I jak tu nie być szczęśliwym?
Rozmowa z Grzegorzem Kozłowskim, osobą głuchoniewidomą, Prezesem Zarządu Polskiej Fundacji Osób Słabosłyszących.
2022-10-05
Redakcja: – Jak doszło do tego, że jest Pan osobą głuchoniewidomą?
Grzegorz Kozłowski: – Urodziłem się z zaćmą na lewym i prawym oku, ale słyszałem normalnie. We wczesnym dzieciństwie, między drugim a czwartym rokiem życia, przeszedłem kilka operacji lewego oka, w celu zdjęcia z niego zaćmy i przywrócenia możliwości normalnego widzenia. Przy jednej z tych operacji w wyniku komplikacji powstał w oku stan zapalny. Aby go wygasić i nie dopuścić, by przedostał się do mózgu, lekarze zastosowali streptomecynę. Wówczas lek ten dopiero wchodził do użytku. Najpierw podawano pacjentom małą dawkę i obserwowano, jak ich organizm zareaguje. W moim przypadku nie było czasu na testy i od razu podano mi dużą dawkę streptomecyny. Stan zapalny został opanowany, ale oka ostatecznie nie udało się uratować. Ponadto streptomecyna uszkodziła mój nerw słuchowy i powoli zacząłem tracić słuch.
– Zachował Pan pamięć dźwięków i obrazów odbieranych w normalny sposób?
– Nie pamiętam, jak widzi się na dwoje oczu. Pamiętam, że zawsze byłem jednooczny. Podobnie nie zachowałem w pamięci tego, jak się odbiera świat za pomocą normalnego słyszenia, jak brzmi świat dźwięków. W swojej świadomości zawsze byłem w takim stanie jak teraz. Oczywiście, do czwartego roku życia słyszałem normalnie więc nauczyłem się mówić. Do dzisiaj lekarze i logopedzi dziwią się, jakim cudem mówię w miarę wyraźnie. Dziwią się też, dlaczego przy tak dużym ubytku słuchu jaki mam, rozumiem co mówią inni ludzie. Zawdzięczam to głównie moim rodzicom, którzy wykazali się wielką mądrością i rodzicielską intuicją. Kiedy zacząłem tracić słuch, rodzice nie mając żadnej fachowej wiedzy, niejako przeczuwali, że powinni jak najwięcej do mnie mówić, że powinni zachęcać mnie do mówienia, by stale dostarczać mi bodźców słuchowych i przez to podtrzymać umiejętność mówienia. Pamiętam, że siadaliśmy z tatą przed telewizorem, on brał mnie na kolana i do ucha opowiadał mi to, co działo się na ekranie. Teraz to się nazywa audiodeskrypcja dla niewidomych. Najczęściej oglądaliśmy bajki Walta Disneya. Tata miał niezwykły dar plastycznego opowiadania, przez co rozbudzał moją wyobraźnię. Mogę więc powiedzieć, że tata był dla mnie pierwszym audiodeskryptorem. To wszystko było dla mnie bardzo ważne, bo mogłem z moim rodzeństwem na bieżąco śledzić losy naszych ulubionych bohaterów bajek, rozmawiać o tym, a przez to budować wspólne więzi. Dzięki temu nie czułem się wyizolowany, gorszy, niepełnosprawny.
– Uczęszczał Pan do zwykłej szkoły?
– Nie. Ponieważ mój słuch cały czas się pogarszał, a ponadto prawie nic nie widziałem, w wieku 8 lat zostałem wysłany do Ośrodka w Laskach pod Warszawą. Tam najpierw trafiłem do klasy przygotowawczej, a potem przeszedłem kolejne etapy edukacji w zakresie szkoły podstawowej. W szkole średniej i na studiach uczyłem się w trybie powszechnym, razem z widzącymi i słyszącymi rówieśnikami.
– Jak, będąc osobą głuchoniewidomą, funkcjonuje Pan w codzienności?
