MUKO waleczni

REDAKCJA: – Porozmawiamy dzisiaj o muko­wiscydozie – chorobie, na którą cierpi Pani syn Michał. Kiedy dowiedziała się Pani, że Michał jest poważnie chory?

ILONA ZYŚK: – Michał miał kilka tygodni, kiedy otrzymaliśmy list z wezwaniem do poradni leczenia mukowiscydozy z do­piskiem: „Pilne, podejrzenie choroby wrodzonej”. Kompletnie nie wiedzieliśmy, o co chodzi. Ogarnęła nas panika. Na wizytę czekaliśmy tydzień. To był chyba najdłuższy tydzień w życiu naszej rodziny. Jeszcze przed wizytą mój mąż przeczytał o tej chorobie wszystko, co tylko uda­ło mu się znaleźć. Oboje chcieliśmy się dowiedzieć, czym jest ta choroba i jaka przyszłość czeka nasze jedyne dziecko.

– Jak wspomina Pani tę pierwszą wizytę w poradni?

– Muszę przyznać, że ten pierwszy kontakt z lekarzem nie należał do zbyt przyjemnych. Potem na szczęście było coraz lepiej. Poinformowano mnie jedy­nie, że Michał został objęty programem badań przesiewowych zaraz po urodzeniu i że coś jest nie tak w jego wynikach. Skie­rowano nas na oddział szpitalny w celu przeprowadzenia szczegółowych badań i zweryfikowania diagnozy. Spędziliśmy tam blisko dwa tygodnie. Badaniom, za­biegom i pobieraniu krwi nie było końca. Michał miał tak potwornie pokłute żyły, że po kilku dniach prawie całe jego ma­leńkie ciałko zrobiło się od podskórnych wylewów fioletowo-zielone. Do tego prze­stał jeść, wymiotował i ciągle płakał. Nie potrafiliśmy opanować sytuacji. Wtedy po raz pierwszy tak naprawdę zaczęłam bać się o życie mojego syna. I muszę po­wiedzieć, że ten strach już nigdy mnie nie opuścił.

– Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, ale ani Pani, ani mąż nie jesteście chorzy.

– Chorzy nie, ale oboje jesteśmy nosicielami wadliwego genu, który przekazany potomstwu może wywołać mukowiscydozę. Oczywiście do momen­tu postawienia diagnozy Michałowi, nie wiedzieliśmy z mężem, że nosimy w sobie ów wadliwy gen. Było to dla nas ogrom­nym zaskoczeniem i jednocześnie poczu­liśmy się niesprawiedliwie potraktowani przez życie. Proszę zauważyć pewien fakt: aby dziecko urodziło się chore na mu­kowiscydozę, oboje rodziców musi być nosicielami wadliwego genu. Jeśli tylko jedno z rodziców jest nosicielem, wów­czas dziecko nie urodzi się chore. Kiedy usłyszeliśmy diagnozę i wszystko zostało nam dokładnie wyjaśnione, pomyśleliśmy z mężem, że mamy strasznego pecha. Przed laty pokochaliśmy się, założyliśmy rodzinę. Kto mógł przypuszczać, że z me­dycznego punktu widzenia dobierzemy się aż tak niefortunnie. Teraz, po latach, patrzymy na to zupełnie inaczej. Mogę śmiało powiedzieć, że całkowicie pogo­dziliśmy się z naszą sytuacją i jest ona dla nas źródłem wielkiej wdzięczności.

– To dość zaskakujące stwierdzenie, bo przecież każdy człowiek w naturalny spo­sób pragnie uniknąć chorób, nieszczęść, cierpienia. Pani mówi w takiej chwili o wdzięczności...

– Jako matka nieuleczalnie chorego dziecka przeszłam chyba wszystkie moż­liwe etapy buntu, smutku, bezradności, strachu, zmęczenia i rezygnacji. Wie­lokrotnie byłam na skraju ludzkiej wy­trzymałości. Na szczęście jednak nigdy nie przestałam wierzyć, że to wszystko dzieje się po coś, że ma sens. Jestem osobą wierzącą i to właśnie wiara nie pozwoliła mi ostatecznie się poddać. Oczywiście przez te wszystkie lata nie obyło się bez wyrzutów czynionych Panu Bogu. Nie minęło mnie też poczucie głę­bokiej krzywdy i niesprawiedliwości. Ale sięgając pamięcią do dnia chrztu Michała, wspominam, że w sercu wypowiedziałam osobistą modlitwę pojednania. Powierzy­łam mojego syna Bożej opiece i podjęłam wówczas decyzję, że dam mu całą swoją matczyną miłość, nawet gdybym sama musiała przejść przez najgorsze kryzysy.

– I z tego, co widzę, jest Pani radykalnie wier­na tamtej podjętej przed Bogiem decyzji.

– Moja wewnętrzna decyzja się nie zmieniła, więc w tym sensie faktycznie jestem wierna, ale po drodze wciąż zda­rzają mi się małe i większe niewierności.

– Wróćmy do samej choroby Michała. Mukowiscydoza jest chorobą bardzo zło­żoną, ponieważ może powodować w orga­nizmie człowieka uszkodzenie wielu ukła­dów i narządów. Co w przypadku Michała stanowi największy problem?

