Przejście w dorosłość z chorobą przewlekłą
18 czerwca br. odbyła się konferencja dotycząca problemu przejścia pacjentów chorych przewlekle z opieki pediatrycznej do opieki w poradni dla dorosłych, w ramach ambulatoryjnej opieki zdrowotnej.
zdjęcie: www.pixabay.com
2019-06-19
Podczas konferencji Rzecznik Praw Pacjenta wspólnie z przedstawicielami pacjentów oraz ekspertami medycznymi przedstawił model rozwiązania problemu przejścia pacjentów chorych przewlekle z opieki pediatrycznej do opieki w poradni dla dorosłych, w ramach ambulatoryjnej opieki zdrowotnej.
W konferencji wzięli udział: Bartłomiej Chmielowiec – Rzecznik Praw Pacjenta, Marzanna Bieńkowska – Zastępca Dyrektora Departamentu Postępowań Wyjaśniających, Biuro Rzecznika Praw Pacjenta, Monika Zientek – Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”, Wernika Kułacz, pacjentka po leczeniu onkologicznym (dorosła, jeszcze do niedawna pediatryczna), Prof. Jan Styczyński – Konsultant Krajowy ds. onkologii i hematologii dziecięcej, Jolanta Czernicka-Siwecka – Prezes Fundacji Iskierka, Przemysław Marszałek – Członek Zarządu Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę Matio, Iwona Sierant – Prezes Zarządu Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę, Barbara Remberk – Konsultant Krajowy w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży, Jan Salamonik – Członek Zarządu Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, Jakub Gołąb – prowadzący konferencję, Dyrektor Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji, Biuro Rzecznika Praw Pacjenta.
Podczas konferencji podkreślono, że choroba przewlekła, niezależnie od rozpoznania, zawsze jest sytuacją trudną i wymagającą od pacjenta przystosowania się do nowych okoliczności. Każde schorzenie stawia odmienne wymagania przystosowawcze – dlatego potrzebne są wielokierunkowe działania. Pacjenci muszą radzić sobie z chorobą na co dzień, zmagając się z jej objawami i następstwami. Choroba przewlekła rozpoznana w dzieciństwie nie znika, gdy pacjent staje się pełnoletni. Takie choroby zwykle towarzyszą pacjentom do końca życia. Przejście w dorosłość z chorobą przewlekłą z opieki pediatrycznej do specjalistycznej opieki dla dorosłych niesie za sobą wiele trudności – przede wszystkim dla samych pacjentów, ale także ich rodziców, opiekunów oraz środowiska medycznego. Bardzo ważne jest, aby młode przewlekle chore osoby, miały zapewnioną sprawną możliwość przejścia spod opieki dotychczasowego lekarza specjalizacji dziecięcej do systemu opieki dla dorosłych. Pacjent chorujący od dzieciństwa posiada już bogatą historię długotrwałego leczenia. Pokonując próg dorosłości musi zmierzyć się z wieloma istotnymi dla siebie kwestiami życiowymi, takimi jak usamodzielnienie się, podjęcie studiów czy pierwszej pracy. Dodatkowo dochodzi do tego podejmowanie samodzielnych decyzji, dotyczących dalszego leczenia. W tym złożonym procesie „przejścia” do przychodni dla dorosłych pojawiają się dwa podstawowe problemy:
- Pierwszy dotyczy kontynuacji leczenia – po ukończeniu 18 roku życia pacjent otrzymuje skierowanie do poradni lub oddziału dla dorosłych. Niestety często zdarza się, że czas zarejestrowania skierowania i uzyskania pierwszej wizyty może doprowadzić do przerwy w leczeniu. Kolejny problem to przepływ informacji o chorobie i dotychczasowym leczeniu pomiędzy placówką, w której pacjent był i w której będzie leczony. Wynika to z braku komunikacji pomiędzy lekarzem pediatrą, a lekarzem z ośrodka dla dorosłych oraz bieżącego przekazania pełnej dokumentacji medycznej o dotychczasowym przebiegu choroby i leczeniu pacjenta
- Druga kwestia to konieczność usamodzielnienia się pacjenta w zakresie podejmowanych decyzji dotyczących jego zdrowia oraz przystosowanie się do realiów nowej poradni i oddziału dla dorosłych. Przechodząc z opieki pediatrycznej do opieki dla osób dorosłych odczuwalne jest inne podejście do pacjenta. Opieka ta skupia się przede wszystkim na leczeniu choroby. Wizyty często są krótsze niż w opiece pediatrycznej i nie zawsze jest możliwość umówienia wizyty za każdym razem do tego samego lekarza. Dlatego bardzo ważne jest przygotowanie pacjenta do wzięcia odpowiedzialności za decyzje dotyczące jego zdrowia. Do takich samodzielnych wizyt u lekarza muszą także przyzwyczaić się rodzice, którzy do niedawna podejmowali decyzje o leczeniu ich dziecka.
