Cisi bohaterowie

REDAKCJA: – Sprawowanie długotrwałej opieki nad osobą chorą w rodzinie jest zadaniem bardzo trudnym. Dlaczego?

ANNA WIDEPUHL: – Kiedy w rodzinie po­jawia się sytuacja choroby, ona zmienia wszystko i wszystkich. Burzy dotychcza­sowy porządek świata i ustalony rytm życia. Długotrwała opieka jest związana z ogromnym obciążeniem emocjonal­nym, psychicznym i fizycznym. Opie­kunowie muszą zmierzyć się z wieloma trudnościami, które często pojawiają się jednocześnie, a na dodatek w dużym na­tężeniu. W takich sytuacjach wydaje się, jakby świat nagle się zatrzymał i wszystko zostało postawione na głowie. Smutne jest to, że ciągle jeszcze rola opiekunów rodzinnych jest mało doceniana. Na szczęście kampanie społeczne, w tym kampanie hospicyjne, coraz częściej za­uważają ten temat, pozwalając mu za­istnieć w przestrzeni publicznej. Chodzi o to, by pokazać, że osoby opiekujące się chorymi są tak samo ważne, jak ich podopieczni. To naturalne, że mówiąc o chorobie i cierpieniu, koncentrujemy się głównie na pacjencie, postawionej dia­gnozie czy rokowaniach. Musimy jednak pamiętać, że ci, którzy sprawują opiekę, są nie mniej ważni, bo to oni stają na pierwszej linii walki z chorobą, biorąc na swoje barki nieraz wielki ciężar. To oni są prawdziwymi bohaterami ukry­tymi niejednokrotnie w zaciszu swoich domów, przy łóżkach najbliższych.

– Z jakimi konkretnie trudnościami wiąże się opieka nad chorym?

– Po pierwsze, opieka nad osobą prze­wlekle lub terminalnie chorą jest długo­trwała. Rozciąga się na tygodnie, mie­siące, nawet lata – i choćby tylko z tego powodu jest dla najbliższych chorego bardzo obciążająca. Ponadto nierzadko jest to opieka 24 godziny na dobę. Ro­dziny nieraz borykają się z medyczną niewiedzą i brakiem umiejętności w pra­widłowym zadbaniu o chorego. Sytuacja choroby jest zwykle nagła i niespodzie­wana, a więc nie pozostawia czasu, by się z nią oswoić, przygotować. Najczęściej spada na nas jak grom z jasnego nieba. Atakuje znienacka i bezlitośnie przypiera do muru. Po drugie, osoby opiekujące się chorym muszą zmierzyć się z lękiem o przyszłość. Często padają pytania typu: Jak sobie poradzimy? Co będzie dalej? Jak będą wyglądały kolejne etapy cho­roby? Jak „technicznie” przebiega umie­ranie? Czy rozpoznam moment, w któ­rym bliska mi osoba zacznie odchodzić z tego świata? Po trzecie, kiedy choroba postępuje i stan chorego się pogarsza, wtedy często pojawia się u opiekunów poczucie winy z powodu tego, że być może nie zrobili wszystkiego, co należało zrobić w danej sytuacji. Obwiniają się za stan chorego, wyrzucają sobie, że mo­gli poszukać pomocy u innego lekarza, zdobyć inne lekarstwo itd. I wreszcie po czwarte, osoby sprawujące opiekę nad chorym, zmagają się z wysiłkiem fizycznym, chronicznym zmęczeniem, a w konsekwencji z problemami z wła­snym zdrowiem.

– Jak można pomóc opiekunom rodzinnym w tej trudnej sytuacji?

– Przede wszystkim należy ich prze­konać, by zwrócili się o pomoc w opie­ce nad chorym. Należy im uświadomić, że nie muszą wszystkich obowiązków związanych z opieką brać na siebie i że istnieje wiele osób czy instytucji goto­wych udzielić im profesjonalnej po­mocy. Takim miejscem jest chociażby hospicjum, oferujące fachową opiekę w domu pacjenta. Są oczywiście również pielęgniarki środowiskowe, pracownicy socjalni, rehabilitanci i wolontariusze.

– Czy zatem Pani praca jako psychologa polega w pierwszej kolejności na uświa­damianiu opiekunom, że mają prawo do skorzystania z pomocy? Czy to nie jest coś oczywistego?

– Okazuje się, że w wielu przypad­kach nie jest. W swojej pracy z rodzi­nami osób chorych często rozpoznaję u nich całkowite zagubienie w tej nowej, trudnej sytuacji. Rodzina żyjąc sobie spokojnym rytmem codzienności, nagle zostaje z tego rytmu wyrwana. Druzgo­cząca wiadomość o chorobie najbliższej osoby „zmiata” ich z powierzchni ziemi. W jednej chwili cały świat wali im się na głowę i często nie wiedzą, jak sobie z tym wszystkim poradzić. Kiedy mija pierwszy szok, mobilizują się jednak i cały ciężar opieki biorą na siebie. Są przekonani, że muszą dać radę, że mu­szą stanąć na wysokości zadania bez względu na cenę, jaką przyjdzie im za to zapłacić. Tymczasem każdy ma prawo do skorzystania z pomocy i do tego, by nie zawsze „dawać radę”. Chcę w tym miejscu wyraźnie podkreślić, że skorzystanie z pomocy w opiece nad osobą chorą nie jest dowodem na nie­udolność opiekuna i nigdy nie należy traktować tego w kategoriach klęski. Jesteśmy tylko ludźmi – choćby naj­silniejszymi i najbardziej odpornymi na stres – ale tylko ludźmi. Nie jesteśmy tytanami i herosami. Mamy prawo do zmęczenia, do kryzysu, do nie radzenia sobie, do odpoczynku. To całkowicie normalne.

