Najważniejsza jest miłość

REDAKCJA: – Od wielu lat opiekuje się Pani osobami chorymi w swojej rodzinie. Była mama Jadwiga, która zmarła w 2016 roku, była siostra Wiesława, która odeszła do wieczności rok po mamie, jest brat Bogu­sław z zespołem Downa. Jakie były począt­ki tej Pani wieloletniej, wiernej obecności przy najbliższych?

BARBARA CIEŃ: – Właściwie trudno okre­ślić moment, w którym to wszystko się zaczęło. Odkąd pamiętam, w naszej ro­dzinie nigdy nie brakowało wzajemnej miłości. Dbaliśmy o siebie, byliśmy ze sobą bardzo zżyci, szczególnie ja i Wiesia, moja o dwa lata młodsza siostra. Gdy byłyśmy jeszcze nastolatkami, zawsze trzymałyśmy się razem. Myślę, że to by­cie blisko siebie wynikało z wychowania i z tego, czego wszyscy doświadczaliśmy w rodzinnym domu.

– Pani Wiesława zachorowała w wieku 20 lat.

– Pierwsze objawy choroby u Wiesi pojawiły się już w szkole średniej, ale dopiero po latach uświadomiliśmy sobie, że to, co się z nią wówczas działo, było zwiastunem nieuleczalnej choroby. Po­ważne kłopoty ze zdrowiem zaczęły się, gdy Wiesia była już studentką. Przewra­cała się na prostej drodze, miała epizody nietrzymania moczu. Pod koniec stu­diów zaniewidziała na jedno oko i stra­ciła władzę w prawej ręce. Lekarze nie wiedzieli, co jej dolega. Po kilku pobytach w szpitalu w końcu postawiono diagnozę: stwardnienie rozsiane. Z biegiem czasu było już tylko gorzej, bo choroba szybko postępowała. Najpierw Wiesia poruszała się jeszcze samodzielnie, potem z pomo­cą laski, potem był wózek inwalidzki, aż w końcu z kolejnego pobytu w szpitalu wróciła na noszach. Potem przez długie lata nie opuszczała już swojego łóżka. Choroba spowodowała też porażenie strun głosowych i Wiesia straciła mowę. Można powiedzieć, że z czasem została jakby uwięziona w swoim ciele. Była cał­kowicie sparaliżowana, bez możliwości komunikowania się z otoczeniem.

– Musiało to być tym bardziej dotkliwe, że pani Wiesia była nauczycielką…

– Tak, była zdolna i ambitna. Mimo rozwoju choroby zdołała ukończyć stu­dia. Miała już jednak tak niewielką siłę mięśniową, że nie była w stanie utrzymać w dłoni długopisu i musiałam pomagać jej w pisaniu pracy magisterskiej. Po stu­diach siostra pracowała w szkole tylko pięć lat, uczyła wychowania technicz­nego. Choroba niestety uniemożliwiła jej dalszą aktywność zawodową. Musia­ła zrezygnować ze wszystkich swoich planów.

– Jak wyglądała codzienna opieka nad panią Wiesią?

– Dopóki żył nasz tata, Wiesia i Bo­guś mieszkali z rodzicami, dzięki czemu mieli stałą opiekę. Ja miałam już swoją rodzinę i mieszkałam w innej części naszego osiedla. Oczywiście też byłam mocno zaangażowana w opiekę nad rodzeństwem, ale z uwagi na to, że pracowałam, istniał podział obowiąz­ków. W 2006 roku zmarł tata, to był ciężki cios dla naszej rodziny i trzeba było ułożyć nasze dalsze życie. Udało się przeprowadzić zamianę mieszkania mamy i rodzeństwa. Zamieszkali w tym samym bloku co ja – vis-à-vis mnie. To było konieczne, bo mama po śmierci taty stała się zupełnie bezradna i cała opieka – i nad nią, i nad rodzeństwem – spadła na mnie. Mama, na ile mogła, pomagała mi jeszcze przy Wiesi i Bo­gusiu, ale była coraz mniej sprawna, aż w końcu sama przestała opuszczać łóżko. I wtedy było jeszcze trudniej. Musiałam przecież pracować, a nie mogłam i nie chciałam zostawić moich najbliższych bez opieki. Wydawać by się mogło, że znalazłam się w beznadziejnej sytuacji.

– A jednak sobie Pani poradziła.

