Mali herosi?
Choroba przewlekła jest czynnikiem stresującym, zmieniającym dotychczasową sytuację dziecka i jego rodziny oraz niosącym ze sobą określone wymagania, którym ono samo i jego rodzina muszą sprostać.
zdjęcie: CANSTOCKPHOTO.PL
2017-06-19
Czy sytaucja choroby dziecka różni się od sytuacji, kiedy choruje człowiek dorosły? Co chore dzieci wiedzą o chorobach, na które cierpią? Czy należy informować chore dzieci o ich faktycznym stanie zdrowia? Jakie emocje towarzyszą dziecku w chorobie? Jak pomóc choremu dziecku i jego najbliższym przeżyć pobyt w szpitalu albo trudny czas długotrwałego leczenia?
Jestem lekarzem pediatrą i od blisko 14 lat pracuję z chorymi dziećmi. Moi najmłodsi pacjenci mają zaledwie kilka miesięcy, a najstarsi 15 lat. I choć moje zawodowe doświadczenie nie jest małe, każdego dnia na nowo staję przed wieloma pytaniami, na które wciąż szukam odpowiedzi. Dzieje się tak być może dlatego, że nie ma dwóch takich samych przypadków chorobowych, dwóch takich samych pacjentów czy dwóch identycznych sposobów przeżywania choroby. Ta zasada dotyczy oczywiście wszystkich osób chorych – dorosłych i dzieci – choć w szczególności można odnieść ją właśnie do najmłodszych pacjentów. To, czym pragnę się krótko podzielić w niniejszym tekście, nie jest wynikiem jakichś naukowych badań, ale wypływa jedynie z mojego osobistego – lekarskiego i ludzkiego – doświadczenia. Być może moje obserwacje pomogą komuś znaleźć odpowiedź na nurtujące go pytanie albo przynajmniej ułatwią odnalezienie się w gąszczu wielu wątpliwości i obaw dotyczących sytuacji choroby dziecka.
Choroba jako kryzys
Jako lekarz pediatra na co dzień mam do czynienia z typowymi chorobami wieku dziecięcego takimi jak: ospa, różyczka, odra czy świnka. Bardzo często diagnozuję również grypę, infekcje górnych i dolnych dróg oddechowych oraz zwykłe przeziębienia. I choć są to choroby, które miewają czasem ostry przebieg i nie należy ich w żadnym wypadku bagatelizować, to są raczej czymś normalnym – czymś, co zwyczajnie trzeba „przeżyć”: zgłosić się do lekarza, wykupić i zażywać przepisane przez niego leki oraz położyć się do łóżka na tydzień lub dwa. Dużo trudniejszą i bardziej skomplikowaną sytuacją jest ta, kiedy dziecko zachoruje na chorobę przewlekłą albo nawet nieuleczalną. Wówczas mamy do czynienia już nie tylko z samą dolegliwością somatyczną, ale obok niej pojawiają się również bardzo silne reakcje psychiczne i emocjonalne, które dotyczą zarówno chorego dziecka, jak również jego najbliższych.
Choroba przewlekła jest czynnikiem stresującym, zmieniającym dotychczasową sytuację dziecka i jego rodziny oraz niosącym ze sobą określone wymagania, którym ono samo i jego rodzina muszą sprostać. Proces radzenia sobie w tej nowej, trudnej sytuacji nazywa się adaptacją. Nie oznacza ona jedynie biernego dopasowania się do zaistniałych warunków ale raczej twórczą reakcję na występujące utrudnienia i zagrożenia.
Przewlekła choroba dziecka wywołuje w życiu rodziny poważny kryzys. Zmianie ulega zwykle system wartości i rytm życia. Członkowie rodziny muszą poradzić sobie z lękiem, niepewnością, żalem, bezsilnością i przeciążeniem obowiązkami. Taka choroba pociąga za sobą poważne konsekwencje zarówno w życiu samego dziecka, jak i całej rodziny. U dziecka wywołuje nie tylko zaburzenia czynności organizmu, ale również zmienia jego psychiczne i społeczne funkcjonowanie (np. pojawiają się nieprawidłowe zachowania, negatywne emocje). Oddziałuje na sferę jego potrzeb, które mogą zostać niezaspokojone (np. rozłąka z najbliższymi na skutek hospitalizacji uniemożliwia zaspokojenie potrzeby miłości czy bezpieczeństwa), a to prowadzi do drażliwości, frustracji, czasem agresji. Zmienia się sposób myślenia o życiu i świecie. Pojawia się wiele wątpliwości.
