Zmierzyć się z trudem
O tym, w jaki sposób poradzić sobie z niepomyślną diagnozą, jak towarzyszyć osobie chorej na nowotwór i o tym, że każdy ma prawo do lęku i bezradności mówi psychoonkolog Magdalena Rustanowicz.
2019-03-05
REDAKCJA: – Co czuje człowiek, który dowiaduje się, że choruje na nowotwór?
MAGDALENA RUSTANOWICZ: – Kiedy dowiadujemy się, że mamy raka, nasz świat wywraca się do góry nogami. Następuje kryzys. To jest czas na łzy, złość, rozpacz, bunt. Są pacjenci, którzy próbują udawać sami przed sobą, że „rak mnie nie rusza, wszystko jest w porządku”. Ale to nieprawda, każdy w obliczu diagnozy o nowotworze jest zdruzgotany. Więc wyrzucenie z siebie emocji ma duże znaczenie. Natomiast w późniejszym etapie wielką sztuką jest, żeby starać się normalnie żyć. Nie wolno pozwolić, aby choroba zawładnęła całym naszym światem.
– To nie jest łatwe.
– Dlatego w takiej sytuacji trzeba wyznaczać sobie małe, ale bardzo konkretne cele: pójść do sklepu, ugotować obiad. Taka zadaniowość bardzo pomaga w radzeniu sobie z chorobą. Zmaganie się z chorobą nowotworową jest nowym rozdziałem w życiu, ale też daje szansę poznania siebie w nowej sytuacji. I jeśli chory ma taką możliwość, zachęcam go, żeby nadal pracował, żył, jak dotychczas. Niektórzy „trzymają fason” i udają, że nic się nie dzieje. Ale są nagle jakby bardziej nerwowi, pokrzykują na domowników, wyżywają się na nich. Dlaczego tak się dzieje? Bo nie mogą nakrzyczeć na swoją chorobę, więc przenoszą swoją złość na to, co jest blisko. Robią tak, bo chcą pozbyć się tego, co gryzie ich w środku. Warto, aby i chorzy, i ich rodziny wiedzieli, że w trudnych momentach ważne jest wsparcie psychologiczne, dostępne na oddziałach onkologicznych. Dla osób wierzących bardzo cenne i pomocne jest również wtedy wsparcie duchowe, które można znaleźć chociażby u szpitalnych kapelanów. Pamiętajmy, że w obliczu choroby każdy ma prawo być słaby, niepewny, bezradny, wystraszony. Nie należy się tego wstydzić, ale szukać pomocy.
– Należy mówić o swojej chorobie w pracy albo wśród znajomych?
– Myślę, że jest to dosyć indywidualna sprawa i zależy od sposobu bycia osoby chorej. Osobiście uważam, że warto o tym mówić. Kiedy przyznajemy się do choroby przed sobą i innymi ludźmi, rak przestaje być tematem tabu. Choroba staje się mniej straszna, kiedy nie robimy z niej mrocznej tajemnicy, oswajamy ją. Im bardziej otwarcie będziemy o niej mówić i pokazywać światu, w jaki sposób z nią funkcjonujemy, będzie nam łatwiej.
– Może dzięki takiej otwartej postawie, niektórzy z otoczenia chorego pójdą się przebadać?
– Oczywiście. Chory mówiąc o swojej chorobie i leczeniu, edukuje innych, przypomina, jak ważna jest profilaktyka i wyrobienie w sobie tzw. czujności zdrowotnej. W świat płynie informacja: raka się leczy. Przecież choroba może dotknąć każdego z nas, w każdym wieku. Szczególnie młode osoby myślą, że choroba nowotworowa ich nie dotyczy. A dotyczy – i to bardzo często.
– Odwrotnością lekceważenia badań profilaktycznych jest kancerofobia, czyli chorobliwy lęk przed zachorowaniem na raka. Czy on również może źle wpłynąć na człowieka?
– Niestety tak. Uporczywe myślenie o możliwości zachorowania może zadziałać jak samospełniająca się przepowiednia. Jeśli zaprzątamy naszą głowę nieustannymi obawami o to, czy i kiedy pojawi się u nas choroba nowotworowa, to tym samym zmagamy się z ciągłym lękiem, co oczywiście negatywnie przekłada się na funkcjonowanie naszego organizmu i na nasze relacje społeczne. Taki stan wymaga konsultacji u psychologa lub lekarza psychiatry.
– Pogodne usposobienie pomaga w zmaganiu się z chorobą?
