Towarzyszymy i wspieramy
Nasza córka od kilku miesięcy znów znosi trudy leczenia i dokuczliwych objawów boreliozy. Cieszy nas, że z Bożą pomocą potrafi się z tym uporać.
2017-09-01
Przedmiotem naszej refleksji jako rodziców leczącej się na boreliozę córki nie jest próba zmierzenia się z teorią dotyczącą tej przewlekłej i dokuczliwej, a bywa i dramatycznej w przebiegu choroby, lecz tylko podzielenie się przeżyciami rodziny dotkniętej tym doświadczeniem. Po raz pierwszy zetknęliśmy się z tą chorobą u bliskiego nam młodego człowieka. Widzieliśmy wtedy ogromny trud jego rodziców, którzy przebywali wręcz pionierską drogę szukania pomocy dla niego. My przyglądając się tej sytuacji, zdobywaliśmy wiedzę i towarzyszyliśmy im modlitwą. W tym czasie dowiedzieliśmy się wielu rzeczy o tej chorobie i myśleliśmy, że jesteśmy przygotowani na ewentualność jej pojawienia się.
W czasie jednych wakacji nasza córka została ugryziona przez kleszcza. Już wiedzieliśmy, że nie jest problemem usunięcie go – zwykłą pensetą bez żadnych dodatkowych środków można go wyciągnąć. Rozumieliśmy też, że koniecznie trzeba zrobić badanie w kierunku boreliozy, nie wcześniej niż trzy miesiące po ugryzieniu. Ale wówczas – 7 lat temu – nie mieliśmy jeszcze jednej bardzo istotnej informacji: że należy zaraz po ugryzieniu podać przez kilka tygodni antybiotyk, co byłoby tzw. mniejszym złem dla organizmu niż rozwijanie się w nim krętków boreliozy i konieczne długotrwałe leczenie. Kuracja okazała się inwazyjna z towarzyszącą jej drakońską dietą oraz bardzo kosztowna – nierefundowana. Wtedy zaczęliśmy intensywniej szukać wiedzy związanej z tą problematyką. Spotykaliśmy coraz więcej osób borykających się z tą chorobą i szukających skutecznej pomocy. Odkryciem był dla nas wyłaniający się z internetu obraz nieradzenia sobie z problemem boreliozy od Norwegii po Stany Zjednoczone. W internecie zobaczyliśmy ludzi przeżywających dramaty zdrowotne, ale także dramaty lekarzy, którym odbierano licencje, ponieważ generowali zbyt wysokie koszty dla towarzystw ubezpieczeniowych refundujących leczenie.
Jako rodzice obserwowaliśmy różne etapy choroby córki, która dzielnie łykała dziesiątki tabletek w ciągu dnia i radziła sobie ze specyficzną dietą. Był to również czas, gdy kolejne osoby w naszej rodzinie zostały zarażone przez ugryzienie kleszcza i podjęły leczenie u najbardziej znanego w okolicy lekarza, do którego mieliśmy zaufanie. Znaliśmy już kilka osób skutecznie przez niego leczonych. Wtedy też w gronie znajomych, którzy znali sytuację zdrowotną w naszej rodzinie, coraz częściej byliśmy proszeni o kontakt z lekarzem leczącym naszych bliskich. Co ciekawe, przekazywaliśmy również ten kontakt znajomym i doświadczonym lekarzom, gdy ich samych dotknął ten problem. Pozytywną stroną całej tej trudnej sytuacji jest możliwość dzielenia się (chorych i lekarzy) swoimi przeżyciami oraz wiedzą na wielu forach i stronach internetowych. Trudnym jest fakt, iż po 7 latach od pierwszej kuracji, u córki znów pojawiły się specyficzne dolegliwości i po badaniach trzeba było podjąć decyzję o powtórnym leczeniu. I znów nasza dzielna córka od kilku miesięcy znosi trudy kuracji, a także dokuczliwych objawów, jednocześnie studiując ze znakomitymi rezultatami. Cieszy nas bardzo, że z Bożą pomocą potrafi się z tym uporać. Widzimy jednak wśród bliskich i znajomych przypadki bardzo trudnego znoszenia tej choroby włącznie z wyeliminowaniem z codziennego funkcjonowania. Znamy też osoby leczące się kilka lub kilkanaście lat jedynie środkami ziołowymi lub standardową kuracją ordynowaną przez lekarzy pierwszego kontaktu. Powodem tego jest często sytuacja finansowa tych osób, a skutek takich terapii niestety mierny.
Trudności związane z dobrą diagnostyką w kierunku boreliozy i towarzyszących jej koinfekcji oraz kontrowersje co do stosowanej terapii widać nawet w organach administracji państwowej odpowiedzialnych za epidemiologię. Przejawia się to w przekazywaniu niespójnych informacji, gdy pomocy szukają tam rodzice dzieci pogryzionych przez kleszcze, którzy często są zdezorientowani co do zastosowania koniecznych procedur. Otwartym też pozostaje problem innych owadów, przenoszenia zakażenia w rodzinach czy wreszcie bezpieczeństwo transfuzji oraz badań krwi w kierunku boreliozy i koinfekcji.
Ciesząc się, że w naszej rodzinie możemy doświadczyć poprawy stanu zdrowia tych, którzy przeszli przez objawy i kurację, jednocześnie ze smutkiem obserwujemy trudną sytuację wielu innych osób w tej kwestii jak i wciąż małą strukturalną pomoc służby zdrowia. Chciałoby się w tej sprawie otrzymywać większe wsparcie ze strony odpowiedzialnych osób i instytucji, ciesząc się z opieki Opatrzności Bożej.
Zobacz całą zawartość numeru ►
