Z alergią da się żyć

DANUTA DAJMUND: – Aniu, znam Cię od urodzenia, więc już jakieś 36 lat i wiem, że przez całe życie borykasz się z wieloma dolegliwościami zdrowotnymi na tle alergicznym.

ANNA BRYLAK-KANIA (ABK): – Tak, choć może nie od urodzenia, ale na pewno od kiedy pamiętam. W okresie wczesnego dzieciństwa z moją przypadłością dużo większe batalie musieli stoczyć moi rodzice niż ja.

– Zatem to Ty, Basiu będziesz mogła najwięcej opowiedzieć o początkach choroby Ani.

BARBARA BRYLAK (BB): – Chyba tak. Po urodzeniu Ania wydawała się zupełnie zdrowym dzieckiem. Wszystko zaczęło się dopiero, gdy miała 3 lata. Spędzaliśmy wówczas urlop nad morzem i to tam, w dniu wyjazdu, zachorowała na spastyczne zapalenie oskrzeli. Pamiętam, że tego dnia pogoda niezbyt nam sprzyjała; wiał silny, porywisty wiatr od morza. Ale ja – jak to matka – pragnęłam, aby moje córki nawdychały się jeszcze nieco jodu zanim powrócą na zanieczyszczony Śląsk. Wybraliśmy się więc na spacer brzegiem morza. No i na efekty nie trzeba było długo czekać. Powrotną podróż do domu odbywaliśmy już z chorym dzieckiem. Kiedy od września posłaliśmy Anię do przedszkola, chorobom nie było końca. Właściwie każde przeziębienie przechodziło w ciężkie zapalenie oskrzeli. Bez przerwy miałam pod ręką zapas antybiotyków, aby nie dopuścić do rozwoju choroby. Ale niestety, mimo ich podawania choroba i tak się rozwijała. Coraz częściej zaczęłam się zastanawiać, czy przypadkiem moje dziecko nie jest alergikiem. Ale przecież nie miała nawet tak powszechnej u dzieci skazy białkowej…

– Czy lekarze nie potwierdzili Twoich przypuszczeń?

BB: – W tamtych czasach o alergiach niewiele się u nas mówiło i rzadko który lekarz kierował pacjentów na specjalistyczne badania pod tym kątem. Za to wszystkim objawom chorobowym próbowano zaradzić antybiotykami. I to był wielki błąd. Dopiero kilka lat później, po wielu ciężkich incydentach chorobowych objawiających się poważnymi problemami z oddychaniem, trafiliśmy do poradni antyalergicznej.

– Jeśli dobrze rozumiem, do tamtej pory stawiano Ani błędne diagnozy. Jak zatem radziliście sobie z jej dolegliwościami?

BB: – To, co lekarze brali za spastyczne zapalenie oskrzeli w rzeczywistości było objawami astmy na tle alergicznym. To nie jest choroba wirusowa ani bakteryjna, lecz stan zapalny rozwijający się pod wpływem alergenów, a więc niewymagający leczenia antybiotykami. Ale jak już mówiłam, dość długo nie mieliśmy o tym pojęcia i aplikowaliśmy Ani to, co zalecali lekarze oraz staraliśmy się jej pomóc tak, jak potrafiliśmy. W związku z jej atakami astmy przeżyliśmy wiele dramatycznych sytuacji, zwłaszcza zanim trafiłyśmy pod opiekę alergologa. Objawy duszności najczęściej występowały nad ranem. I to każdej nocy. Z tego powodu nauczyłam się bardzo czujnie spać. Można powiedzieć, że spałam i czuwałam równocześnie. Bez przerwy nasłuchiwałam oddechu Ani. Zwykle nad ranem oddech się zmieniał, więc zaczynałam ją oklepywać, aby zmniejszyć nadmiar wydzieliny, która zatykała oskrzela i prowokowała ich skurcz. Takie oklepywanie trwało dwie godziny i dla nas obu było bardzo wyczerpujące.

ABK: – O tak, do dziś to pamiętam, zwłaszcza, że te tortury trwały jakieś cztery lata. Ale nie było innego wyjścia. Nie było wówczas leków wziewnych. Mamusia podawała mi leki w tabletkach lub w syropie, ale ten z kolei powodował drżenie moich rąk i nóg.

– Domyślam się, że kiedy wreszcie postawiono właściwą diagnozę, odetchnęliście z ulgą…

BB: – Niestety, nie do końca. Wiedzieliśmy już wprawdzie, że Ania jest alergikiem, ale ówczesny stan wiedzy medycznej nie pozwalał na jednoznaczne określenie, co wywołuje alergię u naszego dziecka.

– W końcu jednak lekarzom udało się ustalić, na co jesteś uczulona?