– Tak, poradziłam sobie, bo nie miałam innego wyjścia. Nie przyszło mi nawet do głowy, że mogłabym mamę i rodzeństwo oddać do jakiegoś ośrodka albo zakładu opiekuńczego. Wiedziałam, że chcę mieć ich blisko, że chcę się nimi opiekować. Zaczęłam więc szukać opie­kunki, która przejęłaby moje obowiązki, gdy będę w pracy. Szybko okazało się, że znalezienie takiej osoby jest bardzo trudne. Owszem, chętnych było wiele, ale niestety często panie, które były za­interesowane tą pracą, nie zdawały sobie sprawy, na czym tak naprawdę polega opieka nad ciężko chorą osobą leżącą. Kiedyś przyszła jedna kandydatka, we­szła do pokoju, wszędzie porozkładała święte obrazki i zaczęła się modlić. Nie rozumiała chyba, że sama modlitwa – chociaż bardzo potrzebna i cenna – cho­remu nie wystarczy. Trzeba go karmić, myć, oklepywać, masować, podnosić, zmieniać pozycję itd. Inna pani weszła do pokoju i zaczęła płakać, jaka to ta Wiesia biedna. Niestety nie była w stanie w niczym pomóc, bo bała się, że zrobi jej krzywdę. Na szczęście znalazłam w końcu opiekunkę godną zaufania, która okazała się pomocna.

– Mimo to, większość obowiązków opie­kuńczych i pielęgnacyjnych nadal spoczy­wało na Pani.

– Tak. Opiekunka przychodziła tylko na kilka godzin, podawała chorym przy­gotowane przeze mnie posiłki, czasem prześcieliła łóżko, poprawiła poduszkę albo zmieniła pidżamę. I to w zasadzie wszystko. Codzienna pielęgnacja cho­rych, a więc np. zmiana pampersów, my­cie czy profilaktyka przeciwodleżynowa, należała do mnie. Zawsze też przygoto­wywałam posiłki na następny dzień. Naj­więcej troski wymagała Wiesia, bo była bezwładna i całkowicie uzależniona od pomocy innych. Dbałam więc o czystość i bezpieczeństwo cewnika i sondy dożo­łądkowej. Ponadto Wiesię trzeba było stale rehabilitować, by nie pojawiły się bolesne przykurcze rąk i nóg. Cały czas było coś do zrobienia. Mogę powiedzieć, że opieka nad mamą i rodzeństwem była nieustanną, ciężką pracą. Wstawałam wczesnym rankiem, trzeba było podać chorym jedzenie, potem biegiem do pracy, a po pracy, w drodze do domu robiłam jeszcze zakupy. Po powrocie właściwie cały czas opieka nad nimi. Zwykle kładłam się spać późno w nocy. Często ze zmęczenia zasypiałam pra­wie na stojąco, zanim jeszcze zdążyłam przyłożyć głowę do poduszki.

– Wynika z tego, że sprawowanie stałej opieki nad chorym, wymaga wielkiej wytrzymałości i zorganizowania.

– Z pewnością tak. Kiedy zostałam ze wszystkim sama, przyszedł taki moment, w któ­rym pomyślałam, że nie dam rady, że sobie nie poradzę. Mama leży, Wiesia leży, Bogusia trzeba stale pilnować i doglą­dać… Na początku nie wiedzia­łam, jak się za to zabrać. Ale musiałam się zmobilizować i wszystko etapami poukładać. Było to coś najnormalniej­szego w świecie. Obmyśliłam strategię działania i w krótkim czasie wszystko zaczęło chodzić jak w zegarku. Wie­działam, że trzeba wykonać określone czynności o wyznaczonych porach i po prostu to robiłam. Moja codzienność była precyzyjnie zaplanowana, dzięki czemu mogliśmy w miarę normalnie funkcjonować. Należy jednak pamiętać, że zdarzają się sytuacje nagłe, nieprzewi­dziane. Wtedy wszystko się wali i trzeba improwizować. Z czasem nauczyłam się nawet skomplikowanych czynności wy­konywanych zwykle przez pielęgniarki: płukania cewnika urologicznego, od­sysania wydzieliny z oskrzeli, wymie­niania kroplówek i błyskawicznego podejmowania decyzji. Na szczęście Wiesia i mama zwykle ze mną współ­pracowały, nieraz lepiej niż z zawodo­wymi pielęgniarkami. Czuły się przy mnie bezpieczne, wiedziały, że nic im nie grozi. To bardzo ułatwiało opiekę.