– Im pozytywniej jesteśmy nastawieni do świata, tym lepiej działa to na nasz organizm i nasze życie. Najczęstszymi przyczynami zachorowań na nowotwory są czynniki genetyczne i środowiskowe. Ale coraz częściej zachorowaniom winien jest również stres, który ma wpływ na układ odpornościowy. Dlatego eliminowanie stresu i życiowy optymizm są bardzo ważne na co dzień, a gdy już pojawi się choroba – mają realny wpływ na skuteczność leczenia.
Psychika odgrywa dużą rolę w każdej trudnej sytuacji życiowej, a choroba jest właśnie jedną z nich. Psychika jest niezwykle ważna zarówno w momencie zauważenia zmian w stanie zdrowia i podjęcia decyzji o zgłoszeniu się do lekarza, w trakcie leczenia, jak i po jego zakończeniu. Nigdy nie wiemy, nawet po ustąpieniu objawów, czy to stan całkowitego wyzdrowienia, czy stan remisji. Na odpowiedź musimy poczekać kilka lat i one również wymagają naszej mobilizacji psychicznej. Ten okres trzeba dobrze wykorzystać, nie poddając się lękom. Silna psychika i mobilizacja potrzebna jest nam również wtedy, kiedy okazuje się, że choroba nas zwycięża. Oprócz psychiki duże znaczenie – o czym już wspomniałam – dla wielu osób w trudnym czasie choroby ma również sfera ducha i oparcie w wyznawanej wierze. Niezwykle istotne są wówczas poczucie wspólnoty i nadzieja.
– Bywa, że niektórzy ludzie uciekają od tematów związanych z chorobą nowotworową. Mówią: „nie będę się badać, bo jeszcze się dowiem, że mam raka. Po co mi to? Wolę nie wiedzieć”.
– Taka postawa jest niewłaściwa, lecz niestety częsta w Polsce. To takie iluzoryczne zaklinanie rzeczywistości, bo nie badając się zawczasu, sami sobie szkodzimy. Musimy zdawać sobie sprawę, że profilaktyka, badania przesiewowe są po to, aby przekonać się, że wszystko jest w porządku. A jeśli nie jest, dzięki badaniom dajemy sobie szansę, aby wychwycić chorobę na jak najwcześniejszym etapie. Im szybsza diagnoza, tym większe szanse na wyleczenie.
– Jako psychoonkolog często ma Pani kontakt z bliskimi chorych. Pytają, jak mają rozmawiać z nimi o diagnozie i chorobie?
– Wiele osób pyta o jakąś formułkę, która mogłaby uspokoić chorego. Oczywiście nie ma gotowych szablonów. Członkowie rodziny bardzo się starają, żeby podnieść na duchu bliską sobie osobę, ale często nie wiedzą, jak to zrobić. Są zagubieni. Nie zdają sobie sprawy, że najważniejsza dla chorego jest po prostu obecność.
– Ale rozmowa z chorym o diagnozie i jego nowej, trudnej sytuacji jest z pewnością jednym z ważniejszych momentów. Jak zatem prowadzić takie rozmowy?
– Nie ma jednego sposobu, tak jak nie ma jednej formy komunikacji. Wszystko zależy od tego, jakie były do tej pory relacje w rodzinie. Na ogół w rodzinach pozostających ze sobą w emocjonalnie bliskich kontaktach, choroba powoduje zacieśnienie więzów i bardzo umacnia relacje. Natomiast tam, gdzie relacje były płytkie, choroba właściwie jeszcze bardziej je rozluźnia. Z tym związany jest też sposób mówienia. Jeżeli komunikacja w rodzinie zawsze była szczera i otwarta, nie omijająca również trudnych sytuacji, to nie będzie problemu z przekazaniem informacji o chorobie. Oczywiście zawsze trzeba się liczyć z gwałtowną reakcją osób bliskich na wieść o niepomyślnej diagnozie.
– Czasem zdarza się, że jako bliscy osoby chorej, koniecznie chcemy się jakoś wykazać i działać – znaleźć kolejnego lekarza, zdobyć drogie lekarstwo. Tymczasem pośród tych aktywności, które oczywiście są dobre, łatwo zapomnieć o tym, co jest najważniejsze; o rozmowie, o byciu blisko, o czułych gestach...
