Każdego dnia walczą o życie. Przez tydzień ich walka będzie szczególnie widoczna

Przyjmują od 500 do 900 tabletek w ciągu miesiąca. Dodatkowo stosują leki wziewne. W czasie zaostrzenia choroby spędzają tygodnie w szpitalu na antybiotykoterapii dożylnej. Tak, jak 17-letnia Kinga i 20-letnia Kamila, które właśnie teraz zaczynają swój drugi tydzień w szpitalu dziecięcym na Polankach, na oddziale leczenia mukowiscydozy, mimo że dziećmi dawno już nie są.

Specjalna dieta i stała pomoc

- Ani Kamila, ani Kinga nie mogą leczyć się bez szpitala. Trafiają tam wcześniej czy później wtedy, gdy choroba daje o sobie szczególnie znać. Wtedy ich domem staje się szpitalna sala - opowiada Aneta Puszko, dyrektor gdańskiego oddziału Polskiego Towarzystwa Chorych na Mukowiscydozę. - Spędzają tu kilkanaście dni. Choroba zakleja ich od środka, my musimy im pomóc. Zwłaszcza tym, którzy są narażeni na zakażenia krzyżowe - dodaje.

- Średni koszt leczenia i rehabilitacji to około 1500 złotych. To całkowite minimum, bo pacjenci muszą być na specjalnej diecie, korzystać z pomocy fizjoterapeutów - dodaje Mikołaj Kowalski, fizjoterapeuta z wojewódzkiego szpitala dziecięcego w Bydgoszczy. - Najważniejsze jest, by działać profilaktycznie, by chory jak najrzadziej miał zaostrzenie choroby i trafiał do szpitala. Chodzi o to, by rodzina umiała zrobić prawidłowy drenaż chorego - mówił.

Potrzebne różne metody

Wskutek choroby wydzielina gromadzi się w płucach. Trzeba ten układ oddechowy odblokować, oczyścić. U każdego dziecka potrzebna jest inna metoda. Każdy choruje inaczej, bo jest aż około 2000 mutacji tej choroby. Niektórzy mają objawy minimalne, a niektórzy całkowicie zdani są na oddział szpitalny. Przed wejściem na oddział nr 6 trzeba zdezynfekować ręce. Po wyjściu również. Na oddziale potrzeba 20 izolatek, a jest tylko jedna. Specjalny płyn dezynfekcyjny jest umieszczony przed wejściem do sali.

17 letnia Kinga z Darłowa ma za sobą już wizytę psychologa. Rozmowa odbywa się zawsze na prośbę pacjenta. Na twarzy Kinga ma założone wąsy z tlenem, podłączone do nosa. To urządzenie, które pomaga jej oddychać. Wąsy dostarczają tlen do organizmu dziewczyny. Kinga niestety często trafia na oddział. Praktycznie nie ma miesiąca, by jej tam nie było. - Najbardziej w zaostrzeniu przeszkadzają mi gorączka, ból głowy, kaszel i uciążliwa wydzielina, którą muszę usuwać odpowiednim drenażem - tłumaczyła. - Takie poważniejsze zaostrzenie leczę antybiotykami. Ale na większość jestem uodporniona - dodaje dziewczyna.

Chce zdać maturę

- Mój dzień zaczyna się o 7.30. Wtedy zaczynają się inhalacje. I potem już zaczyna się drenaż. Rano, po południu. Umiem sobie zrobić taki drenaż zrobić. Trzeba wiedzieć gdzie uciskać. Ważna jest też higiena wokół mnie - dodaje Kinga. - Moim największym problemem jest szkoła. Jestem na indywidualnym nauczaniu, a zależy mi na tym, by dobrze zdać maturę. Nie jest to łatwe, bo podczas choroby robią się zaległości. Jestem w drugiej licealnej, a robię materiał z pierwszej - opowiada Kinga.

Kilka sal dalej leży Kamila ze Starej Kiszewy. Z chorobą zmaga się, odkąd skończyła 6 lat. Miała już kilka operacji. Co dwa tygodnie jest w szpitalu. Ma zniszczone płuca. - Jakoś muszę sobie radzić z niechcianą chorobą. Ostatnio staram się nie myśleć o tym. Słucham muzyki, zajmuję się robieniem origami. Znalazłam instrukcję w internecie i mam już sporo swoich prac. Podstawowe czynności powodują coraz większe duszności. Od 2014 roku mam nauczanie indywidualne.Teraz jestem w technikum ekonomicznym. Tęsknię za domem - mówiła Kamila.