ABK: – I tak i nie. Właściwie do tej pory stale od nowa zadajemy sobie to pytanie.

– Dlaczego?

ABK: – Ponieważ alergia na jeden czynnik po jakimś czasie ni z tego ni z owego ustępuje, a pojawia się uczulenie na coś zupełnie innego i wszystko zaczyna się od początku. Tak przynajmniej jest w moim przypadku. Czasem jest to skomplikowane jeszcze bardziej. Na przykład na sierść jednego kota jestem uczulona bardziej, na innego mniej. Nawiasem mówiąc, z konieczności stale poszukuję informacji na ten temat i przy okazji dowiedziałam się, że koty z jasną sierścią są bardziej „uczulające” niż te z ciemną. To taka ciekawostka.

– Ze względu na tę zmienność czynników wywołujących alergię, chyba trudno żyć z tą chorobą i zapobiegać jej objawom?

BB: – To prawda, zwłaszcza, że brak szczegółowego rozpoznania sprawiał, że sami – często po omacku – musieliśmy szukać czynnika, który w danym momencie wywoływał alergię. Zawsze starałam się wykluczyć jak najwięcej takich potencjalnych alergenów z jadłospisu Ani. Aby zaoszczędzić jej przykrych dolegliwości robiłam własne przetwory owocowe i warzywne, a nawet sama piekłam chleb. Czasem w tych naszych poszukiwaniach dochodziło do pomyłek. Choć Ania jako dziecko nie miała skazy białkowej, to w pewnym momencie wszystko wskazywało na to, że jest uczulona na mleko.

ABK: – Choć wszystkie objawy wskazywały na alergię, testy wykluczyły mleko z listy moich alergenów. Najprawdopodobniej była to „nietolerancja pokarmowa”, której objawy mogą przypominać te występujące przy alergii.

BB: – Trzeba pamiętać, że walka z alergią nigdy się nie kończy, a zwycięstwa są często niewspółmiernie małe do włożonego wysiłku. Mimo to staraliśmy się zawsze znaleźć czynnik, który w danym czasie powodował alergię. Czasem trzeba było wyłączyć z jadłospisu wieprzowinę, innym razem drożdże. Teraz można kupić wiele artykułów przeznaczonych dla alergików, ale dawniej wszystko trzeba było przygotować samemu. Nie było mowy, abym mogła podać Ani jakieś kupne herbatniki czy choćby słone paluszki, które tak bardzo uwielbiała.

ABK: – Pamiętam, że czasem dziadek pomagał mi je przemycać i ukrywać przed rodzicami pod poduszką...

– Opowiedz coś więcej o tej walce, Basiu.

BB: – Walcząc z alergią Ani, chwytaliśmy się rozmaitych sposobów. Swego czasu jeździliśmy do słynącej z miodów Kamiannej. Jeden z profesorów naszej Śląskiej Akademii Medycznej, wraz z profesorami z Wrocławia i Poznania stworzyli zespół, który zajął się leczeniem przetworami pszczelimi. Wzięliśmy udział w tym programie. Było to związane z comiesięcznymi wyjazdami do Kamiannej i to przez cztery lata. Zwłaszcza zimą nie było to łatwe, ponieważ w Kamiannej nie kursował wówczas autobus i trzeba było z dzieckiem przejść pieszo kilka kilometrów. W ramach tego programu Ani podawano propolis w różnych rozcieńczeniach, który miał zniwelować wrażliwość organizmu na alergeny.

– Czy ta metoda poskutkowała?

BB: – Początkowo wszystko skutkuje, ale z czasem skuteczność każdego środka maleje. Z alergią jest i ten kłopot, że można nie być uczulonym na sam produkt spożywczy, ale uczula dopiero związek, który powstaje w wyniku przemiany materii tego artykułu. I to jest już naprawdę bardzo trudne do wykrycia.

– Wydaje mi się, że jest wiele osób, nawet wśród lekarzy, które bagatelizują alergię. Niektórzy nawet nie uważają jej za chorobę.

ABK: – Tak, to prawda. Czasem towarzyszy temu lekceważący komentarz: „Ach, to tylko alergia…”. Tymczasem za tym „tylko” stoi wiele dramatycznych sytuacji i ten, kto tego nie doświadczył tak naprawdę nie wie, o czym mówi.

– Aniu, czy Twoja alergia zawsze objawia się napadami duszności?

ABK: – Nie, nie zawsze. Na przykład w tej chwili zewnętrznym objawem mojego uczulenia (np. na pyłki lub inne czynniki), najczęściej jest atopowe zapalenie skóry – zwłaszcza na rękach i na powiekach. Nieco rzadziej dokuczają mi już duszności. Zapewne jest to spowodowane odczulaniem, jakie przeszłam podczas leczenia w poradni alergologicznej.