– Na pewno nie mógłbym funkcjonować bez pomocy ludzi i technologii. Ludzie i technologia to dwie nogi, na których się opieram, dzięki którym mogę normalnie żyć. Zacznę od technologii, która przez dziesiątki lat mojego życia się rozwijała i nadal się rozwija. Można powiedzieć, że przeszedłem przez wszystkie etapy rozwoju technologii ułatwiającej słyszenie i widzenie, choć trzeba zaznaczyć, że w przypadku ułatwień w zakresie wzroku, rozwój ten dokonywał się wolniej. W Laskach funkcjonowałem jako dziecko niewidome, a więc poznawałem świat głównie zmysłem dotyku: miałem do dyspozycji alfabet Braile’a, wypukłe rysunki, modele wypchanych zwierząt itd. Korzystałem z wielu osiągnięć techniki. Najpierw był aparat słuchowy pudełkowy, potem okularowy, a teraz używam aparatów w formie zaczep nausznych. W wieku 30 lat przeszedłem laserowanie oka i to spowodowało, że zacząłem trochę lepiej widzieć i mogłem korzystać z lunetki, tzw. monokularu. Dzięki temu potrafiłem czytać druk. Gdy byłem na studiach, pojawił się optacon. Urządzenie to na palcu rysowało mi kształty czytanych przeze mnie liter. Był to cudowny wynalazek, który bardzo pomógł mi w nauce, bo mogłem samodzielnie czytać wydruki komputerowe itd. Jeszcze dynamiczniejszy rozwój technologiczny rozpoczął się z chwilą pojawienia się komputerów. Obecnie podstawowym i wszystko mającym urządzeniem jest dla mnie smartfon. Ma w sobie to, czego potrzebuję i mogę go mieć zawsze przy sobie. Dzięki smartfonowi i odpowiednim aplikacjom mogę np. powiększać tekst, skanować dokumenty, płacić rachunki, kupować bilety itd. To wielkie ułatwienia w codziennym funkcjonowaniu i radzeniu sobie ze zwykłymi czynnościami. Oczywiście nie mógłbym się obyć również bez pomocy innych ludzi. Nieocenioną pomocą byli dla mnie najbliżsi. Mama, brat Bogdan i siostra Ewa byli moimi przewodnikami, prowadząc mnie np. do szkoły. Tata był moim pierwszym lektorem. Czytał mi mnóstwo literatury, także fachowej, w języku angielskim, której potrzebowałem w trakcie studiów. Tata miał świetny głos, który dobrze odbierałem. Wiele zawdzięczam także nauczycielom i siostrom pracującym w Laskach. Otrzymałem od nich nie tylko solidną wiedzę, ale u ich boku zyskałem także pewność, że przez swój stan nie jestem kimś gorszym, że zdołam sobie poradzić w życiu. Mogę powiedzieć, że te pierwsze lata nauki w Laskach wyposażyły mnie na całe moje dalsze życie. W późniejszych latach – w szkole średniej i podczas studiów – również było wokół mnie wiele osób życzliwych i gotowych do pomocy. Pomagali mi koledzy – oprowadzali mnie po szkole, udostępniali notatki. Wielu osobom sporo zawdzięczam.
– Nie miał Pan problemów, aby przyjmować tę pomoc?
– Miałem. Często towarzyszyło mi poczucie, że zabieram komuś czas albo że jestem dla kogoś obciążeniem. Potrzebowałem lat, aby wyleczyć się z takiego myślenia. Z czasem zrozumiałem, że gdy ktoś mi pomaga, sam również dostaje coś w zamian. Mam takie usposobienie, że staram się nikomu nie wadzić, ale jednocześnie nie przepraszam, że żyję. Znam swoją wartość i wiem, że moja niepełnosprawność nie definiuje mnie jako człowieka. Przez to, że nie widzę i nie słyszę, nie jestem kimś gorszym od reszty.
– Udowodnił to Pan również przez fakt, że przez wiele lat był Pan aktywny zawodowo.