– Czy to znaczy, że osoba opiekująca się chorym może tak po prostu odejść od jego łóżka, by odpocząć?

– Tak, choć oczywiście wcześniej powinna zabezpieczyć opiekę nad cho­rym, organizując zastępstwo za siebie. W tym czasie sama powinna odpocząć i zrelaksować się: odespać kilka godzin, pójść na spacer lub do kina, spotkać się z przyjaciółmi, pójść do fryzjera czy ko­smetyczki. To naprawdę nie jest żadne przestępstwo! To zwykłe, drobne przy­jemności, które pomagają nam wzmocnić i uzupełnić nasze osobiste zasoby. Kiedy opiekun zafunduje sobie choćby tylko kilkugodzinny odpoczynek od chorego, delegując obowiązki na kogoś innego, zdoła się zregenerować, by z nowymi siłami wrócić do opieki. Z takiego podej­ścia płyną korzyści zarówno dla opiekuna jak i dla chorego.

– Rozmawiamy cały czas o osobach, które opiekują się swoimi chorymi w domach. A co z pracownikami służby zdrowia? Czy oni również narażeni są na wszystkie te trudności, o których wspomnieliśmy?

– Oczywiście, bo pracownicy służ­by zdrowia też są tylko ludźmi. W swo­jej pracy często doświadczają skrajnie trudnych sytuacji, które pozostawiają w nich trwałe ślady. Towarzyszy im stałe napięcie, stres, poczucie wielkiej odpo­wiedzialności za zdrowie i życie pacjen­tów. Wykonują wyczerpującą i bardzo trudną pracę. Stąd, również oni powinni zadbać o należyty wypoczynek i zaspo­kojenie swoich potrzeb. Warto w tym miejscu zaznaczyć, że pracownikom służby zdrowia może być nieco łatwiej uporać się z trudnościami wynikającymi z opieki nad pacjentami. Mają tę prze­wagę nad opiekunami w rodzinach, że są profesjonalistami i wiedzą, jak ustrzec się przed czyhającymi na nich niebez­pieczeństwami i kryzysami. Często jest im łatwiej oddzielić sprawy zawodowe od prywatnych, bo wiedzą, czym może skutkować pomieszanie tych dwóch świa­tów. Niemniej jednak pracownicy służby zdrowia również narażeni są na fizycznie i emocjonalne wyczerpanie i mogą wpaść w błędne koło nieustannej opieki.

– Wróćmy do rodzin, które opiekują się swoimi chorymi w domach. Jakie objawy mogą zdradzać u nich tzw. zespół wypa­lenia i wyczerpania?

– Objawów wypalenia i wyczerpania opieką jest wiele. Do najczęstszych nale­żą: chęć ucieczki od odpowiedzialności związanej z opieką, problemy z własnym, zdrowym funkcjonowaniem (bezsenność, brak apetytu), problemy z koncentracją i skupieniem uwagi, uciekanie w używki (alkohol, leki uspokajające i nasenne), złość w kontakcie z podopiecznym.

– Czy zwykła rozmowa np. z psychologiem lub kimś życzliwym z otoczenia może pomóc uniknąć zespołu wypalenia?

– Myślę, że każdy człowiek potrzebuje życzliwej rozmowy z drugim człowie­kiem. Już samo wypowiedzenie przed kimś swoich przeżyć czy obaw jest nie­zwykle terapeutyczne i leczące. W przy­padku osób opiekujących się chorymi, spectrum doświadczanych emocji jest ogromne. Opiekunowie czują nie tyl­ko strach, lęk, niepokój czy smutek, ale często również odczuwają złość na chorego, że swoim rozchorowaniem się postawił ich świat na głowie. Są to zupełnie naturalne emocje, które mają prawo pojawić się na różnych etapach opieki nad bliskim chorym. Dlatego je­stem wielkim zwolennikiem rozmawiania na trudne tematy. Z doświadczenia wiem, że to, co wypowiedziane, nie przeraża już tak bardzo. Rozmowa daje okazję do skonfrontowania się ze swoimi uczuciami i jest okazją do porzucenia przekonania o tym, że nasze uczucia – zwłaszcza te negatywne – są nienormalne.

– Długotrwałe opiekowanie się osobą chorą może wyzwalać w nas także nieodkryte dotąd pokłady troski, współczucia, miło­sierdzia. Może odsłonić przed nami samymi i przed światem to wszystko, co najpiękniej­szego przechowujemy w naszych sercach.

– Tak. W swojej pracy wielokrotnie przekonałam się, że jeśli kierujemy się miłością, wówczas jesteśmy w stanie przezwyciężyć największe trudności i udźwignąć nawet najdramatyczniejsze życiowe scenariusze. Miłość naprawdę jest zdolna wszystko przetrwać. A o samej opiece nad chorym dodam jeszcze, że jest ona największym wyrazem szacun­ku, miłości i przywiązania do najbliższej osoby, które przez całe życie w sobie nosiliśmy. Nie ma nic piękniejszego, jak miłość okazana drugiemu człowiekowi właśnie w taki sposób.

– Bardzo dziękuję za rozmowę.

---

Zobacz całą zawartość numeru ►

Autorzy tekstów, Cogiel Renata Katarzyna, Miesięcznik, Numer archiwalny, 2019nr08, Z cyklu:, W cztery oczy