Pozwolić sobie pomóc

REDAKCJA: – Jakie są Pani doświadczenia w długotrwałej opiece nad osobami chorymi?

LILIANNA MOTYKA (LM): – Najpierw przez sześć lat opiekowałam się mężem cho­rym na nowotwór, później ojcem, a te­raz opiekuję się mamą, która cierpi na chorobę Parkinsona i demencję.

– A więc nieprzerwanie, od wielu lat, opiekuje się Pani swoimi najbliższymi.

LM: – Tak, ale muszę w tym miejscu zaznaczyć, że każda opieka przebie­gała inaczej. Bo podobnie jak nie ma dwóch identycznych osób, tak nie ma również takich samych przebiegów choroby i towarzyszących okoliczno­ści. Każda sytuacja choroby, a co za tym idzie – opieki nad pacjentem, jest wyjątkowa i niepowtarzalna. Śmiało więc mogę stwierdzić, że każda opieka, którą sprawowałam i nadal sprawuję, to trzy całkowicie różne światy.

– Jak radziła sobie Pani z opieką nad chorym mężem?

LM: – Kiedy usłyszeliśmy diagnozę, że jest to choroba nowotworowa, nie dowierzaliśmy i początkowo byliśmy przerażeni całą sytuacją. Zastanawia­liśmy się, czy i jak sobie poradzimy. Oczywiście towarzyszyły nam rów­nież rozmaite emocje, gniew i smu­tek. Początek choroby mojego męża przypadł na czas, w którym mieli­śmy spore kłopoty finansowe, a ja w dodatku byłam krótko po operacji kręgosłupa. W związku z kryzysem, w jakim się znaleźliśmy, musieliśmy zmienić mieszkanie. Krótko mówiąc, cały świat wywrócił nam się wtedy do góry nogami.

– Mimo wszystko jednak poradziliście sobie.

LM: – Tak. Myślę, że uratowało nas to, że otwarcie o wszystkim z mężem rozmawialiśmy. Nie udawaliśmy, że nic się nie dzieje, nie upiększaliśmy rzeczywistości, ale nazywaliśmy rzeczy po imieniu. Mąż był świadomy swoje­go stanu, znał rokowania. Ustaliliśmy, że przez wszystko przejdziemy razem i będziemy współpracować, a nie ucie­kać przed całą sytuacją.

– Czy ktoś pomagał Pani w opiece nad mężem?

LM: – Tak, w tę opiekę włączyłam moich synów i synowe. Pomagali mi na tyle, na ile pozwalały im na to ich obowiązki rodzinne. Główny ciężar opieki spoczywał jednak na moich barkach. To ja cały czas byłam na posterunku i mnie przypadła funkcja „wiecznego dyżurnego”. Wykonywałam swoje obowiązki z radością i ochotą, ale to całkiem naturalne, gdy robi się to wszystko dla ukochanej osoby.

– Wspomniała Pani, że mąż był świa­domy swojej sytuacji i współpracował z Panią w sprawowaniu opieki. Niestety nie zawsze tak jest.

LM: – Przekonałam się o tym bo­leśnie, kiedy opiekowałam się moim ojcem. O ile mój mąż współpraco­wał ze mną i pozwalał sobie pomóc, o tyle mój ojciec reagował całkowicie odwrotnie: musiałam zrobić przy nim wszystko sama, bo nie dopuszczał do siebie nikogo innego. Był człowiekiem władczym, czasem nawet despotycznym i te cechy niestety ujawniały się pod­czas jego choroby ze zdwojoną siłą. Dla przykładu mogę powiedzieć, że kiedy opiekowałam się ojcem, on nie pozwo­lił mi nawet kupić materaca, na którym mogłabym spać, więc pół roku spałam na podłodze. Dopiero kiedy ojciec przestał chodzić, wówczas ukradkiem mogłam przemycić materac do drugiego pokoju. W czasie, gdy opiekowałam się ojcem, zacho­rowała również moja mama. To była bardzo trudna i dramatyczna sytuacja: w jednym pokoju leżący ojciec, w dru­gim pokoju unieruchomiona mama.

– Trudno mi sobie wyobrazić, że jedna osoba, bez żadnej pomocy z zewnątrz, jest w stanie sprostać takiej sytuacji.