„Walczę dalej”

Kamilę cieszy fakt, że jej wiersz wygrał konkurs pt. „Mukowiscydoza a dwa skrzydła”. Wiersz kończy się zdaniem „Ja się nie poddaję, walczę dalej”. Kamili pomaga pani Ania, wolontariuszka, która zaprzyjaźniła się z Kamilą i ją wspiera. Jest u niej codziennie. - Wolontariusze to żywe inhalatory. Pomagają nam oddychać - mówiła Kamila.

- Prac na konkurs napłynęło bardzo dużo - mówiła Aneta Puszko. - Te prace bardzo nas poruszyły. Wszystkich nie mogliśmy nagrodzić. Wybraliśmy 8 pacjentów, którym przyznaliśmy nagrody, choć przyznam, że każdemu należała się nagroda. Zwycięzcy otrzymali 1000 złotych - dodała.

- W poniedziałek, na otwarcie XVII Tygodnia Walki z Mukowiscydozą, chcemy przekazać rodzicom i terapeutom wiedzę o tym, jak robić dobrze drenaż. Opowiemy też o codzienności rodzin, które opiekują się chorymi i o wolontariacie, bez którego nic by nie było możliwe. Ta choroba niestety będzie im towarzyszyła całe życie. Dobrze wyszkoleni fizjoterapeuci, to połowa sukcesu. Pokażemy również najnowsze metody, które stosujemy w pracy z chorymi. Są specjalne programy profilaktyki i fizjoterapii sportowej. I o nich mówić będą zaproszeni goście - mówiła Aneta Puszko.

Niezbędna wiedza

- Drenaż wspomagany u dzieci od pierwszych dni życia to obowiązkowe abecadło wszystkich rodziców - opowiadała pani Aleksandra, mama 8 miesięcznego Rocha. Chłopiec urodził się zdrowy, ale niestety nie przybierał na wadze. - Zaczęliśmy sprawdzać, bo jadł normalnie, ale nie mógł przytyć. Ta niska waga nas zaniepokoiła - dodała mama Rocha. - Dziecko miało cały czas tzw. sapkę. Świszczało, a nie oddychało. Zaczęliśmy od przyjmowania enzymów trawiennych, by dziecko rosło normalnie. Nasz syn ma pełnoobjawową mukowiscydozę, dlatego biorę udział w tej dzisiejszej konferencji w GUMED - przyznała.

- Codzienność w rodzinie osoby chorej na mukowiscydozę to odrębny problem. Rodzice muszą być przeszkoleni w dniu, kiedy choroba została zdiagnozowana - mówi Aleksandra Grzegorczyk

W Gdańsku jest jedyny szpital w Polsce Północnej, który leczy się tę chorobę. Chorzy prowadzeni są przez dr Marię Trawińską-Bartnicką. Dziś jest 6 takich osób. - Nie wszyscy chcą mówić o swojej chorobie - dodaje Aneta Puszko. - Ale tłumaczymy im, że jeśli nie będą mówić o tej chorobie teraz, to często inni nie będą wiedzieć, jak można im pomóc. A potrzebny jest głównie dobrej jakości sprzęt rehabilitacyjny, sprzęty, taki jak koncentratory tlenu, inhalatory. Wszystko pomoże chorym. Można im pomóc także w inny sposób. Np. w ramach 1 procenta. Na Pomorzu 200 osób choruje na mukowiscydozę - zakończyła.

Więcej TUTAJ.

---

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oddział w Gdańsku w ramach XVII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy, obchodzonego w tym roku w terminie od 26.02 do 04.03 oraz w ramach Światowego Dnia Chorób Rzadkich, przygotowało różne wydarzenia i działania, mające na celu zwiększenie świadomości społecznej, dotyczącej mukowiscydozy.

Program XVII Ogólnopolskiego Tygodnia Walki z Mukowiscydozą:

● konferencja pt. Najnowsze standardy fizjoterapii oddechowej w przebiegu leczenia mukowiscydozy – 26.02
● I Ogólnopolska Pielgrzymka Osób Walczących z Mukowiscydozą na Jasną Górę – 3-4.03
● konferencja pt. Mukowiscydoza w centrum – czy tak ma być? Wsparcie psychologiczne w walce z chorobą – 3-4.03
● konkurs, skierowany do osób chorych na mukowiscydozę: MUKOWISCYDOZA – DWA SKRZYDŁA – ogłoszenie wyników do 22.02
● konkurs, skierowany do uczniów: MUKOWISCYDOZA – DWA SKRZYDŁA – ogłoszenie wyników do 22.02
● konsultacje telefoniczne: lek. med. Maria Trawińska-Bartnicka, 28.02.2018 w godz. 14:00-16:00, tel. (58) 554 31 65 – Szpital dziecięcy Polanki im. Macieja Płażyńskiego w Gdańsku sp. z o.o. – Przychodnia Specjalistyczna Polanki Poradnia Leczenia Mukowiscydozy.

Autorzy tekstów, pozostali Autorzy, Najnowsze