Przetrwać znaczy zaufać

Choroba Alzheimera, obiekt żar­tów lub współczucia. Często wspominamy ją w kawałach lub anegdotach. Ci którzy doświadczyli opieki nad chorym na Alzheimera, już tacy rozbawieni nie bywają. Wspominają czas trudu sprawowanej opieki. Wspominają ból i cierpienie, których doświadczali, obserwując degradację intelektualną i fizyczną swoich bliskich. Opowiadają o trudzie akceptacji, że ukochany ojciec, mat­ka, żona, mąż stają się powoli ludźmi dysfunkcyjnymi, zależnymi od dru­giego człowieka. Tęsknią za swoimi bliskimi sprzed choroby. Przeklinają, płaczą, czasami nawet życzą śmierci. Są zmęczeni potrzebą ciągłej gotowości, czujności. Są zmęczeni atakami szału, zazdrości, irracjonalnych podejrzeń. Mają dosyć ciągłego pilnowania swoich podopiecznych, by zapewnić im bez­pieczeństwo. Są przemęczeni fizycznie i psychicznie. Chorzy z czasem stają się jak dzieci; uciekają z domu, błądzą bez celu po ulicach, otwierają okna, odkręcają kurki od gazu. Mogą się ska­leczyć, wypaść z okna, oparzyć, utopić w wannie. Nie wiedzą kim są, gdzie mieszkają, jak się nazywają. Dorosłe dzieci.

Jak naprawdę wygląda życie czło­wieka chorego i jego opiekunów? Jak sobie radzić z codziennością? Co czuje człowiek w obliczu takiej diagnozy? Jak zmienia się jego życie rodzinne, zawodowe, gdy podejmuje opiekę nad chorym na Alzheimera? Odpowiedzi na te pytania można uzyskać tylko od tego, kto dotknął choroby osobiście. O tym, jak zmieniały się priorytety i jak choroba Alzheimera przewarto­ściowała życie, opowiedziała mi pani Krystyna Wróbel. Jej mama chorowa­ła długo. Odchodząc do Wieczności, zasnęła spokojnie jak dziecko. Bardzo dziękuję Krystynie za podzielenie się swoimi wspomnieniami i doświadcze­niami oraz pięknym świadectwem tych trudnych lat dla niej i całej rodziny. Los sprawił, że bohaterkę tej opo­wieści, panią Halinkę, poznałam już w schyłkowym okresie choroby, gdy jej całym światem stało się łóżko, a je­dynymi potrzebami były spokój, peł­ny brzuszek i czysta pościel, bielizna i obecność kogoś kto potrzyma za rękę, przytuli, pocałuje. Z córką pani Halin­ki, Krystyną, znam się ponad 20 lat. Byłam świadkiem jej zmagań z nowymwyzwaniem i nowymi, trudnymi obo­wiązkami. Widziałam zaangażowanie całej rodziny w rozwiązanie problemu w obliczu choroby.

Bożena Karkoszka: – Jakim człowiekiem przed chorobą była pani Halinka?

Krystyna Wróbel: – Moja mama była niezwykle aktywnym i pracowitym człowiekiem, nad wyraz żywotnym. Pochodziła z Rawy Mazowieckiej. Śmierć zabrała jej jeszcze w dzieciń­stwie mamę i brata. Opiekę nad nią i jej siostrą sprawował ojciec. Wychowywał dziewczynki twardą ręką. Był bardzo surowym człowiekiem.

Mama była kiedyś na weselu ko­leżanki. Czas wojny, Niemcy wszyst­kich gości wywieźli na roboty w głąb kraju. Tęskniła za domem rodzinnym, chociaż Niemcy, u których pracowała, traktowali ją dobrze. Tam mama po­znała mojego ojca, który był jeńcem wojskowym. Poznali się w kościele katolickim. W Niemczech pobrali się i już jako małżonkowie wrócili do Łaz, rodzinnego miasta mojego ojca. Życie z teściową układało się różnie. Jednak mama nie poddawała się. Nie pracowała zawodowo, ale dorabiała do pensji męża, szyjąc. Potem urodziłam się ja, po trzech latach moja siostra. Mama szyła, zajmowała się domem, wychowywała dzieci. Gdy poszłyśmy do szkoły, zaangażowała się w społecz­ną działalność w szkole, chodziła do lasu, zbierała borówki. Była bardzo aktywna, nie wiedziała co to bez­czynność. Przeprowadziliśmy się do Sosnowca. Ojciec, z zawodu geodeta, cały czas pracował. Mama całe życie poświęciła rodzinie i domowi.