LM: – Zawsze podkreślam, że nigdy nie byłam sama. Owszem, zewnętrznie nieraz wyglądało to tak, że nikt mi nie pomaga, nikt mnie nie wspiera, ale ja miałam wtedy obok siebie Matkę Bożą, do której się modliłam, aniołów stróżów i wielu świętych. Jestem przekonana, że bez wiary i odniesienia do Pana Boga nie dałabym sobie rady.

– Skoro jesteśmy już przy temacie wiary, proszę powiedzieć, na ile obec­ne były aspekty duchowe w opiece nad mężem i ojcem?

LM: – Były obecne na tyle, na ile oni sami pozwolili. Mój mąż odchodził z tego świata pojednany z Bogiem, wcześniej przyjąwszy sakramen­ty święte, natomiast mój ojciec nie chciał kontaktu z kapelanem i zmarł bez przyjęcia sakramentów.

BARBARA KOPCZYŃSKA (BK): – W przypadku męża pani Lilianny kontakt z kapela­nem był o tyle ułatwiony, że mieli oni wspólne zainteresowania (harcerstwo), które stały się dobrą płaszczy­zną porozumienia. Na tej bazie życzliwego kontaktu między­ludzkiego można było później zbudować również relację ka­płan-penitent. Jeżeli natomiast chodzi o ojca pani Lilianny – pana Jana – to choć sam nie chciał pojednać się z Bogiem, był otoczony intensywną modlitwą przez wiele osób. To pozwala nam mieć na­dzieję, że Pan Bóg w ostatniej chwili jego życia, okazał mu miłosierdzie i przyciągnął do siebie. Z tą nadzieją pozostajemy, bo tylko Pan Bóg zna serce każdego człowieka.

– Przychodzi mi do głowy taka myśl: Apo­stolstwo Chorych to duchowa droga osób chorych, które swoje cierpienia ofiarują w różnych intencjach, również za swoich najbliższych. Myślę jednak, że istnieje także inna, równoległa droga – duchowa droga opiekunów, którzy niejednokrot­nie modlą się za swoich podopiecznych, by ci zechcieli wrócić do Boga, pojednać się z Nim przed śmiercią. Ci opiekuno­wie również mają co ofiarować Bogu w intencji swoich podopiecznych – trud opieki, chwile bezradności, nieprzespane noce, albo… spanie na podłodze, jak w przypadku Pani Lilianny.

BK: – Z pewnością tak. Jestem prze­konana, że kiedy chorzy i ich opie­kunowie odwołują się do wiary, jest im dużo łatwiej przeżyć czas choroby. I choć choroba i sprawowanie opie­ki są trudnymi doświadczeniami, to również wtedy jest szansa na rozwój. Gdy ciało jest słabe, wówczas duch może być silniejszy.

– Wracając do opieki, którą Pani sprawo­wała nad swoimi bliskimi, proszę powie­dzieć, jak udawało się Pani pogodzić ją ze zwykłymi, codziennymi obowiązkami lub z pracą zawodową?

LM: – No, to nie zawsze było proste. Niestety mój ówczesny pracodawca nie był życzliwie nastawiony do całej sytuacji i postawił mi ultimatum: albo normalnie pracujesz, albo zwalniasz się z pracy, by opiekować się mężem.

– Tym bardziej w takiej sytuacji koniecz­ne jest włączenie w opiekę nad chorym innych członków rodziny.

LM: – Tak, bo w pojedynkę człowiek nie jest w stanie sobie ze wszystkim poradzić. Proszę pamiętać, że opie­kun osoby ciężko chorej żyje w stałym napięciu, choć może sobie tego nawet nie uświadamiać. Do tego dochodzi chroniczne zmęczenie i przedłużają­cy się stres. Jak więc można dobrze opiekować się chorym, skoro same­mu nie jest się w dobrej kondycji fi­zycznej i psychicznej? To po prostu niemożliwe. Dlatego w razie choroby któregoś członka rodziny koniecznie trzeba zorganizować spotkanie w za­ufanym gronie i ustalić wspólny plan działania. Należy się zorientować, kto jakim czasem dysponuje i w ja­kim zakresie może pomóc w opiece. Z doświadczenia wiem, że opiekun osoby przewlekle chorej potrzebuje odpoczynku, chwili relaksu czy zmia­ny otoczenia. To warunek konieczny, by opieka nad chorym była dobrze sprawowana.