– Tak. A nieraz najlepsze, co możemy dla chorego zrobić, to posiedzieć obok niego, potrzymać go za rękę, przytulić. Wtedy wcale nie trzeba wielkich słów. Warto znaleźć w sobie odwagę, aby zmierzyć się z bolesnymi chwilami, rozmowami czy emocjami. I o tę odwagę jest najtrudniej. Chorzy często mówią: „niedługo umrę”. Wtedy bliscy zwykle zaprzeczają, prosząc: „nie mów tak”. To jest niestety najgorsza rzecz, jaką można w takiej sytuacji powiedzieć. Jeśli chory ma potrzebę rozmowy na takie tematy, to trzeba dać mu do tego przestrzeń. Po to, żeby mógł swobodnie okazać wszystkie emocje, wypowiedzieć obawy i wyrazić niepokój. I wcale nie musi to oznaczać jego poddania się czy rezygnacji z walki z chorobą. Wręcz przeciwnie. Często bywa tak, że kiedy opowiemy o swoich lękach, jest nam lżej, a rak przestaje być aż taki straszny. Pojawia się jeszcze większa motywacja do działania i poradzenia sobie z trudną sytuacją.
– Okazuje się, że nowotwór to wyzwanie nie tylko dla samych chorych, ale również dla ich rodzin.
– Tak. Najbliżsi chorych są w równie trudnej sytuacji, jak osoba chora. Bo ona jest w akcji, w działaniu. Bierze na siebie cały ciężar leczenia i zmagania się z chorobą. A krewni są często absolutnie bezradni, nie wiedzą co mówić i jak się zachować. I aby ich wsparcie było skuteczne, muszą umieć komunikować się z chorym. Wiele również zależy od niego samego, bo to chory może swoim bliskim wyznaczyć kierunek: szczerze powiedzieć czego potrzebuje, a czego nie chce. Najlepiej, aby mówił wprost, nie czekał, aż ktoś się domyśli. Ważne, aby jasno i wyraźnie komunikować swoje potrzeby, bo tylko wtedy będą dobrze zrozumiane.
– Bliscy chorego również mają prawo do okazywania swoich emocji związanych z chorobą?
– Tak, ale powinni robić to na tyle umiejętnie i dyskretnie, by dodatkowo nie stresować chorego. Często bowiem dochodzi do sytuacji, że chorzy martwią się o reakcje swoich bliskich i nie mówią im o tym, jak naprawdę się czują albo czego potrzebują. To jest błąd. Oczywiście emocje chorych i ich najbliższych muszą znaleźć ujście, prędzej czy później. Takie sytuacje zawsze wymagają przepracowania, bo nie ma w życiu trudnych momentów, przez które możemy się ot tak po prostu przemknąć. Z trudem trzeba się zmierzyć i przyjąć go, choć cena tego bywa nieraz bardzo wysoka. W tym zmaganiu wielką pomocą może być właśnie wsparcie psychologiczne i duchowe.
– Bywa, że krewni wiedzą o chorobie nowotworowej od lekarza, ale trzymają to w tajemnicy przed bliską osobą. Słusznie?
– Niestety, wciąż się to zdarza. Szczególnie dorosłe dzieci rodziców w podeszłym wieku próbują utrzymać diagnozę w tajemnicy. Zadaniem lekarza jest poinformowanie o diagnozie przede wszystkim pacjenta, a nie członków jego rodziny. Całe szczęście lekarze w Polsce już starają się pilnować tej procedury. Pacjent bowiem powinien znać prawdę o swoim stanie. Inną sprawą jest kwestia przekazania tej prawdy o nowotworze: prawdę można dzielić na cząstki, dozować informacje, tak, aby chory miał czas na oswojenie się oraz zaakceptowanie choroby. Często sami pacjenci wyznaczają granice, informując lekarza, ile o swojej chorobie są w stanie usłyszeć w danym momencie.
– Ktoś z kręgu moich znajomych opowiadał mi, że swojej ciężko chorej mamie mówił: „nie martw się, o wszystko się zatroszczę, wszystkim się zajmę, kiedy odejdziesz”. Takie zapewnienie uspokaja chorą osobę, czy jest może zbyt bezpośrednie?
– To są bardzo trudne rozmowy. Choć w Polsce nie jest to zbyt popularne, pacjentom bardzo pomaga spisanie przez nich testamentu. Wbrew pozorom, zrobienie tego działa bardzo kojąco na człowieka w obliczu śmierci, gdyż ma on wtedy poczucie kontrolowania sytuacji. Pisząc testament, człowiek zyskuje pewność, że kiedy już odejdzie z tego świata, wszystkie ważne sprawy zostaną załatwione zgodnie z jego życzeniem.
– Bardzo dziękuję Pani za rozmowę.
Zobacz całą zawartość numeru ►