– Jak pani zapewne wie, organizm osoby chorej na mukowiscydozę produku­je potężną nadwyżkę gęstego śluzu, który zalega w płucach. Prowadzi to do bardzo poważnych infekcji, często bezpośrednio zagrażających życiu. Michał musi kilka razy dziennie robić sobie drenaż, inhalację i odsysanie śluzu. Dokucza mu też uciąż­liwy kaszel. Kiedy Michał był maleńki, wówczas wszystkie te czynności medycz­no-pielęgnacyjne były na naszej głowie. Wszelkie obowiązki dzieliliśmy z mężem, mieliśmy rozpisany plan dyżurów na każ­dy miesiąc. Realizacja tego planu koszto­wała nas wiele wysiłku i wyrzeczeń, ale wiedzieliśmy dobrze, że jeśli się poddamy, nasz synek umrze. Teraz Michał jest już bardzo samodzielny. W maju skończy 14 lat. Większość inhalacji i drenaży wy­konuje sam albo przy naszej niewielkiej pomocy. Niestety problemy z płucami nie są jedynym zdrowotnym zmartwieniem Michała. Mukowiscydoza zaatakowała także jego układ laryngologiczny, a do­kładnie ucho środkowe po obu stronach. Michał cierpi na potworne bóle uszu oraz krwisto-ropny wyciek, który sprawia, że kanał słuchowy zatyka się, powodując obniżenie komfortu słyszenia.

Przypadek Michała jest o tyle spe­cyficzny, że u niego wciąż pojawiają się nieoczekiwane komplikacje. Tak było na przykład wówczas, gdy pewnej nocy śluz zatkał jego płuca o wiele bardziej niż zwykle i Michał prawie się udusił mimo wielokrotnego odsysania. Trafił do szpitala na kilka tygodni, gdzie ledwo go odratowano. Innym razem, zupełnie przypadkowo i niechcący, pozamieniał opakowania leków, w konsekwencji czego zażył te niewłaściwe. Skończyło się zapa­ścią i koniecznością używania do dzisiaj koncentratora tlenu.

Z mężem żartujemy czasem, że w star­ciu z losem wciąż przegrywamy jedną bramką. Ale my się nie poddajemy. Kiedy Michał odnosi sukcesy w szkole i konkur­sach czytelniczych, kiedy przyprowadza do domu kolegów, by pograć z nimi w gry komputerowe, kiedy wzbrania się przed całusami mamy „bo to obciach”, wiem, że mam normalnego, zdolnego i zdro­wego w sensie społecznym syna, który jest całym moim światem. Wtedy jakoś mniej martwię się tym, że wynik w meczu pomiędzy losem i moją rodziną jest dla nas niekorzystny. Jeszcze nie zeszliśmy z boiska, jeszcze wszystko może się wy­darzyć! Nie bez przyczyny wszystkich, którzy zmagają się z mukowiscydozą nazywają MUKO walecznymi. Nas nie jest łatwo zniechęcić. Z wiarą i nadzieją przeżywamy każdy darowany nam dzień.

– Myślę, że wiara i optymizm, które towa­rzyszą Pani na co dzień, pomagają nie tylko Pani przetrwać najtrudniejsze chwile, ale także bardzo mobilizują Michała do walki z chorobą, do odważnego stawiania czoła kolejnym problemom. Jestem przekonana, że on swoją siłę czerpię głównie z tego, że ma silnych rodziców.

– To ciekawe spostrzeżenie i chy­ba prawdziwe. Nie brzmi to może zbyt skromnie, ale faktycznie razem z mężem staramy się być dla naszego syna wspar­ciem w każdej sytuacji. W jego towarzy­stwie nigdy nie pozwalamy sobie na chwile słabości czy zniecierpliwienie. Póki co udaje nam się przy nim trzymać fason.

– Wiem jednak, że korzystacie z profesjo­nalnie prowadzonej grupy wsparcia.

– Tak. Od kilku lat uczęszczamy na grupę wsparcia, gdzie spotykamy osoby, które mają bardzo podobne problemy do naszych. Oprócz rozmów w małej grupie, organizowane są także zajęcia z psychologiem, czasem także z leka­rzem, który wyjaśnia nam wątpliwości związane z chorobą syna. Najbardziej jednak pomaga nam kontakt z innymi rodzicami, którzy doskonale rozumie­ją przez co przechodzimy, mając chore dziecko. Te spotkania, rozmowy i czas spędzony ze sobą są dla nas bardzo ważne. Grupa wsparcia jest miejscem, w którym nie musimy powstrzymywać się od łez i wyrażania trudnych emocji. Jest też miejscem, w którym dzielimy się ze sobą praktycznymi wskazówkami dotyczący­mi codziennych zabiegów medycznych i pielęgnacyjnych. Okazuje się, że w każdej rodzinie, w której żyje osoba chora na mukowiscydozę, funkcjonują sprawdzone sposoby radzenia sobie z chorobą. Bo­gactwo tych sposobów i pomysłów jest przeogromne! Wiele z nich wykorzysta­liśmy w opiece nad Michałem, wieloma także i my podzieliliśmy się z innymi.

Po latach kontaktu z grupą wspar­cia mogę z pełnym przekonaniem powiedzieć, że ludzie ci niejednokrotnie wyciągali nas z wielkich kryzysów. Jestem im za to bardzo wdzięczna.

– Na koniec pozwolę sobie wspomnieć o pięknym marzeniu Michała, które jed­nak w jego stanie jest dość trudne do zrealizowania...

– Trudne, ale nie niemożliwe. Michał chce wejść na Giewont. Ma przygotowa­ny specjalnie dla niego plan treningowy, który póki co wytrwale realizuje. Wierzę – a przede wszystkim on wierzy – że uda mu się stanąć na szczycie Śpiącego Ryce­rza. Jest bardzo wytrwały i konsekwentny.

– Życzę w takim razie wytrwałości zarówno Pani, jak i Michałowi. Dziękuję za rozmowę.

---

Zobacz całą zawartość numeru ►

Autorzy tekstów, Cogiel Renata Katarzyna, Miesięcznik, Numer archiwalny, 2019nr09, Z cyklu:, W cztery oczy