość jest bardzo ważna dla niego i dla najbliższych. Filip cierpi na Zespół Aspergera. To najłagodniejsza forma autyzmu, dotycząca przede wszystkim zaburzeń funkcjonalnych o podłożu neurologicznym. U osoby z Zespołem Aspergera występują typowe dla autyzmu deficyty w kontaktach i umiejętnościach społecznych oraz w użyciu języka dla potrzeb komunikacji. Do tego jeszcze mój syn przejawia objawy zaburzeń integracji sensorycznej. Wiąże się to z nieprzewidywalnie zmienną wrażliwością na bodźce, niewłaściwym poziomem uwagi, obniżonym poziomem koordynacji ruchowej i trudnościami w zachowaniu.

– Ktoś patrzący „z boku” mógłby powiedzieć: krnąbrne i rozwydrzone dziecko!?

– Niestety, to jest bardzo przykre. Mój syn łatwo się irytuje, płacze, czasem głośno krzyczy, wymusza swoje potrzeby, bywa uparty, nie panuje nad swoimi odruchami, trudno dotrzeć do jego poczucia wrażliwości lub współczucia względem najbliższych, trudno obudzić w nim żal za to, co robi. Nie można go wtedy okiełznać ani po dobroci, ani po złości. Za jakiś czas, wszystko to mija i wraca do normalności. Rozmawiamy, okazujemy sobie czułość i bliskość, przytulamy się, idziemy na Różaniec albo nabożeństwo majowe, uczymy się razem i bawimy, planujemy rodzinne wyjazdy, smakujemy jakieś potrawy, idziemy na lody, jedziemy do ZOO.

– Aż do następnego napadu choroby…

– Oj, tak. I wtedy, to wszystko, co było już poukładane i zagojone pęka, jak krucha bombka choinkowa. Znowu są łzy Filipa i dużo mojego cierpienia! Znowu wielki smutek i stres całej rodziny.

– Dużo wiesz na temat Aspergera.

– Musi tak być, bo rozeznanie w temacie pozwala na odpowiednią pomoc i wychowanie. Nadto, to pochodna wielu konsultacji medycznych i pedagogicznych, a więc – pediatra, neurolog, psycholog dziecięcy, psycholog szkolny, terapeuta zajęciowy, psychiatra. To cały sztab fachowców.

– A Ty jesteś przysłowiowym kapitanem na tym polu walki!?

– Kapitana upatruję w Panu Bogu. Ja, jestem raczej pierwszym oficerem. Mam też mój domowy sztab kryzysowy, czyli męża i moją mamę. Mam też kogoś do zadań specjalnych. To ksiądz Stanisław, który jest wsparciem dla całej naszej rodziny.

– Opowiedz mi o Panu Bogu – Kapitanie.

– Wiesz, jak wygląda sinusoida? To taka linia – do góry i na dół, do góry i na dół. I tak bez przerwy. Raz dobrze, raz źle… I znowu lepiej, a zaraz potem klapa. Prawdziwa życiowa „kolejka górska”. Nie znam nikogo, kto wytrzymałby coś takiego bez Bożej pomocy. Kiedy więc moją równowagę niszczy kolejne „tsunami” choroby Filipa, szukam zacisznego kącika do „sam na sam” z Panem Bogiem. Tak odnajduję spokój i siły.

– Możesz coś powiedzieć o Twoim „sam na sam” z Panem Bogiem?

– Rozmawiamy w nocy, kiedy nie potrafię zasnąć. Także w pracy, podczas nocnych szpitalnych dyżurów. W pustym kościele, w poczekalni u doktora, w trakcie Eucharystii. Najbardziej cenię modlitwę różańcową! Czasem wieczorem z domownikami planujemy: „jutro wyjazd na Jasną Górę” i raniutko jedziemy do Mateczki. Lubię modlić się „po swojemu”, czyli opowiadać Panu Bogu o naszych problemach i objawach choroby. Wiem, że On wszystko to wie, ale kiedy Mu to opiszę, to czuję, że oddałam Bogu wszystko, czego nie ogarniam. To takie autorskie „Jezu, ufam Tobie!”.

– Często płaczesz?

– Tak.

– Płacz to owoc cierpienia…

– Wiem, ale nie są to łzy wylane nadaremno. Łączę je z modlitwą i ofiarowuję to cierpienie za mojego syna, inne chore dzieci i naszą rodzinę, bo choroba Filipa rzutuje na życie nas wszystkich.

– No właśnie – rodzina, czyli sztab kryzysowy…

– Zespół Aspergera dotyczy dziecka, ale determinuje stany napięcia domowników. Jesteśmy w ciągłej gotowości, wiedząc, że Filip musi być na pierwszym miejscu. Jego potrzeby są najważniejsze. To nie ma nic wspólnego z nadopiekuńczością lub rozpieszczaniem. Tak wygląda terapia! To ciągła umiejętność rezygnacji z własnych potrzeb i planów, niekiedy z ulubionych zajęć, spotkań i przyjemności. Generalnie obowiązuje u nas zasada – nasze wyrzeczenia, to lekarstwo dla dziecka.