– Tak. Studiowałem informatykę na Uniwersytecie Warszawskim i przez długie lata pracowałem jako programista m.in. w Zakładach Kasprzaka. Była to firma, która produkowała radia i magnetofony, a ponadto wyposażała w elektronikę czołgi Układu Warszawskiego. Poza tym działałem i nadal działam na rzecz osób głuchoniewidomych, a teraz przede wszystkim słabosłyszących. Pracowałem w Polskim Związku Niewidomych, w Towarzystwie Pomocy Głuchoniewidomym, a także w istniejącej od 10 lat Polskiej Fundacji Osób Słabosłyszących, którą wraz z kilkoma osobami założyłem. Przez wszystkie lata pracy w tych organizacjach zabiegałem o to, by osoby niewidome i słabosłyszące mogły jak najlepiej funkcjonować w społeczeństwie i przestrzeni publicznej. Działałem na rzecz tworzenia i stosowania tzw. technologii asystujących służących osobom z niepełnosprawnością, pracowałem jako specjalista od dotykowych metod komunikowania się, zajmowałem się organizowaniem, zdobywaniem funduszy, planowaniem działań, prowadzeniem kursów, szkoleniem ludzi. Mówiąc żartobliwie, w tej pracy przydało mi się wcześniejsze doświadczenie programisty, bo tutaj także zajmowałem się programowaniem, tyle że na żywych organizmach, a nie na komputerach.
– Wiem, że zabiega Pan również o to, by osoby głuchoniewidome i słabosłyszące mogły mieć dostęp do informacji i przekazu w przestrzeni publicznej, także w przestrzeni sakralnej.
– Na szczęście dzisiejsza technologia pozwala na to, by osoby z dysfunkcjami wzroku i słuchu mogły w pełni korzystać z zewsząd docierających informacji. W tym celu instaluje się pętle indukcyjne, dostosowuje się platformy komunikacyjne (np. zoom) itd. Wymaga to sporego wysiłku, nierzadko także kosztów, ale przy współpracy i zaangażowaniu wielu osób jest możliwe do wykonania.
– W jaki sposób wiara pomaga Panu w przeżywaniu i akceptacji swojego stanu?
– Pamiętam, że w wieku 4-5 lat za sprawą ważnej rozmowy z moją mamą po raz pierwszy dotarło do mnie, jak powinienem budować swoje relacje z Panem Bogiem. Pewnego razu mama zachorowała na grypę. Mnie jako małemu dziecku wydawało się, że to coś bardzo poważnego. Modliłem się na głos o zdrowie dla mamy i miałem pretensje do Boga, że mamie się nie poprawia. Kiedy mama to usłyszała, w swojej wielkiej mądrości wytłumaczyła mi, że nie wolno niczego na Panu Bogu wymuszać, bo On najlepiej wie, co jest dla nas dobre i nie jest Kimś, kto pełni w naszym życiu rolę przysłowiowego chłopca na posyłki. Dzisiaj wiem, że tamta rozmowa w jakiś sposób duchowo ustawiła mnie na resztę życia. Oczywiście, przeżywałem różne etapy na drodze swojej wiary, nie zawsze było różowo, ale jedno nigdy się nie zmieniło – przekonanie, że to Bóg ma w swoich rękach moje życie i że wypełnienie się Jego woli będzie dla mnie najlepszym rozwiązaniem.
– A więc nigdy nie zadawał Pan pytania „dlaczego?”?
– Być może się pani zdziwi, ale w dorosłym życiu nie. Owszem, czasem buntowałem się tak po ludzku, gdy np. jako dziecko przebywając w Laskach, byłem oderwany od rodziny. Przeszedłem wiele bolesnych doświadczeń, ale nauczyłem się przyjmować życie takim, jakim jest i być za nie wdzięcznym. Nigdy też nie prosiłem, by Bóg przywrócił mi wzrok czy słuch. Wiem, że moi rodzice się o to modlili, ale jednocześnie nie siedzieli z założonymi rękami, tylko robili wszystko, by przygotować mnie do życia z niepełnosprawnością.
