Szymcio dotyka już Nieba

 

REDAKCJA: – To, co powiem zabrzmi dość paradoksalnie: W Waszej rodzinie choroby rzadkie są częste.

DAGMARA WOLNIK (DW) : – Tak, nawet bardzo częste. Na chorobę rzadką cierpią: moja babcia, ciocia, brat i dwóch kuzynów. Choruje także mój najstarszy syn, Szymon. Również w rodzinie męża były dwa przypadki rzadkich schorzeń.

– O jakich schorzeniach mówimy?

DW: – Moja babcia cierpi na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Jest to rodzaj przewlekłego zapalenia jelit. Ciocia i jeden z kuzynów chorują na rumień guzowaty, a mój brat na stwardnienie zanikowe boczne tzw. SLA. Mój syn natomiast cierpi na zespół Tourette’a oraz postępujący zanik kory mózgowej.

ARTUR WOLNIK (AW): – Zespół Tourette’a to podstawowa choroba Szymona, a zanik kory mózgowej jest u niego czymś w rodzaju dodatkowego powikłania, które zwykle nie towarzyszy zespołowi. U naszego syna jednak obydwie te choroby współistnieją ze sobą i wzajemnie zaostrzają swój przebieg.

– Na czym polega zespół Tourett'a?

DW: – Najbardziej charakterystycznym objawem tej choroby są uporczywe tiki czyli niezależne od woli, nagłe i szybkie skurcze określonych mięśni. Do tego dochodzą liczne problemy rozwojowoemocjonalne, ograniczony kontakt, niekontrolowane napady agresji i otępienie. Zanik kory mózgowej powoduje także, że Szymcio traci pamięć, nieprawidłowo przeżywa uczucia i cofa się w rozwoju. Ogólnie można więc powiedzieć, że nasz syn jest dzieckiem upośledzonym w wielu sferach.

– Czy Szymkowi można jakoś pomóc?

DW: – Obydwie choroby Szymcia są nieuleczalne. W przypadku zespołu Tourette’a stosuje się odpowiednie leki oraz terapię psychologiczną, ale to są metody, które nigdy nie doprowadzą do wyleczenia, a jedynie do spowolnienia postępu choroby. Jeśli chodzi o zanik kory mózgowej, to jedyne, co można zrobić dla Szymcia to stymulować jego pamięć, wykonywać żmudne ćwiczenia oraz przestrzegać specjalnej diety witaminowej.

– Szymek ma trójkę rodzeństwa: Grzesia, Frania i Matyldę. Widać, że są zdrowi, mają sporo energii.

AW: – Tak, na szczęście pozostałej gromadce naszych dzieci nic nie dolega. Rozwijają się prawidłowo, a energii mają tyle, że można by nią obdzielić połowę przedszkola.

DW: – Szymcio też urodził się zdrowy. Zespół Tourette’a zdiagnozowano u niego dopiero w wieku czterech lat natomiast zanik kory mózgowej rok później. Teraz Szymcio ma dziesięć lat, ale jego rozwój umysłowy i emocjonalny właściwie stanęły w miejscu, fizycznie jest dosyć sprawny. Niekontrolowane skurcze mięśni powodują, że wykręca mu ręce i nogi, ale to da się na razie opanować.

– Podjęcie decyzji o sprowadzeniu na świat kolejnego dziecka, gdy ma się już jedno chore, wymaga odwagi.

DW: – Kiedy u Szymcia zdiagnozowano chorobę, na świecie był już Grześ, a z Franiem byłam w ciąży. Pamiętam, że przeżyłam wówczas jeden z najtrudniejszych momentów w moim życiu i w naszym małżeństwie. Byłam sparaliżowana strachem i niepewnością jutra. Obawiałam się, że Grześ i Franek też zachorują, że sobie z tym nie poradzę. Był to także czas kryzysu mojej wiary. Nie potrafiłam zrozumieć, jak Bóg, którego wszyscy wokoło nazywali Miłością, może pozwalać na takie rzeczy. W mojej rodzinie ciężkich chorób było aż nadto, więc kolejny cios w postaci druzgocącej diagnozy Szymcia był ponad moje siły. Zastanawiałam się i pytałam Boga: „Po co to robisz? Jeszcze Ci mało? Czy jestem aż tak beznadziejna, że koniecznie musisz mi pokazać, gdzie jest moje miejsce?”. Mój mąż radził sobie z tą sytuacją dużo lepiej.

AW: – Nie wiem czy lepiej, ale jako głowa rodziny czułem, że muszę stanąć na wysokości zadania i dać moim najbliższym wsparcie. Jak każdy mężczyzna, lubię wiedzieć, że coś ode mnie zależy, że mam nad czymś kontrolę. Postanowiłem więc, że zrobię co w mojej mocy, by Dagmara i dzieciaki miały wszystko, czego potrzebują.