W obliczu diagnozy
Pojawienie się przewlekłej lub śmiertelnej choroby dziecka, wymaga od wszystkich przystosowania się do nowej sytuacji. Reakcje członków rodziny są złożone i zindywidualizowane. Są one uzależnione od osobowości i wrażliwości danej osoby czy jej więzi z chorym. Reakcja dziecka zaś na wiadomość o chorobie zależy od jego wieku, poziomu dojrzałości emocjonalnej, panującej w rodzinie atmosfery i postaw rodziców. Skutkiem tych złożonych reakcji może być albo kryzys rodziny i jej rozbicie, albo wzmocnienie rodzinnych więzi. Z własnego doświadczenia – szczególnie z sytuacji, w których konsultuję małych pacjentów na oddziałach onkologii i hematologii – mogę powiedzieć, że w tej kryzysowej chwili chore dzieci reagują nieraz o wiele spokojniej i dojrzalej niż ich rodzice czy rodzeństwo. Jak już wspomniałem, każdy inaczej przeżywa swoją chorobę lub chorobę kogoś najbliższego i trudno mówić tutaj o jakichś standardach zachowania. Nieraz jednak obserwowałem kilkulatków czy nastolatków, którzy dowiadywali się właśnie o swojej ciężkiej chorobie i ich reakcje na niepomyślne wiadomości były dla mnie jako lekarza i człowieka, czymś niezwykłym. Często obserwowałem również moich pacjentów w trakcie ich długotrwałego leczenia. Jakże wielu z nich z cierpliwością, spokojem, a nawet z uśmiechem na twarzy poddawało się kolejnym badaniom i było w stanie pocieszać towarzyszących im rodziców. Nie umiem do końca odpowiedzieć na pytanie, czy ów spokój i uśmiech na twarzy był związany z nieświadomością powagi sytuacji czy faktycznie wypływał z bohaterstwa i heroizmu tych małych pacjentów. Myślę jednak, że wiele dzieci ma w sobie naturalną zdolność przyjmowania trudności i życiowych ciosów w sposób pogodny i mężny.
Co przeżywają rodzice?
Informacja o tym, że dziecko jest przewlekle chore, jest jedną z najtrudniejszych wiadomości, jaką mogą otrzymać rodzice. Bo w jaki sposób powiedzieć rodzicom, że ich dziecko jest niepełnosprawne? Jak przekazać im informację, że prawdopodobnie do końca życia będzie potrzebowało ich stałej opieki? Taka wiadomość jest dla rodziców szokiem i często brzmi jak wyrok. Pierwszą reakcją na informację o chorobie lub niepełnosprawności dziecka jest na ogół zwracanie się do kolejnych lekarzy specjalistów po to, by usłyszeć inną diagnozę lub znaleźć szybki i łatwy sposób wyleczenia choroby. Kiedy czas diagnozowania dziecka wydłuża się, rodzice nieustannie przeżywają niepokój i napięcie. Moment postawienia ostatecznej diagnozy przypada na czas tzw. kryzysu emocjonalnego – przedłużającego się stresu i zmęczenia, depresji połączonej z bezradnością. Po przeżyciu szoku na wieść o chorobie dziecka oraz kryzysie emocjonalnym następuje czas pozornego przystosowania się. Rodzice podporządkowują się w sposób mechaniczny do zaleceń lekarzy. Jest to okres, kiedy koncentrują się na chwili obecnej i trudno jest im planować przyszłość. Dopiero wówczas, gdy rodzina przeżyje szok, kryzys emocjonalny i czas pozornego przystosowania się do choroby dziecka, może rozpocząć się nowy rozdział w życiu rodziny. Czas konstruktywnego przystosowania się do sytuacji. Czas wprowadzania zmian i reorganizacji, czas akceptacji choroby dziecka.
Co czuje chore dziecko?
Choroba może wyzwolić w dziecku wiele emocji, głównie negatywnych: lęk, smutek, złość, rozdrażnienie, agresję, poczucie winy, poczucie krzywdy, bezradność, nudę. Dziecko może zareagować wycofaniem się, płaczliwością, utratą zainteresowania i kontaktu z otoczeniem, ale również nadmiernym pobudzeniem i nieposłuszeństwem. Zwykle zmianie ulegają jego codzienne przyzwyczajenia – zmniejsza się aktywność, samodzielność, zanika apetyt, pojawiają się problemy z zasypianiem i niespokojne sny. Lęk związany z chorobą bywa tak wielki, że dzieci nieświadomie podejmują różne zachowania, aby go zredukować. Zachowania te mogą wydawać się nieadekwatne do sytuacji, pomagają jednak dzieciom w jej zniesieniu. Należą do nich np. opowiadanie wesołych historyjek związanych z pobytem w szpitalu lub wykonywanie radosnych rysunków na temat choroby, wyolbrzymianie dolegliwości, fantazjowanie lub zaprzeczanie istnieniu choroby. Dlatego należy rozmawiać z dzieckiem o jego stanie zdrowia i o tym co go czeka, trzeba to jednak robić umiejętnie. Brak informacji powoduje, że u dziecka nasila się lęk i poczucie winy oraz że tworzy ono własne wyjaśnienia i prognozy sytuacji. Oprócz opieki medycznej istnieją czynniki, które pomagają dziecku w powrocie do zdrowia. Są to np.: stała obecność bliskich osób, możliwość swobodnego wyrażania uczuć, nawet tych negatywnych, możliwość rozmawiania na tematy związane z chorowaniem i śmiercią, możliwość wykonywania zwykłych czynności – zabawy i nauki.
W sytuacji choroby dziecka warto, na ile to możliwe, stworzyć mu warunki normalności i bezpieczeństwa, by czuło, że fakt, iż jest chore, nie zmienił w żaden sposób jego miejsca w rodzinie i nie pomniejszył jego wartości w oczach najbliższej rodziny i otoczenia.
Zobacz całą zawartość numeru ►