– Przyszedł czas, gdy ojciec odszedł na emeryturę. Jak wpłynęło to na relacje Twoich rodziców?

– Ojciec przeszedł na emeryturę w 60. roku życia. Moja mama, 9 lat młodsza od taty, chyba źle znosiła ciągłą obecność ojca w domu. Była poirytowana i czasami dochodziło do scysji. W międzyczasie ja wyszłam za mąż, urodziłam syna. Po 3 latach musiałam wrócić do pracy, a syn po­szedł do przedszkola. Ponieważ bardzo źle znosił pobyt w przedszkolu, moi rodzice podjęli się opieki nad nim. Zamieszkał z nimi w Sosnowcu, a do domu wracał na weekendy. Na ten czas zniknęły swary pomiędzy rodzicami, a wspólny cel – wnuk – zjednoczył ich w działaniu. Mój syn skończył szkołę podstawową, wrócił do domu rodzinnego w Katowicach, rozpoczął naukę w liceum. Ojciec podupadł na zdrowiu. Obie z siostrą dojeżdżałyśmy do rodziców, by ich wspomóc, zrobić zakupy.

Pamiętam taki moment, kiedy ku­piłyśmy rodzicom nowy piec do kuch­ni. Od tego momentu mama jakby się wycofała. Robiła wrażenie, że się go boi. Sąsiadki zauważyły również, że mama przestała wychodzić z domu. Stała się bardziej kłótliwa, niecierpliwa. U nas w domu zakupy zawsze robił ojciec. Nawet już w czasie zaawanso­wanej choroby chętnie wychodziła ze mną, czy siostrą do swojego ulubio­nego sklepu. Mama zaczęła się gubić, zapominać, przesiadywać w swoim pokoju przed telewizorem, mimo iż wcześniej oglądała telewizję rzadko, uważając, że to strata czasu. Zaczęła się izolować od sąsiadów i bliskich. Su­gerowałam mamie wizytę u lekarza, ale odmówiła, twierdząc, że wszystko w porządku, a ja wysyłając ją na bada­nia, chcę z niej zrobić wariatkę.

– Czyli można powiedzieć, że mama jesz­cze niezdiagnozowana, zaczęła wchodzić w kolejny etap choroby?

– Tak. Przyszedł czas, że mama przestała tolerować mnie i moją sio­strę. Mój ojciec, wówczas już prawie dziewięćdziesięcioletni, schorowany człowiek, wymagał opieki. Płakał, by nie zabierać go do szpitala. Opieki do­mowej podjęło się hospicjum w So­snowcu. Ze względu na pogarszający się stan ojca, musiałyśmy z siostrą no­cować w domu, by się nim opiekować. Stan mojej mamy również się pogar­szał. Coraz bardziej się izolowała od rzeczywistości, nie dopuszczając do świadomości choroby ojca. Nie potra­fiła nawiązać i unikała kontaktu z nim. Kiedyś w nocy dostała szału. Zaczęła głośno krzyczeć, wołać, że w jej domu jest obca kobieta, która chce ich okraść. Próby uspokojenia mamy, nakręcały ją jeszcze bardziej, nie obyło się bez wulgaryzmów z jej strony. Z płaczem, o drugiej w nocy, wracałam wtedy do swojego domu, bo miałam świadomość, że to jedyny sposób, by mama się uspo­koiła. Ojciec jakiś czas później zmarł podczas mojego dyżuru nocnego przy jego łóżku w domu. Mama pogrążała się w swoim świecie. Wcześniej, na początku choroby mamy, myślałam, że muszę odnosić się do niej ostro. Potem zrozumiałam, że to nic nie da, a nawet pogorszy sytuację i że w konsekwencji będę z nią w ciągłym konflikcie. Zro­zumiałam, że choroba nie jest jej winą i że muszę pogodzić się z całą sytuacją. Z takim nastawieniem o wiele łatwiej było mi opiekować się mamą.