– Ale stała opieka nad chorymi w domu wymaga nie tylko wielu medycznych umiejętności, ale także specjalistyczne­go sprzętu. Jak radziła sobie Pani w tym względzie?

– Przez te wszystkie lata wciąż na coś zbierałam – na leki, na sprzęt, na rehabilitację. Wszystko po to, by moim naj­bliższym niczego nie brakowało. Dla przykładu: Wiesia była le­czona lekiem, który zauważal­nie hamował postęp SM. Żeby leczenie było skuteczne, lek trzeba było podawać co miesiąc przez 2 lata, a jed­na ampułka kosztowała blisko 8 tysięcy złotych. Zresztą Wiesia miała właściwie wszystko, co potrzebne w opiece nad tak ciężko chorym w domu. Specjalistyczne łóżko z systemem przeciwodleżynowym, pompę do żywienia przez sondę, ssak medyczny, podnośnik, koncentrator tlenu i wiele innych medycznych sprzę­tów. Jestem bardzo wdzięczna wszyst­kim ofiarodawcom, którzy przez lata bardzo nam pomogli. Nie byłoby na pewno takiego odzewu, gdyby nie re­portaże o naszej rodzinie, które ukazały się w Magazynie Ekspresu Reporterów w TVP. Nasza trudna sytuacja poruszyła serca sporej grupy osób i dzięki ich po­mocy mogłam zapewnić lepszą opiekę mamie i rodzeństwu.

– Ma Pani również urządzenie, dzięki któ­remu było możliwe nawiązanie kontaktu z siostrą.

– Tak. Jak już wspomniałam, oprócz tego, że Wiesia była całkowicie spara­liżowana, miała także porażone struny głosowe, nie mogła mówić. Była jed­nak osobą w pełni świadomą, wszyst­ko rozumiała i prawidłowo reagowała na wszelkie bodźce. Choroba uwięziła ją w ciele i uniemożliwiła normalny kontakt z otoczeniem. Wiesia nie mo­gła w tradycyjny sposób opowiedzieć o tym, co jej dolega, na co ma ochotę, albo z czym jej niewygodnie. Dlatego pojawił się pomysł zakupu specjalistycz­nego urządzenia, które pozwoliłoby na kontakt z Wiesią – systemu C-Eye. Jest to nowoczesne urządzenie, który śledzi ruchy gałek ocznych osoby chorej, co umożliwia komunikację i rehabilitację. System wykorzystuje metodę CyberOka, opracowaną na Politechnice Gdańskiej. Komunikacja wygląda tak, że system C­-Eye wyznacza i wyświetla punkt, na któ­ry ma patrzeć chory. Zatrzymanie przez niego wzroku np. na obrazku powoduje jego zaznaczenie, dzięki czemu chory może odpowiadać na zadawane pytania, wyrażać swoje potrzeby i prośby. Dzię­ki temu urządzeniu zyskałam całkowitą pewność, że Wiesia nas poznaje i rozu­mie. To było dla mnie bardzo ważne.

– Dzisiaj System C-Eye i inne sprzęty medyczne nie są już Pani potrzebne. Wiem, że postanowiła Pani przekazać je innym potrzebującym.

– Tak. Te urządzenia były bardzo drogie i przez ostatnie lata służyły Wiesi. Nadal są w bardzo dobrym stanie i mogą przydać się innym chorym. Postanowi­łam więc skontaktować się z fundacją, która ma pod opieką chorych neurolo­gicznie, by za symboliczną opłatą prze­kazać sprzęt. Obecnie trwają rozmowy na ten temat. Ktoś mógłby zapytać, dla­czego chcę za ten sprzęt jakieś pieniądze? Odpowiedź jest bardzo prosta. Nie chcę tych pieniędzy dla siebie. Mój brat Boguś cierpiący na zespół Downa, ma perlaka ucha. Utracił prawie całkowicie słuch, a dźwięki odbiera kością skroniową. Zo­stał zakwalifikowany do operacji w szpi­talu w Kajetanach pod Warszawą. Żeby Boguś słyszał, konieczne są aparaty słu­chowe o wysokich parametrach, a takie kosztują prawie 20 tysięcy złotych (NFZ refunduje tylko 1400 zł). Pomyślałam więc, że w zamian za przekazany sprzęt, fundacja mogłaby choć trochę wesprzeć finansowo zakup aparatów słuchowych dla Bogusia. Mam nadzieję, że to się uda, tym bardziej, że część kwoty już udało mi się zebrać.