Niekiedy patrzę na męża i widzę, jak zaciska zęby, jak walczy z sobą, jak czerwienieje na twarzy, jak targają nim nerwy. Wiem, że dużo znosi. Moja mama zaś, to osoba, na której mogę polegać i zaufać we wszystkim. To moja prawa ręka. Nie dałabym sobie bez niej rady. Wiem, że odmówiła już setki Różańców za naszą przyszłość i wiem, że ta modlitwa skutkuje!

– Skąd wiesz, że skutkuje?

– Gdyby nie skutkowała, po prostu nie dalibyśmy sobie rady. Mało kto wie, jak wiele trzeba znieść z dzieckiem chorym na Aspergera. Wszyscy znamy to określenie: potrzeba anielskiej cierpliwości.

– Zdajesz sobie sprawę, że wasza postawa to dowód wielkiej pokory i miłości ofiarnej?

– Hm… Jeśli tak jest, to nie jest to moją (naszą) zasługą. Daleko bardziej to efekt życia wiarą i modlitwą. Wiem z doświadczenia, że jest to normalne dla wszystkich rodziców, którzy kierują się ewangeliczną miłością. Dotyczy to bardzo wielu stanów chorobowych, a wielu rodziców musi wykazać dużo większe męstwo i determinację, niż nasze wyrzeczenia i nerwy.

– Doroto, mimo nadmiaru obowiązków jesteś bardzo zadbaną kobietą…

– Uroda i aparycja to także dar Stwórcy. Jesteśmy za nie odpowiedzialni tak samo, jak za zdrowie. Nie może być tak, że choroba mojego dziecka zwalnia mnie z obowiązku dbania o siebie. Zdecydowanie bardziej mobilizuje mnie do tego. Dlaczego? Dbanie o siebie to takie swoiste trzymanie głowy w górze, udowodnienie – nie poddaję się; znam swoją wartość; jestem dumna z tego, że jestem kobietą i matką. Wreszcie – jestem dumna, że potrafię podołać obowiązkom, które na pewno mnie nie stłamszą, nie odbiorą chęci życia i nie postawią do kąta codzienności. Poza tym, to sam Filip mobilizuje mnie: „Mamo, jesteś najpiękniejszą mamą… I tak musi być”.

– Wspomniałaś o księdzu Stanisławie, czyli człowieku od zadań specjalnych…

– To dobry i cierpliwy człowiek. Ktoś na miarę przewodnika duchowego. Czasem potrzebuję kogoś, kto objaśniłby mi zawiłości życia, przypomniał priorytety, bym mogła decydować, co dalej. Wiem, że mogę na niego liczyć, bo jest szczery i mówi językiem nauki Kościoła. Zawdzięczamy mu także to, że Filip może być ministrantem, że ma na niego oko, że go motywuje. Jest naszym sprzymierzeńcem. Każdemu rodzicowi wychowującemu chore dziecko polecam kapłana-przewodnika, takiego prawdziwego – terapeutę duszy. Taki duchowy przewodnik działa jak chłodny okład podczas gorączki; czasem jak „odkurzacz” sumienia.

– No to jeszcze pomówmy o pierwszym oficerze, czyli o Tobie! Wiem, że nie stąpasz w życiu po fiołkach. Tata, którego bardzo kochałaś, zmarł na serce, kiedy byłaś nastolatką. Potem sama bardzo poważnie zachorowałaś. Przeszłaś parę operacji. Masz słabe zdrowie. Skąd u Ciebie siła na bycie rodzinnym pierwszym oficerem?

– Skoro już użyłeś tej wojskowej terminologii… Pierwszy oficer zawsze patrzy na swojego kapitana. To w nim ma oparcie. To on jest jego autorytetem. Pierwszy oficer bezgranicznie ufa kapitanowi, wierzy z jego mądrość, wierzy w słuszność jego decyzji, czuje się z nim bezpiecznie.

Myślę, że tak to działa u mnie. Moim Kapitanem jest Bóg pełen miłosierdzia, wszak nie jestem ideałem. Nie ukrywam, że jest mi bardzo ciężko. Czasem spoglądam na krzyż w kościele i myślę o swoim prywatnym krzyżu. Dosłownie mierzę go w sercu i zastanawiam się, czy aby nie jest dla mnie za duży. Próbuję oszacować moje siły; kalkulować, czy dam rady. Czasem muszę to wszystko wypłakać, ale zaraz potem podnoszę głowę i ruszam w życie. To nie jest działanie na zasadzie: jakoś to będzie. Ja wierzę, że nam się uda. Wierzę, że jest nam pisane szczęście, a mojemu dziecku – bycie pełnowartościowym człowiekiem.

W tej chwili nie rozumiem po co mi (nam) to życiowe zmaganie, ale się nie buntuję. Ciągle ufam i wierzę, że ma to jednak sens. Ufam i wierzę Panu Bogu, mojemu Kapitanowi!

---

Zobacz całą zawartość numeru ►

Z cyklu:, Numer archiwalny, W cztery oczy, 2017-nr-06, Miesięcznik, Autorzy tekstów, Glanc Jacek