– A co w tamtym czasie było w Twojej mocy?

AW: – Pewnie się zdziwisz, ale było tego niewiele. Zarabiałem pieniądze, bo Dagmara musiała zostać z dziećmi w domu. I to właściwie wszystko, co mogłem zrobić, bo reszta całkowicie mnie przerosła. Planowałem, że będę superbohaterskim mężem i tatą, który potrafi znaleźć radę na każdy problem. Tymczasem okazało się, że codzienność jest dużo bardziej wymagająca niż byłem w stanie sobie wyobrazić. Chodziłem nerwowy i sfrustrowany, obwiniałem siebie za chorobę Szymka. Trudno było mi okazać mu ojcowską czułość, a dla żony być oparciem. A kobieta potrzebuje tej pewności, że mężczyzna jest obok, że czuwa, że w razie czego sobie poradzi. Ja niestety nie radziłem sobie najlepiej.

– I pośród tej beznadziei nieoczekiwanie przyszedł ratunek.

DW: – Tak! Uratował nas...Szymcio. Dzisiaj wiemy, że to była interwencja Boga, który posłużył się naszym synkiem, aby pokazać nam, jak bardzo jesteśmy umiłowani.

AW: – Był taki czas – jeszcze przed diagnozą Szymka– że wszyscy razem klękaliśmy do modlitwy. Każdy z nas modlił się tak, jak potrafił: dziękował, prosił, przepraszał. To bardzo jednoczyło naszą rodzinę. Potem niestety wspólne modlitwy stały się coraz rzadsze, aż w końcu zabrakło ich całkowicie. Byliśmy tak pochłonięci chorobą syna, zarabianiem na życie i wieloma innymi sprawami, że na wspólny pacierz już nie starczało ani czasu, ani siły. Któregoś wieczoru wszedłem do pokoju Szymka, aby ucałować go na dobranoc. Nie zapomnę tamtego widoku do końca życia. Szymek z wyciągniętymi rączkami klęczał na swoim łóżeczku zwrócony w stronę drewnianego krzyża. Modlił się. Ta scena zwaliła mnie z nóg. Zawołałem żonę, staliśmy objęci przez długie minuty, patrząc na naszego modlącego się syna.

– Szymek mimo choroby i degradacji pamięci nie zapomniał Kim jest Bóg.

DW: – Nie zapomniał. Myślę, że tego nie da się zapomnieć. Jego serce i dusza są zdrowe i otwarte na Pana Boga. On podczas każdej modlitwy dotyka Nieba. I nie ma w tym żadnej przesady. Zawsze podnosi powykrzywiane łapki w stronę krzyża i trwa tak przez dłuższy czas. Nie sądzę, aby zadawał wówczas pytanie: „Panie Boże, dlaczego właśnie ja?”. Jestem przekonana, że rozmawia z Bogiem o swoich sprawach i dziękuje Mu za każdą chwilę.

AW: – Dlatego nie mieliśmy żadnych wątpliwości, kiedy Szymek miał przystąpić do I Komunii Świętej. Byliśmy pewni, że on od dawna jest już gotowy. Bóg prowadzi go niezwykłą drogą. Pokazał nam przez tego brzdąca, że szczęście nie polega na byciu zdrowym i sprawnym. Bóg przekonał nas, że zawsze jest tuż obok, także pośród naszej największej ciemności. Dzięki Szymkowi zrozumieliśmy na nowo, że w chorym ciele może mieszkać wielkie i sprawne serce zdolne do miłości. To zabrzmi niedorzecznie, ale choroby w naszej rodzinie, a szczególnie choroba Szymka, uratowały nas przed rozpaczą.

– No, rzeczywiście brzmi dość zaskakująco, ale czyż nie takie właśnie są drogi Boga?

DW: – My te Boże drogi wciąż odkrywamy w naszym życiu. Mamy wiele trudności i zmartwień. Utrzymanie rodziny i wychowanie czwórki dzieci, to nie jest „bułka z masłem”. To jest ciężka praca i potężna dawka codziennego stresu. Ale odkąd na nowo zaufaliśmy Bogu i Jego opiece, jesteśmy w stanie sprostać wielu niełatwym wyzwaniom. Dokonuje się to nie dzięki naszej sile, ale w mocy Boga, dzięki Jego łasce. A nasz Szymcio dotyka codziennie Nieba i chyba załatwia u Boga jakieś specjalne bonusy dla naszej rodziny. To są cuda, których nie da się opowiedzieć!

– Jak to się nie da? Właśnie opowiedzieliście o wielkim cudzie Bożej obecności i miłości. Dziękuję Wam za to świadectwo.

---

Zobacz całą zawartość numeru ►

Z cyklu:, 2015-nr-02, Numer archiwalny, W cztery oczy, Miesięcznik, Autorzy tekstów, pozostali Autorzy