– Uczestnicząc we Mszy świętej i innych nabożeństwach w kościele, miewał Pan trudności z odbiorem treści?
– Tak. Te trudności były na tyle poważne, że na pewnym etapie życia przez jakiś czas w ogóle nie chodziłem do kościoła. Czułem się tam wyobcowany i pominięty ze względu na moją niepełnosprawność. Wolałem słuchać transmisji Mszy świętej w radiu, to mi wystarczało. Przełom w sprawach wiary nastąpił w moim życiu pod koniec lat 80., gdy z moją przyszłą żoną trafiliśmy do wspólnoty neokatechumenalnej na warszawskich Bielanach. Był to czas, w którym moja relacja z Panem Bogiem zaczęła się odnawiać. Dla mnie uczestnictwo w celebracji liturgii jest bardziej dostępne w małych wspólnotach. Dlatego jednym z największych darów drogi neokatechumenalnej jest dla mnie to, że mogę uczestniczyć w liturgii swoimi zmysłami, mogę być blisko wydarzeń, które w niej się dokonują. Nasza wspólnota jest mała, wszystko wyraźnie słyszę, ołtarz stoi pośrodku, a Komunię Świętą mogę przyjmować na rękę. Wiadomo, że najważniejsze jest przeżycie duchowe, ale idealnie jest, gdy duch i ciało uzupełniają się i współgrają. To, że w czasie Eucharystii mogę trzymać na dłoni Ciało Pańskie, dla mnie – osoby, która bazuje na dotyku – ma dodatkowe znaczenie. Żywo wspominam moment przyjmowania Komunii Świętej z rąk głuchoniewidomego diakona niemieckiego Petera Heppa, który odwiedził nasze rekolekcje jakie organizowaliśmy i prowadziliśmy dla głuchoniewidomych w Laskach, przy okazji promocji jego autobiograficznej książki „Świat w moich dłoniach”. Aby trafić swoją dłonią z Ciałem Pana Jezusa w naszą dłoń, dotykał jej jedną ręką pod spodem, a drugą kładł Ciało Pana Jezusa na naszą dłoń. To było niezwykłe przeżycie. Oczywiście, na drodze mojej wiary były wzloty i upadki, jak to w życiu. Codziennie jednak uczę się oddawać Bogu moje życie, moje codzienne sprawy. Bóg jest tym, o którym wiem, że widzi rozwiązania tam, gdzie ja ich nie potrafię już odnaleźć. Wiele razy w praktyce się przekonałem, że Pan Bóg jest mądrzejszy niż ja, choć czasem po ludzku mi się wydawało, że mój pomysł na życie jest lepszy.
– Jest Pan szczęśliwym człowiekiem?
– Zdecydowanie tak! Mam ukochaną żonę, czwórkę dorosłych już dzieci, wnuczkę. Mimo mojej niepełnosprawności udało mi się zrealizować wiele marzeń. Dzięki Bożej łasce, własnemu uporowi i pomocy dobrych ludzi sporo w życiu osiągnąłem. Wyjeżdżałem na wakacje, zobaczyłem trochę świata, zrealizowałem się rodzinnie i zawodowo. Właściwie na każdej płaszczyźnie życia coś pozytywnego się zadziało, a gdy spotykało mnie coś trudniejszego, wiedziałem, że można sobie z tym poradzić. I jak tu nie być szczęśliwym? Chcę zaświadczyć, że każdy człowiek z niepełnosprawnością, gdy tylko otrzyma odpowiednie wsparcie i pomoc, może żyć pełnią życia. I wcale nie chodzi o to, by go zastępować i we wszystkim wyręczać. Wręcz przeciwnie – trzeba go mobilizować do wysiłku i pracy i mądrze mu towarzyszyć.
– Bardzo dziękuję za rozmowę.