BK: – Uważam, że najgorsza jest samotność opiekuna, kiedy znikąd nie otrzymuje on żadnego wsparcia. Główny opiekun osoby chorej, jak już wspomniano, pełni rolę stałego dyżurnego, którego najczęściej nikt nie kwapi się zwolnić ze służby. To normalne, że boimy się zaangażo­wać w opiekę, że uciekamy od takich trudnych sytuacji. Ale jeżeli ja zako­munikuję komuś konkretnie: słuchaj pomóż mi w zakupach albo posiedź z tatą dwie godziny we wtorek, to łatwiej będzie komuś zdecydować się, by pomóc. Jeśli powiem komuś z rodziny zbyt ogólnie: potrzebuję pomocy w opiece przy ojcu, to ten ktoś prawdopodobnie przestraszy się odpowiedzialności i ucieknie. Dlatego warto komunikować małe potrzeby, stopniowo, w niewielkich zakresach.

– Czy oprócz pomocy ze strony członków rodziny warto też pomyśleć o zwróceniu się z prośbą o pomoc do osób z zewnątrz – pielęgniarek środowiskowych, pracow­ników hospicjum?

LM: – Oczywiście. Uważam, że nie należy zwlekać z taką decyzją lub cze­kać do końca, aż będzie już naprawdę źle. Fachowa pomoc z zewnątrz przyda się z pewnością na każdym etapie cho­roby, choć oczywiście w różnym za­kresie. Kiedy mój mąż zachorował, był 1999 rok, a z chorobą walczyliśmy, jak już wspomniałam, 6 lat. Na pierwszym etapie radziliśmy sobie sami, ale kie­dy choroba zaczęła się coraz bardziej rozwijać, zakres pomocy z zewnątrz trzeba było powiększać.

– Czego poza pomocą oczekuje Pani najbardziej od otoczenia?

LM: – Najbardziej oczekuję zrozu­mienia, że sytuacja choroby i opieki jest wyjątkowa i że osoba sprawująca opiekę nad chorym również ma swo­je potrzeby, którym trzeba zaradzić. Czasem potrzebuję osoby, która mnie po prostu wysłucha, której będę mogła powiedzieć, że w danej chwili jest mi źle. Tutaj nie potrzeba rad i wskazó­wek, ale zwykłej, życzliwej obecności. Bardzo bym chciała, aby społeczeństwo przestało stygmatyzować chorych i ich opiekunów, a było bardziej skłonne do pomocy, do zrozumienia.

– Dlaczego tak ważne jest, aby opiekun osoby chorej miał czas na odpoczynek i swoje sprawy?

BK: – Bo brak tego prędzej czy póź­niej negatywnie wpłynie na jakość sprawowanej nad chorym opieki. Podam przykład: W pewnej rodzinie pani wymagała opieki całodobowej, praktycznie cały czas leżała w jednej pozycji. Głównym opiekunem był mąż chorej, a dorosłe dzieci często odwie­dzały mamę. Podpowiadałam, by dzieci odciążyły ojca w opiece, by mógł wyjść z domu np. na ryby albo na działkę. Widziałam, że jest bardzo zmęczony i niewiele brakuje, by doszło u niego do wypalenia. I faktycznie w którymś momencie doszło do tego, że zaczął on źle traktować chorą, obrażał ją, krzy­czał na nią. Stało się tak nie dlatego, że on był złym człowiekiem, ale dlate­go, że był skrajnie wyczerpany opieką i na tamten moment nie potrafił dać z siebie więcej.

Z doświadczenia wiem, że osoby, które przez długi czas opiekują się chorymi i nie dbają o swój odpoczy­nek, potem często same zapadają na groźne choroby. Dzieje się tak dlatego, że są narażone na długotrwały stres, a jak wiemy, stres jest czynnikiem, który może wyzwalać występowanie groźnych chorób. Dlatego odpoczynek osób opiekujących się chorymi nie jest żadnym luksusem czy fanaberią, ale jest koniecznością. Nasze możliwości i siły stopniowo się wyczerpują, potrze­bujemy więc regeneracji, odpoczynku, nabrania dystansu.

– Bardzo dziękuję Paniom za rozmowę.

---

Zobacz całą zawartość numeru ►

Autorzy tekstów, Cogiel Renata Katarzyna, Numer archiwalny, 2019nr08, Z cyklu:, W cztery oczy