– Na czym polega takie odczulanie?

ABK: – Przez trzy lata otrzymywałam coś w rodzaju szczepionki przeciw oddziaływaniu na mój organizm roztoczy oraz pylenia traw. Wymagało to cotygodniowych, a z czasem trochę rzadszych wizyt w poradni, ale za to przynosiło efekty. W czasie kwitnienia traw nie musiałam już zażywać tylu tabletek. Wtedy jeszcze nie było leków wziewnych np. w aerozolu czy takich jak obecnie – leków nowej generacji w postaci kapsułek, których zawartość wdycha się przy pomocy specjalnych inhalatorów i tylko wtedy, gdy zaistnieje taka potrzeba.

– Wspomniałaś o takim objawie alergii jak atopowe zapalenie skóry. To rzeczywiście bardzo przykry objaw uczulenia, ale jako laikowi wydaje mi się, że ostatecznie chyba mniej niebezpieczny od ataków astmy?

ABK: – Czy ja wiem? Ataki astmy może i są bardziej niebezpieczne, ale też łatwiej przychodzi mi im zaradzić poprzez odpowiednią inhalację, która zdecydowanie mi pomaga. Natomiast objawy skórne nie dość, że wyglądają mało estetyczne, to są w dodatku bolesne i długo się goją.

– Mimo wszystko z tego co mówisz wynika, że nauczyłaś się z tym żyć.

ABK: – Oczywiście, zresztą nie mam innego wyjścia. Ale trzeba pogodzić się z tym, że życie alergika zawsze będzie mniej komfortowe od życia osób zdrowych. Podam tylko kilka przykładów: specjalne testy wykazały, że jestem uczulona na wiele substancji konserwujących dodawanych do mydeł, szamponów, płynów do naczyń czy innych środków czystości oraz do kosmetyków. Nietrudno sobie wyobrazić, co to oznacza. Sytuację dodatkowo utrudnia fakt, że nieraz nie sposób znaleźć na etykietach tych środków odpowiednią informację. Trzeba więc stosować metodę prób i błędów, eksperymentując to z jednym, to z drugim artykułem, a to nie zawsze jest bezpieczne. Na przykład o tym, że jestem uczulona na formaldehydy zawarte w lakierach czy w niektórych odżywkach do paznokci, dowiedziałam się dopiero dzięki objawom uczulenia w postaci piekących oczu i bardziej niż zwykle swędzącej skórze. W takich przypadkach muszę jak najszybciej wyeliminować z użycia artykuł zawierający uczulający mnie składnik i wkrótce objawy się uspokajają. Oczywiście łatwiej jest wyeliminować czynnik, na który wcześniej przeprowadzane były testy, ale nie zawsze jest to możliwe. Niedawno w dość kosztowny sposób zorientowałam się, że jestem uczulona na… okulary.

– Naprawdę? Czy to w ogóle możliwe?

ABK: – Tuż przed moim ślubem, postanowiłam wymienić nieco już naruszone zębem czasu okulary na nowe. Były dość drogie, ale za to miały cieńsze, plastikowe szkła. Na efekty nie trzeba było długo czekać; wkrótce na moich powiekach pojawił się silny stan zapalny. Alergolog potwierdził słuszność moich podejrzeń, choć do dziś nie udało się ustalić czy jestem uczulona na składnik zawarty w szkłach czy też w oprawie. Bywa i gorzej. Na przykład okazuje się, iż jestem uczulona na składniki zawarte w artykułach (np. kosmetycznych) produkowanych specjalnie dla alergików.

– Wygląda na to, że życie alergika naprawdę nie jest łatwe.

ABK: – Owszem. Problemem jest nawet długi okres oczekiwania na wizytę u alergologa. Teraz, kiedy nie mogę zażywać większości leków potrzebowałabym częstszych konsultacji u alergologa lub alergologa-dermatologa, tymczasem na wizytę czekam już kilka miesięcy. Alergikom nie pomagają też producenci, którzy często zmieniają skład swoich produktów lub opakowanie. Trzeba więc wyrobić sobie nawyk sprawdzania na opakowaniu składu danego produktu. Jeśli chodzi o żywność robię to podczas każdych zakupów. Zdarza się jednak niestety, że producenci ukrywają skład swoich produktów, a obowiązujące prawo często im to ułatwia, bo stanowi, że jeśli jakiegoś składnika jest mniej niż 1%, to nie trzeba go wykazywać na etykiecie.

– Basiu, o ile wiem, również Twoja starsza córka cierpi na alergię. Czy ta przypadłość może być dziedziczona?