Dla uczestników konferencji zasadnicze były dwa pytania: Jak pomóc pacjentom i ich rodzicom dostosować się do nowych warunków leczenia? Jak usprawnić proces przejścia pacjenta z leczenia pediatrycznego do opieki dla dorosłych?
Dla Rzecznika Praw Pacjenta najważniejsi są pacjenci, dlatego wspólnie z przedstawicielami kilku organizacji pozarządowych opracowana została ankieta dla pacjentów chorujących przewlekle. Na podstawie jej wyników Rzecznik wraz z organizacjami przygotował model rozwiązania problemu przejścia tej grupy pacjentów do poradni dla dorosłych. Ponadto, aby jasno określić rolę poszczególnych elementów systemu opieki zdrowotnej – personelu medycznego, organizacji pacjentów, a także samego pacjenta, Rzecznik wraz z organizacjami opracował tzw. „dobre praktyki”.
Pacjenci zanim osiągną pełnoletność, powinni mieć zapewnioną możliwość skorzystania z tzw. wizyty adaptacyjnej w poradni specjalistycznej dla dorosłych. Model polega na stworzeniu systemu, w którym chory od 16 roku życia, co najmniej 2 razy w roku będzie mógł skorzystać z konsultacji z lekarzem, który będzie prowadził jego leczenie po ukończeniu przez pacjenta 18 lat. Dzięki temu młody Pacjent zyskałby możliwość zapoznania się z funkcjonowaniem placówki dla dorosłych, co z pewnością wpłynęłoby na zmniejszenie dyskomfortu związanego z zakończeniem leczenia w ośrodku pediatrycznym. Wprowadzenie „dobrych praktyk” pomogłoby także płynnie przejść do opieki i leczenia dla dorosłych – bez przerwy w leczeniu pacjenta i pozwoliłoby zachować przepływ informacji o stanie zdrowia pacjenta pomiędzy lekarzami.
„Dobre praktyki” oparte są na trzech założeniach:
- umiejscowieniu w systemie opieki zdrowotnej,
- znajomości specyfiki schorzeń i zmian rozwojowych wieku nastoletniego,
- prawidłowej edukacji chorych.
Mają one wskazać lekarzowi pediatrze oraz lekarzowi w poradni dla dorosłych, o czym powinien pamiętać personel medyczny w przypadku zbliżającego się czasu podjęcia przez małoletniego pacjenta leczenia w poradni dla dorosłych.
Opracowana została także „Karta informacyjna przejścia w dorosłość”, w której przedstawiono cztery kroki do przejścia w dorosłość – jest to rodzaj instrukcji dla personelu medycznego, pomagający przygotować 16-letniego pacjenta do takiego „przejścia”. W instrukcji określone zostały zadania lekarza z poradni dla dzieci, lekarza z poradni dla dorosłych, a także zaznaczono, co powinien zrobić sam pacjent. Ponadto w materiale wskazana została również potrzeba wsparcia psychologicznego dla pacjentów, którzy borykają się z problemami dotyczącymi zdrowia psychicznego w trakcie „przejścia”.