– Czy to znaczy, że najpierw należy poukładać wszystko w sobie, by póź­niej efektywniej opiekować się naszym chorym?

– Trzeba zrozumieć to, że to jest choroba, że raczej nie będzie lepiej, przeciwnie – będzie na pewno gorzej. Dlatego – na ile to możliwe – trzeba unikać konfliktów, trudnych sytuacji. Opiekun musi wykazać się wielką cier­pliwością. Inaczej będą ciągłe awan­tury, krzyki, płacze.

– Co sprawiło, że udało się mamę zdiagnozować?

– Śmierć mojego ojca i wszystko to, co się potem działo. Mój ojciec zmarł rano o 9.00. Było bardzo spokojnie. Miałam świadomość, że ojciec bar­dzo cierpiał, miał swoje lata i dobre życie za sobą. Mama była nad wyraz spokojna i wyciszona. Nie wiedzia­łam, czy do niej w ogóle dociera to, że tata nie żyje. Razem z siostrą ubra­łyśmy ojca. Moment, gdy zabierano go z domu w czarnym worku, był dla nas bardzo bolesny. Chwilę potem mama dostała szału. Wybiegła na balkon, za­częła głośno krzyczeć. Nie mogłyśmy jej uspokoić. Wezwałyśmy pogotowie, karetka zabrała ją do szpitala, a my do­jechałyśmy za nimi. Siedziałam pod gabinetem pani doktor i przez drzwi słyszałam jej rozmowę z moją mamą. „Czy pani sobie zdaje sprawę, że pani mąż właśnie zmarł?”. „Nie, nic takiego nie wiem”.

Pani doktor potem rozmawiała z nami. Powiedziała, że to już poważ­ny problem, wymagający konkretnego leczenia. Na dalszym etapie były nasze kontakty ze szpitalem geriatrycznym i z poradnią, jednak mam wrażenie że podawane leki tylko nasilały agresję mamy. Po wypisie ze szpitala chciałam zabrać mamę do sie­bie, do Katowic. Zrobiła dziką awanturę, musiałyśmy ją zo­stawić w domu. Siostrzenica mieszkająca niedaleko, na miej­scu podjęła się opieki nad nią. My z siostrą również na zmianę dojeżdżałyśmy, bo mamy trzeba już było stale pilnować. Na weekendy zabierałam ją do siebie. Tu jednak też były problemy. Wynosiła rzeczy, prze­kładała, chowała. Twierdziła, że coś jej ukradliśmy albo schowaliśmy. Oczywi­ście cały czas mieliśmy świadomość, że zachowanie mamy jest konsekwencją jej choroby, a nie złośliwości, czy niechęci wobec nas.

– Udało wam się na ten czas zorganizować i skoordynować opiekę nad mamą. Jednak choroba postępowała, a czas również nie stoi w miejscu.

– Tak, każdy z nas miał swoją ro­dzinę, obowiązki, a choroba mamy postępowała. Musieliśmy skorygować formę opieki nad nią. Z pomocą znajo­mych udało nam się zatrudnić opiekun­kę. Pani z doświadczeniem i dyspozycyj­na. Mieszkała z mamą od poniedziałku do piątku. My z siostrą podzieliłyśmy się opieką w weekendy. I tak to trwało kilka lat. Wszystko było poukładane do momentu, gdy opiekunka postanowiła zmienić stan cywilny, a my zostałyśmy z dnia na dzień bez pomocy. Przez te kilka lat moja mama już osłabła, mniej chodziła, wyciszyła się i więcej leżała. Kupiłyśmy mamie łóżko z drabinkami, by ją zabezpieczyć przed wychodzeniem i upadkiem. Myślę, że czas, gdy chory więcej leży w łóżku jest dobrym czasem w tym sensie, że opiekunowie wtedy psychicz­nie odpoczywają. Przyznaję, że fizycznie się napracowałam, ale nie przeżywałam już tego cią­głego lęku, że mama coś włą­czy, gdzieś wyjdzie, zrobi sobie krzywdę.

---

Zobacz całą zawartość numeru ►

Autorzy tekstów, pozostali Autorzy, Miesięcznik, Numer archiwalny, 2020nr09, Z cyklu:, W cztery oczy