BB: – Tak. Ja wprawdzie – poza dziecięcą alergią na truskawki – nie byłam na nic uczulona, ale niedawno odkryliśmy, że alergikiem jest mój mąż. Początkowo sądzono, że cierpi na dusznicę, ale dokładniejsze badania wykluczyły ją, natomiast wskazały na astmę na tle alergicznym.

– Aniu, czy Twoja córka Zosia nie odziedziczyła po Tobie skłonności do alergii?

ABK: – Na razie jest zupełnie zdrowa i mam nadzieję, że tak pozostanie.

– A czy leki, które zażywasz nie mają negatywnego wpływu na zdrowie niemowlęcia?

ABK: – W zależności od objawów zażywałam zwykle leki wziewne lub tabletki, które pomagały mi minimalizować objawy alergii. W tym roku jest mi rzeczywiście trochę trudniej. Zarówno podczas ciąży, jak i teraz, kiedy karmię Zosię, zrezygnowałam z tych leków, a więc uczulenie na skórze właściwie mnie nie opuszcza. Staram się pomagać sobie odpowiednimi maściami lub zażywając wapno, ale z niewielkim skutkiem. Do zwiększenia objawów skórnych przyczynia się też fakt, że przygotowując posiłki dla Zosi prawie wszystko muszę zmywać ręcznie, mam więc częstszy niż przedtem kontakt z alergenami. Efektem jest dokuczliwy świąd, którego nie można opanować, a w konsekwencji zadrapania czy nawet bolesne rany na skórze. Dodatkowym kłopotem jest i to, że w moim przypadku te zmiany skórne lubią sobie zmieniać miejsca. Przez jakiś czas występują na twarzy, niekiedy przemieszczają się na ręce lub inne części ciała.

– Z naszej rozmowy wynika, że na swoje przypadłości jesteś skazana do końca życia?

ABK: – Raczej tak. Astma jest przecież chorobą przewlekłą. Nie da się jej, ot tak, wyleczyć.

– Ale mam nadzieję, że Twoje dolegliwości w zależności od pory roku czasem maleją?

ABK: – Niezupełnie. W różnych porach roku występuje po prostu inny ich „asortyment”. Latem mój organizm reaguje na pyłki, z kolei zimą moje oskrzela niebezpiecznie się obkurczają. Kiedy więc są duże mrozy staram się w ogóle nie wychodzić z domu. Jest też wiele czynników, które oddziałują na mnie przez cały rok, czasem mniej, czasem bardziej, a niekiedy ustępują na długo lub na zawsze.

– Zauważyłam, że jesteście prawdziwą kopalnią wiedzy na temat alergii i walki z nią. Ale co innego wiedzieć wszystko o swej chorobie, a co innego z nią żyć.

ABK: – Powiem tak: z alergią da się żyć, ale nie da się o niej zapomnieć. Kiedy na tyle dorosłam, że mogłam już sama o siebie zadbać, korzystałam z wiedzy, którą na ten temat zdobyli moi rodzice. Starałam się więc unikać tego, na co jestem najbardziej uczulona i przez odpowiednie leki minimalizować uporczywe objawy choroby. Oczywiście przy okazji zapełniłam szuflady stertą zbędnych leków. Lekarstwa czy maści przepisywane przez lekarzy zwykle okazywały się skuteczne raz lub dwa razy, ale za trzecim razem już nie pomogły i trzeba było iść po nową receptę. Ale muszę powiedzieć, że generalnie nawet całkiem nieźle sobie radzę.

– Aniu pozwól, że zadam Ci zwyczajowe już pytanie. Co byś poradziła osobom, które dopiero rozpoczynają swoje zmagania z alergią?

ABK: – To trudne pytanie, tak jak trudny jest każdy przypadek alergii. Chyba radziłabym im przede wszystkim, aby się nie poddawały zniechęceniu i pamiętały, że choć czasem mocno nam to uprzykrza los, to przecież możemy z tym żyć. Oczywiście warto pójść do alergologa i nie zaniedbywać wskazanego przez niego sposobu leczenia, bo alergia nieleczona jeszcze bardziej się pogłębia i z czasem tzw. „tylko alergia”, może przerodzić się w astmę lub inną poważną dolegliwość. Najważniejsze, żeby nie dramatyzować i nie skupiać się wyłącznie na swojej chorobie. Pamiętajmy, że duży wpływ na stopień nasilenia objawów alergii ma psychika. Starajmy się więc myśleć o tym, co dobre, ciesząc się każdym dniem.

---

Zobacz całą zawartość numeru ►

Z cyklu:, Miesięcznik, Numer archiwalny, W cztery oczy, Dajmund Danuta, 2017-nr-08, Autorzy tekstów