We współpracy z organizacjami pozarządowymi oraz z lekarzami prowadzącymi, jako dobra praktyka, zostanie zaimplementowana wizyta adaptacyjna w każdej pediatrycznej jednostce chorobowej, takiej jak mukowiscydoza, młodzieńcze zapalenie reumatoidalne, choroby kardiologiczne, onkologiczne oraz w innych chorobach wymagających ciągłości leczenia.
„Dobre praktyki” to dopiero początek działań Rzecznika Praw Pacjenta w tym zakresie. Dalszym krokiem będzie dążenie do uregulowania opisywanych rozwiązań w przepisach prawa.
Katalog praw pacjenta określony w ww. ustawie obejmuje prawo pacjenta do: świadczeń zdrowotnych; informacji; zgłaszania działań niepożądanych produktów leczniczych; tajemnicy informacji z związanych z pacjentem; wyrażenia zgody na udzielenie świadczeń zdrowotnych; poszanowania intymności i godności pacjenta; dokumentacji medycznej; zgłoszenia sprzeciwu wobec opinii albo orzeczenia lekarza; poszanowania życia prywatnego i rodzinnego; opieki duszpasterskiej; przechowywania rzeczy wartościowych w depozycie.
W dniu 27 października 2017 r. Prezes Rady Ministrów Pani Beata Szydło, spośród osób wyłonionych w drodze otwartego i konkurencyjnego naboru, z dniem 30 października 2017 r. powołała na stanowisko Rzecznika Praw Pacjenta Pana Bartłomieja Łukasza Chmielowca. Pierwszym Rzecznikiem Praw Pacjenta była pani Krystyna Barbara Kozłowska (od 2 października 2009 r. do 27 października 2017 r.).
Do głównych zadań Rzecznika Praw Pacjenta należy ochrona praw zarówno indywidualnego pacjenta jak i zbiorowych praw pacjentów oraz podejmowanie działań w przypadkach ich naruszenia, występowanie do organów władzy publicznej w sprawach systemowych, rozwiązań poprawiających ochronę i egzekwowanie praw pacjentów, a także monitorowanie sytuacji przestrzegania praw pacjentów w systemie ochrony zdrowia.
Swoje zadania Rzecznik wykonuje przy pomocy Biura Rzecznika Praw Pacjenta, którego siedziba mieści się przy ul. Młynarskiej 46 w Warszawie. Pracownicy Biura na bieżąco przekazują osobom zainteresowanym informacje o prawach pacjenta, właściwych działaniach, jakie należy podjąć w określonej sytuacji oraz przysługujących środkach prawnych. Łatwo dostępną i niesformalizowaną formę kontaktu umożliwia ogólnopolska bezpłatna infolinia Rzecznika Praw Pacjenta 800-190-590, która czynna jest od poniedziałku do piątku w godz. 08:00-18:00.
Pracownikami Biura są także Rzecznicy Praw Pacjenta Szpitala Psychiatrycznego, którzy swoją funkcję pełnią w niektórych szpitalach psychiatrycznych na terenie naszego kraju. Zostali oni powołani ustawą z dnia 1 lipca 2005 r. o zmianie ustawy o ochronie zdrowia psychicznego. Do zadań Rzeczników Praw Pacjenta Szpitala Psychiatrycznego należy ochrona praw osób korzystających ze świadczeń zdrowotnych udzielanych w klinikach, szpitalach i oddziałach psychiatrycznych, sanatoriach dla osób z zaburzeniami psychicznymi a także podmiotach leczniczych sprawujących całodobową opiekę psychiatryczną lub odwykową. Ochrona ta realizowana jest zarówno poprzez pomoc pacjentom w dochodzeniu ich praw oraz wyjaśnianiu skarg i wniosków, jak również współpracę z ich rodziną, przedstawicielem ustawowym, opiekunem prawnym lub faktycznym.