– Przez wiele lat, opiekując się chorą mamą i rodzeństwem, żyła Pani bardziej ich życiem niż swoim. Teraz została Pani tylko z chorym bratem. Jak zmieniło się Pani życie, gdy mama i siostra odeszły do wieczności?

– Moja mama zmarła w sierpniu 2016 roku, a Wiesia we wrześniu 2017 roku. Muszę przyznać, że moje życie zmie­niło się wówczas całkowicie. W mojej codzienności nagle zabrakło rytmu, który wyznaczany był przez opiekę nad naj­bliższymi mi osobami. Nie musiałam już z niczym zdążyć na określoną godzinę, nie trzeba było pamiętać o lekach i po­siłkach, nie musiałam nasłuchiwać, czy pompa Wiesi pracuje itd. Nagle zyskałam mnóstwo życiowej przestrzeni, z którą nie bardzo wiedziałam, co zrobić. Nie potrafiłam znaleźć sobie miejsca, zu­pełnie nie wiedziałam, jak się na nowo zorganizować. Gdy mama i Wiesia żyły – paradoksalnie – czułam pewien spokój, stabilizację. Ich obecność dawała mi po­czucie bezpieczeństwa. Sprawy codzienne toczyły się wokół nich i to sprawiało, że wiedziałam, jak będzie wyglądał kolej­ny dzień. Rutyna i normalność. Teraz w tej bezczynności trochę się gubię. Na szczęście jest jeszcze brat Boguś, którym też trzeba się zająć, choć jest bardziej samodzielny, i jest ukochana wnuczka Ola, którą się na co dzień opiekuję.

– Czy kiedykolwiek pomyślała Pani o sobie?

– Faktycznie, rzadko myślałam o so­bie, o swoich potrzebach. Na pierwszym miejscu stawiałam potrzeby najbliższych. To był mój świadomy wybór i nie żałuję ani jednego dnia spędzonego przy łóżku mamy czy Wiesi. Gdybym jeszcze raz musiała podjąć taką decyzję, zrobiłabym to bez wahania. To nie jest tak, że tylko ja dawałam coś z siebie. Mama i Wiesia również dawały mi bardzo wiele. Z mamą mogłam rozmawiać, wyżalić się. Wiesia nie mogła nic powiedzieć, ale wystar­czyło mi, że ona jest. Jej obecność była dla mnie motorem codziennych działań. Rozumiałyśmy się bez słów. Boguś też jest kochany, cieszę się, że go mam. Ni­gdy bym go nigdzie nie oddała! Boguś ma swoje zajęcia – lubi czytać (pisać i czytać nauczyła go Wiesia, gdy jeszcze była zdrowa), rysować, chętnie ogląda telewizję. Miłości do Boga uczę się od niego, bo kocha Go tak „po prostu”, i to jest piękne. Myślę, że najważniejsza jest miłość, bo gdy ona jest między ludźmi, wówczas nie myśli się o sobie.

– Co przez lata dawało Pani siłę?

– Siłą byli dla mnie moi najbliżsi. Cie­szył mnie każdy najmniejszy postęp w ich leczeniu, uśmiech na ich twarzach. To dawało mi radość, motywację do dalszego działania i sprawiało, że wszystko stawało się prostsze. Ale gdyby nie Bóg i wiara, pewnie nie dałabym rady udźwignąć tego wszystkiego. Jestem pewna, że Bóg to wszystko tak ułożył, że dał mi zdrowie i siłę, bym mogła opiekować się chorymi w mojej rodzinie. Widzę w tym Jego nie­samowity zamysł. Poukładał i rozwiązał wszystko w taki sposób, abyśmy mogli być razem. Jestem Panu Bogu wdzięczna, bo opiekując się rodzeństwem i mamą, czułam, że On jest zawsze blisko mnie. To właśnie przebywanie z chorymi i opieka nad nimi ukształtowały mnie i sprawiły, że potrafię się uśmiechać, chociaż czasa­mi bywało ciężko i nadal bywa. Wierzę, że Bóg przez te lata mnie prowadził i nigdy o mnie nie zapomniał.

– Bardzo dziękuję Pani za rozmowę i świa­dectwo pięknego życia.

---

Zobacz całą zawartość numeru ►

Autorzy tekstów, Cogiel Renata Katarzyna, Miesięcznik, Numer archiwalny, 2018nr05, Z cyklu:, W cztery oczy, Teksty polecane